Неиспользуемый Ронбетал

[Specialist]

Добрый день всем!

Есть предложение - посчитать количество неиспользуемого Ронбетала и сообщить об этих суммах главе правительства. Деньги-то не малые.

[broiler]

И отправить этот неиспользуемый Ронбетал им же.

Две упаковки.

[Oleg]

Две полные упаковки.

[юленька]

В Омском обществе 8 целых упаковок, которые привезли пациенты.... и которые лежат в холодильнике и ждут своих "клиентов", а сколько начатых коробок данного препарата еще на руках,общество такими данными не владеет.

[andrusha]

Выбросил коробку, без трех пузырьков.А шприцов наприсылали аж 3 упаковки.

[Орешкин А.М.]

Добрый день всем!

Есть предложение - посчитать количество неиспользуемого Ронбетала и сообщить об этих суммах главе правительства.

И угадайте с первого раза, куда это сообщение будет переслано? Ведь не сам же Путин читает сиё. Ему таких сообщений тысячи в день приходят. Будьте умнее: документально у врача оформите отказ от препарата, пусть врач зафиксирует НЯ возникающие на фоне приема препарата, и уж эти сканированные документы отправляйте. Не пишите глупых и бессмысленных писулек

[vovchi1k]

У меня полупаковки излишков есть!В Е-бурге,в центре РС понимают-выписывают 9,6млн.МЕ-в аптеках НЭТУ.Если всем отправить ошмётки в Биокал,их перекипетят и продадут поновой!Может ещё есть какой-нибудь адрес,я бы эту банерольку отправил?!

[юленька]

И угадайте с первого раза, куда это сообщение будет переслано? Ведь не сам же Путин читает сиё. Ему таких сообщений тысячи в день приходят. Будьте умнее: документально у врача оформите отказ от препарата, пусть врач зафиксирует НЯ возникающие на фоне приема препарата, и уж эти сканированные документы отправляйте. Не пишите глупых и бессмысленных писулек

Что мы и делаем,собираем "бумажки", а это чисто для Биокада, а то они кричат,что все тут засланные, и на своей шкуре мы ронбетал не испытали. У Биокада куча причин - то мы не правильно ставим, то иголки не те, то врачи виноваты,короче все виноваты а кромя Биокада....

[Орешкин А.М.]

Что мы и делаем,собираем "бумажки", а это чисто для Биокада, а то они кричат,что все тут засланные, и на своей шкуре мы ронбетал не испытали. У Биокада куча причин - то мы не правильно ставим, то иголки не те, то врачи виноваты,короче все виноваты а кромя Биокада....

Так и не делайте глупых и бестолковых акций, это никому не нужно. Оформляйте отказ от препарата и сдавайте его врачу, возможно что препарат нужен другим, у кого нет НЯ, будьте разумными..

[юленька]

Так и не делайте глупых и бестолковых акций, это никому не нужно. Оформляйте отказ от препарата и сдавайте его врачу, возможно что препарат нужен другим, у кого нет НЯ, будьте разумными..

Если у Вас в Москве это все так просто,это замечательно.........

[aliens]

Так и не делайте глупых и бестолковых акций, это никому не нужно. Оформляйте отказ от препарата и сдавайте его врачу, возможно что препарат нужен другим, у кого нет НЯ, будьте разумными..

В моём окружном неврологическом центре, я видела как сдают ронбетал и медсестры уже стонут, потому что не знают куда его девать. Наверное, никому ронбетал не нужен. Только при мне (я была там всего-то минут пять, брала рецепт), отказ от ронбетала написали 3 человека)

[Chernov]

В Волгограде среди опрошенных принимающих ронбетал было выявлено 10 коробок которые люди не знают куда девать.

[RoZZa]

А я даже и получать его не стала, так и лежат мои 6 упаковок!!! Не знаю только сколько протяну без лечения :-( т.к. замены похоже не предвидется. А кому-нибудь заменили Ронбетал на другой препарат?

[broiler]

Через два месяца заменили на Экставию. Еще через два не дали ничего. Потом, и вот третий месяц, Бетаферон. Без моих мнений и жалоб. Что было — то и давали. Но загнали меня неплохо с такой чехардой. Даже бессрочную группу дали на второе посещение ВТЭКа.

