Региональное Отделение Общероссийской Организации Инвалидов-Больных Рассеянным Склерозом Ленинградской Области

[Yopapipa]

КОПАКСОН - глатимера ацетат.

Пациенты останутся без лекарства!

Компания Тева отказывается от поставок!

https://www.facebook...321699697872301

[Yopapipa]

9 октября Уполномоченный по правам человека в Ленинградской области Сергей Шабанов проводит горячую телефонную линию на тему «Доступная среда для инвалидов в Ленинградской области».

Граждане могут обратиться к нему по вопросам неприспособленности жилого фонда, городской инфраструктуры и иных значимых и востребованных объектов для свободного доступа к ним инвалидов, а также оставить свои предложения по проведению мероприятий формирования доступной среды для инвалидов и маломобильных групп населения, а также с личными жалобами.

Время работы горячей линии — с 10 до 12 и с 13 до 17 часов.

Телефон 8 (812) 916-50-63.

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=599702813405320&id=321699697872301

[Кристобаль Хозевич Хунта]

9 октября Уполномоченный по правам человека в Ленинградской области Сергей Шабанов проводит горячую телефонную линию на тему «Доступная среда для инвалидов в Ленинградской области».

Граждане могут обратиться к нему по вопросам неприспособленности жилого фонда, городской инфраструктуры и иных значимых и востребованных объектов для свободного доступа к ним инвалидов, а также оставить свои предложения по проведению мероприятий формирования доступной среды для инвалидов и маломобильных групп населения, а также с личными жалобами.

Время работы горячей линии — с 10 до 12 и с 13 до 17 часов.

Телефон 8 (812) 916-50-63.

https://www.facebook...321699697872301

Я позвоню и расскажу обязательно, как добраться до областной больницы в Питере, при выписке копаксона!

Ад!

одним словом.

[Yopapipa]

Почему же ключевые вопросы не являются основой и руководством для действий?

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=637883546253913&id=321699697872301

[foi]

В нашей государственной системе всё зависит от личностных качеств каждого конкретного чиновника. И не только чиновника... От человека на рабочем месте в бюджетном учреждении. Врача, допустим, поликлиники или МСЭК. Отсутсвие/присутсвие совести невероятно значимый у нас фактор.

[mironovm]

Отсутсвие/присутсвие совести невероятно значимый у нас фактор.

сейчас по помоему врачи вместо клятвы Гиппократа дают клятву об отречении от совести

[Орешкин А.М.]

Забыли добавить слово некоторые.

[mironovm]

Забыли добавить слово некоторые.

намерено не написал) сначала хотел написать некоторые, потом хотел написать большинство, потом решил опустить этот момент, так как добросовестный специалист в современной россии - это скорее приятное и редкое исключение из правил

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Отсутсвие/присутсвие совести невероятно значимый у нас фактор.

Совесть эфемерна настолько, что не в силах обладать хоть какой либо значимостью.

"Раньше я любил солнце, но потом понял, что оно может быть на протяжении всего года, если есть деньги, теперь я люблю деньги!"

[foi]

Совесть эфемерна настолько, что не в силах обладать хоть какой либо значимостью...

А вот с этим не соглашусь. Именно это эфемерное понятие, на практике, обладает вполне конкретным экономическим содержанием. Вам знакомо выражение "стереть в порошок"? Так вот, это понятие досталось нам из практики русских купцов 18-19 века. Они, в массе своей, были людьми не шибко умеющими читать-писать. И письменных договоров или бухгалтерии не составляли, и не вели. Все договоры были только устными. Но крепость такого договора была выше любого письменного. Знаменитое "купеческое слово". И единственное, что записывали, сумму долга мелом на стене торговой лавки. А если должник не возвращал долг, то долг прощали и стирали запись. НО вместе с записью стирали в порошок репутацию не вернувшего долг. С ним переставли иметь дело практически все купцы в России. Он прогорал и вылетал в трубу. Держать слово и иметь совесть было выгоднее. Экономика страны к концу 19 века развивалась опережающими темпами. Конечно, были воры и мошенники среди купцов, но их количество не было критическим для общества. А в нынешних реалиях экономика страны валится в пропасть, не в последнюю очередь потому, что выгоднее быть вором и не иметь совести...

