ГЕНФАКСОН

[Орешкин А.М.]

Ну понятно, "работа" на форуме.

[asnv]

Я тоже получаю помощь на форуме. Это помимо общения... Полагаю, именно для этого и создан этот ресурс

[Павел Емцев]

Да не,нормально все!

Скажите, ув. тов. Орешкин в в "Березу" как представитель Москвы ездил?

Или это бонус за безупречную работу?

[foi]

Вам известны мои должностные обязанности? А куда я трачу свое время - ЭТО НЕ ВАШЕ ДЕЛО! Мы работаем в своем регионе, и уж вам я не собираюсь давать отчет о проделанной работе в 3-ем квартале 2011. Какая помощь??? Вы ни хрена не понимаетее какова сейчас ситуация, перед съездом ОООИБРС, перед конгрессом союза пациентов, перед выборами в Госдуму. И если вы не понимаете ничего, то указывайте Кичигиной, как и что делать в Ростове, а не нам в Москве.

Простите великодушно, но, судя по всему, ваши обязанности - помогать общественному эксперту Цикорину И.В. выполнять его обязанности. Среди которых есть, в частности, следующее:

"Внесение Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом предложений о действия органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, если они противоречат федеральным законам, международным обязательствам Российской Федерации или нарушаются права и свободы человека и гражданина для людей, с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом."

Я из Москвы. Болею РС. Нарушены мои права и свободы. Я лишена показанного мне лечения и общественные эксперты об этом знают. Но им некогда "перед конгрессом союза пациентов, перед выборами в Госдуму"? Я действительно не понимаю ничего.

Андрей Михайлович, а как же принципы:

"....ставить здоровье и благополучие больного РС, выше личных или коммерческих интересов; способствовать праву больного РС на безопасные и эффективные лечение и реабилитацию"

"....предпринимает усилия, чтобы быть информированным о потребностях людей, больных РС, на вверенной ему территории."

"...способствовать расширению, юридической грамотности людей, страдающих от РС, и их возможностей в защите собственных прав."

Получается, что ваша с экспертом задача сделать так, чтобы мы хоть какой-то хрен понимали....

И ещё, насчёт "обязан/не обязан":

"Уполномоченный Общественный Эксперт несет моральные обязательства в ответ на доверие, оказанное ему как представителю экспертного сообщества со стороны общества."

В Этическом Кодексе УОЭ есть ещё очень много чего хорошего и правильного. Только лично мне от этого оказалось не горячо-не холодно.

Проблемка конкретного больного так и остаётся лично его проблемкой. Ростову хорошо, у них г-жа Кичигина Н. есть....

Извините, Андрей Михайлович, что опять встряла со своим "ни хрена не пониманием". Просто, моя личная страшная сказка становится с каждым днём всё страшнее....

[Орешкин А.М.]

Если нарушены ваши права и свободы в плане компетенции УОЭ, пишите жалобу к нам на почту (через сайт) сделаем что в наших силах. В отношения врач - пациент мы не вмешиваемся, т.е. если вам врач назначил препарат, то мы не имеем права требовать назначение иного препарата. Вот если вам назначен препарат, выписан врачом, но препарата нет в аптеках - это наша компетенция. Сейчас сложная ситуация с биоаналогами, в скором времени будет подписан закон о биоаналогах. Руководство ОООИБРС принимает активное участие в этой работе. Я лично всегда высказывался за то, чтобы препарат выписывался по торговому наименованию, а не по МНН.. Жаль вы не были в Березе, эта тема активно обсуждалась, в т.ч. и с представителями Биокад..

[foi]

Андрей Михайлович, три уточняющих вопроса:

1) "через сайт" - это форма обратной связи на странице Контакты главного сайта? Ничего более подходящего не смогла найти, подскажите. Напишу обязательно.

2)В Москве порядок таков. Сначала выписывается протокол центра РС. По нему у меня назначение "препарат интерферон бета 1а 44 мкг". Далее, окружной невролог выписывает рецепт на препарат для получения в уполномоченной аптеке и, соответственно, заказывает его для пациента. Но окружной невролог - не мой лечащий врач. Он меня, как пациента, НЕ знает. А мой лечащий врач не имеет права выписывать рецепт на получение бесплатного лекарства. Коллизия...Последний рецепт, выписанный 21/06/11, поначалу гласил "Sol. Rebifi, 44 mkg". А когда я позвонила окружному неврологу с вопросом относительно отсутствия его в аптеке, меня настоятельно попросили прийти с рецептом. И медсестра канцелярским ластиком стёрла назначение. И вписала другое, сопровождая действие словами - ...по распоряжению...мы всем так меняем, так как ребифа больше не будет...После этого, тот же самый бланк рецепта имел "Sol.Genfaxoni"...На мои протесты окружной невролог только понимающе покивал и развёл руками "ничего поделать не могу-с". Если в старину врач выписывал рецепт для того, чтобы аптекарь-фармацевт по нему изготовил лекарство. То теперь врач выписывает рецепт, руководствуясь не интересами здоровья больного, а поставками фармацевта-дистрибутора в аптеку. А последнего не интересует моё здоровье. Дистрибутор - делец, думающий только о собственной выгоде. Как по вашему, это отношения врач-пациент? И выписанный препарат есть в аптеке, или его нет?

