Tysabri

[aliens]

  13.01.2020 в 11:47, Tasha081 сказал:

критичиские лимфоциты/лейкоциты, это сколько было? я на текфидере 2 с лишним года сидела.

Кстати я так понимаю что направление на анализ JC  дают в морс, а результат где получаете, что на бланках с результатом написано, какая лаборатория и т.д.?

Расширить  

Я наверное знаю где теоретически могут делать такой анализ, это Центральная диагностическая лаборатория на Ореховом бульваре, 49. Я жду чтобы там у меня взяли кровь на субпопуляцию лимфоцитов по ОМС.  Все редкие анализы по ОМС делают там. Там же можно сдать платно и это намного проще, чем по ОМС, телефон ищите в интернете. Дозвониться сложно, но.... Телефон я бы дала, но он на направлении, направление в п-ке, но найти в Интернете, даже по адресу, не проблема.

А вообще, когда в КИ у нас брали, кровь отправляли в Великобританию.

[ksu_ny]

  13.01.2020 в 11:47, Tasha081 сказал:

критичиские лимфоциты/лейкоциты, это сколько было? я на текфидере 2 с лишним года сидела.

Кстати я так понимаю что направление на анализ JC  дают в морс, а результат где получаете, что на бланках с результатом написано, какая лаборатория и т.д.?

Расширить  

сейчас смотрю старые выписки, написано лекопения и лимфопения 0,54. мониторинг лимфоцитов и лейкоцитов до полного восстановления каждые 2 недели развернутый клинический анализ крови.препарат сразу отменили, врач сказала ниже ждать не будем( кстати повысились до единицы через месяц). и перевели практически сразу на тизабри, в январе показатели восстановились более менее и в феврале уже первую капельницу откапали. А на jc вирус сдаю каждые пол года в своем МОРСе (никакого направления не получаю, прихожу на капельницу и в процедурном кабинете берут кровь и отдаю пробирки потом медсестре в МОРСе), результат приходит через месяц из клиники в Копенгагене Unilabs, выписка с результатом на английском языке. Последний мой показатель на вирус ниже чем был эти два года. 

[Tasha081]

Спасибо, лабораторию в мск поищу все остальное вряд ли реально 

[Tasha081]

В центральной лаборатории сдать на антитела к JC вирусу нельзя, нет такого исследования 

[aliens]

  13.01.2020 в 12:58, Tasha081 сказал:

В центральной лаборатории сдать на антитела к JC вирусу нельзя, нет такого исследования 

Расширить  

Ну значит только за границей.

[ksu_ny]

  13.01.2020 в 12:58, Tasha081 сказал:

В центральной лаборатории сдать на антитела к JC вирусу нельзя, нет такого исследования 

Расширить  

мне мой доктор сказала, что можно только когда назначают тизибри и уже на нем сдавать анализ, в Москве нет такой лаборатории, только через морсы 

[Tangera]

Ходила в поликлинику за рецептом. Не дали. Говорят, что с НГ им требуется справка из ПФР о том, что отказа от лекарств не было (сын группу в ноябре получил).  Справку-подтверждение нужно будет предоставлять в поликлинику ежегодно.

Записалась в региональное отделение ПФР, чтобы заказать справку. Потом к ним повторно придётся идти, чтобы её получить. Сервис, блин... :(  Потом снова в поликлинику (где тут смайлик "убиться веником"?).

[ksu_ny]

Была сегодня у врача по поводу продолжать ли капельницы тизабри: значит так, на следующей недели у меня последняя 24 капельница, далее 3 капельницы силу-медрола раз в месяц, мрт и анализы, в общем меня переводят на алемтузумаб.

[aliens]

  15.01.2020 в 14:31, Tangera сказал:

Ходила в поликлинику за рецептом. Не дали. Говорят, что с НГ им требуется справка из ПФР о том, что отказа от лекарств не было (сын группу в ноябре получил).  Справку-подтверждение нужно будет предоставлять в поликлинику ежегодно.

Записалась в региональное отделение ПФР, чтобы заказать справку. Потом к ним повторно придётся идти, чтобы её получить. Сервис, блин... :(  Потом снова в поликлинику (где тут смайлик "убиться веником"?).

Расширить  

Эта справка им всегда требовалась. У меня отказ от лекарств, всегда справку носила, ни на что не влияла, просто вклеивали в карту и все.

[aliens]

  15.01.2020 в 16:08, ksu_ny сказал:

Была сегодня у врача по поводу продолжать ли капельницы тизабри: значит так, на следующей недели у меня последняя 24 капельница, далее 3 капельницы силу-медрола раз в месяц, мрт и анализы, в общем меня переводят на алемтузумаб.

Расширить  

А почему переводят? Если у Вас титр на JC даже понижается.

В других странах нет ограничений в два года.

[ksu_ny]

  15.01.2020 в 17:05, aliens сказал:

А почему переводят? Если у Вас титр на JC даже понижается.

В других странах нет ограничений в два года.