[ElenaVN]

А я даже и получать его не стала, так и лежат мои 6 упаковок!!! Не знаю только сколько протяну без лечения :-( т.к. замены похоже не предвидется. А кому-нибудь заменили Ронбетал на другой препарат?

В прошлом году по устной просьбе перевели на Экставию, Экставия закончилась, опять выдали Ронбетал. Написала официальный отказ с подробным перечислением всех побочек, перевели на Ребиф. Осталось 2,5 коробки Ронбетала, еще 2 получать не стала.

[Аксель]

Кстати зря г-н Орешкин возражает насчет такой акции - написать что государственные деньги вылетают в трубу, это нормальная гражданская позиция. Пусть проверят. Как наберется на приличную сумму - можно и обратить внимание соответствующих органов. Кто нибудь подытожит - сколько упаковок и на какую сумму?

[Орешкин А.М.]

Каждая акция должна быть правильно продумана и спланирована, чтобы принести желаемый результат. Будете отсылать премьеру? А смысл? Ну не он же вскрывает тысячи писем в день на его имя. Тем более посылки. Служба безопасности их будет просто уничтожать (не дай Бог еще и неприятности у вас будут, потому что информация будет передана и местным службам по месту жительства). Поверьте, я больше вашего знаю схемы работы с госструктурами, и если вы чего-либо хотите добиться, то оформляйте документально отказ от препарата, сдавайте его врачу. УОЭ вашего региона получит информацию о массовом отказе от препарата, собрав все данные от УОЭ ,ОООИБРС может более конкретно и конструктивно действовать. Поймите, что ваши стоны и жалобы на форуме не является для госструктур каким-либо стимулом к действиям властей, так же как и этот бесполезный и ненужный флеш-моб. Перестаньте играть в эти игры.

[юленька]

Каждая акция должна быть правильно продумана и спланирована, чтобы принести желаемый результат. Будете отсылать премьеру? А смысл? Ну не он же вскрывает тысячи писем в день на его имя. Тем более посылки. Служба безопасности их будет просто уничтожать (не дай Бог еще и неприятности у вас будут, потому что информация будет передана и местным службам по месту жительства). Поверьте, я больше вашего знаю схемы работы с госструктурами, и если вы чего-либо хотите добиться, то оформляйте документально отказ от препарата, сдавайте его врачу. УОЭ вашего региона получит информацию о массовом отказе от препарата, собрав все данные от УОЭ ,ОООИБРС может более конкретно и конструктивно действовать. Поймите, что ваши стоны и жалобы на форуме не является для госструктур каким-либо стимулом к действиям властей, так же как и этот бесполезный и ненужный флеш-моб. Перестаньте играть в эти игры.

У нас есть отказы и зафиксированные побочки, НО пришел только ронбетал и при чем в том количестве в котором должна прийти Экставиа. И дальше что?

[kuzya]

Каждая акция должна быть правильно продумана и спланирована, чтобы принести желаемый результат. Будете отсылать премьеру? А смысл? Ну не он же вскрывает тысячи писем в день на его имя. Тем более посылки. Служба безопасности их будет просто уничтожать (не дай Бог еще и неприятности у вас будут, потому что информация будет передана и местным службам по месту жительства). Поверьте, я больше вашего знаю схемы работы с госструктурами, и если вы чего-либо хотите добиться, то оформляйте документально отказ от препарата, сдавайте его врачу. УОЭ вашего региона получит информацию о массовом отказе от препарата, собрав все данные от УОЭ ,ОООИБРС может более конкретно и конструктивно действовать. Поймите, что ваши стоны и жалобы на форуме не является для госструктур каким-либо стимулом к действиям властей, так же как и этот бесполезный и ненужный флеш-моб. Перестаньте играть в эти игры.

Не надо никакие посылки никуда отправлять. Надо просто посчитать количество государственных, т.е.налогогплательщиков, денег, которые выбрасываются или используются во вред здоровью больных. А могли бы на них купить нормальный препарат.

