Гилениа

[fomyasha]

В 03.03.2016в18:20, nadia.rakushki сказал:

А я отказалась от Гилении (ещё в прошлом, 2015 году) - это какой-то ужасный "препарат". Только смогла выдержать 4 дня приёма таблетки: по 1 шт. в день. На 5-й день стали отказывать ноги, промахивалась руками при каком-либо движении и т.д. Просто стало СТРАШНО! Объяснила врачу об этом - она сказала, что типа это может быть ложное обострение Р.С. Ну это ведь так не пойдёт! Я отказалась от Гилении. (В 14г. было обострение - больше этого не хочу). И вот уже с января 2015г. стараюсь держаться. Кстати, я читала и убедилась на своём опыте - помогает ходить, двигаться антидепрессант флуоксетин (каким-то образом он действует на нервные импульсы и т.д.) - с помощью чего я и держусь. Извиняюсь, если что не так сказала.. 

У меня тоже сразу после начала приема гилении случилось первое обострение с потерей возможности ходить, было очень страшно. Пыталась отказаться, но врач заставила принимать. Принимаю уже 2 года, очень жалею, что тогда не отказалась, и Вам завидую. Но теперь еще страшнее, начиталась про страшные обострения после отмены гилении.

Флуоксетин мне однажды назначали, когда от копаксона стало скакать давление и появились приступы, похожие на панические атаки. Это очень страшное лекарство. Через месяц приема я попыталась выйти в окно, не захотела покончить с собой, а просто проснулась с мыслью, что мне надо туда, ну как зубы почистить, на автомате. Слава богу рядом были люди, плюс сразу нашла хорошего психиатра, который меня из этого состояния быстро вытащил. Кстати, после отмены копаксона все проблемы, из-за которых мне его назначили, тоже прошли в один момент. К тому психиатру хожу раз в полгода просто поболтать, здорово мозги вправляет. А неврологи вообще не должны флуоксетин назначать, не их эта тема.

[Каспер]

16 минуту назад, fomyasha сказал:

Физкультура состояние ухудшает, особенно повороты головы и наклоны, и уборка тоже не айс. А вот в настольный теннис недавно поиграла, тот же эффект, что от ходьбы. С кровообращением проблемы есть, гипоплазия позвоночной артерии. Я про нее и забыла уже.

Значит  основных версии - РС, проблемы с позвоночником, кровообращение и ... проверьте среднее ухо (вестибулярка). 

[nadia.rakushki]

Добрый вечер! Держитесь, пожалуйста держитесь и не сдавайтесь. А Флуоксетин принимаю по 2-3 месяца, потом небольшой перерыв.. И когда чувствую, что снова начинают "заедать, как механизм" конечности, ноги, то начинаю потихоньку снова принимать.     

[aliens]

Я когда почитала инструкцию к флуоксетину, испугалась начинать. Даже к врачу пошла сказать что боюсь, он меня успокоил и действительно все в порядке и даже помогает.

[onikov]

Простите если не в тему. 

Никто не знает, будут ли и если да, то когда, препараты второй линии (Тизабри, Гилениа) по 7 нозологиям. 

Течение агрессивное у супруги, 8 месяцев на Инфибете, 2 раза в год Солумедрол по 5 грамм... Не могут замедлить развитие. 

[irina0210]

38 минуты назад, onikov сказал:

Простите если не в тему. 

Никто не знает, будут ли и если да, то когда, препараты второй линии (Тизабри, Гилениа) по 7 нозологиям. 

Течение агрессивное у супруги, 8 месяцев на Инфибете, 2 раза в год Солумедрол по 5 грамм... Не могут замедлить развитие. 

Тизабри входит в 7 нозологий

[333]

После праздников начну мытарства по получению гилении. Поделюсь.

[nadia.rakushki]

    

[onikov]

Спасибо! Буду ждать информацию!

[KOKSIK26]

а что тут ждать) Тизабри вошёл в 7 нозологий, Гилениа - нет. и планируют его менять на Несклер в году 2017.

