возможно ли снова начать ходить при РС

[Света - М]

В Питере советуют, в Москве - запрещают. Но делают тяжелым больным....Единого мнения нет.

[Валерий]

При РС иммунная система вместе с другими иммунными комплексами, вырабатывает и аутоиммунные. В плазме поддерживается их определённый баланс. Если нет стресса, то и и содержание в крови минимальное.

Я ежемесячно капаю себе донорские иммуноглобулины. Заведомо известно что в них нет аутоиммунных иммуноглобулинов. Но организм реагирует на избыток в крови иммуноглобулинов, прекращает выработку своих (в которых содержатся и аутоиммунные). Именно это останавливает начавшееся обострение и не даёт развиваться новому. Просто организм временно прекращает выработку своих аутоиммунных иммуноглобулинов.

Теперь смотрим от обратного. Если сделать плазмаферез, и залить физраствор, в плазме появится дефицит иммунных тел. Иммунная система усиленно вырабатывает свои иммуноглобулины. А в них как раз есть и иммуноглобулины нацеленные на свой миелин. И если произойдёт пробой гематоэнцефалического барьера, будет не хилое обострение. Потому плазмаферез при РС можно делать лишь по жизненным показаниям, и быть готовым к обострению.

[Павел Емцев]

В Питере советуют,

Неужели???? Это где???

Надо спросить себя- какие эффекты от ПФ ожидать при РС? И за счёт чего?

Эффективность ПФ прии РС НЕ доказанна!!!

[алекс1234]

а подскажите как называются эти донорские иммуноглобулины? и как капайте какой физ раствор 250или500?

[aliens]

Неужели???? Это где???

Павел, действительно советуют, в Институте Мозга. И подруге из Питера с РС неоднократно делали. В Москве ни разу не слышала о плазмаферезе.

[Павел Емцев]

. Потому плазмаферез при РС можно делать лишь по жизненным показаниям, и быть готовым к обострению.

Гипотетически логично. НО: это должен быть высокооб'ная методика(1,5-2 ОЦП), мембранной технологией.

Однако, нет данных эффективности в мировой научной периодике.

[stepa]

...да правильно все Павел говорит...та же Ева Майда пишет "...проведение плазмафереза при рассеянном склерозе сугубо теоретически никак не обосновано, так как составные элементы плазмы оказывают на течение болезни гораздо меньшее воздействие,чем защитные клетки..."...но я все равно, если есть возможность, делаю плазмаферез...кровь иногда нужно чистить...хоть так...кстати первый раз я делал ПФ не столько для лечения РС, сколько для того, чтобы избавиться от последствий лечения РС таблетками преднизалона...

...и далее обсуждаем ПФ здесь Плазмофарез ...

[mic]

А энтеросорбенты не рассматриваете?

[Павел Емцев]

А причём здесь энтеросорбция? Какие эффекты ожидаемые?

А механизмы реализации?

Как из пушки по воробьям энтеросорбция при РС.ИМХО.

[mic]

Впечатления от применения коротких курсов энтеросорбентов (10-20 д.) 1-2 раза в год - хорошие. Иногда снижается спастика, проясняется голова. Интересующиеся могут поискать информацию сами. Какая-то есть. Имеет ли это какое-то отношение к эндоэкологии, не знаю.

[Павел Емцев]

Ну тогда не энтеросорбцию а гемосорбцию рекомендовать можно? В токсикологии очень эффективный метод.

[mic]

В одной книге про псориаз, медики рекомендовали энтеросорбцию, как простую, доступную и безопасную замену гемосорбции.

[СергейСв]

а что если вместо плазмофореза сходить на баракамеры ведь говорят это поддерживает сам слышал от врачей когда ходил на баракамеры и что состояние полутше может стать может тогда на баракамеры сходить или это то же опасно?

[mic]

У этих методов нет ничего общего! Никогда не делал ни того, ни другого. В принципе, помочь может, а реально - кто знает. Решать Вам. Можете поискать на форуме о барокамерах и плазмаферезе.

[Павел Емцев]

сходить на баракамеры

Зачем ты пишешь пустые слова?

Что ты ждёшь от баротерапии? Какие механизмы воздействия?

Специально для тебя: у нас тут не токсикология и РС не отравление СО!

[Павел Емцев]

В одной книге про псориаз, медики рекомендовали энтеросорбцию, как простую, доступную и безопасную замену гемосорбции.

Да нет, дружище! Не путай понятия-гемосорбция для ургентной патологии, энтеросорбция" домашний "метод детоксикации.

Разные патологии, разная эффективность.

