Вся активность

Жара пипец. Когда это закончится, ждем лето зимой и тд и тп.

Ненадо.У меня состояние "не очень " всё время болезни. Бывает отпустит-когда иммунитет "зависает" и не "дрючит" ЦНС(сразу после ОРЗ например) , ! как будто кто-то включил лампочки. Энергия, сила но это ненадолго, потом опять. Это такая тема как будто враг внутри тебя и мучает. Но так у всех аутоиммунных тем. Взвоешь, Господи помоги. Я больше не могу, но надо сражаться. Работать, семью кормить. Инвалидности нет. Надо было делать. Вокруг "будь" на позитиве. Блин стараюсь, но посмотрел бы я на вас, если бы вас так плющило. Ну а так жить можно. Ты не один. Мы с Тобой.

А как насчет критериев 2017 года? Пока мы ждем полной рецензируемой публикации новых критериев Макдональда 2024 года, вот упрощенная версия того, как рассеянный склероз был диагностирован в соответствии с критериями Макдональда 2017 года (и до сих пор диагностирован — наряду с новыми обновлениями 2024 года): Чтобы получить диагноз РС, нужно: 1. Доказательства повреждения нескольких областей центральной нервной системы, обычно связанного с рассеянным склерозом, называемого распространением в пространстве (DIS/ДВП) Направления включают в себя: Перивентрикулярный (рядом с заполненными жидкостью пространствами мозга) Юкстакортикальный или корковый (у поверхности мозга) Инфратенториальный (ствол мозга или мозжечок) Спинной мозг (Обновление 2024 года: теперь включает зрительный нерв) 2.Доказательства того, что повреждения произошли в разное время, называются распространением во времени (DIT/ДВВ) Показано: Сочетание новых и старых поражений на МРТ ИЛИ положительный тест спинномозговой жидкости (OCB или каппа-цепи с обновлением 2024 года) 3.Клинические приступы (обострения) или симптомы помогают определить, какой путь применения критериев применим. Первичный прогрессирующий РС (другая форма РС) имеет свои критерии: 1 год постепенного ухудшения Плюс 2 из 3: поражения спинного мозга, поражения головного мозга или признаки спинномозговой жидкости

В 2024 году врачи обновили рекомендации по диагностике рассеянного склероза (РС), известные как «Критерии Макдональда». Новые изменения теперь включают повреждение зрительного нерва, тесты спинномозговой жидкости и подробные функции МРТ.

Мне кажется, с "диким головокружением" всё же стоит проконсультироваться с врачом, понаблюдав предварительно, когда возникает.

Попробуйте побольше воды пить.

Я всегда так же. Но тут какое то дикое головокружение случилось, я аж напряглась. С другой стороны, такой симптом бывал, просто я про него забыла уже…

Я предложила перейти на другие таблетки,раз случаются перебои.Меня убедили остаться на терифлуномиде(диссемил) и выписали мы рецепт еще на год.Болею с 2007 года,активных очагов нет.Значит думаю не все так плохо.Терифлуномид принимаю 3 года.Антитела уже накоплены,чтобы пережить сбои в поставках.Это не я сказала,это слова врача.

В жару тяжело. Просто потому, что жарко. Головокружений, болей нет. Слава Богу. Когда переживать?.. Вопрос. Конечно. Всякая ерунда в голове. Озвучивать не буду :) Голова по-болит, да перестанет... А вот если другие наши приколы пойдут, то на них наверное стоит обратить внимание. А там список можно огласить достаточно большой. Меня обычно жена летом под мышку и сдавала в больницу, на коляске забирали. Я говорил, что у меня просто ухудшение состояния, а врач ставил обострение. Ходим, видим, онемений нет, других нарушений. Значит всё хорошо. Это с моей колокольни.

Добрый вечер.Была я у доктора,про лекарства они знают что дают в коробочке по 30 штук.Что его больше не будет речи не было.я

Ну вот посетила я Моники,лекарство терифлуномид есть,они в курсе что выдают в коробочке по 30 штук.На мое предложение перевести на другие таблетки,раз такие перебои с поставками,меня оставили на них.На этих таблетках я хорошо иду,предложили оставить терифлуномид. Выписала рецепт на следующий год.Болею с 2007 года,принимала раньше копаксон,глатирамера ацетат,плегриди-это какой то демон а не лекарство.Терифлуномид уже уже четвертый год пойдет как буду принимать.

Всем привет! Страдаю метеозависимостью. В связи с резким потеплением (если так можно сказать) хочу поинтересоваться, кто как ее переносит? Мне так плохо, что я начинаю задумываться, уж не обострение ли начинается… второй день болит голова, сегодня к вечеру началась сильное головокружение. При этом, последние годы чувствую себя очень хорошо. Бывалые, подскажите когда стоит сильно напрячься?

У них там целая кафедра генетики, мож и есть возможность...

В Воскресенске препарат есть,мне сказали что на складе его достаточное количество.Я получила терифлуномид-Эдванет 30таб.производитель:Белгородская область ООО"Эдванед фарма"

Алгоритм установления диагноза РС

04.07.2025 "Минздрав РФ утвердил клинические рекомендации (КР) по лечению рассеянного склероза. Документ разработали Всероссийское общество неврологов, Национальное общество нейрорадиологов, Медицинская ассоциация врачей и центров рассеянного склероза и других нейроиммунологических заболеваний. Регламент заменил предыдущую версию, принятую в 2022 году. Среди прочего в КР добавили новые коды по МКБ-10. Помимо G35 (рассеянный склероз), в список включили G36.9 (другая форма острой диссеминированной демиелинизации неуточненная) и G37.9 (другие демиелинизирующие болезни центральной нервной системы неуточненные)." https://vademec.ru/news/2025/07/04/v-klinrekomendatsii-po-rasseyannomu-sklerozu-dobavili-novye-kody-mkb-10/ Дата размещения КР O3.07.2025 Текст Клинических Рекомендаций, год утверждения 2025 (действуют до 2027) https://cr.minzdrav.gov.ru/preview-cr/739_2

В Москве, пункцию моей соседки по палате, брала Захарова в НИИ Неврологи в 20..лохматом году, делали в Москве

При мне Якушина отправляла пункцию (не мою) в Голландию, для дифференциальной диагностики. Было это в позапрошлом году. Интересно, а где эту будут обрабатывать?

мне поликлиника тоже сказала - меняйте препарат. Так что, видимо, это стандартный ответ. Я наотрез отказалась. Сейчас пришло сообщение, что препарат по моему рецепту ждет меня в аптеке. Посмотрим, что будет дальше...

WhatsApp-Audio-2025-07-01-at-19.10.45.mp3 За что купил... По ходу речь о той же ввк...

Хорошая новость...

Доброе утро! Я так понимаю что информацию точную никто не знает. Сейчас был звонок из вышестоящей организации, мне сообщили что закупили терифлуномид и на следующей недели он будет в аптеке. Менять мне препарат не надо. Вообщем сам если не начнешь писать в вышестоящие организации, никто ничего не сообщит. А поликлиника я так понимаю , после моей жалобы, просто нашла самый простой выход- меняйте препарат. Спасибо за информацию что по коду можно искать

Интересно чем закончится. Мне лечащий врач сказал, что как раз поставки пошли. А ещё вчера на горячей линии Минздрава Московской области говорили что ничего нет. Мне только рецепт менять пришлось, в этой упаковке 30 таблеток. Когда выписывали, по названию терифлуномид препарат не находился, нашли только по коду л.с., который в аптеке дали. Вот такой вот детектив.