[fomyasha]

Я вот подумываю потихоньку слезать с гилении, пока не отменили. Может сначала через день, потом через 2 и т.д. Может будет легче, чем сразу потом прерывать. Все равно отменят рано или поздно. Тем более этой зимой гиления мне явно больше вредила, чем помогала, из-за постоянных простуд и состояние ухудшилось, и мои методы не получилось применить, которые меня летом вытащили почти в здоровое состояние. Сейчас все как год назад, постоянно "стадия декомпенсации", фиг знает, что это такое, но жить мешает.

[KOKSIK26]

фомяша,согласен с твоим вариантом растягивания  Гилениа. заодно поймёшь  легче тебе без него или во вред больше. сразу бросать страшно. через день кстати принимать не так страшно. а вот с пропусков в 2 дня  шарахнет рано или поздно.   я сейчас уже пью каждый день без пропусков. что-то у меня анализы не айс с лимфоцитами.  14 марта поеду мрт с контрастом делать и шейный отдел (15 тыщ). наверно опять расстроюсь только. но просили сделать мрт.

[призрачный гонщик]

17 минуту назад, KOKSIK26 сказал:

.  14 марта поеду мрт с контрастом делать и шейный отдел (15 тыщ). наверно опять расстроюсь только. но просили сделать мрт.

Да уж, дорогое удовольствие SD болеть.

 

[fomyasha]

Я завтра на анализы, в выходные на МРТ. По программе заставляют делать, анализы в страховку входят, а МРТ за свой счет.

[333]

В 09.03.2016в21:32, KOKSIK26 сказал:

фомяша,согласен с твоим вариантом растягивания  Гилениа. заодно поймёшь  легче тебе без него или во вред больше. сразу бросать страшно. через день кстати принимать не так страшно. а вот с пропусков в 2 дня  шарахнет рано или поздно.   я сейчас уже пью каждый день без пропусков. что-то у меня анализы не айс с лимфоцитами.  14 марта поеду мрт с контрастом делать и шейный отдел (15 тыщ). наверно опять расстроюсь только. но просили сделать мрт.

Я думала, хоть  у вас гиления хорошо пошла. А как с прогнозом получения в этом году в Мониках?

[KOKSIK26]

333 , мне Гилениа очень подошла. и по анализам.  просто вот лимфоциты по анализам стали что-то в норму приходить. а это не очень радует. раньше понижены всегда были (как положено при Гилениа) . Обострений никаких нет и слава богу.  в Мониках вроде бы закупили на этот год Гилениа. у меня  до июня бумажка эта на получение Гилениа по областной закупке. вот в июне поеду новую выписывать. обычно её на год делают.  вот по месту жительства бегаю каждый месяц выписывать рецепт на 1 коробку. не дают рецепты на три коробки ибо завозят раз в месяц по одной . неудобно очень но если помогает  то будешь тут за каждой бегать.  тем более движение это жизнь. )  вот после МРТ 14 марта побегу снова по местным горе неврологам рецепт выбивать)

[KOKSIK26]

я тут  просто пол года пил одну бадягу лечебную - индийский рис. как-то так. это типа чайного гриба. как закваска (по вкусу квас). вот грешу что от этой штуки у меня все показатели в крови в норму вошли. сейчас бросил пить это чудо . посмотрю что с показателями будет.  Хочешь как лучше ,а получается ещё хуже)

[galka]

1 час назад, KOKSIK26 сказал:

я тут  просто пол года пил одну бадягу лечебную - индийский рис. как-то так. это типа чайного гриба. как закваска (по вкусу квас). вот грешу что от этой штуки у меня все показатели в крови в норму вошли. сейчас бросил пить это чудо . посмотрю что с показателями будет.  Хочешь как лучше ,а получается ещё хуже)

KOKSIK, а что доктор говорит по поводу того, что лимфоциты в норму пришли? Может это не так плохо, как вам кажется и вы зря переживаете из-за этого.....

