Таблица лидеров

Я вот читала все сообщения Juravl так хочется ответить (можете потом на меня все кидаться),девочка ваша уже не подросток в 18-то лет и видимо "хорошо"она научилась вами управлять и вас строить. Если верить вашим сообщениям,то она из всей вашей семьи самая здоровая,несмотря на диагноз РС,но как то она не жалеет больную онкологией мать и брата с аутизмом. Наоборот измывается над вами полной программе,а вы позволяете. И вообще обычно дети, оказавшись в сложных ситуациях,взрослеют и умнеет быстрее,а тут все наоборот. Вряд кто-нибудь,кроме вас подставит ей другую щеку, а вот ее могут поставить на место и это будет больно. Ей будет легче если ей это объяснит на словах родная мать или тот к кому она может прислушаться.

Читаю и удивляюсь: откуда же столько негатива в людях?! Ну, понятно, болезнь не самая приятная штука, нервы ни к черту и настроение не супер... Но зачем же набрасываться на человека?! Затравили совсем! Кстати, не на первой ветке замечаю, что Вы, ТВМ, как-то очень агрессивно все воспринимаете. И комментируете. И даете оценку, не зная ровным счетом ничего ни человека, ни его ситуации, ни его материального положения. Нельзя же так.

А так конечно можно жить в розовых очках,может повезёт и получится в них прожить всю жизнь. А если не повезёт,то снимать их очень тяжело.

КИ-это нормально и даже хорошо,оригинальные препараты,хорошее наблюдение. А когда будут реальные нарушения уже поздно. Реальные нарушения уже не восстановятся. А про что вы писали-вообще ни о чем не говорит,как всем давно известно,есть разные течения заболевания! А подавляют иммунитет не все препараты,скорее корректируют.

Есть люди которых я узнала благодаря форуму лично,они ходят,но с тростью. Знаю и человека болеющего двадцать лет,ходящего нормально,но зато есть куча других проблем из-за РС.А в центре РС и НИИ Неврологии видела разных больных,и хорошо ходящих,и на ходунках и колясках. Не могу сказать что они подтверждают так любимую Вами статистику.

Может и не измывается. Мы же читаем только одну сторону. И согласна, ощущения неправды есть.

Что тогда ловите на этом форуме больных РС? Неужели это так весело, троллить тут с фейковой страницы?

Вы этого начитались и решили, что девочка может без копаксона? Такие посты читали ВСЕ со склерозом. Написать можно что угодно, но никто и нигде из "излечившихся" не показал хотя бы МРТ до и после. Мне дали ссылку на книжку, в которой некий дядечка обучает, как работой над собой вырастить новые зубы. Приводит благодарственные письма людей, вырастивших зубы по его методике. Только вот что-то ни одного рентгена или хотя бы фотки "до" и "после" в книжке нет, хотя зубы фоткнуть вообще без проблем в отличие от МРТ. Собственно, после прочтения этой книжки я перестала верить в посты "излечившихся". --- Девочка согласна колоться через день? Лучше так, чем никак вообще!!! Пожалуйста, не оставляйте ребенка без лечения!!! Начитавшись на форумах, что надо сделать запас перед первой инъекцией, я спросила об этом окружного невролога. Он сказал, что надо начинать колоть сразу, а если будут перебои с поставками, то можно будет колоть через день. По его практике копаксон и через день тоже работает. --- Уколы болезненные только сначала, потом организм привыкает. Да, надо какое-то время перетерпеть. Помогает прикладывание льда до и после укола. Я вот еще в LDN-терапию играюсь. Если забываю выпить налтрексон, на следующий день место укола болит, не забываю - укол вообще не замечаю, но мож это только у меня так. Окружного невролога спрашивала про LDN-терапию, одобрил. ----

"Осиное гнездо. После того всего г....на, которое на меня вылили" - это было сказано вами в наш адрес . Я прошу простить меня за несдержанность на ваши слова. Очень стыдно за это. Есть очень хорошее высказывание (не помню кто сказал) "Что рождается в гневе-умирает в стыде" Простите меня ! Сын мой болен РС с 9 лет, с 18 на копаксоне по настоящее время сейчас ему 26лет. "Стаж" РС 17 лет 2 гр. инвалидности. Были времена когда госзакупки буксовали, вместе с врачем (у нее брали данные пациентов) и коллегами по болезни обзванивали,ездили по всему городу делились кто коробкой кто шприцами чтобы протянуть время до поставок. Ведь копаксон действует аккумулятивно т.е. когда ставишь длительно и перерывы больше недели нежелательны,так нам пояснила врач специалист по РС. Просто вспомнились те времена и страх остаться без ПИТРС. Желаю Вам и детям здоровья.

Прекратите уже эту "охоту на ведьм", сколько можно?

Большинство староболеющих прошло через это. Стабилизировать состояние больных РС научились совсем не давно. Лет 10-15 назад. А врачи - очень консервативны. Их учили в институте что РС неизлечим, что существует при этом заболевании только симптоматическая терапия, они этому и следуют. И не надо их в этом винить. Их так учили. За бугром появилась патогенетическая терапия. Появились компьютеры. Сами больные смогли понять что за болезнь такая РС. Стали задавать вопросы. Требовать. Зашевелилась и наша медицина. 3 года назад стали бесплатно выдавать препараты патогенетической терапии. Заработала наука. Но всё равно. Если сам больной не поймёт что за болезнь такая - РС, ни один врач ему не поможет. А понять надо: - как появляется эта болезнь. От чего. Когда она появились у тебя. Не первое обострение, с которым ты попал в больницу, а когда появились первые симптомы, на которые ни кто не обратил внимание. Я считаю что болезнь появляется до 15 летнего возраста, в момент формирования иммунитета. - Надо чётко понимать, а что это вообще такое РС. Как это, свой организм съедает свой миелин. И почему вдруг случаются обострения, и что это такое обострения. И правда интересно. Много лет нет обострений, и тут вдруг случается. А у некоторых их вообще не бывает. Редко у молодых, часто у пожилых. Но самочувствие ухудшается. И это надо понять. Что такое первичное, вторичное прогрессирование... Ну а потом надо принимать решения. Или вообще не лечиться , надеяться на чудо. ( а вдруг само прйдёт). Довериться врачам и подсесть на симптоматическую терапию. ( гормоны тоже симптоматическая терапия). Добиваиться, топать ногами, требовать и подбирать для себя препараты останавливающие прогрессирование болезни. А их уже много, и действуют по разному. И для каждого оно своё. Но для этого надо понять - что ты хочешь. А чтобы это понять необходимо иметь первоначальные знания. Вот здесь интернет, наш форум - важнейшие источники. Пробуйте формулировать свои вопросы. На многие вы сами найдёте ответы. На другие - расскажут форумчане. Только не задавайте то, что можно легко найти самому. Без своих усилий - эти советы пользы не принесут. Необходимо уяснить что жить с этой болезнью придётся самому больному. А врачи и советчики - лишь помошники.