Обсуждение тв передача "Жить здОрово"

[Орешкин А.М.]

Для тех кто не видел передачу http://www.1tv.ru/sprojects_edition/si5804/fi8574

[KOKSIK26]

Ryb ,не поверишь. хочу по прежнему поехать.)

[Аксель]

здОровская тема-))))))))) очень способствует здоровью и эмоциональной стабильности присутствующих. Я, признаться, малость закипела, прочитав высказывание, что инфа о КРАЬах - заказуха, и дает людям ложную надежду.

Коксик сделал выбор и готов действовать, а его расшатывают.

Одним словом, здОрово. Пора модераторов звать. Убрать эту тему к .....

Что за привычка - не разобравшись сразу "закипать"))) - разговор шел ни о КРАБАХ вообще, а о Кладрибине и Ребифе в частности и то, только потому что именно о них шла речь в передаче. Говорили бы о бетафероне и копаксоне - какая разница...название препарата тут роли не играет. Хорошо рассуждать, когда есть опыт. А когда его нет? Человек посмотрел передачу - о боже - вот она пилюля, выпил и здоров. Вот о чем речь идет. О неких моральных и этических принципах, которые к сожалению работникам ТВ-индустрии неведомы. Хотя, конечно есть и положительные моменты - ну хотя бы то, что проводят своеобразный ЛикБез для населения. Но больным рс - подобные передачи, лучше не смотреть.

Для тех кто не видел передачу http://www.1tv.ru/sprojects_edition/si5804/fi8574

Ссылка на кусок передачи касающейся рс, есть в начале темы от Марининой И.В. http://video.mail.ru/mail/blogms/_myvideo/52.html

[KOKSIK26]

Аксель,а я не вам ответ тогда писал) а конкретному человеку.

пс. Ребиф-КРАБ вроде как. к слову.

[Ryb]

Ryb ,не поверишь. хочу по прежнему поехать.)

Тогда могу пожелать только удачи! Меня почему-то смущает один маленький нюанс:хорошо, расширят вены, улучшится кровообращение.Кратковременный эффект должен быть налицо! Но ведь нервная проводимость не изменится, бляшки ведь не уменьшатся, а значит возврат на круги своя неизбежен? И ведь можно было бы на все это закрыть глаза, поскольку на личном опыте помню, что хорошо всё, что есть сейчас и в данную минуту, поскольку жить с РС было просто невыносимо! Вот только бабосики с нулями с неба не падают, а перспектива еще и еще немного (много) отбашлять растёт!

[KOKSIK26]

Ryb,пока об этом стараюсь не думать. Просто хочу ,во-первых,улучшить своё самочуствие сейчас.Не могу к сожалению восстановиться нормально после весеннего обострения,увы. Во-вторых,на себе испытать чудеса данного метода.НАрод доволен,почему бы не попробывать,к тому же знаю,что проблема с венами имеется.Есть возможность оплатить процедуру,рискну.Далее планирую уже"штурмовать" врачей чтобы наконец-таки дали нормальные мне преппараты для лечения.Вот Тисабри вроде как намечается.Сейчас мне главное восстановиться,снять до нормального состояния последнее обострение.А там может быть и затормозят мой РС.Вообщем есть над чем поработать.О повторной процедуре по Замбони я пока и не думаю.Дай бог если не понадобится.У меня вроде как пока реммитирующее течение РС,есть шанс восстановиться полностью.

[Ryb]

А вообще,Коксик, в своё время зря ты отказался от ронбетала. Глядишь, посерьезнее что-нибудь выписали, несмотря на заключение МОНИКИ. Мне тоже ронбетал выписали там, но и бетаферон с экставией по-маленьку перепадает!

[KOKSIK26]

так ты принимал уже Бетаферон,а мне привыкание к нему ещё надо было " пережить". а тут Ронбетал появился. какое уж привыкание. а прыгать с Ронбетала,до Бетаферона и Экставиа это мне кажется ужасно. да и на тот момент мне Баф предложили ,я и решился на него. а Ронбетал я никогда в жизни не буду колоть.

[Ryb]

так ты принимал уже Бетаферон,а мне привыкание к нему ещё надо было " пережить". а тут Ронбетал появился. какое уж привыкание. а прыгать с Ронбетала,до Бетаферона и Экставиа это мне кажется ужасно. да и на тот момент мне Баф предложили ,я и решился на него. а Ронбетал я никогда в жизни не буду колоть.

Я говорю о том, что не надо отказываться от того, что не хочешь делать.Ведь теперь не будет повода отказаться от ронбетала, т.к его не получал.Помогал бы нуждающимся в ронбетале (про мусорное ведро не говорю), а сам бы жаловался.Глядишь, заменили бы! Думаю ты понял, что получать по эксперименту - это не выход.Эксперименты начинаются и заканчиваются.Лично я бы в такой ситуации за Тисабри обеими руками схватился, хоть и это тоже эксперимент.