 

[fomyasha]

У меня тоже лейкоциты и лимфоциты почти пришли в норму, а так же АЛТ и АСТ. Можно подумать что гиления перестала работать, но и печень гробить тоже перестала. На МРТ все как год назад, без ухудшений и накопления контраста. Из-за погоды немного поплыла, но в целом нормально. Сейчас ушла в неоплачиваемый отпуск, контора разваливается, да и дела накопились. Отдохну, и видимо с новыми силами на поиск новой работы:(

[333]

17 час назад, KOKSIK26 сказал:

333 , мне Гилениа очень подошла. и по анализам.  просто вот лимфоциты по анализам стали что-то в норму приходить. а это не очень радует. раньше понижены всегда были (как положено при Гилениа) . Обострений никаких нет и слава богу.  в Мониках вроде бы закупили на этот год Гилениа. у меня  до июня бумажка эта на получение Гилениа по областной закупке. вот в июне поеду новую выписывать. обычно её на год делают.  вот по месту жительства бегаю каждый месяц выписывать рецепт на 1 коробку. не дают рецепты на три коробки ибо завозят раз в месяц по одной . неудобно очень но если помогает  то будешь тут за каждой бегать.  тем более движение это жизнь. )  вот после МРТ 14 марта побегу снова по местным горе неврологам рецепт выбивать)

А у нас никогда и не было, чтоб на 3 мес. давали - что ребиф, что копаксон бегаю каждый месяц выписывать. А Вы хорошо переносите гилению, не как fomyasha? Или обострений нет, но организи сыплется? Просто нам вот тоже предлагают докалывать коп, пока аллергия позволяет, но тем временем начать оформлять гилению в Мониках. Как-то страшновато решаться на нее, коварная она какая-то...

[fomyasha]

13 часов назад, 333 сказал:

 А Вы хорошо переносите гилению, не как fomyasha? Или обострений нет, но организи сыплется?

Может у меня организм более изношенный, чем у Коксика:) Все-таки я лет на 10 старше. У молодых все легче переносится.

[Ипатов О.Ю.]

Просили разместить.

Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения в рамках исполнения государственной функции по мониторингу безопасности лекарственных препаратов, находящихся в обращении на территории Российской Федерации, доводит до сведения субъектов обращения лекарственных средств письмо компании ООО «Новартис Фарма» о новых данных по безопасности лекарственного препарата Гилениа (МНН: финголимод).

002.pdf

[333]

Да-а, прям лыко в строку...aliens права, поеду к Захаровой.

[KOKSIK26]

ненавижу Захарову))

 

когда на Гилениа повышены лимфоциты это не есть хорошо. преппарат работает когда они понижаются. у меня так и было 3 года. сейчас вот что-то в норму входит. не ощущаю слава богу никаких ухудшений. а сыплется организм у всех нас на любом из ПИТРС. на гилениа просто медленнее разваливаемся , но прогресс не остановить. нет такого лекарства пока чтобы остановило РС.  но всё очень индвидуально. кому-то копаксон в радость и намного лет без ухудшений,кому то Гилениа. чем дешевле ПИТРС тем проще его получить.  но и дорогие ПИТРС тоже не всех подходят как оказывается. травим организм в любом случае. а бояться надо не побочек от ПИТРС, а инвалидной коляски.

  ну я слышал про новый указ в отношении больных РС. что им могут теперь выписывать сразу на три месяца ПИТРС. чтобы не бегать каждый месяц.

может быть это не везде работает или врачи ленивые жопы и не хотят этим заниматься.

 

333 , Гилениа я хорошо переношу. не бойтесь его пить! ) оно очень многим хорошо подходит и держит хорошо. тем более в МОНИКИ вы под наблюдением врача будете. возить каждые 3 месяца кровушку (результаты) , там же офтальмолога проходить.. чо то такое )

по кровушке будет видно подходит вам Гилениа или нет.  главное чтобы обострений не было.

 

сделал сегодня МРТ . ух и намучился там. не думал что так сложно будет лежать минут 30-40 . то шейный отдел,потом голова,потом с контрастом голова,с контрастом шейный.. ад какой-то.  Результаты по почте пришлют на днях. но думаю там ничё интересного) как всегда огорчение.

[galka]

21 часа назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Просили разместить.

Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения в рамках исполнения государственной функции по мониторингу безопасности лекарственных препаратов, находящихся в обращении на территории Российской Федерации, доводит до сведения субъектов обращения лекарственных средств письмо компании ООО «Новартис Фарма» о новых данных по безопасности лекарственного препарата Гилениа (МНН: финголимод).

002.pdf

Что-то страшно стало после прочтения ссылки....Такая же ссылка дана в теме про Текфидеру.