Гилениа

[fomyasha]

Выписку протоколов на гилению из 24-й отдали в округа. Сегодня записалась в 81-ю. Такое ощущение, что я очень напугала их там гиленией, наверное еще не сталкивались. Но я рада, мне то отделение очень понравилось и отношением, и назначениями.

[galka]

Я про КИ. Деньги региона ни при чем,там деньги фармкомпаний,проводящих КИ.

Так в том-то и дело, что в рамках КИ получали почти 2 года, потом сказали: хорошего понемножку, и перевели на другой препарат. Пришлось добиваться в течение года чуть-ли не через суд ( правда, до этого дело не дошло), чтобы закупили пока на год Гилениа. А сейчас финголимод включили в программу ОНЛС на 2016г.( обеспечение необходимыми лекарственными средствами) инвалидов. Кто-нибудь знает об этой программе что-либо, напишите, пожалуйста....

[galka]

http://www.rosminzdrav.ru/

[aliens]

Так в том-то и дело, что в рамках КИ получали почти 2 года, потом сказали: хорошего понемножку, и перевели на другой препарат. Пришлось добиваться в течение года чуть-ли не через суд ( правда, до этого дело не дошло), чтобы закупили пока на год Гилениа. А сейчас финголимод включили в программу ОНЛС на 2016г.( обеспечение необходимыми лекарственными средствами) инвалидов. Кто-нибудь знает об этой программе что-либо, напишите, пожалуйста....

Ну правильно, КИ оплаченные фарм. компанией закончились, а дальше все от региона. А то что включили в программу ОНЛС ничего не значит, как показывает практика.

[galka]

Ну правильно, КИ оплаченные фарм. компанией закончились, а дальше все от региона. А то что включили в программу ОНЛС ничего не значит, как показывает практика.

Это вообще федеральная программа? Почему ничего не значит? Я плохо понимаю пока,что это за программа......

[Каспер]

Это вообще федеральная программа? Почему ничего не значит? Я плохо понимаю пока,что это за программа......

Потому, что закупка препаратов частично или полностью передана в местные бюджеты. 

[Evgeny Tyurin]

В Израиле профессор выписал более новый и безопасный (с его слов) препарат Tecfidera.

Принимал кто?

[aliens]

В Израиле профессор выписал более новый и безопасный (с его слов) препарат Tecfidera.

Принимал кто?

Принимала знакомая,ещё в КИ. Отзывы негативные.

[Ray]

http://www.thisisms.com/forum/tecfidera-bg-12-dimethyl-fumarate-f52/

[Evgeny Tyurin]

http://www.thisisms.com/forum/tecfidera-bg-12-dimethyl-fumarate-f52/

 

 

Много жалоб на побочку, а стоит как чугунный мост

[fomyasha]

Спустя полтора года словила я все-таки простуду на гилении. Невролог разрешила для лечения только шипучий витамин С, а лейкоцитов мало, бороться некому, вот валяюсь уже почти неделю. Больше 10 лет так не болела, а главное на пустом месте. 

Гилению в этот раз выписали только не месяц, говорят на складе совсем мало. Кто-нибудь знает что насчет следующего года?

[karina]

Спустя полтора года словила я все-таки простуду на гилении. Невролог разрешила для лечения только шипучий витамин С, а лейкоцитов мало, бороться некому, вот валяюсь уже почти неделю. Больше 10 лет так не болела, а главное на пустом месте. 

Гилению в этот раз выписали только не месяц, говорят на складе совсем мало. Кто-нибудь знает что насчет следующего года?

Я на последнем приеме поняла, что мой невролог настроена оптимистично на предстоящий год. В рекомендациях указано 1 полугодие 2016 г.

[Nadin]

Я на Гилении заболеваю зимой после каждого променада от подъезда до такси и обратно. Два года назад зимой  досопливилась даже до гайморита и фронтита. Это нормально на Гилении, я привыкла так жить. Каждый год с апреля жизнь налаживается.

Только интересно,  грипп и всякий другой вирусняк от дочки не подхватываю, даже когда у нее 40 С и я сплю с ней. Правда ротовирус у меня все-таки разыгрался часов через 10 после того как у нее все началось (1,5 года назад). Пару суток у меня 39С и я в обнимку с унитазом, ломка и дикая спастика, свекровь даже не могла меня до туалета довести, с тазиками бегала.

