Tysabri

[aliens]

13.01.2020 в 14:47, Tasha081 сказал:

критичиские лимфоциты/лейкоциты, это сколько было? я на текфидере 2 с лишним года сидела.

Кстати я так понимаю что направление на анализ JC  дают в морс, а результат где получаете, что на бланках с результатом написано, какая лаборатория и т.д.?

Я наверное знаю где теоретически могут делать такой анализ, это Центральная диагностическая лаборатория на Ореховом бульваре, 49. Я жду чтобы там у меня взяли кровь на субпопуляцию лимфоцитов по ОМС.  Все редкие анализы по ОМС делают там. Там же можно сдать платно и это намного проще, чем по ОМС, телефон ищите в интернете. Дозвониться сложно, но.... Телефон я бы дала, но он на направлении, направление в п-ке, но найти в Интернете, даже по адресу, не проблема.

А вообще, когда в КИ у нас брали, кровь отправляли в Великобританию.

[ksu_ny]

22 минуты назад, Tasha081 сказал:

критичиские лимфоциты/лейкоциты, это сколько было? я на текфидере 2 с лишним года сидела.

Кстати я так понимаю что направление на анализ JC  дают в морс, а результат где получаете, что на бланках с результатом написано, какая лаборатория и т.д.?

сейчас смотрю старые выписки, написано лекопения и лимфопения 0,54. мониторинг лимфоцитов и лейкоцитов до полного восстановления каждые 2 недели развернутый клинический анализ крови.препарат сразу отменили, врач сказала ниже ждать не будем( кстати повысились до единицы через месяц). и перевели практически сразу на тизабри, в январе показатели восстановились более менее и в феврале уже первую капельницу откапали. А на jc вирус сдаю каждые пол года в своем МОРСе (никакого направления не получаю, прихожу на капельницу и в процедурном кабинете берут кровь и отдаю пробирки потом медсестре в МОРСе), результат приходит через месяц из клиники в Копенгагене Unilabs, выписка с результатом на английском языке. Последний мой показатель на вирус ниже чем был эти два года. 

[Tasha081]

Спасибо, лабораторию в мск поищу все остальное вряд ли реально 

[Tasha081]

В центральной лаборатории сдать на антитела к JC вирусу нельзя, нет такого исследования 

[aliens]

50 минут назад, Tasha081 сказал:

В центральной лаборатории сдать на антитела к JC вирусу нельзя, нет такого исследования 

Ну значит только за границей.

[ksu_ny]

18 часов назад, Tasha081 сказал:

В центральной лаборатории сдать на антитела к JC вирусу нельзя, нет такого исследования 

мне мой доктор сказала, что можно только когда назначают тизибри и уже на нем сдавать анализ, в Москве нет такой лаборатории, только через морсы 

[Tangera]

Ходила в поликлинику за рецептом. Не дали. Говорят, что с НГ им требуется справка из ПФР о том, что отказа от лекарств не было (сын группу в ноябре получил).  Справку-подтверждение нужно будет предоставлять в поликлинику ежегодно.

Записалась в региональное отделение ПФР, чтобы заказать справку. Потом к ним повторно придётся идти, чтобы её получить. Сервис, блин... :(  Потом снова в поликлинику (где тут смайлик "убиться веником"?).

[ksu_ny]

Была сегодня у врача по поводу продолжать ли капельницы тизабри: значит так, на следующей недели у меня последняя 24 капельница, далее 3 капельницы силу-медрола раз в месяц, мрт и анализы, в общем меня переводят на алемтузумаб.

[aliens]

2 часа назад, Tangera сказал:

Ходила в поликлинику за рецептом. Не дали. Говорят, что с НГ им требуется справка из ПФР о том, что отказа от лекарств не было (сын группу в ноябре получил).  Справку-подтверждение нужно будет предоставлять в поликлинику ежегодно.

Записалась в региональное отделение ПФР, чтобы заказать справку. Потом к ним повторно придётся идти, чтобы её получить. Сервис, блин... :(  Потом снова в поликлинику (где тут смайлик "убиться веником"?).

Эта справка им всегда требовалась. У меня отказ от лекарств, всегда справку носила, ни на что не влияла, просто вклеивали в карту и все.

[aliens]

48 минут назад, ksu_ny сказал:

Была сегодня у врача по поводу продолжать ли капельницы тизабри: значит так, на следующей недели у меня последняя 24 капельница, далее 3 капельницы силу-медрола раз в месяц, мрт и анализы, в общем меня переводят на алемтузумаб.

А почему переводят? Если у Вас титр на JC даже понижается.

В других странах нет ограничений в два года.

[ksu_ny]

15 часов назад, aliens сказал:

А почему переводят? Если у Вас титр на JC даже понижается.

В других странах нет ограничений в два года.

