Гилениа

[aliens]

А, то есть сейчас точно КИ не будет?.. Просто вспомнила, что сидела у кабинета "Клинические исследования" назывался Это я так, надежду ищу. Ещё не пробовала Гилению, но она уже нравится :)

А вообще расскажите, что в себя включают условия этих КИ и набл. программ? То есть надо ездить ежемесячно /ежеквартально на анализы, МРТ, обследования и т.д.? Какие-то у меня - у них будут обязательства?

В наблюдательной программе не знаю, а в КИ у нас было каждый месяц посещение врача, анализы,ЭКГ, МРТ.

[irina0210]

За 6 мес- скрининг+3 посещения.

Дорога-за свой счет.МРТ не надо.

[Nadin]

Я Гилении уже 1,5 года. В КИ. В декабре закончится. Посещения 1 раз в 3 месяца. Дорога, проживание, такси - бесплатно.

[Мандаринка]

Я с декабря прошлого года. Посещение 1 раз в 3 месяца. Все анализы (крови, экг, окулист) за свой счет. Анализы крови надо предоставлять на каждый прием, ЭКГ и окулист 3 раза за год. МРТ по желанию.

[Ida]

Я Гилении уже 1,5 года. В КИ. В декабре закончится. Посещения 1 раз в 3 месяца. Дорога, проживание, такси - бесплатно.

а потом куда???

[irina0210]

А дальше еще в како-нибудь КИ,выбора особого нет.Гилению не будут давать бесплатно,я так думаю.

[Nadin]

Я тоже так думаю. Вариантов мало. Тем более мне Гиления не подошла. Слава Богу это КИ заканчивается.

[fomyasha]

Мне сегодня неожиданно предложили включиться в КИ гилении, так сказать "по блату", непосредственно через Новартис, на долгий срок, не до конца года, как у многих. А я уже несколько месяцев на другом КИ совсем нового лекарства без доказанной эффективности, но из группы моноклональных антител. Предложение свалилось как снег на голову, не представляю, что делать. Бросаться с исследования на исследование не хочется, но у гилении такие хорошие результаты. Я на нее просилась, но в 11-й не взяли. Как думаете, что делать?

[irina0210]

Переходить

[Каспер]

Переходить. Такой шанс упускать нельзя. Михаил

[Nadin]

Если у Вас сейчас моноклональное антитело - думаю лучше остаться. А лучше с врачом посоветоваться, что для Вас актуальнее в данный момент.

[aliens]

Если Вы уверены, что у вас препарат ,а не плацебо, то я бы осталась на КИ препарата из группы моноклональных антител.

R.S.Гиления хороший препарат, но не панацея. Моей знакомой от него "не холодно, не жарко" (она принимает гилению давно). Я участвовала в КИ препарата из группы моноклональных антител в 2008 году и очень жалею, что они продлились так недолго.

[fomyasha]

Если Вы уверены, что у вас препарат ,а не плацебо, то я бы осталась на КИ препарата из группы моноклональных антител.

R.S.Гиления хороший препарат, но не панацея. Моей знакомой от него "не холодно, не жарко" (она принимает гилению давно). Я участвовала в КИ препарата из группы моноклональных антител в 2008 году и очень жалею, что они продлились так недолго.

Я уверена, что не плацебо, но это новый для РС препарат, не алемтузумаб или тизабри к сожалению. И КИ всего на полгода, т.е. 6 уколов, 4 уже сделаны, потом еще полгода просто наблюдение, а потом неизвестно что. Хотя вроде моноклональные антитела тем и хороши, что их не надо постоянно принимать.

Предложение тоже очень соблазнительно, есть возможность консультации с лучшими специалистами, причем придти к ним "от Иван Иваныча", что в нашей стране самый верный способ. Наверное консультацией я воспользуюсь в любом случае. Просто моя подруга, которая все это предложила, входит в руководство одного очень крупного фармдистрибьютера, причем они как раз больше всех в нашей стране связаны с препаратами от РС, и она вспомнила про меня в личной беседе с представителями Новартис. Они очень хотят попасть в программу 7 нозологий с гиленией, поэтому и проводят все эти наблюдательные программы. В МО гилению уже закупают за счет бюджета, в Москве пока сложнее, но шанс есть. В общем, пару месяцев на раздумье у меня есть, посоветуюсь с врачом, посмотрю, как мое лекарство себя ведет, а там видно будет.

[aliens]

Я уверена, что не плацебо, но это новый для РС препарат, не алемтузумаб или тизабри к сожалению. И КИ всего на полгода, т.е. 6 уколов, 4 уже сделаны, потом еще полгода просто наблюдение, а потом неизвестно что. Хотя вроде моноклональные антитела тем и хороши, что их не надо постоянно принимать.

. В общем, пару месяцев на раздумье у меня есть, посоветуюсь с врачом, посмотрю, как мое лекарство себя ведет, а там видно будет.

Тогда вообще нет проблем. Доколете 2 укола (2 месяца) и можно переходить на гилению. Или в течении периода наблюдения нельзя применять другой препарат?