 

 

P.S. Все равно, лучше так, чем обострения РС. Если бы не Гиления, я бы уже давно в коляске была или лежачая.

[Каспер]

Я на Гилении заболеваю зимой после каждого променада от подъезда до такси и обратно. Два года назад зимой  досопливилась даже до гайморита и фронтита. Это нормально на Гилении, я привыкла так жить. Каждый год с апреля жизнь налаживается.

Только интересно,  грипп и всякий другой вирусняк от дочки не подхватываю, даже когда у нее 40 С и я сплю с ней. Правда ротовирус у меня все-таки разыгрался часов через 10 после того как у нее все началось (1,5 года назад). Пару суток у меня 39С и я в обнимку с унитазом, ломка и дикая спастика, свекровь даже не могла меня до туалета довести, с тазиками бегала.

 

 

P.S. Все равно, лучше так, чем обострения РС. Если бы не Гиления, я бы уже давно в коляске была или лежачая.

Аналогичные проблемы у меня были после Митоксантрона. 

Nadin, рекомендую Вам промывать нос слабым раствором морской соли, утром и вечером 

Соль можно купить в аптеке. Раствор должен быть очень слабый - порядка 10-15 кристалликов (мелких) на полстакана теплой воды. 

И санации в каждую ноздрю поочередно.

[Ray]

Много жалоб на побочку, а стоит как чугунный мост

Учитывайте, что люди чаще пишут, когда у них проблемы, чем когда все в порядке. Про другие питрс почитайте даже на этом форуме, будет та же история. А побочки серьёзные? Не было времени прочитать. Насколько я знаю, эффективность высокая.

[Nadin]

Много жалоб на побочку, а стоит как чугунный мост

 

Я не жалуюсь, просто делюсь опытом. Тем более "цена вопроса" - немного поменять образ жизни, гораздо меньше, чем после "прелестей" обострения. Наверное, пока "жареный петух" не клюнет (не дай Бог, конечно), этого не оценишь в полной мере.

[Evgeny Tyurin]

Учитывайте, что люди чаще пишут, когда у них проблемы, чем когда все в порядке. Про другие питрс почитайте даже на этом форуме, будет та же история. А побочки серьёзные? Не было времени прочитать. Насколько я знаю, эффективность высокая.

У каждого своя реакция, у кого живот болит, у кого аллергия, кому-то нравится.

Кстати, готов продать пачку, сам не принимаю питрс, когда покупал, не знал что это иммуномодулятор.

Кому надо, обращайтесь

[fomyasha]

Я на Гилении заболеваю зимой после каждого променада от подъезда до такси и обратно. Два года назад зимой  досопливилась даже до гайморита и фронтита. Это нормально на Гилении, я привыкла так жить. Каждый год с апреля жизнь налаживается.

Только интересно,  грипп и всякий другой вирусняк от дочки не подхватываю, даже когда у нее 40 С и я сплю с ней. Правда ротовирус у меня все-таки разыгрался часов через 10 после того как у нее все началось (1,5 года назад). Пару суток у меня 39С и я в обнимку с унитазом, ломка и дикая спастика, свекровь даже не могла меня до туалета довести, с тазиками бегала.

 

 

P.S. Все равно, лучше так, чем обострения РС. Если бы не Гиления, я бы уже давно в коляске была или лежачая.

Главное после простуды обострение не схватить. Это же провоцирующий фактор. Вот простуда вроде уже прошла, а ноги ватные и глазки плохо фокусируются. А ведь так все хорошо было:(

[Nadin]

У меня вроде все проходило пока без обострений после простуды, могла себе позволить. Не знаю как дальше будет. Ножки тоже еле шлепали, но потом все проходило, по факту выздоровления.

[fomyasha]

Похоже все-таки срубает меня. Ноги слабые и голова кружится. И как назло опять под новый год, и опять на гилении все неопределенно, то ли обострение, то ли нет. 18-го поеду за протоколом, может что определенное скажут.