[Кристобаль Хозевич Хунта]

А вот с этим не соглашусь. Именно это эфемерное понятие, на практике, обладает вполне конкретным экономическим содержанием. Вам знакомо выражение "стереть в порошок"? Так вот, это понятие досталось нам из практики русских купцов 18-19 века. Они, в массе своей, были людьми не шибко умеющими читать-писать. И письменных договоров или бухгалтерии не составляли, и не вели. Все договоры были только устными. Но крепость такого договора была выше любого письменного. Знаменитое "купеческое слово". И единственное, что записывали, сумму долга мелом на стене торговой лавки. А если должник не возвращал долг, то долг прощали и стирали запись. НО вместе с записью стирали в порошок репутацию не вернувшего долг. С ним переставли иметь дело практически все купцы в России. Он прогорал и вылетал в трубу. Держать слово и иметь совесть было выгоднее. Экономика страны к концу 19 века развивалась опережающими темпами. Конечно, были воры и мошенники среди купцов, но их количество не было критическим для общества. А в нынешних реалиях экономика страны валится в пропасть, не в последнюю очередь потому, что выгоднее быть вором и не иметь совести...

Не то время сейчас, Путин, например, не выполняет систематически того, что обещает, но дело с ним по прежнему все до сих пор имеют.

[Yopapipa]

О фармацевтической отрасли России.

https://www.facebook...321699697872301

[Yopapipa]

Сформированы органы контроля на соответствие российских фармпредприятий правилам GMP.

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=10202228564023287&id=321699697872301

[Yopapipa]

Вопрос директору департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России.

https://www.facebook...321699697872301

[Yopapipa]

Люди с ограниченными СПОСОБНОСТЯМИ: https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=670531846322416&id=321699697872301

[Yopapipa]

Синновекс!,

И как после можно верить в какие либо исследования, когда зарегистрирован препарат не исследованный ВООБЩЕ!
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=10202742140022366&id=321699697872301

[Yopapipa]

Волонтеры в медучреждениях.
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=716867908355476&id=321699697872301

[Каспер]

Интересные ссылки... Но только для тех, кто не авторизован в Фейсбуке, они бесполезны

[Yopapipa]

Откровения росздравнадзора:
"По мнению представителя Росздравнадзора, самая большая проблема при осуществлении контроля -  отсутствующее законодательное закрепление ответственности за нарушение правил клинической практики, а также нечетко прописанная градация нарушений по тяжести. Серьезной проблемой является и отсутствие оценки результатов клинических исследований."

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=747663271942606&id=321699697872301

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Гиления не закупается в Ленинградской области!
Забыли провести вовремя аукцион.

Пациенты уже почти два месяца без препарата.

Обещают неизвестно когда, но точно после 18 июля.

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=761402073902059&id=321699697872301

[Yopapipa]

[Yopapipa]

В ответ: 
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=771987379510195&id=321699697872301&comment_id=772108356164764

[Yopapipa]

О препарате "Синновекс".
Ответ главного клинического фармаколога Санкт-Петербурга.
"Ибо цель государственного здравоохранения – обеспечить всех нуждающихся (кого), а не обеспечить всем нуждающимся (чем)."
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=782481398460793&id=321699697872301
 

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Правила исследования биоаналогов.
http://www.pharmvestnik.ru/images/files/723/pravila_bioanalogi.pdf

[Yopapipa]

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=911154218926843&id=321699697872301

 

Депутатам Законодательного собрания Санкт-Петербурга

от членов Общественного совета по защите прав пациентов при Комитете по здравоохранению Санкт-Петербурга

 

Уважаемые депутаты!

Члены общественного Совета по защите прав пациентов обращаются к вам, нашим избранникам.

Мы считаем, что сложившаяся в структуре государственной медицинской помощи ситуация является весьма серьезной и требует вашего вмешательства.

В настоящее непростое время для сохранения и успешного развития экономики и производительных сил страны вопросы охраны здоровья населения становятся как никогда актуальными. Только здоровое трудоспособное население может обеспечить сохранение и развитие экономики города и страны, преодоление кризисных явлений. Роль ответственных за организацию здравоохранения исполнительных органов государственной власти в этих условиях невозможно переоценить.

