Ипатов О.Ю.

Фонд содействия модернизации здравоохранения в партнерстве с ОООИБРС проводит опрос, на тему необходимости создания online-школы для пациентов с рассеянным склерозом. В качестве примера такого рода онлайн-школы, приводится "Школа диабета": http://shkoladiabeta.ru Относительно этого есть вопросы: - нужен ли похожий ресурс для "рассеянного склероз? - что вам понравилось, что не понравилось? - чего не хватает? - просим вас поделиться своим мнением, какая именно информация и в каком виде может оказаться действительно полезной пациентам с РС в сети интернет? -есть ли какие-либо специфические проблемы? Чему стоит уделить особое внимание? - порой на форуме возникают разные вопросы, на которые могут ответить только врачи, но даже если мы и привлекаем специалиста, то форум бывает не очень удобен именно для формата консультации. Возможно формат "Школы" сможет быть более полезным? Если да, то как вы себе это представляете? Приглашаем всех принять участие в обсуждении. Может быть у нас вместе получится создать полезный для пациентов ресурс в Интернет, который будет подчинен только интересам пациента. Данное предложение несколько дней назад было разослано пациентам-членам Московской организации РС, и у нас есть уже конкретные мысли, я их опубликую чуть позже, чтобы не мешать вам самостоятельно сделать предложения. Да, темы могут быть не только медицинские - будет специальный блок юридических вопросов, так что можно делать предложения и в этом направлении. Пример сайта "школы диабета" ну очень условный, проект гораздо шире, так что можно предлагать любой формат коммуникаций.

В ближайшее время приступим к обновлению форума до последней версии. Тянуть больше нельзя, у разработчиков вышла уже 4-ая версия. Любое обновление связано с возникновением определенных технических проблем. Просьба - при обнаружении ошибок, постараться максимально подробно описать, чтобы можно было оперативно исправить. Я скажу дату обновления. Визуально вроде не должно сильно измениться, но форум обновит систему безопасности, будет работать быстрее, и получит адаптивный дизайн, - т.е. улучшенную работу на мобильных устройствах.

За политику буду банить на вовсе. Первый г-н эрнст 12 Если кто не помнит - старожилы напомнят, как мы достучались до Морозова, и до санкций в отношении форума.

Либо это сделаю я. можно...любые ссылки. Но в данном случае вы ссылаетесь на наш же форум.

Конечно. Это же в наших общих интересах. Но по-моему вы уже с ним общались ник доктор Александр

Компания Тева сообщает об успешном завершении государственной регистрации лекарственного препарата Копаксон новой дозировке - 40 мг.(Инструкция во вложении). Компания Тева рекомендует для назначения Копаксон 40мг сл.группам пациентов: -пациенты с выраженными местными кожными реакциями, которым показан ГА; -пациенты, которым показаны препараты 1линии, с низкой приверженностью к терапии, не переносящие интерфероны и/или поб.реакциями (в т.ч.местные кожные реакции); -пациенты с низкой массой тела, которым показан ГА. Новая дозировка позволит пациентам с рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом перейти на более удобный режим дозирования - инъекции три раза в неделю вместо ежедневного применения. Эффективность новой дозировки была подтверждена результатами клинического исследования GALA, в котором приняли участие более 1 400 человек, страдающих рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом, включая пациентов из России. Данное клиническое исследование показало, что вводимый подкожно три раза в неделю Копаксон® в дозировке 40 мг позволяет уменьшить частоту рецидивов в течение 12 месяцев, а также данное исследование продемонстрировало благоприятный профиль безопасности и переносимости препарата. Исследование доказало, что Копаксон® в дозировке 40 мг не вызывает у пациентов новых побочных эффектов. Инструкция_Копаксон40_.pdf

Есть разница. Вы организуете, некое мероприятие используя ресурс организации - во-первых это сам форум, во-вторых сервис вебинаров, который, как я понимаю стал доступен после обращения от организации пациентов. В случае возникновения каких-то конфликтов - претензии будут именно к организации, как к юр.лицу - а не к нику "Священник". "Красиво" нам не надо - нам нужно точно. Если вы указываете участие некоего представителя, будьте добры указывать его настоящие координаты. Лично мне уже задают вопросы - что это за вебинары. Наверное все же я попрошу нашего представителя (врача-невролога) принять в них участие и высказать свою точку зрения.

