Tysabri

[ALENUSKA]

4 часа назад, Небесных сказал:

это к чему?

К тому что группа не повод опускать руки

[ALENUSKA]

Еду с мрт и неожиданное заключение-по сравнению с декабрем 2018г,без отрицательной динамики.

[Небесных]

5 минут назад, ALENUSKA сказал:

К тому что группа не повод опускать руки

вообще то речь шла о том, что врачи проглядели обострение (не проверив МРТ шейного отдела) и из-за него у меня теперь группа. Чтобы форумчане были бдительны. 

Не вырывайте сообщения из контекста.

[ALENUSKA]

Только что, Небесных сказал:

вообще то речь шла о том, что врачи проглядели обострение (не проверив МРТ шейного отдела) и из-за него у меня теперь группа. Чтобы форумчане были бдительны. 

Не вырывайте сообщения из контекста.

А у ме

ня и про спиной мозг в одном заключении написано,и я не просила

[aliens]

3 минуты назад, ALENUSKA сказал:

А у ме

ня и про спиной мозг в одном заключении написано,и я не просила

Значит Вам повезло, про МРТ спинного врачи вообще не говорят, пока сама не спросишь.

[Tangera]

Уходим с Тизабри (12 капельниц было). Титр на JC вирус у сына был изначально высоким. Три  недели назад пересдавал  - 2.5 (вырос на 0.2 с весны, в начале терапии Тизабри 2,0 был) и лимфоциты немного повышены. В МОНИКИ предлагают перейти на  Лемтраду. 

[Anna_Smile]

2 минуты назад, Tangera сказал:

Уходим с Тизабри (12 капельниц было). Титр на JC вирус у сына был изначально высоким. Три  недели назад пересдавал  - 2.5 (вырос на 0.2 с весны, в начале терапии Тизабри 2,0 был) и лимфоциты немного повышены. В МОНИКИ предлагают перейти на  Лемтраду. 

Добрый день. Я на Тизабри была 4 года. Недавно звонили, так и не поняла кто( девушка представилась с общества РС). Сказала,что у меня высокий титр и меня переводят на Алемтузумаб. Так же пригласила в понедельник посетить школу РС, Там расскажут про новый препарат. Знаю еще троих, кому так же звонили.

[aliens]

Чего то странное происходит в МО, то на абаджио всех скопом переводили, теперь на лемтраду, кстати по той же схеме, звонок, приглашение на собрание,лемтрады кстати по федеральной программе нет. Региональный подарок или что, надолго ли?

Удивительно, титр повысился у всех разом?

[Anna_Smile]

Только что, aliens сказал:

Чего то странное происходит в МО, то на абаджио всех скопом переводили, теперь на лемтраду, кстати по той же схеме, звонок, приглашение на собрание,которой кстати по федеральной программе нет. Региональный подарок или что, надолго ли?

Хорошо подметили. Часто, ожидая приема у Якушиной, наблюдала обзвон и приглашение перейти на абаджио. Теперь вот Алем... Уже поговаривают, что это ради экономии. Ведь курс алема выйдет дешевле, чем содержать тизабрьщиков. А на побочки всем все равно. Но это только слухи. Ничем не доказанные.

[Tangera]

Anna_Smile, да, звонившие представлялись "Центр РС" и предлагали посетить школу в минувшую пятницу или понедельник. Т.И. проводила презентацию Алемтузумаба и в конце всем предлагали подписать согласие на переход. По её словам, Минздрав собирается произвести закупку.

Те, кто против, могут оставаться на Тизабри. Если титр высокий, будут делать МРТ каждые три месяца и, в случае неблагоприятного развития ситуации,  возвращать на интерфероны и т.п "ибо других вариантов для вас пока нет" (с). Очень надеются на закупку других современных препаратов, то когда и что - не известно. 

Пробочка от Лемтрады пугает, мягко говоря. 

[aliens]

17 минут назад, Tangera сказал:

По её словам, Минздрав собирается произвести закупку

Минздрав если и произведет закупку, то только в 2020 году.

Какой то аттракцион неслыханной щедрости. К чему бы?

[Anna_Smile]

24 минуты назад, Tangera сказал:

Anna_Smile, да, звонившие представлялись "Центр РС" и предлагали посетить школу в минувшую пятницу или понедельник. Т.И. проводила презентацию Алемтузумаба и в конце всем предлагали подписать согласие на переход. По её словам, Минздрав собирается произвести закупку.

Те, кто против, могут оставаться на Тизабри. Если титр высокий, будут делать МРТ каждые три месяца и, в случае неблагоприятного развития ситуации,  возвращать на интерфероны и т.п "ибо других вариантов для вас пока нет" (с). Очень надеются на закупку других современных препаратов, то когда и что - не известно. 