я своему врачу доверяю на все 100, всегда посоветует как лучше и успокоит если надо. про продолжение на Тизабри рассказала, что да можно, если останусь будут капать раз в 6 недель, раз в 3 месяца мрт и анализ на jc. может я и сама уже была настроена на смену препарата, так как другой врач перед Новым годом сказала что бы я думала остаюсь или перехожу, и привела не нужную мне на тот момент информацию по тизабри. надеюсь всё будет ок

[aliens]

1 час назад, ksu_ny сказал:

я своему врачу доверяю на все 100, всегда посоветует как лучше и успокоит если надо. про продолжение на Тизабри рассказала, что да можно, если останусь будут капать раз в 6 недель, раз в 3 месяца мрт и анализ на jc. может я и сама уже была настроена на смену препарата, так как другой врач перед Новым годом сказала что бы я думала остаюсь или перехожу, и привела не нужную мне на тот момент информацию по тизабри. надеюсь всё будет ок

Я вроде про Вашего врача ничего не говорила, просто интересно почему настолько отличается подход к лечению Тизабри в России и Германии, например.

[Небесных]

4 минуты назад, aliens сказал:

Я вроде про Вашего врача ничего не говорила, просто интересно почему настолько отличается подход к лечению Тизабри в России и Германии, например.

а мне интересно почему в рамках Москвы по округам отличается (((. Как будто разные государства.

[ksu_ny]

2 часа назад, aliens сказал:

Я вроде про Вашего врача ничего не говорила, просто интересно почему настолько отличается подход к лечению Тизабри в России и Германии, например.

ну мы ж всё таки не в Германии, хотя я и там была и ничем лечение не отличается. наверное всё таки смотрят ещё и по самому пациенту, какое течение. там тоже не всем продолжают тизабри после двух лет.  и вроде я написала почему меня переводят, к пациенту тоже прислушиваются, и я считаю это хорошо. 

2 часа назад, Небесных сказал:

а мне интересно почему в рамках Москвы по округам отличается (((. Как будто разные государства.

Вы имеете ввиду отличается на какие препараты потом переводят?

[Небесных]

4 минуты назад, ksu_ny сказал:

ну мы ж всё таки не в Германии, хотя я и там была и ничем лечение не отличается. наверное всё таки смотрят ещё и по самому пациенту, какое течение. там тоже не всем продолжают тизабри после двух лет.  и вроде я написала почему меня переводят, к пациенту тоже прислушиваются, и я считаю это хорошо. 

Вы имеете ввиду отличается на какие препараты потом переводят?

да, мне моноклональное антитело (Тизабри) первый раз за все применяемые мной Питрс остановило обострение. Просила перевести на Алемтузумаб . Ответ Морса: без вариантов финголимод.

Не держат меня иммуносупрессоры. Не знаю, что делать...

[Каспер]

Только что, Небесных сказал:

да, мне моноклональное антитело (Тизабри) первый раз за все применяемые мной Питрс остановило обострение. Просила перевести на Алемтузумаб . Ответ Морса: без вариантов финголимод.

Не держат меня иммуносупрессоры. Не знаю, что делать...

 

Жаловаться, главврачу и в страховую.

[Небесных]

какому главврачу? Страховая ответит - врачам виднее. Уже в Минздрав писала

[ksu_ny]

1 минуту назад, Небесных сказал:

да, мне моноклональное антитело (Тизабри) первый раз за все применяемые мной Питрс остановило обострение. Просила перевести на Алемтузумаб . Ответ Морса: без вариантов финголимод.

Не держат меня иммуносупрессоры. Не знаю, что делать...

мне на фингалимод нельзя, кроме того что я не болела ветрянкой оспой ( а по прививкам они гарантии не дают) у меня ещё куча аллергий и непереносимостей, поэтому у меня всё сложно с питрс, если какое-то подходит то хорошо. а если не секрет какой округ?

[Небесных]

1 минуту назад, ksu_ny сказал:

мне на фингалимод нельзя, кроме того что я не болела ветрянкой оспой ( а по прививкам они гарантии не дают) у меня ещё куча аллергий и непереносимостей, поэтому у меня всё сложно с питрс, если какое-то подходит то хорошо. а если не секрет какой округ?

ЮАО

[ksu_ny]

2 минуты назад, Небесных сказал:

какому главврачу? Страховая ответит - врачам виднее. Уже в Минздрав писала

единственное доказывать и собирать справки что не подходит лекарство, у меня так было и не с одним питрс.

[Небесных]

4 минуты назад, ksu_ny сказал:

единственное доказывать и собирать справки что не подходит лекарство, у меня так было и не с одним питрс.

попробую тактику с окружным неврологом обговорить.

А у Вас какой округ?

[ksu_ny]

2 минуты назад, Небесных сказал:

попробую тактику с окружным неврологом обговорить.

А у Вас какой округ?

СЗАО

[ksu_ny]

заведующая вашего морс когда-то была у нас окружным неврологом, всегда добрая и помогала чем могла, потом ушла. с ней никак нельзя это обговорить?

[Небесных]

К сожалению подход изменила. Для меня она ещё и не правильную тактику выбрала. Теперь инвалидность.  Грущу.

[ksu_ny]

17 часов назад, Небесных сказал:

К сожалению подход изменила. Для меня она ещё и не правильную тактику выбрала. Теперь инвалидность.  Грущу.

жаль конечно, желаю что бы всё разрешилось у Вас в положительную сторону