Гилениа

[KOKSIK26]

Ирина,и вас сразу перевели на копаксон? обострений не было в перерыве? переход на копаксон прошёл без последствий? я просто на будущее. хотя и понимаю,что организм у всех разный.

[irina0210]

Перерыв получился месяц.Обострения не было,но на гилении лучше.

[Ida]

Всё плохо:(((

Закончилась моя любимая Гиления и закончилось всё:(((

Чиновники отказывают, говорят "дорого для нашего региона, вот была бы у вас инвалидность подумали бы.."

Вот так вот.

[asnv]

Ida, возможно, это слабое утешение, но насчет инвалидности они лукавят. У моего мужа, как и у меня, инвалидность, по запросу городского Центра РС мы получили письменное заключение федерального эксперта по РС Шмидт Татьяны Евгеньевны о том, что мой муж нуждается в усилении терапии - в Гилении.

И нам тоже отказали. Потому, что нет денег. Наличие/отсутствие инвалидности на вопрос о закупках не влияет...

По этой же причине мне отказывают в адресной закупке Ребифа - все необходимые мед.документы есть, но денег нет...

[asnv]

Всё плохо:(((

Закончилась моя любимая Гиления и закончилось всё:(((

Чиновники отказывают, говорят "дорого для нашего региона, вот была бы у вас инвалидность подумали бы.."

Вот так вот.

О том, что больные должны быть обеспечены ПИТРС все зависимости от наличия у них инвалидности есть письмо Тельновой. К сожалению, не знаю, как вставить сюда файл PDF

Тельнова_ответ_по_отказам_в_выписке11_11_08.pdf

Тельнова_ответ_по_отказам_в_выписке11_11_08.pdf

Ida, посмотрите на стр. 168 темы "Вопросы" сообщение № 3351 от Турандот. Там ссылка на письмо Тельновой.

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php?/topic/55-%D0%B2%D0%BE%D0%BF%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%8B/page__st__3340__hl__+%D0%BF%D0%B8%D1%81%D1%8C%D0%BC%D0%BE%20+%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B2%D0%BE%D0%B9#entry200444

[Ida]

Спасибо! На самом деле поддержали, так как уже началась головная боль на тему "как сделать инвалидность, если Гиления меня НАОБОРОТ вытащила немного вверх. Тем более в нашем регионе, нужно уже лежать, чтобы инвалидность дали. Об это все врачи говорят.

По поводу финансирования. Мне так объяснили, что была бы инвалидность, выбивали бы льготы из федерального бюджета. А так-как инв-ти нет, что финансирует регион, а он у нас бедный:( (что тем не менее не мешает им покупать машины на госзакупках за 6 млн.. (6 лет на Гилении))

[asnv]

С этой точки зрения все наши регионы - бедные :((...

Ida, уточните, пожалуйста, у Турандот, касается ли вышеупомянутое разъяснение Тельновой конкретно Гилении. Вдруг я невольно ввела Вас в заблуждение?

Однако, что касается нашего личного опыта, у мужа инвалидность есть, заключение федерального эксперта есть, Гилении все равно нет...

[Ganna]

Ida, возможно, это слабое утешение, но насчет инвалидности они лукавят. У моего мужа, как и у меня, инвалидность, по запросу городского Центра РС мы получили письменное заключение федерального эксперта по РС Шмидт Татьяны Евгеньевны о том, что мой муж нуждается в усилении терапии - в Гилении.

И нам тоже отказали. Потому, что нет денег. Наличие/отсутствие инвалидности на вопрос о закупках не влияет...

По этой же причине мне отказывают в адресной закупке Ребифа - все необходимые мед.документы есть, но денег нет...

Добрый день! На Питерском форуме врач советует обращаться в Прокуратуру.

"При отсутствии препарата в федеральной льготе, оно может закупаться по региональной и для федеральных льготников. Если пациенту показан препарат Гиления (например, в связи с неэффективностью и/или непереносимостью имеющихся препаратов), он/она должен обращаться в местный департамент здравоохранения с просьбой закупить для него данный препарат. При получении отказа (немотивированного или обусловленного недостатком финансирования) - обращаться в прокуратуру." http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=1388&start=180

[aliens]

Добрый день! На Питерском форуме врач советует обращаться в Прокуратуру.