Пробочка от Лемтрады пугает, мягко говоря. 

Вот это все мне предстоит завтра... Даже не знаю, что делать...

[Tangera]

24 минуты назад, aliens сказал:

Минздрав если и произведет закупку, то только в 2020 году.

Какой то аттракцион неслыханной щедрости. К чему бы?

Видимо, денег много, которые нужно "освоить".    

 

18 минут назад, Anna_Smile сказал:

Вот это все мне предстоит завтра... Даже не знаю, что делать...

Аналогично. Согласие сын подписал, но можно ещё передумать (только не понятно, будет ли закуплен на него Тизабри дальше, протокол на него до июля 2020), а также можно и не попасть в программу Алема по мед.показаниям, когда уже будут сдаваться все анализы и проч. 

[Anna_Smile]

Только что, Tangera сказал:

Видимо, денег много, которые нужно "освоить".    

 

Аналогично. Согласие сын подписал, но можно ещё передумать (только не понятно, будет ли закуплен на него Тизабри дальше, протокол на него до июля 2020), а также можно и не попасть в программу Алема по мед.показаниям, когда уже будут сдаваться все анализы и проч. 

У меня тоже до июля 2020.  Думаю, сразу вычеркнут из тизабри. А про титры он спрашивал? Какой уровень, каков риск пмл?

[Tangera]

Выше 1,5 считают риск высоким, особенно если от раза к разу титр повышается. У нас за год вырос на 0,5. ЕДСС 4. 

[Anna_Smile]

1 минуту назад, Tangera сказал:

Выше 1,5 считают риск высоким, особенно если от раза к разу титр повышается. У нас за год вырос на 0,5. ЕДСС 4. 

Мои титры падали. Доходило до 0.90. В июле были 1.2. Новых анализов Не озвучивал еще.

[Tangera]

1 минуту назад, Anna_Smile сказал:

Мои титры падали. Доходило до 0.90. В июле были 1.2. Новых анализов Не озвучивал еще.

Тогда остаётся загадкой, зачем переходить на Алем, да ещё и так срочно. 

[Anna_Smile]

Только что, Tangera сказал:

Тогда остаётся загадкой, зачем переходить на Алем, да ещё и так срочно. 

Раздражает метод запугивания. Меня так же на тизабри посадили. Сказали, Если откажешься сейчас, больше тебе не предложат. Вот смотрю и сейчас тоже самое идет. Не дают даже времени подумать.

[Tangera]

16 минут назад, Anna_Smile сказал:

Раздражает метод запугивания. Меня так же на тизабри посадили. Сказали, Если откажешься сейчас, больше тебе не предложат. Вот смотрю и сейчас тоже самое идет. Не дают даже времени подумать.

Потому что, к сожалению, врачи в такие рамки поставлены. Т.И. сказала, что в понедельник вечером она должна сообщить в Минздрав сколько человек согласились. 

[Anna_Smile]

6 минут назад, Tangera сказал:

Потому что, к сожалению, врачи в такие рамки поставлены. Т.И. сказала, что в понедельник вечером она должна сообщить в Минздрав сколько человек согласились. 

Хорошо, что удалось с Вами пообщаться. Больше спасибо.

[Tangera]

Anna_Smile, не за что. Правильного Вам решения и ремиссии подольше. 

[Небесных]

радоваться надо, что импортные лекарства предлагают. В Москве, как я поняла, переход на российский финголимод предлагают. 

[Anna_Smile]

26 минут назад, Небесных сказал:

радоваться надо, что импортные лекарства предлагают. В Москве, как я поняла, переход на российский финголимод предлагают. 

Радоваться надо, когда риск оправдан. А тут ничего не понятно. Никаких объяснений.

[Небесных]

8 минут назад, Anna_Smile сказал:

Радоваться надо, когда риск оправдан. А тут ничего не понятно. Никаких объяснений.

Вы считаете переход на российский препарат это оправданный риск?

[aliens]

13 часов назад, Anna_Smile сказал:

Раздражает метод запугивания. Меня так же на тизабри посадили. Сказали, Если откажешься сейчас, больше тебе не предложат. Вот смотрю и сейчас тоже самое идет. Не дают даже времени подумать.

Я поняла, вас таким образом "приглашают" в  неофициальное такое пострегистрационное КИ, например лемтрада после тизабри, могу только посоветовать,читайте внимательно то,что подписываете, если дадут чего то подписать( Это предположение, но уж очень подозрительно все выглядит.