я помогу

Будьте добры, уменьшите пожалуйста размер баннера в подписи до вменяемых размеров.

У каждого свой РС, и каждому нужен свой ПИТРС. Нужна хорошая диагностики и нужен подбор препарата. Тема препаратов изменяющих течение рассеянного склероза поднималась не раз на форуме, и уже много копий сломано - забейте в поиск и поищите. Есть очень много "за" и очень много "против". Есть масса положительных примеров, ну и есть мягко говоря отрицательные. Но не нужно зацикливаться на мысли, что если нет ПИТРС, то жизнь кончена. Это абсолютно не так. Лет 25 назад про эти препараты никто не слышал, а люди живут более или менее нормальной жизнью до сих пор. У нас на форуме есть глубоко образованные люди, если будут вопросы пишите - мы всегда рады нашим пациентам, независимо ни от места проживания, ни от национальности.

Не только "стирают" - а еще и дают предупреждение. Я не заметил хамства, наоборот, человека пытались спровоцировать. Вам помочь?

Так. Я что-то не совсем понимаю комментарии наших уважаемых пользователей - TBM и andrey57 Не нужно устраивать провокаций на форуме.

Если предложений нет, то я отправляю этот документ по месту требования, с пометкой, что пациентское сообщество в лице форума РС - замечаний не имеет.

Уважаемые коллеги, Департамент социального развития и инноваций Министерства экономического развития Российской Федерации просит направить свои предложения относительно разработанного Порядка обеспечения условий доступности для инвалидов объектов. Прошу ознакомиться с документами и высказать свои предложения до 23.08.2015 г. Мы направим их непосредственно министру Минэкономразвития России.ПОРЯДОК 29 07 15.doc

Подтверждаю. Я лично и блокировал прежний ник. А политику сюда действительно не нужно. У меня уже жалобы на эту тему.

Блажен, кто верит. Сообщения перенес. Тема "стволовые клетки"