Расширить  

я своему врачу доверяю на все 100, всегда посоветует как лучше и успокоит если надо. про продолжение на Тизабри рассказала, что да можно, если останусь будут капать раз в 6 недель, раз в 3 месяца мрт и анализ на jc. может я и сама уже была настроена на смену препарата, так как другой врач перед Новым годом сказала что бы я думала остаюсь или перехожу, и привела не нужную мне на тот момент информацию по тизабри. надеюсь всё будет ок

[aliens]

  16.01.2020 в 08:36, ksu_ny сказал:

я своему врачу доверяю на все 100, всегда посоветует как лучше и успокоит если надо. про продолжение на Тизабри рассказала, что да можно, если останусь будут капать раз в 6 недель, раз в 3 месяца мрт и анализ на jc. может я и сама уже была настроена на смену препарата, так как другой врач перед Новым годом сказала что бы я думала остаюсь или перехожу, и привела не нужную мне на тот момент информацию по тизабри. надеюсь всё будет ок

Расширить  

Я вроде про Вашего врача ничего не говорила, просто интересно почему настолько отличается подход к лечению Тизабри в России и Германии, например.

[Небесных]

  16.01.2020 в 09:45, aliens сказал:

Я вроде про Вашего врача ничего не говорила, просто интересно почему настолько отличается подход к лечению Тизабри в России и Германии, например.

Расширить  

а мне интересно почему в рамках Москвы по округам отличается (((. Как будто разные государства.

[ksu_ny]

  16.01.2020 в 09:45, aliens сказал:

Я вроде про Вашего врача ничего не говорила, просто интересно почему настолько отличается подход к лечению Тизабри в России и Германии, например.

Расширить  

ну мы ж всё таки не в Германии, хотя я и там была и ничем лечение не отличается. наверное всё таки смотрят ещё и по самому пациенту, какое течение. там тоже не всем продолжают тизабри после двух лет.  и вроде я написала почему меня переводят, к пациенту тоже прислушиваются, и я считаю это хорошо. 

  16.01.2020 в 09:50, Небесных сказал:

а мне интересно почему в рамках Москвы по округам отличается (((. Как будто разные государства.

Расширить  

Вы имеете ввиду отличается на какие препараты потом переводят?

[Небесных]

  16.01.2020 в 12:05, ksu_ny сказал:

ну мы ж всё таки не в Германии, хотя я и там была и ничем лечение не отличается. наверное всё таки смотрят ещё и по самому пациенту, какое течение. там тоже не всем продолжают тизабри после двух лет.  и вроде я написала почему меня переводят, к пациенту тоже прислушиваются, и я считаю это хорошо. 

Вы имеете ввиду отличается на какие препараты потом переводят?

Расширить  

да, мне моноклональное антитело (Тизабри) первый раз за все применяемые мной Питрс остановило обострение. Просила перевести на Алемтузумаб . Ответ Морса: без вариантов финголимод.

Не держат меня иммуносупрессоры. Не знаю, что делать...

[Каспер]

  16.01.2020 в 12:16, Небесных сказал:

да, мне моноклональное антитело (Тизабри) первый раз за все применяемые мной Питрс остановило обострение. Просила перевести на Алемтузумаб . Ответ Морса: без вариантов финголимод.

Не держат меня иммуносупрессоры. Не знаю, что делать...

Расширить  

 

Жаловаться, главврачу и в страховую.

[Небесных]

какому главврачу? Страховая ответит - врачам виднее. Уже в Минздрав писала

[ksu_ny]

  16.01.2020 в 12:16, Небесных сказал:

да, мне моноклональное антитело (Тизабри) первый раз за все применяемые мной Питрс остановило обострение. Просила перевести на Алемтузумаб . Ответ Морса: без вариантов финголимод.

Не держат меня иммуносупрессоры. Не знаю, что делать...

Расширить  

мне на фингалимод нельзя, кроме того что я не болела ветрянкой оспой ( а по прививкам они гарантии не дают) у меня ещё куча аллергий и непереносимостей, поэтому у меня всё сложно с питрс, если какое-то подходит то хорошо. а если не секрет какой округ?

[Небесных]

  16.01.2020 в 12:20, ksu_ny сказал:

мне на фингалимод нельзя, кроме того что я не болела ветрянкой оспой ( а по прививкам они гарантии не дают) у меня ещё куча аллергий и непереносимостей, поэтому у меня всё сложно с питрс, если какое-то подходит то хорошо. а если не секрет какой округ?

Расширить  

ЮАО

[ksu_ny]

  16.01.2020 в 12:19, Небесных сказал:

какому главврачу? Страховая ответит - врачам виднее. Уже в Минздрав писала

Расширить  

единственное доказывать и собирать справки что не подходит лекарство, у меня так было и не с одним питрс.

[Небесных]

  16.01.2020 в 12:23, ksu_ny сказал:

единственное доказывать и собирать справки что не подходит лекарство, у меня так было и не с одним питрс.

Расширить  

попробую тактику с окружным неврологом обговорить.

А у Вас какой округ?

[ksu_ny]

  16.01.2020 в 12:27, Небесных сказал:

попробую тактику с окружным неврологом обговорить.

А у Вас какой округ?

Расширить  

СЗАО

[ksu_ny]

заведующая вашего морс когда-то была у нас окружным неврологом, всегда добрая и помогала чем могла, потом ушла. с ней никак нельзя это обговорить?

[Небесных]

К сожалению подход изменила. Для меня она ещё и не правильную тактику выбрала. Теперь инвалидность.  Грущу.

[ksu_ny]

  16.01.2020 в 13:48, Небесных сказал:

К сожалению подход изменила. Для меня она ещё и не правильную тактику выбрала. Теперь инвалидность.  Грущу.

Расширить  

жаль конечно, желаю что бы всё разрешилось у Вас в положительную сторону