3) Очень живо интересует, упомянутый вами закон о биоаналогах. Никаких следов о подготовке и обсуждении в Думе подобного проекта я найти не смогла. Подскажите, где есть хоть какое-то упоминание?

[Орешкин А.М.]

Андрей Михайлович, три уточняющих вопроса:

1) "через сайт" - это форма обратной связи на странице Контакты главного сайта? Ничего более подходящего не смогла найти, подскажите. Напишу обязательно.

2)В Москве порядок таков. Сначала выписывается протокол центра РС. По нему у меня назначение "препарат интерферон бета 1а 44 мкг". Далее, окружной невролог выписывает рецепт на препарат для получения в уполномоченной аптеке и, соответственно, заказывает его для пациента. Но окружной невролог - не мой лечащий врач. Он меня, как пациента, НЕ знает. А мой лечащий врач не имеет права выписывать рецепт на получение бесплатного лекарства. Коллизия...Последний рецепт, выписанный 21/06/11, поначалу гласил "Sol. Rebifi, 44 mkg". А когда я позвонила окружному неврологу с вопросом относительно отсутствия его в аптеке, меня настоятельно попросили прийти с рецептом. И медсестра канцелярским ластиком стёрла назначение. И вписала другое, сопровождая действие словами - ...по распоряжению...мы всем так меняем, так как ребифа больше не будет...После этого, тот же самый бланк рецепта имел "Sol.Genfaxoni"...На мои протесты окружной невролог только понимающе покивал и развёл руками "ничего поделать не могу-с". Если в старину врач выписывал рецепт для того, чтобы аптекарь-фармацевт по нему изготовил лекарство. То теперь врач выписывает рецепт, руководствуясь не интересами здоровья больного, а поставками фармацевта-дистрибутора в аптеку. А последнего не интересует моё здоровье. Дистрибутор - делец, думающий только о собственной выгоде. Как по вашему, это отношения врач-пациент? И выписанный препарат есть в аптеке, или его нет?

3) Очень живо интересует, упомянутый вами закон о биоаналогах. Никаких следов о подготовке и обсуждении в Думе подобного проекта я найти не смогла. Подскажите, где есть хоть какое-то упоминание?

1) Да.

2) Ну нет Ребифа на складах, Генфаксон есть. И врачи вынуждены как-то выкручиваться из этой ситуации. Либо по рецепту вы получаете Генфаксон, либо... ничего.

3) О том, что данный закон в разработке, озвучено Я.В. Власовым когда он приезжал в "Березу" на встречу с УОЭ регионов и ребилитантами "Березы". Конкретно как там и что (в законе) я не знаю.

[юленька]

А у нас такая же фигня с ронбеталом и Экставией.....

[Доктор Александр]

Дневной стационар эт конечно хорошо (желудок целее будет) но у меня в поликлинике его отменили после того как кокойто дядька умер по пути домой . А так стационара мне хватает во время обострений,добровольно я туда ниногой ))

=================================================================================

Можете чтонибуть посоветовать для улучшения зрения?

Правый глаз видит немного размыто,ходил к ОКУЛИСТу она говорит что по ее части все норм,отправила к неврологу(тупой как валенок) он тоже говорит что все норм...выручайте.

Ухудшение зрения может быть синдромом обострения рассеянного склероза - возможно, необходимо стационарное лечение. Обращайтесь в центр рассеянного склероза (кабинет РС), либо непосредственно в стационар, где в Вашей области чаще лечат пациентов с РС - там невролог, опытный в лечении пациентов с РС, оценит наиболее объективно. И назначит соответствующее лечение в стационаре или амбулаторно.

Достаточно универсальный совет от офтальмологов при РС - ретиналамин (препарат метаболический типа церебролизина и кортексина, но для глаз). Я бы относился с осторожностью (но это моё отношение ко всем метаболическим препаратам, перечисленным выше - не знаешь, чего больше - пользы или вреда при демиелинизирующих заболеваниях).

PS. Павлу Емцеву: к сожалению до учёной степени не дорос, просто невролог. А у Вас на аватарке Кинчев что ли такой весёлый?

А насчёт разницы между стационаром и амбулаторной помощью - Вам ответили другие пользователи форума - мы все разные.