[KOKSIK26]

хочу добавить,что как правило на КИ первым делом берут "чистых" больных. тех,кто ничего не принимал или принимал,но давно. чтобы была чистота исследований. сложнее попасть в КИ когда уже что-то в тебя вводили.

Фомяша,в вашем случае я бы попробывал попасть на ГИлениа. но для себя взвесьте всё. гилениа для реммитирующего течения. для тех у кого частые обострения (нас в Нии неврологии именно по этому критерию собрали) . Препарат не ставит на ноги а просто предотвращает новые обострения. но переносится он легко. во всяком случае,я очень доволен .Желаю вам удачи! осенью поеду в НИИ,поспрашиваю про новые исследования.. может куда возьмут.

может кто подсказать,как мне узнать про Гилениа в Московской области? куда позвонить у кого спросить?

[irina0210]

Примерно так говорила моя врач в ОКБ. Ильвес махнул рукой,сказал,что здесь неважно.А обострений у меня не было 4 года,после прошлых КИ,помог мне атасисепт,он как тизабри по действию

[fomyasha]

Интересно, я тоже была на атасисепте, правда недолго, его же прикрыли. Но не слышала, что он как тизабри. В гилении смущает то, что каждый день таблетки пить, у меня на таблетки полный "склероз", всегда забываю, вот уколы копаксона не пропускала. Очень надеюсь, что течение у меня по прежнему ремиттирующее, хотя последний год это вызывает сомнения.

Коксик, в МО гилению закупают за счет регионального бюджета, может спросить у врачей в окружном центре РС? Насколько знаю, ее и будут закупать дальше.

[KOKSIK26]

фомяша,а что такое окружной центр РС ? в чехове ничего такого и нет.

а насчёт таблеток каждый день. там всё продумано) на каждой упаковке с оборотной стороны подписана каждая капсула (понедельник,вторник,среда...) Опять же,не смертельно если пропускаете день. просто на след. день пьёте в то время как и обычно. порой тоже память подводит или в спешке могу закинуть в рот "на автомате". главное две за сутки не выпить) а вообще я привык. не пропускаю.

Фомяша,а как ваше самочуствие в целом? от того,что вы сейчас принимаете вам лучше ?

[irina0210]

Я на атасисепте была год. А что он по действию как тизабри сказал Ильвес,когда смотрел мои МРТ за тот период,собственно у меня других и не было.И пока я была на атасисепте,у меня не было активных очагов. А доза была-0,,25. У кого большие дозы попали увеличилось количество бляшек,за это и прикрыли исследование.

Я бы лучше хотела вернуть авонекс,он мне больше нравится.Гиления-что пью,что нет.И на дыхалку влияет.

[KOKSIK26]

гилениа у меня тоже на дыхалку хорошо давит. Особенно когда на беговую дорожку встаю. но мы не ищем лёгких путей. закончится Гилениа,вернётся РС и дыхалка встанет на место. щас меня снова понесёт в ненужное русло рассуждений....

Друзья, я вам от чистого сердца желаю сил и терпения!

[aliens]

фомяша,а что такое окружной центр РС ? в чехове ничего такого и нет.

Окружные центры-это в Москве. В Подмосковье ничего такого нет. А спросить про Гилению можно в МОНИКИ.

Я бы лучше хотела вернуть авонекс,он мне больше нравится.Гиления-что пью,что нет.И на дыхалку влияет.

Вот-вот, и у моей знакомой тоже самое. В плане РС что пьёт, что нет. А вот в плане всех инфекций-это ужас, все её.

[fomyasha]

Я неправильно написала, не окружной, а просто центр РС, в Москве это 11-я больница, а в области вроде Моники, место где назначают лекарства и выдают протоколы. Как мне сказала подруга, если бы была подмосковная прописка, то получить гилению вообще без проблем, в Москве сложнее.

[KOKSIK26]

а как мне в МОНИКАХ именно на Гилениа "напроситься" ? какое-то направление от невролога с рекомендацией надо или что?

просто скажут, берите Генфаксон и не е*ите нам мозги какой-то Гилениа. посоветуйте как лучше сделать? с чего начать?

Просто записаться на приём там так тяжело,что особо не наездишься. А время идёт...хочется за раз решить все вопросы основные

[aliens]

а как мне в МОНИКАХ именно на Гилениа "напроситься" ? какое-то направление от невролога с рекомендацией надо или что?

просто скажут, берите Генфаксон и не е*ите нам мозги какой-то Гилениа. посоветуйте как лучше сделать? с чего начать?

Просто записаться на приём там так тяжело,что особо не наездишься. А время идёт...хочется за раз решить все вопросы основные

Записаться на приём в МОНИКИ и именно там с врачом поговорить о возможности получать Гилениа. Никакая рекомендация от Вашего невролога я думаю, не поможет.

[Каспер]

Нужны 2 вещи: направление из ващей поликлинники и запись к врачу в МОНИКИ. Запись каждый день с 11 до 12 часов. Иногда забывают включать сотовый, тогда лучше звоните им на кафедру и в справочную. Как правило после этого телефон включают. И лучше взять МРТ и все анализы. Хотя когда будут давать направление попросят сдать анализы, но могут и последние вписать. Там сейчас вроде 3 специалиста по РС работают. Михаил