[aliens]

Эксперименты начинаются и заканчиваются.Лично я бы в такой ситуации за Тисабри обеими руками схватился, хоть и это тоже эксперимент.

Почему эксперимент? В США и Европе тизабри применяется уже давно. Я очень рада, что тизабри наконец дошёл и до России,хотя бы пока в рамках наблюдательной программы. Может быть в 2012 году тизабри уже будет закуплен по программе "7 нозологий". Очень хочется в это верить.

[KOKSIK26]

Тисабри не эксперимент уже,а лечение предлагают. с экспериментами завязываю,бестолку это.

[Ryb]

Почему эксперимент? В США и Европе тизабри применяется уже давно. Я очень рада, что тизабри наконец дошёл и до России,хотя бы пока в рамках наблюдательной программы. Может быть в 2012 году тизабри уже будет закуплен по программе "7 нозологий". Очень хочется в это верить.

Может, я не так выразился, но слова "наблюдательная программа" пока можно приравнять только к эксперименту.

[Людмила]

Коксик, предложили лечение препаратом,но еще не получаешь? Я хочу спросить тебя,Коксик, а в Ценре РС(или кто тебе предлагает тисабри) знают о твоем намерении лечиться за рубежом? Что говорят? Тебя врачи не останавливают в твоем порыве оперироваться?

[KOKSIK26]

записался на приём к Захаровой М.Н. на четверг на 16.00. там всё узнаю,отпишусь.) ещё не факт,что меня вообще туда возьмут на Тисарби.

Коксик, предложили лечение препаратом,но еще не получаешь? Я хочу спросить тебя,Коксик, а в Ценре РС(или кто тебе предлагает тисабри) знают о твоем намерении лечиться за рубежом? Что говорят? Тебя врачи не останавливают в твоем порыве оперироваться?

пока про Замбони с врачами не говорил.Не вижу смысла,они не одобрят.Скажем так,еду просто устранить сужение вен,а не РС лечить.

После Замбони уже будет видно что и как и стоит ли говорить об этом врачам.

[Маринчик.]

В чем согласна-то? В том, что ребиф хороший препарат? Да никто и не спорит об этом. Разговор идет о заказных передачах, и вреде, который они наносят больным, даря надежду, не имея под собой оснований.

В чем вред то? В том что многие узнали про Крабы? Я в свое время узнала из журнала Здоровье -это 10 лет назад, всего одна статья была и добивалась КРАБОВ как могла, тогда их не выдавали как сейчас. А ведь и сейчас многие не знают о них, Не у всех интернет есть, многие только телевизор и смотрят и любая информация для них важна.

записался на приём к Захаровой М.Н. на четверг на 16.00. там всё узнаю,отпишусь.) ещё не факт,что меня вообще туда возьмут на Тисарби.

пока про Замбони с врачами не говорил.Не вижу смысла,они не одобрят.Скажем так,еду просто устранить сужение вен,а не РС лечить.

После Замбони уже будет видно что и как и стоит ли говорить об этом врачам.

Хоть ты на меня и ругаешься, ну ругайся дальше. Не делай глупостей, после операции, как правило организм ослаблен и неизвестно может тебя не возьмут на Тисарби из-за этого.А это поверь нормальный шанс.

[Людмила]

Коксик, всей душой с тобой. Одно огорчает, что многие из нас не имеют возможности получать квалифицированные консультации. Многие ли,стоящие на учете РСники могут попасть на прием к неврологу ? Талонов нет, заинтересованности врачей нет, очереди огромные...

[aliens]

Может, я не так выразился, но слова "наблюдательная программа" пока можно приравнять только к эксперименту.

Ну да, соглашусь с Вами, но наблюдательная программа это даже хорошо. Значит человека (в данном случае KOKSIKa) будут наблюдать врачи, брать анализы, в том числе и на вирус JC (ПМЛ). В любом случае, попасть в такую программу, на уже хорошо зарекомендовавший себя препарат, намного лучше чем колоть "отечественное недоработанное чудо" ронбетал.

Кстати,мой врач на мой вопрос "что делать, если вдруг какой-нибудь очередной "Биокад" выпустит "типа био-аналог копаксона" (я колю копаксон) сказал, что тогда мы попробуем попасть вот в такую наблюдательную программу. Ну не поклонник мой врач отечественных био-аналогов.

[Людмила]

Если перед назначением ПИТРс пришлось подписать бумаги, ответить на вопросы тестов в 2х экземплярах и что-то упоминается о 2х годах( это у знакомого РСника), то это значит, что он на эксперименте или ему назначили прием ПИТРс на постоянной основе? Я не смогла ответить на этот вопрос, не знаю, а что думаете вы?