Ниже - свежая статья по препарату, обсуждаемому в этой теме. Рассеянный склероз (РС) остается одной из актуальных проблем современной неврологии. Заболевание достаточно распространено и встречается в большинстве популяций. На фоне стойкой мировой тенденции к увеличению числа заболевших, преимущественно молодых людей трудоспособного возраста, остро стоит проблема лечения РС. Современные достижения в диагностике и терапии РС позволили существенно продлить жизнь пациентам с РС и на долгие годы сохранить активность [1,2]. Несмотря на существенный прогресс в понимании механизмов развития РС и внедрение в клиническую практику иммуномодулирующих препаратов, изменяющих течение РС (ПИТРС), продолжается поиск новых препаратов. В настоящее время разрешен новый препарат для лечения пациентов с рецидивирующе-ремиттирующей формой рассеянного склероза – терифлуномид (торговое название – Абаджио®). Препарат зарегистрирован с 2012 года в США, с 2013 г. в странах Европейского союза, Австралии, Аргентине, Чили, Канаде, Мексике, Южной Корее и Израиле, а с июля 2014 года в Российской Федерации [3]. Препарат одобрен в качестве монотерапии РС и как препарат первой линии. Рекомендованная доза препарата – 14 мг один раз в сутки перорально вне зависимости от приема пищи. Активное вещество препарата Абаджио® - терифлуномид, который является активным метаболитом лефлуномида (зарегистрированного как Арава®), препарата, который используется в лечении ревматоидного артрита с 1998 года. После приема внутрь лефлуномид быстро и практически полностью метаболизируется в терифлуномид [5]. Терифлуномид ингибирует фермент дигидрооротат-дегидрогеназу (ДГОДГ) и блокирует синтез пиримидина в активированных клетках (лимфоцитах), поэтому оказывает цитостатическое и противовоспалительное действие. Абаджио® действует только на активированные, быстро делящиеся клетки и не действует на медленно делящиеся клетки кроветворной системы, благодаря чему не страдает защитный иммунитет [6]. К настоящему времени проведены исследования II и III фазы, которые показали хорошую переносимость, эффективность и относительную безопасность препарата Абаджио®. С 2003 в клинические многоцентровые международные исследования препарата Абаджио® во всем мире было включено около 4000 пациентов с РС. Это пациенты с РРРС и вторично- прогрессирующим РС (ВПРС), с клинически изолированным синдромом (КИС), кроме того, были проведены сравнительные исследования с высокодозным интерфероном бета 1а (Ребиф®). В Российской Федерации клинические исследования терифлуномида стартовали в 2004 году. В них приняли участие 14 клинических центров в Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Нижнем Новгороде, Новосибирске, Ростове-на-Дону (клинические исследования TEMSO и TOPIC), в которых всего приняли участие 152 пациента и до настоящего времени продолжают наблюдаться 62 участника. В двух крупных рандомизированных плацебо-контролируемых клинических исследования фазы III (TEMSO и TOWER) доказано достоверное замедление прогрессирования неврологического дефицита на фоне назначения терифлуномида в дозе 14 мг по сравнению с плацебо и клинически значимое влияние препарата на частоту обострений рассеянного склероза [9,10]. Данные, полученные при МРТ-исследованиях, подтвердили клиническую эффективность Абаджио® (терифлуномида). Прямое сравнительное исследование доказало сходную клиническую эффективность терифлуномида в дозе 14 мг и высокодозного ИНФбета-1а для подкожного введения (Ребиф®) [11]. На основании проведенных клинических исследований можно сделать вывод, что препарат в целом хорошо переносится пациентами. Недавно был проведен обзор кумулятивных данных применения препарата, в который вошли в общей сложности 2400 пациентов [7]. В клинических исследованиях на фоне терапии терифлуномидом более часто отмечались нежелательные явления со стороны желудочно-кишечного тракта (тошнота и диарея), повышение уровня печеночных ферментов и истончение волосяного покрова. Тошнота и диарея чаще были легкой либо средней степени тяжести, исчезали в течение первых 3-х месяцев терапии и не требовали проведения специфической терапии. На фоне терапии терифлуномидом чаще всего отмечалось бессимптомное повышение уровня АЛТ. Различий между группами в частоте повышения АЛТ > 3 верхних границ нормы (ВГН) и в частоте серьезных нежелательных явлений со стороны печени выявлено не было [7]. Ни один случай повышения АЛТ не был ассоциирован с сопутствующим повышением уровня билирубина. У большей части пациентов, получающих терапию, ускоренное выпадение волос самопроизвольно прекращается через 3-6 месяцев после начала приема препарата и без прерывания терапии [8]. Абаджио® противопоказан при беременности. На фоне терапии необходимо тщательно соблюдать меры контрацепции. В случае развития беременности рекомендуется проведение процедуры ускоренной элиминации препарата с использованием активированного угля либо колестирамина. Не рекомендуется использовать ТФ кормящими женщинами, так как экспериментально установлено проникновение ТФ в грудное молоко Поскольку патогенетическая терапия рассеянного склероза должна применяться пожизненно, лекарственный препарат для перорального приема более удобен для пациентов. Возможно, новый пероральный препарат Абаджио® увеличит приверженность у части пациентов к длительной терапии за счет отсутствия инъекций, при которых достаточно часто развиваются местные нежелательные явления (покраснения, отек, зуд, уплотнения, атрофия подкожно-жировой клетчатки). Удержание хронических пациентов на длительной терапии – один из важнейших факторов эффективности терапии (снижение количества обострений, уменьшение тяжести обострений, замедление прогрессирования неврологического заболевания). В особенности терапия Абаджио® может быть показана пациентам с рассеянным склерозом, страдающим от побочных эффектов, вызванных инъекционным введением препаратов и не соблюдающим предписанный режим терапии, испытывающим страх перед иньекциями и больным, завершившим индукционный курс препаратами ПИТРС 2-й линии и нуждающимся в продолжении терапии. Кроме того, на усмотрение лечащего врача Абаджио® может быть предложен как альтернативный препарата 1-ой линии больным с неполным ответом на терапию ИФН-бета либо глатирамера ацетатом. Опыт работы с препаратом Абаджио® в ведущих российских центрах и результаты международных исследований позволяют сделать вывод о том, что Абаджио® является эффективным, удобным, таблетированным препаратом с относительно благоприятным профилем безопасности для лечения пациентов с рассеянным склерозом. Абаджио_информация.doc