А если эту акцию будут осуществлять УОЭ, то "общество" обвинят в подкупленности конкурирующими фирмами. Считаю, что ущерб, нанесенный больным, посчитать очень трудно. Всегда можно сказать, что болезнь так протекает. А вот материальный ущерб от препарата, закупленного государством и выкинутого на помойку посчитать можно и нужно.

[Орешкин А.М.]

И что вы собираетесь делать с неиспользуемым препаратом? писульки премьеру писать? Но эти писульки переправят ( в лучшем случае, в минздрав, а там их выкинут или дадут вам очередную отписку)) ОООИБРС является юридическим лицом, и на его обращение государство обязано дать ответ. Но ОООИБРС нужны документально зафиксированные факты отказа от препарата, ОООИБРС не может работать по слухам, которые обсуждают больные между собой. Если вы не хотите помочь организации, которая отстаивает интересы больных РС, тогда какой смысл об этом писать на форуме самой организации?,

[Орешкин А.М.]

И дальше что?

А дальше то, что если ВСЕ будут документально подписывать отказ от препарата и эти данные передавать УОЭ региона, то собрав данные об этом по всей стране, организация может предпринимать конкретные действия. Ну пускай не о замене на бетаферон, но хотя бы о дополнительной работе фармкомпании по улучшению качества препарата.

[Аксель]

И что вы собираетесь делать с неиспользуемым препаратом? писульки премьеру писать? Но эти писульки переправят ( в лучшем случае, в минздрав, а там их выкинут или дадут вам очередную отписку))

Г-н Орешкин, а почему вы считаете, что мы будем отправлять посылки президенту? Глупость какая. Мы сделаем мониторинг неиспользуемомго препарата и напишем на имя со-председателя Союза Пациентов Власова, или на него же но в статусе Председателя общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре - и уже он может оперировать подобнымы ЦИФРАМИ и ФАКТАМИ. А помимо "писульки премьеру", есть ряд замечательных адресов, как Счетная палата - Степашин, есть ФАС - который должен отслеживать нарушения антимонопольного законодательства, а засилие ронбетала - я считаю это прямое нарушение. Еще есть Саверский и Лига защитников пациентов, кстати очень свежий документ, рекомендую к подписанию http://ligap.ru/forum1/topic_14.html

А так же есть куча адресов федеральных министерств, куда можно обратиться, http://www.gov.ru/main/ministry/isp-vlast44.html

Никто не против того, чтобы подписывать официальные отказы от препарата - но нужен комплексный подход, иначе нас просто задавят. Кстати, форум это вполне лигитимная общественная организация - которая имеет все права писать коллективные обращения, к примеру, вот что я нашел в инете http://www.medlinks.ru/article.php?sid=41617

[Бабр]

Г-н Орешкин, а почему вы считаете, что мы будем отправлять посылки президенту? Глупость какая. Мы сделаем мониторинг неиспользуемомго препарата и напишем на имя со-председателя Союза Пациентов Власова, или на него же но в статусе Председателя общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре - и уже он может оперировать подобнымы ЦИФРАМИ и ФАКТАМИ. А помимо "писульки премьеру", есть ряд замечательных адресов, как Счетная палата - Степашин, есть ФАС - который должен отслеживать нарушения антимонопольного законодательства, а засилие ронбетала - я считаю это прямое нарушение. Еще есть Саверский и Лига защитников пациентов, кстати очень свежий документ, рекомендую к подписанию http://ligap.ru/forum1/topic_14.html

А так же есть куча адресов федеральных министерств, куда можно обратиться, http://www.gov.ru/main/ministry/isp-vlast44.html

Никто не против того, чтобы подписывать официальные отказы от препарата - но нужен комплексный подход, иначе нас просто задавят. Кстати, форум это вполне лигитимная общественная организация - которая имеет все права писать коллективные обращения, к примеру, вот что я нашел в инете http://www.medlinks.ru/article.php?sid=41617

[Орешкин А.М.]

Такие решения вполне грамотны, просто выше указывались предложения высылать ронбетал Путину. (см. начало данной темы)

[юленька]

Такие решения вполне грамотны, просто выше указывались предложения высылать ронбетал Путину. (см. начало данной темы)

Ему письмо,точнее жалобу писать надо, а ронбетал биокаду надо обратно отослать.