[KOKSIK26]

МАльвина,как вы вообще можете рассуждать про метод Замбони если ничего о нём не знаете и не испытывали на себе) просто мнение мне не интересно.

[Ryb]

Если перед назначением ПИТРс пришлось подписать бумаги, ответить на вопросы тестов в 2х экземплярах и что-то упоминается о 2х годах( это у знакомого РСника), то это значит, что он на эксперименте или ему назначили прием ПИТРс на постоянной основе? Я не смогла ответить на этот вопрос, не знаю, а что думаете вы?

По всей видимости, это эксперимент.Перед назначением ПИТРС я никакие бумаги не подписывал, тесты в 2-х экземплярах не проходил, речи о 2-х годах не было.

[KOKSIK26]

Коксик, всей душой с тобой. Одно огорчает, что многие из нас не имеют возможности получать квалифицированные консультации. Многие ли,стоящие на учете РСники могут попасть на прием к неврологу ? Талонов нет, заинтересованности врачей нет, очереди огромные...

платно можно всегда попасть к хорошему неврологу.В данном случае это Захарова М.Н. обойдётся её консультация в 4.000р.,но понимаю,что мне НЕОБХОДИМА эта консультация и мнение высокаквалифицированного специалиста.Устал от безразличия со стороны медиков.С нами как с безнадёжными обращаются. Обострение-Солумедрол.Не помг Солумедрол-лейте ещё три пузыря? плохо вам? а что же вы хотели,это же Солумедрол. не помог и он? лейте Митокрантрон! не помог? заказывайте инвалидную коляску и гробик. Так жизнь и пролетает. Вам помогает Бетаферон?? фик вам. Жрите наш русский Ронбетал,поддержим нашего производителя.НЕ хотите Ронбетал,плывите как хотите.

Насчёт наблюдения при Тисарби.Это не эксперимент.Преппарат давно уже зарекомендовал себя. Просто,видимо,только сейчас он "дошёл" до России и мед.Центров. а т.к. преппарат у нас в стране ещё мало использовался,то (я надеюсь) и наблюдения будут ,за пациентами его принимавшими, повышенное.Хочется в это верить. А рисковать мне не впервой. Я просто чуствую,что на финише уже без медикаментов и надо что-то делать.

не знаю. ПИТРС когда в 2004 году в НИИ неврологии начинали колоть тоже как "по наблюдением",то бумаги подписывали. Увы,меня тогда это не каснулось.Возможно Тисарби тоже будет с подписями на согласие участвовать в исследовании.

[aliens]

Если перед назначением ПИТРс пришлось подписать бумаги, ответить на вопросы тестов в 2х экземплярах и что-то упоминается о 2х годах( это у знакомого РСника), то это значит, что он на эксперименте или ему назначили прием ПИТРс на постоянной основе? Я не смогла ответить на этот вопрос, не знаю, а что думаете вы?

Есть разные программы КИ. Есть 2-3 фаза КИ новых (эспериментальных, новых)препаратов, есть наблюдательные программы (которые сейчас идут в России по тизабри, мовектро, финголимоду), есть сравнительные испытания. В двух последних участвуют препараты, уже зарегистрированные и известные в мире. Во всех этих программах подписывают согласие.

[Маринчик.]

МАльвина,как вы вообще можете рассуждать про метод Замбони если ничего о нём не знаете и не испытывали на себе) просто мнение мне не интересно.

Знаешь расскажу тебе правду жизни. у меня есть друг- он заболел молодым в 22 года, от Крабов категорически отказался-от них депресссия, тоже все искал методы лечения, даже у Авакяна лечился. А результат? На данный мемент работает только одна рука, но он очень сильный человек выдерживает и делом при этом занимается. И время упущенное не вернешь, как ни старайся.

Я так поняла с тобой просто бесполезно разговаривать, ты такой же упертый как и он. Ну что ж- делай, что хочешь, тебе чужие советы ни к чему- ты самый умный. Счастья и здоровья тебе.

[KOKSIK26]

Мальвина, каждый сам решает по какому пути ему идти с РС. Я не октазывался от КРАБОВ,просто кроме Ронбетала мне ничего не предлагают уже.Пока стоял "в очереди" на Бетаферон,его в России отменили.Впрочем,я это уже много раз рассказывал.У меня ситуация,в которой выбирать не приходится,а время идёт.

[Ryb]

Пока стоял "в очереди" на Бетаферон,его в России отменили.

Коксик, бетаферон не отменили. Бетаферон+экставия выиграли половину закупок на этот год.В этот четверг получил бетаферон.В заключении из МОНИКИ на этот год написано: "Ронбетал".