[mic]

Когда-то попадались сообщения о применении энтеросорбентов при обострениях РС. Я не об этом: использую энтеросорбенты "на плато". О мех-змах судить не берусь. В какой-то степени очищается кровь, или из кишок меньше токсинов попадает в кровь?

[Павел Емцев]

О мех-змах судить не берусь. В какой-то степени очищается кровь,

Дык вот, дружище, очищается не кровь. а засоренная раковина.

Если пишешь о процессах (механизмах) детоксикакции, изволь выражаться хоть околонаучно, а то режет слух такие "перлы"

[Вика]

Мне в больнице делали и плазмоферез (уже не помню - 3 раза или 5) и барокамеру. Каждый раз, когда ложилась. Сейчас трудно сказать - от чего становилось лучше - от них или от лечения вообще (капельницы, таблетки и пр.).

Сейчас уже не хочу ничего - не понимаю собственный организм - как и на что он среагирует- непонятно...

Единственно, что хотела бы разобраться - помню, мне делали уколы - детокс - и почти сразу становилось определенно лучше. Больше такого не делали. Попробовала поискать сама в инете - детокс нахожу только таблетки. Даже купила. попробовала - такого эффекта нет (никакого нет). Другой, чтоли, детокс...

[СергейСв]

Зачем ты пишешь пустые слова?

Что ты ждёшь от баротерапии? Какие механизмы воздействия?

Специально для тебя: у нас тут не токсикология и РС не отравление СО!

как мне обяснили врачи что припощи баракамеры помогли парню при РС что б его состояние не ухудшалось и мне помогло но не так просто я много курю.

[mic]

Дык вот, дружище, очищается не кровь. а засоренная раковина.

Если пишешь о процессах (механизмах) детоксикакции, изволь выражаться хоть околонаучно, а то режет слух такие "перлы"

Кто-то чего-то не понял. Я полагал, что это пациентский форум, цель которого - обмен личным опытом и общение больных РС. На других форумах можно надёргать цитат из статей неврологов в интернет-версиях офиц. журналов и передать на рассмотрение, напр., мед. биохимиков. Тоже много интересного узнать можно! Всегда подчёркиваю, что я - дилетант, больной на всю голову, не забывший пока буквы... Вот если бы я давал консультации, притворяясь врачом, писал бы статьи в мед. журналы, читал бы лекции студентам-медикам, пристальное внимание к каждому слову было бы уместно.

Желающие могут прочитать статью в Русском медицинском журнале: www.rmj.ru

Энтеросорбция в практике семейного врача

Или здесь:

Энтеросорбция

Энтеросорбция заключается в систематическом приеме внутрь таблеток активированного угля или созданных на его основе сорбентов. Сорбент связывает и выводит из ЖКТ вредные и токсичные вещества. Благодаря энтеросорбции очищается кровь, поскольку жидкая часть желудочно-кишечных соков, которые адсорбируются, поступает обратно в кровь. Помимо этого, энтеросорбент влияет на обмен жиров в организме, значительно улучшая его посредством понижения содержания вредных липидных соединений в крови.

Так себе источник, конечно...

Всем удачи!

Изменено 19 Ноября 2012 пользователем mic

[СергейСв]

я вообще не понимаю прочто тут пишут поскольку из лечение РС я знаю только гармон и все больше ничего не знаю поскольку врачи мне сказали когда я ходил что для меня рано а когда перестал ходить скаазали что позно а вот как начать ходить я незнаю думал что на этом форуме кто то подскажет что можно сделать чтоб начать холить но увы.

[aliens]

я вообще не понимаю прочто тут пишут поскольку из лечение РС я знаю только гармон и все больше ничего не знаю поскольку врачи мне сказали когда я ходил что для меня рано а когда перестал ходить скаазали что позно а вот как начать ходить я незнаю думал что на этом форуме кто то подскажет что можно сделать чтоб начать холить но увы.

А я совсем не пониманию вас. Что было рано? И что теперь поздно?Гормоны? ПИТРС? А вообще это пациентский форум, а лечить должны врачи.

[СергейСв]

А я совсем не пониманию вас. Что было рано? И что теперь поздно?Гормоны? ПИТРС? А вообще это пациентский форум, а лечить должны врачи.

ну рано было бтоферон а теперь поздно а ходить хочется а что делать не знаю а врачи им все пофиг и все они вообще необрашают внимание на меня и толком не чего не делают.