Отчет Влияние НКО на Власть в здравоохранени ИСЭПИ-ВСП 2015 Всероссийский союз пациентов провел исследование «Оценка влияния структур гражданского общества на формирование государственной политики в сфере здравоохранения». Для исследования была разработана методика оценки структур гражданского общества (некоммерческих общественных организаций, общественных советов) с точки зрения влияния на принятие решения органами власти. Методика была апробирована в 20 субъектах Российской Федерации, где были опрошены 200 руководителей некоммерческих организаций (НКО), проинтервьюированы 60 экспертов – представителей региональных государственных органов управления здравоохранением, и изучен опыт 50 общественных советов по защите прав пациентов. По результатам опроса было определено, что крупнейшей в стране общественно – государственной структурой в сфере здравоохранения является Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения. Активно действующий в большинстве регионов совет объединяет работу более чем 600 экспертов. Наиболее активны в составе совета - представители пациентских организаций и Росздравнадзора. Первых в совете – почти треть (а НКО пациентов - 160) и их доля постепенно увеличивается, вторых – 15%. Четверть совета – это представители врачебного сообщества. Наименее активны в совете представители бизнес организаций, профессиональных ассоциаций, непрофильной общественности. О том, что работа советов становится все более востребованной, говорит рост представленности и активности в нем журналистов и представителей непрофильных, партнерских органов власти. В течение 2014 года советы провели 194 заседания и более 120 общественных мероприятий различного формата. Советы приняли участие в разработке 61 нормативно правовых актов, из которых 8 готовились на федеральном уровне. Сложностями, сдерживающими деятельность советов, являются проблемы ресурсирования, коммуникации между советами, недостаточно четко прописанные полномочия советов в процессе выработки властных решений. По мнению участников, при их преодолении совет способен стать одной из эффективных структур общественного контроля, задающей стандарты общественного участия в сфере здравоохранения. Основная ценность проведенного исследования состоит и в том, что в его рамках была разработана методика, позволяющая оценить степень участия региональных некоммерческих общественных организаций в формировании государственной политики в сфере здравоохранения. Методика позволяет рассчитать индекс влиятельности НКО на властные структуры, учитывая показатели активности деятельности организаций (использование каналов взаимодействия с властью: письма, запросы, участие в мероприятиях с представителями власти, участие в общественных советах при властных структурах и т.п.) и показатели результативности (количество удовлетворенных судебных исков, принятых решений по запросам НКО, принятых НПА с поправками НКО и т.п.). По результатам пилотного исследования, самый высокий показатель индекса влиятельности НКО на власть продемонстрировали некоммерческие сообщества Астраханской, Самарской и Ульяновской областей. Лидерами среди НКО по активности и влиятельности стали: Самарская общественная организация инвалидов-колясочников «Десница», Ульяновское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом и региональная организация Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийского ордена Трудового Красного Знамени общество слепых» из Астраханской области. Наиболее влиятельные НКО отличаются высокой информационной активностью, деятельным участием в общественно-государственных структурах, интенсивной письменной коммуникацией с властными структурами. В целом сообщество пациентских НКО находится на начальном этапе развития. В интернет представлены две трети организаций. Но обычно их представительства формальны, без возможностей интерактивной коммуникации, что резко снижает их эффективность. Количество активистов, двигающих работу НКО в регионе обычно не велико: от 2 до 5 человек. Их постоянно поддерживают 3-7 добровольцев. Большинство НКО в недостаточной степени взаимодействуют с органами власти: 80% ограничились в 2014 году 1-2 письмами. Даже из числа наиболее активных НКО, выявленных исследователями, состоят в общественных советах при региональных органах здравоохранения - 41,0%, а при территориальных органах Росздравнадзора 29,5%. Установление конструктивных системных взаимоотношений резко повышает результативность работы НКО. Из 218 мероприятий проведенных наиболее активными НКО в 2014 году 96 – имели городской статус, 100 - областной, а 21 - межрегиональный. Из 200 опрошенных 28 НКО приняли участие в разработке 58 региональных и 3 федеральных НПА. А 21 НКО подали за год 272 иска. По 146 из них уже вынесено решение, и в 32 случаях – в пользу истцов. В рамках исследования помимо индекса влиятельности отдельных НКО, были рассчитаны и итоговые индексы регионов. Лидерами регионального рейтинга влияния НКО на власть стали Астраханская, Самарская и Ульяновская области. Здесь общественные структуры пациентов наиболее тесно взаимодействуют с государственными и демонстрируют наибольшую успешность в защите прав пациентов и оптимизации работы государственной системы здравоохранения. Справка. Исследование «Оценка влияния структур гражданского общества на формирование государственной политики в сфере здравоохранения» было проведено Всероссийский союз пациентов в период с 1 сентября 2014 года по 28 февраля 2015 года. Исследовательский проект был реализован на средства государственной поддержки, выделенные Всероссийскому союзу общественных объединений пациентов в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 17.01.2014 № 11-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом ИСЭПИ.