"При отсутствии препарата в федеральной льготе, оно может закупаться по региональной и для федеральных льготников. Если пациенту показан препарат Гиления (например, в связи с неэффективностью и/или непереносимостью имеющихся препаратов), он/она должен обращаться в местный департамент здравоохранения с просьбой закупить для него данный препарат. При получении отказа (немотивированного или обусловленного недостатком финансирования) - обращаться в прокуратуру." http://rscleros.ru/f...=1388&start=180

На самом деле, легко сказать, то трудно сделать. Вы должны доказать неэффективность или непереносимость ВСЕХ лек-в закупаемых гос-вом.. А как это сделать, Вы себе представляете? А если даже Вы всё попробуете и случится чудо и вы докажете (правда сколько времени и здоровья вы потратите,которое кстати, Вам никто не возместит), то опять же никто Вам ничего не гарантирует. В регионе нет денег. И всё.

[Ganna]

На самом деле, легко сказать, то трудно сделать. Вы должны доказать неэффективность или непереносимость ВСЕХ лек-в закупаемых гос-вом.. А как это сделать, Вы себе представляете? А если даже Вы всё попробуете и случится чудо и вы докажете (правда сколько времени и здоровья вы потратите,которое кстати, Вам никто не возместит), то опять же никто Вам ничего не гарантирует. В регионе нет денег. И всё.

Знакомо мне всё это.... С лета 2012 воюю с системой местного Здравоохранения. В Протоколе ведения больных не перечисляются все интерфероны-бета, что есть в наличии. Ни 1 альфа, ни 1 бетта. Просто интерферон-бета. Так что ВСЕ фероны пробовать не надо. А что могут предложить кроме них? Ещё в первой линии есть Копаксон. В моем случае непереносимость Копа и не эффективность интерферона-бета. Московские врачи это видят, в ближайшем центре РС это то же увидели, а вот наши местные чиновники так не считают... Мне не отвечают, что денег нет, мне просто назначают ронбетал и инфебету.

[Ida]

Скажите мне теперь, а какие вообще существуют ПИТРС второй линии? Оригиналы-аналоги..

Будем реалистами, если нас после Авонекса, стоимостью 50 тыщ перевели на дешевый Синновекс за 17 тыщ, о какой Гилении вообще можно надеяться.?...

Спасибо, хоть полгода подразнили.. На самом деле, спасибо врачам. Вот уж они делают всё, что могут.

Придется, чувствую выбирать из того, что есть. А предлагают пока Инфибету.

[aliens]

Скажите мне теперь, а какие вообще существуют ПИТРС второй линии? Оригиналы-аналоги..

Будем реалистами, если нас после Авонекса, стоимостью 50 тыщ перевели на дешевый Синновекс за 17 тыщ, о какой Гилении вообще можно надеяться.?...

Спасибо, хоть полгода подразнили.. На самом деле, спасибо врачам. Вот уж они делают всё, что могут.

Придется, чувствую выбирать из того, что есть. А предлагают пока Инфибету.

На самом деле, про инфибету неплохие отзывы, может она Вам "пойдёт"

[KOKSIK26]

вот вы говорите про инвалидность. а нам по моск.области чуть не отказали в получении Гилениа из-за наличия инвалидности. потом когда поняли,что тупанули и у многих кому обещали Гилениа уже есть инвалидность ,закон пересмотрели и переделали. так что тут много проблем всплывает по ходу их решения. и ещё мне сказали,что если вы отказались от льгот (ну когда лечиться от государства отправляют во всякие лечебные пансионаты,лекартства в льготных аптеках получают (ноотропы всякие,церебролизин...) и вам эта сумма (500 р) поступает на вашу сбер.книжку,то вам могут и не выдать лекарства потому что вы отказались да итак получаете прибавку к пенсии деньгами. я был в ужасе как так. Причём почитав потом закон. Мне обязаны были перед отказом от льготы разъяснить о последствиях отказа от льготы. ничего не разъясняли. с января 2014 снова на льготу встаю. пенсия итак 5000 с копейками. будет ещё меньше. да ерунда какая .на бинт и пластырь хватит чтобы рот заклеить.

а подавать рекомендацию на получения Гилениа это нереально. скажут,что в нозологиях нет такого. вы перепробуйте то,что положено по списку в нозологиях (ронбетал,синновекс,генфаксон...),докажите что вам всё это не подходит и если ещё будете живы и в силах открыть глаза и встать на ноги,то несите бумажку,что вам это всё не подходит,у вас масса побочек,ухудшение и может быть вам наскребут в гос.думе на коробку Гилениа.

