Гилениа

[Святозарочка]

  04.11.2012 в 08:56, Света - М сказал:

При этой стадии заболевания никто не задумывается о болезни серьезно. Здесь те , у которых уже все серьезнее. Но, это лишь мое личное мнение.

Не совсем согласна. Здесь люди с различным течением болезни, и многие задумываются над своей проблеммой.

[karina]

  04.11.2012 в 17:05, Elen сказал:

Спасибо, Карина, а то я вся в прислушиваниях к себе всю неделю. Я так поняла, что через неделю-другую происходит как бы адаптация к препарату.

Прошу прощения. Сегодня вспомнила, что врач все-таки назначала лекарство. Пила я цитофлавин упаковку. Но цитофлавин скорее всего как витаминки выступает. Может я и не права. Девочка со мною одновременно начала пить Гилению. У нее аналогично мне все было. Одно меня напрягает- простуду хватаю на раз-два. Сейчас вот опять антибиотики пью.

[Elen]

Спасибо! Позвонила своему неврологу, она сказала, что это это с гиленией не связано, велела пропить курантил , трентал или кавинтон. Пропью!

[KOKSIK26]

  03.11.2012 в 15:32, Elen сказал:

Андрей, ну зачем так пессимистично? Вы мне скажите, на фоне приема гилении было у кого-то временное онемение каких-то участков тела? У меня вот рука в отказ идет, движение не в полном объеме, мелкую работу делать тяжело, а вчера пальцы на ноге немели, а потом прошло. Может обострение накрывать начало, у меня последние три раза все с руки и начиналось. Выпила-то всего 5 таблеток.

я писал как раз-таки в позитивном настрое. просто размышляю чего ожидать) ну не будем о плохом. Насчёт онемения. бывает! лёгкое и проходит потом само.Первое время я сам пугался,как переживал и за то,что Гилениа отберут,но онемение само и ушло. руки ноги работают,глаза видят и слава богу. Онемение это мелочи жизни. к тому же они слабые . помню какие сильные бывали раньше,что ноги как брёвна,руки сами по себе,ложку держать было тяжело.вообщем сейчас нестрашные немения случаются ) принимайте Гилениа и всё будет хорошо!) здоровья всем нам!

[Elen]

Да, уже много лучше стало, гуляющие онемения изредка возникают, а рука тоже лучше работает. Действительно, наверное, с препаратом это не связано, так, свои заморочки - осень же. Спасибо всем за ответы.

[Nadin]

Видно за 2 года на Гилении сопротивляемость организма простудным заболеваниям совсем сошла на нет. Если прошлую зиму я пережила сносно, то сейчас (а еще и не зима!) мой променад от подъезда до такси и обратно приводит к заболевшему горлу, соплям и субфебрильной температуре. Жестко. Уже несколько раз так было за последние 2 недели. Напрягает...

[KOKSIK26]

Может мне кто разжевать это предложение простым языком?)

- Показано также, что финголимод может оказывать нейропротективное действие и способствует ремиелинизации в ЦНС путем взаимодействия с рецепторами сфингозин–1 фосфата на нейронах...

[Дмитрий]

Главное, что " финголимод ... способствует ремиелинизации в ЦНС ", ИМХО...

[KOKSIK26]

Дима,это значит он как бы восстанавливает миелин?

[Дмитрий]

Да, написано, что он способствует восстановлению миелина.

[вадим]

не совсем восстанолению ,а "ремонту",так у меня написно в инструкции к применению .

[Ida]

Здравствуйте все!

Принимаю Гилению уже 3 месяца примерно, впечатления только положительные. Побочек нет вообще, хожу уже дальше, чем на Авонексе, так что я пока очень довольна.

Но наблюдательная прогрмма рано или поздно заканчивается (у меня - рано, полгода идет всего), скажите есть ли жизнь после смерти?

Шучу. Чего дальше-то? Есть тут те, у которых этот счастливый срок уже закончился и что им предлагают дальше?

Кто-нибудь пробовал (как на 14 странице) писать чиновникам, что мол мне надо, мне подходит, хочу-не могу, а денег нет? есть результаты? Или это надо было делать до выборов?)))

И вообще есть хоть минимальный шанс, что что-то решится с приобретением лекарства нашим государством?

Обнадежьте хоть чтоли

[KOKSIK26]

знаю,что в Мониках тоже предлагали от Новартис программу на пол года по Гилениа. там отказались. ибо пол года это маловато,идёт только накопление преппарата в организме. год это уже неплохо,два (везение),три года пока никому не давали. поживём,увидим.

В конце декабря еду в НИИ Неврологии на ФИНИШ по наблюдательной программе с Гилениа. Жаль,что всё хорошее так быстро кончается. Время без обострений и на ногах пролетело как 1 день. Всем желаю терпения и сил.

  14.12.2012 в 05:39, Ida сказал:

Здравствуйте все!

Принимаю Гилению уже 3 месяца примерно, впечатления только положительные. Побочек нет вообще, хожу уже дальше, чем на Авонексе, так что я пока очень довольна.

Но наблюдательная прогрмма рано или поздно заканчивается (у меня - рано, полгода идет всего), скажите есть ли жизнь после смерти?

Шучу. Чего дальше-то? Есть тут те, у которых этот счастливый срок уже закончился и что им предлагают дальше?

Кто-нибудь пробовал (как на 14 странице) писать чиновникам, что мол мне надо, мне подходит, хочу-не могу, а денег нет? есть результаты? Или это надо было делать до выборов?)))

И вообще есть хоть минимальный шанс, что что-то решится с приобретением лекарства нашим государством?

Обнадежьте хоть чтоли

чтобы просить у чиновников,надо на руках иметь бумаги,что другие преппараты от РС,которыми обеспечивает вас наше Государство, вам не подходят. Без этого толку ноль. нервотрёпка. Там чтобы записаться уйдёт куча нервов и времени.