Сегодняшнее положение дел в лечебных учреждениях города вызывает обоснованную тревогу. Значительные инвестиции были сделаны в последние годы в эту отрасль. Многие здания и помещения лечебных учреждений отремонтированы, оснащены современным оборудованием. Вместе с тем, ощущается катастрофический дефицит отдельных специалистов, изделий медицинского назначения и лекарственных средств. Например, ни в одном из лечебных учреждений Московского района нет ревматолога, в городском ревмоцентре на базе 25 городской клинической больницы при записи на прием пациенту предлагают подписать бумагу с согласием на оказание помощи тогда, когда появится такая возможность. Такая скорость предоставления медицинской помощи приводит к массовой инвалидизации пациентов, которой при своевременном лечении можно и нужно избежать. Кроме того, лечение инвалидов требует больших расходов бюджетных средств, чем профилактика заболеваний и своевременное лечение трудоспособных пациентов.

Вами в 2011 году принят замечательный закон 728-132 – Социальный кодекс Санкт-Петербурга (с последующими изменениями). В ст. 78 этого закона приводится список заболеваний, страдающим которыми пациентам лекарственные препараты и изделия медицинского назначения для лечения этих заболеваний отпускаются на льготных условиях (бесплатно или с 50% скидкой) по рецептам врача (фельдшера). Эта норма соответствует приведенной в Постановлении Правительства РФ от 30.07.1994 N 890 (ред. от 14.02.2002) "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения".

С сожалением вынуждены констатировать, что указанный закон в этой части не выполняется. В соответствии с полученными от сотрудников Комитета по здравоохранению данными, число имеющих право на льготное лекарственное обеспечение пациентов неизвестно, учет (регистры) пациентов с диагнозами большей части приведенного в законе списка действующим федеральным законодательством не предусматривается и фактически не ведется, потребность в лекарственных средствах и изделиях медицинского назначения ни в натуральном, ни в стоимостном выражении неизвестна, фактически выписать льготный рецепт для получения требуемого средства невозможно, поскольку используемое на автоматизированных рабочих местах докторов программное обеспечение не допускает выписку рецептов для получения не закупленных и фактически отсутствующих а льготных аптеках препаратов и изделий медицинского назначения. Это свидетельствует о ненадлежащей работе Комитета по здравоохранению города Санкт-Петербурга по выполнению возложенных на него федеральным и региональным законодательством функций.

Следует отметить, что Комитетом по здравоохранению проводится определенная работа по обеспечению лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения отдельных категорий нуждающихся жителей Санкт-Петербурга в исключительных случаях по заявкам главных специалистов соответствующих профилей. Однако, даже закупленные лекарственные средства больные не всегда получают вовремя (ярчайший пример – постоянные перебои со снабжением инсулином ежедневно нуждающихся в препарате больных сахарным диабетом). Чиновники комитета при этом ссылаются на ограниченность бюджетных средств, тогда как эти же чиновники Комитета в соответствии п. 3.39 Положения о Комитете по здравоохранению принимают участие в подготовке проекта бюджета города. Работа с отдельными категориями пациентов и, даже, с отдельными больными безусловно является неотъемлемой составляющей деятельности ответственных за организацию здравоохранения исполнительных органов государственной власти и подведомственных им учреждений, но не может рассматриваться как единственная функция Комитета, выполнение которой оплачивают налогоплательщики.

В соответствии с Федеральным законом от 21.11.2011 № 323-ФЗ организация оказания населению первичной медико-санитарной и специализированной медицинской помощи относится к полномочиям субъектов Российской Федерации, а в соответствии с п. 4.5 Положения о Комитете по здравоохранению персональную ответственность за выполнение возложенных на Комитет задач и осуществление его полномочий несет Председатель Комитета.

Члены Общественного совета просят вас возглавить работу по контролю за выполнением положений действующего законодательства, прежде всего, Социального кодекса Санкт-Петербурга, в части оказания медицинской помощи населению. В первую очередь, предлагаем вам заслушать отчет Комитета по здравоохранению по обеспечению безусловного выполнения предусматриваемых действующим законодательством гарантий в части охраны здоровья и медицинского обслуживания населения. Члены Общественного совета и организации пациентов, которые они представляют, готовы всемерно участвовать в налаживании нормальной работы системы здравоохранения в родном городе.

 

С уважением,

Члены общественного совета

 

Санкт-Петербургское отделение МБОО «Общество пациентов с псориазом»

И.Я. Штейнцайг

 

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом

А.А. Головин

 

Всероссийское общество гемофилии

В.В. Березин

 

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза «ВЕЛИКАН»

Е.А. Андрусова

 

АНО защиты людей с патологией гипофиза «Спасение»

Л.А. Ольховик