[Ida]

то вам могут и не выдать лекарства потому что вы отказались да итак получаете прибавку к пенсии деньгами.

ааааа, вот дебилы, простигоспади! Они считать-то умеют? Нули не перепутали??

[Ganna]

Гилению получают за счет регионального бюджета, и не надо пробовать все "вкусняшки". Достаточно рекомендации невролога из НЦ РАМН. Всё зависит от местных чиновников.... Если они не хотят тратиться, то много причин напридумывают. Знаю это не понаслышке. Есть знакомые из других регионов.

[aliens]

Гилению получают за счет регионального бюджета, и не надо пробовать все "вкусняшки". Достаточно рекомендации невролога из НЦ РАМН. Всё зависит от местных чиновников.... Если они не хотят тратиться, то много причин напридумывают. Знаю это не понаслышке. Есть знакомые из других регионов.

У моей подруги есть рекомендация и НИЧЕГО. Одна отговорка-денег нет.

может быть вам наскребут в гос.думе на коробку Гилениа.

Там они "наскребают" исключительно для себя любимых.

[KOKSIK26]

ааааа, вот дебилы, простигоспади! Они считать-то умеют? Нули не перепутали??

да вот у меня это тоже в голове не укладывается когда сказали ,что такая загвоздка может быть.

500 р. прибавили на сберкнижку,а Гилениа стоит 100.000 коробка. мне сказали,что порой даже раковым больным отказывали в дорогущих лекарствах из-за этой бумажки по региональному бюджету. придираются к любой бумажке лишь бы не тратиться на нас. так что не отказывайтесь от этих льгот государственных. просто мои бумаги так и не дошли до полного рассмотрения. пока там решали кому что давать , в другом месте на свой страх и риск получил Гилениа. хотя до последнего не знал правильно ли делаю. выбора не было. перерыв уже в приёме наступал.

[Ganna]

да вот у меня это тоже в голове не укладывается когда сказали ,что такая загвоздка может быть.

500 р. прибавили на сберкнижку,а Гилениа стоит 100.000 коробка. мне сказали,что порой даже раковым больным отказывали в дорогущих лекарствах из-за этой бумажки по региональному бюджету. придираются к любой бумажке лишь бы не тратиться на нас....

А вам это всё устно заявляют или письменно?

[Турандот]

вот вы говорите про инвалидность. а нам по моск.области чуть не отказали в получении Гилениа из-за наличия инвалидности. потом когда поняли,что тупанули и у многих кому обещали Гилениа уже есть инвалидность ,закон пересмотрели и переделали.

Да, всё именно так в Московской области. Чтобы получить лекарство по региональной льготе инвалидом быть нежелательно. Преимущество у не инвалидов как наиболее сохранных, наверно.

[Ida]

У моей подруги есть рекомендация и НИЧЕГО. Одна отговорка-денег нет.

Один в один у меня.

[Ganna]

Девушки, а вам как сообщают, что денег нет - устно или письменно? Мне вот про деньги ничего вслух не говорят (похоже думают про диктофон) и не пишут.... Видимо нельзя, так отказ мотивировать.

[aliens]

Девушки, а вам как сообщают, что денег нет - устно или письменно? Мне вот про деньги ничего вслух не говорят (похоже думают про диктофон) и не пишут.... Видимо нельзя, так отказ мотивировать.

Спрошу у подруги поподробнее, но насколько я знаю, говорят не скрываясь,т.е. можно сказать официально. А Вам чем мотивируют отказ? А мотивировать отказ отсутвием денег можно, ведь говорили же про сгоревшие в прошлом году, дома престарелых, не отремонтировали проводку вовремя, потому что не было денег на это. И нормально, никто же не сел, так что можно.

[KOKSIK26]

снова вычитал,что Гилениа входит в 7 нозологий. да ?

[aliens]

снова вычитал,что Гилениа входит в 7 нозологий. да ?

Насколько я знаю, нет. Сами подумайте, миллион в год, наши чиновники никогда на это не пойдут, к сожалению. Типа, для бюджета страны, очень дорого.

[KOKSIK26]

я и удивился) в контакте так написали в группе Розовый слон. я так понимаю ошибка )