записаться тогда я так и не смог. Просто не принимает и всё.

[Турандот]

  14.12.2012 в 10:30, KOKSIK26 сказал:

знаю,что в Мониках тоже предлагали от Новартис программу на пол года по Гилениа. там отказались. ибо пол года это маловато,идёт только накопление преппарата в организме. год это уже неплохо,два (везение),три года пока никому не давали. поживём,увидим.

В конце декабря еду в НИИ Неврологии на ФИНИШ по наблюдательной программе с Гилениа. Жаль,что всё хорошее так быстро кончается. Время без обострений и на ногах пролетело как 1 день. Всем желаю терпения и сил.

чтобы просить у чиновников,надо на руках иметь бумаги,что другие преппараты от РС,которыми обеспечивает вас наше Государство, вам не подходят. Без этого толку ноль. нервотрёпка. Там чтобы записаться уйдёт куча нервов и времени.

записаться тогда я так и не смог. Просто не принимает и всё.

А в МОНИКИ уже обращались? Вы ведь с 2013 года должны получить Гилениа по региональной льготе. Препарат уже закуплен.

[Турандот]

  14.12.2012 в 05:39, Ida сказал:

Здравствуйте все!

Принимаю Гилению уже 3 месяца примерно, впечатления только положительные. Побочек нет вообще, хожу уже дальше, чем на Авонексе, так что я пока очень довольна.

Но наблюдательная прогрмма рано или поздно заканчивается (у меня - рано, полгода идет всего), скажите есть ли жизнь после смерти?

Шучу. Чего дальше-то? Есть тут те, у которых этот счастливый срок уже закончился и что им предлагают дальше?

Кто-нибудь пробовал (как на 14 странице) писать чиновникам, что мол мне надо, мне подходит, хочу-не могу, а денег нет? есть результаты? Или это надо было делать до выборов?)))

И вообще есть хоть минимальный шанс, что что-то решится с приобретением лекарства нашим государством?

Обнадежьте хоть чтоли

С 1 января 2013 года медицинская помощь должна осуществляться согласно порядкам и стандартам. В последней редакции Стандартов оказания медицинской помощи пациентам с РС наряду с уже известными препаратами ПИТРС прописаны Натализумаб (Тизабри) и Финголимод (Гилениа).

Стандарты РС ремиссия.doc

[karina]

  14.12.2012 в 11:56, Турандот сказал:

С 1 января 2013 года медицинская помощь должна осуществляться согласно порядкам и стандартам. В последней редакции Стандартов оказания медицинской помощи пациентам с РС наряду с уже известными препаратами ПИТРС прописаны Натализумаб (Тизабри) и Финголимод (Гилениа).

Стандарты РС ремиссия.doc

Так этот приказ подписан или нет Нет ни номера ни даты. Хотелось бы верить.

[Турандот]

  14.12.2012 в 12:30, karina сказал:

Так этот приказ подписан или нет Нет ни номера ни даты. Хотелось бы верить.

Стандарты выложены на сайте МЗ РФ http://www.rosminzdrav.ru/docs/mzsr/standards/projects/147

[karina]

  14.12.2012 в 12:52, Турандот сказал:

Стандарты выложены на сайте МЗ РФ http://www.rosminzdr...ds/projects/147

Это можно расценить как "Да" обеспечению меня Гиленией в 2013 г. или еще нет. Врач говорит о этом уклончиво.

[KOKSIK26]

Турандот,да. обращался. в 2013 буду дальше принимать Гилениа. спасибо МОНИКам! попал в десятку пациентов. Наверное ещё сыграл тот факт,что я уже год на Гилениа и хорошо его переношу,без обострений и побочек (тьфу тьфу). Каждые 3 месяца буду ездить на визиты. это для меня привычно.

вчера прошёл офтальмолога. отклонений нет с глазами. тьфу тьфу

[Ida]

  16.12.2012 в 02:11, KOKSIK26 сказал:

Турандот,да. обращался. в 2013 буду дальше принимать Гилениа. спасибо МОНИКам! попал в десятку пациентов. Наверное ещё сыграл тот факт,что я уже год на Гилениа и хорошо его переношу,без обострений и побочек (тьфу тьфу). Каждые 3 месяца буду ездить на визиты. это для меня привычно.

вчера прошёл офтальмолога. отклонений нет с глазами. тьфу тьфу

Искренне поздравляю Вас! Надеюсь, всем так повезет.

[KOKSIK26]

Турандот,прочитайте,пожалуйста,ЛС. может быть что подскажете.

[karina]

Я в данный момент как-то неважно себя чувствую. По утрам в руке правой как будто-бы пружинка раскручивается. Ходить стало тяжело. Врач после осмотра сказала ничего страшного.Но сделай МРТ. Буду решать что с тобою делать. Неужели обострение на Гилении.

[Nadin]

Гиления - не панацея. У меня по 2 раза в год обострения на этом препарате, уже 2 года. Но может быть у Вас просто ухудшение. Надо сделать МРТ, дальше - врач скажет что делать.

[Мандаринка]

Год принимаю Гилению, все нормально было, а вот два дня голова сильно кружится. Обострение или нет? У кого-нибудь голова кружилась от гилении?

[Мандаринка]

  18.12.2012 в 14:39, karina сказал:

Я в данный момент как-то неважно себя чувствую. По утрам в руке правой как будто-бы пружинка раскручивается. Ходить стало тяжело. Врач после осмотра сказала ничего страшного.Но сделай МРТ. Буду решать что с тобою делать. Неужели обострение на Гилении.

я во год принимала гелению и вот сейчас обострение, придется колоть гормоны :(