Самостоятельно - никак. Пишите мне в личку, - я поменяю.

Я же говорю - что ничего не имею против капель поэтому и разместил комментарий того, кто пробовал. Однако размещение на ченч.орг - в вашем случае бесполезная трата времени. Через неделю-другую ваше петиция уйдет вниз, а через месяц - никто не вспомнит. Тем более ченч.орг - это обычная некоммерческая организация - которая в общем-то не имеет никаких "специальных" механизмов подачи заявлений или обращений. По Московскому центру РС - почти 15.000 подписчиков - и никакой реакции от адресатов. Я же не зря спросил про то, от чьего имени вы выступаете. Будет гораздо эффективнее - если вы напишите обычное бумажное письмо ( и не всем-всем-всем), а конкретному чиновнику, который вам конкретно даст ответ - и обоснует свое согласие-несогласие. С этим ответом можно идти дальше и выше. И если вы выступаете от пациентов с рс - то и подписантов должно быть несколько (чем больше тем лучше). Поверьте - бумажные письма - самый действенный и эффективный метод для достижения цели. Да, и насчет КИ - почитайте, чтобы понимать. , что нужно написать в письме.

Не поверю. И чего это я буду искать ссылки - если вы на них ссылаетесь. Ничего не имею против ни по каплям ни по Вилкову. Хотите пить - ради бога. Хотите комментарий от жительницы Ростова на эту тему? Если нужно - могу дать почту и телефон для личного общения. Знаю, Вилков знаменит в Ростове былыми заслугами, хороший врач, препадавал в РГМИ, сейчас ему уже около 80-ти лет. Проект с каплями уже старый. Я в первый месяц болезни в 2005 г. покупала у него один флакон. Раствор чего-то на йоде ( на форумах ругались про щитовидку), пила с трудом ( на вкус чистый йод! ужас...) около месяца, а потом попала в исследование по ребифу и бросила их. Вилков рекламировал капли как панацею от всего, не только от РС и от онкологии тоже. У меня эффекта не было. Кстати, "старые" пациенты потом рассказывали, что вообще-то препарат создавался для ветеринарии, но как-то перешел на людей. Наши врачи- специалисты РС, ученики Вилкова, про капли молчат и их использование не комментируют. Но часть больных в них свято верит, не знаю почему. Серьезно эту информацию обсуждать по-моему нельзя. Н.

1. Уважаемый господин Миронов - а кто вас уполномочивал делать заявления от "от имени людей, больных Рассеянным Склерозом". Как частное лицо вы можете говорить только за себя. 2. Дайте ссылку на статью в АИФе

В Москве была патронажная сестра и не одна. Я лично знаком со всеми. Ну по какому графику они работали, это уже другая история. Кстати по патронажной службе "Компас" - была всеобъемлющая информация у нас на сайте. И данные по сестрам с фото, и анкеты сестер, и электронные почты, и данные-телефоны их координатора и руководителя. Странно, что этого не видели.

Патронаж по генфе есть, но отношений по линии ОООИБРС - нет. Раньше все сестры были сотрудниками организации, и можно было с помощью экспертов и проконтролировать, и подсказать по нуждающимся, и провести какие-то совместные школы. Но Генфа посчитала, что может сама справится. В принципе у экспертов остались данные по старым сестрам - обращайтесь к ним. Но если есть "недозвоны" по действующим сестрам - пишите мне, я передам все претензии их координатору. Копаксон-Тева после смены руководства там произошли какие-то кардинальные изменения, но все это явно имеет политическую подоплеку. Ронбетал-Биокад - у них абсолютно своя служба поддержки пациентов.

Перевод статьи по сравнение финголимода с интерфероном бета и глатирамером fingolimod vs glatiramer&interferon_rus.doc