[Nadin]

Я иногда дней по 10 не могла на Гилении определить обострение или нет (обычно за 3-4 часа понимала, срочно звонила мужу или папе, они мне покупали метипред; медсестру вызывала, и в этот же день срочно начинала капать гормоны).

 

Врачи - тоже не Боги, особенно когда обострение размытое, на Гилении, самим трудно им понять. Откладывают принятие решения, тянут , пока все не будет очевидно. Я сейчас на Гилении поступаю следующим образом: беру 4,5 т.р., еду на МРТ с контрастом (благо они работают до 24.00ч., как говорится "до последнего посетителя"), врачи все делают, сравнивают с предыдущими МРТ (я их постоянный клиент, в компе у них есть все картинки) и выносят вердикт. Звоню врачу - далее все по отработанной схеме. Неудобно хвалиться, но обычно недели через 1,5 - 2 обострение "сломлено" и я докатываюсь на берлитионах, мексидолах и иже с ними...

[Ray]

А мне несколько врачей в центре рс говорили, что размытые обострения на гилении - это сказки. Уверяли, что пойму сразу и повторяли фразы про устойчивые новые симптомы в течение суток. Не понимала(врач по совокупности симптомов и по мере их нарастания определила, но я-то до нее дошла спустя полтора-два месяца после появления первых, мне вообще свойственно до последнего все списывать на легкое недомогание). МРТ у меня вообще ни разу накапливающийся контраст не ловило. До Гилении внезапный новый симптом было очень просто заметить(поменявшиеся местами пол и потолок точно ни с чем не перепутаешь, парезы на конечностях тоже). После капельниц метилпреднизолона уходили как размытые симптомы на Гилении, так и четкие обострения до (а в перый раз и онемения пятилетней давности). А есть еще у кого-то какие-то способы определить на Гилении, что случилось обострение, а не просто голова покружилась и прошла?

Моих врачей спрашивать бесполезно - не могут ответить. Одна мне даже при таком вопросе после госпитализации с обострением при выписке поставила тревожно-мнительное расстройство без всяких на то причин и прописала антидепрессанты с мотивировкой, что она их всем рсникам прописывает О.о

[KOKSIK26]

всем привет) я тут с  таким вопросом. к врачу в моники мне 24 декабря . сдал сегодня кровь и смутили меня результаты анализов. там нет ни одного отклонения от нормы. те же лимфоциты в норме - 27 цыфра (предел нормы 37) . как такое может быть при приёме гилениа. раньше всегда было понижение и небольшие отклонения в других пунктах (то креатинин,то ещё что-то) ,а здесь всё без  отклонений. это плохо или при приёме гилениа не обязательно лимфоцины понижаются  ниже  нормы?  гилениа принимаю почти каждый день. иногда делаю пропуск в день.  раньше и чаще пропускал и по результатам были всё равно понижения лимфоцитов.  прям не знаю радоваться норме или  опасаться обострения.  а так я год без обострений. в ноябре было онемение на пол лица.  удалось его убрать уколами мильгамма и мексидола плюс  в таблетках эспа липон.  даже сам не ожидал,что смогу обойтись без гормонов.  сейчас ничего не беспокоит. .

может быть в Инвитро мне сделали  какой-то неточный подсчёт лимфоцитов? но обычно с этим не возникало проблем. вот и не знаю  чо так

[Каспер]

....

может быть в Инвитро мне сделали  какой-то неточный подсчёт лимфоцитов? но обычно с этим не возникало проблем. вот и не знаю  чо так

 

Если деньги есть, то пересдай в Гемотесте http://www.gemotest.ru/ , я им больше доверяю.

[Ray]

Должны быть только лимфоциты ниже нижней границы нормы.

У меня еще эозинофилы часто повышаются, это аллергия, у меня она на Гилении чаще стала проявляться. Моноциты повышаются, если простужалась. Креатинин, Алт, аст всегда были в норме. Если отклоняются - это проблемы с почками или печенью вроде. Креатинин один раз повысился, возможно, от жирной пищи накануне, потом через день пересдала - был в норме. Пересдайте на всякий случай. Я в инвитро всегда говорю, что принимаю иммуносупрессивную терапию, чтобы лаборанты не пугались результатов)