[Дмитрий]

Расширенная шкала инвалидизации EDSS

Расширенная шкала инвалидизации (Expanded Disability Status Scale (EDSS)) –это своеобразная рейтинговая система, которая часто используется для стандартизации и количественной оценки состояний пациентов с рассеянным склерозом (РС). Хотя она сложна в использовании и понимании, я думаю, важно, чтобы люди, у которых диагностирован РС, в общих чертах представляли, что это за шкала и как она применяется. Тем более, что EDSS является важныминструментом в клинических исследованиях: по ней определяется возможность включения пациента в исследование, а также она помогает количественно представить результаты исследования. Таким образом, шкала инвалидизации позволит вам интерпретировать результаты клинических исследований, в которых, как правило, присутствуют такие записи: «средний бал по шкале инвалидизации на начало исследования составлял 3,5 по шкале EDSS, после двух лет от начала исследования оценка по шкале EDSS в среднем возросла на 1,5 балла».

Расчет баллов по шкале EDSS.

Оценка состояния больного основана на результатах неврологического осмотра и изучения функциональных систем (ФС) центральной нервной системы. Функциональными системами являются:

• Пирамидная (отвечает за способность ходить)
  
• Мозжечковая (отвечает за координацию)
  
• Ствола головного мозга (речь и глотание)
  
• Сенсорная
  
• Визуальная
  
• Кишечника и мочевого пузыря
  
• Психическая
  
• Другое (включает в себя любые другие неврологические нарушения, приобретенные в результате РС, в т.ч. утомляемость)
  

Расширенная шкала инвалидизации (EDSS)

0.0: Результаты неврологического обследования в норме.

1.0: Отсутствует инвалидизация, но присутствуют минимальные признаки нарушений в одной из функциональных систем (ФС) (например, ослаблена вибрационная чувствительность) .

1.5: Отсутствует инвалидизация, но присутствуют минимальные признаки нарушений более чем в одной из функциональных систем (ФС).

2.0: Присутствуют признаки минимальной инвалидизации в одной из ФС (например, незначительно нарушена походка).

2.5: Имеет место «мягкая» инвалидизация в одной из ФС или минимальная инвалидизация в двух ФС.

3.0: Умеренная инвалидизация в одной из ФС или «мягкая» инвалидизация в трех или четырех ФС. Тем не менее, пациент все еще полностью амбулаторный.

3.5: Пациент амбулаторный, но существует умеренная инвалидизация в одной из ФС и «мягкая» инвалидизация в одной или двух ФС; или умеренная инвалидизация в двух ФС; или «мягкая» инвалидизация в пяти ФС.

4.0: Пациент амбулаторный, проводит на ногах без посторонней помощи большую часть дня (12 часов), несмотря на относительно тяжелую инвалидность. Он в состоянии пройти 500 метров без посторонней помощи или отдыха.

4.5: Пациент амбулаторный, проводит на ногах без посторонней помощи большую часть дня. Он в состоянии работать полный рабочий день, однако с некоторыми ограничениями или ему требуется минимальная посторонняя помощь. Может пройти 300 метров без посторонней помощи.

5.0: Пациент способен пройти 200 метров без помощи или отдыха. Инвалидизация ухудшает качество жизни пациента, он нуждается в неполном рабочем дне.

5.5: Пациент способен пройти 100 метров без помощи или отдыха. Инвалидизация не исключает полноценной повседневной деятельности.

6.0: Пациент нуждается в периодической или постоянной односторонней поддержке (трости) для того, чтобы пройти 100 метров с или без отдыха.

6.5: Пациент нуждается в постоянной двусторонней поддержке (трость, костыли либо ходунки) для того, чтобы пройти 20 метров без отдыха.

7.0: Пациент не в состоянии пройти более пяти метров даже с помощью, и, по сути, ограничивается инвалидной коляской. Тем не менее, он самостоятельно передвигается в коляске и активен около 12 часов в сутки.

7.5: Пациент не в состоянии сделать больше, чем несколько шагов и ограничен инвалидной коляской, для передвижения в инвалидной коляске пациенту требуется посторонняя помощь.

8.0: Пациент ограничивается кроватью, стулом или инвалидным креслом, и может быть в постели большую часть дня. Он сохраняет способность к самообслуживанию.

8.5: Пациент проводит в постели большую часть дня, но испытывает трудности в самообслуживании.

9.0: Пациент прикован к постели, но все еще в состоянии общаться и есть.

9.5: Пациент совершенно беспомощен и прикован к постели. Он не в состоянии общаться, есть и глотать.

10.0: Смерть из-за рассеянного склероза.

А ты говоришь, что врачи им все пофиг и все они вообще необрашают внимание на меня и толком не чего не делают.И что они могут сделать?