Насчёт инструментальных исследований - согласен. ОАК (+ СОЭ), биохимия с функцией печени (билирубин, АлАТ,АсАТ, ГГТП), ОАМ - 2 раза в год сдавать нужно. МРТ - 1 раз в год желательно (при стабильном течении), УЗДГ БЦС - это поклон теории венозной недостаточности - пусть будет, правда мало что можно пока сделать по этому поводу - данных слишком мало, чтобы людей на операции отправлять.

[asnv]

1) Да.

2) Ну нет Ребифа на складах, Генфаксон есть. И врачи вынуждены как-то выкручиваться из этой ситуации. Либо по рецепту вы получаете Генфаксон, либо... ничего.

foi аллергик. Ей нельзя и одного укола генфаксона.

А мне генфаксон категорически не подошел.

Либо Г., либо ничего... разве это не нарушение прав и свобод?..

[Орешкин А.М.]

Нарушение. И это серьезно будет обсуждаться на III съезде ОООИБРС, на II конгрессе союза пациентов, которые пройдут в ноябре в Самаре..

[Roman1]

Нарушение. И это серьезно будет обсуждаться на III съезде ОООИБРС, на II конгрессе союза пациентов, которые пройдут в ноябре в Самаре..

5-6 октября 2011 года состоится конференция, которую будет проводить московская общественная организация пациентов с рассеянным склерозом. Будет ли организована видеозапись конференции и формат "Пациенты - врачи -- чиновники - правозащитники - СМИ"?

Будет ли видеозапись и аналогичный формат на съезде в ноябре в Самаре?

[asnv]

Нас очень волнует эта тема. Если бы можно было поприсутствовать хотя бы виртуально, многие сказали бы "спасибо"...

5-6 октября 2011 года состоится конференция, которую будет проводить московская общественная организация пациентов с рассеянным склерозом. Будет ли организована видеозапись конференции и формат "Пациенты - врачи -- чиновники - правозащитники - СМИ"?

Будет ли видеозапись и аналогичный формат на съезде в ноябре в Самаре?

[Орешкин А.М.]

Мне (как и президенту МосОРС) об этой конференции (5-6 октября) ничего не известно.. Я же говорил что пока ничего не получается. Возможно что у Роман 1 другая информация.

[Roman1]

Мне (как и президенту МосОРС) об этой конференции (5-6 октября) ничего не известно.. Я же говорил что пока ничего не получается. Возможно что у Роман 1 другая информация.

У меня информация из вашего сообщения:

http://форум.ооои-брс.рф/index.php?showtopic=9303&view=findpost&p=180742

[Орешкин А.М.]

Так я и говорю что пока ничего не получается с Московской конференцией больных РС.

[Vad]

Кто ставит генфаксон, напишите свой отзыв о нем. Ставил копаксон, перевели на генфаксон, пока буду заканчивать копаксон. Или дайте номер\ссылку на сообщение-отзыв о нем и сам поищу. Какая реакция на препарат (средняя) хорошая или не очень?

всем здоровья

[asnv]

В общем и целом ситуация такова: у тех, кто долгое время "сидел" на других бета-интерферонах, реакция от умеренно-неприятной до скверной. У тех, кто начал "с нуля", переносимость более или менее нормальная. Общее наблюдение - крайне болезненные уколы (что ненормально!!!), у всех, независимо от "стажа".

В этой теме сообщений о переходе "копаксон - генфаксон" я не встречала. Может, есть какая-то надежда, что сможете перенести его терпимо, поскольку коп - это не интерферон...

ЗЫ. Копаксон закончился в Вашем регионе? Или перевели на интерферон по мед.показаниям? Что говорит Ваш доктор?

Почитайте несколько ближайших страниц, начиная, к примеру, с сообщения № 1128 (lola). Кололи еще f.Stalker, Павел Емцев, Lasto4ka. Я колола генфаксон в январе этого года, перенесла крайне плохо. Муж тоже. Остается только надеяться, что все индивидуально...

[Vad]

asnv, спасибо за ответ. По переводу, точно не знаю, еще в конце лета начали предупреждать, что с копаксоном могут быть задержки. Думаю всех региональных коп-в переведут на ген-н быстро. С мед-й части проконсультировали по началу применения ген-на, постепенно увеличивая дозу. Отпишусь, но пока буду заканчивать коп-н и на ген-н еще нет рецепта, только решение обл.невролога на получение.

всем здоровья

[IRISHA]

Всем привет! Ребята помогите, пожалуйста, советом. Знакомому парню выписали ГЕНФАКСОН, переносит он его крайне тяжело. Раньше ничего из КРАБов не колол, т.к. диагноз поставлен недавно. Что можно сделать для уменьшения побочек? Из симптомов: грипопод.синдром, ломота суставов, болезненность мест инъекции, усиление усталости, нарушение координации. Думаю, что подойдёт: 1. заморозка места инъекции 2. приём анальгетика- антипиретика (парацетамола) до введения и далее каждые 6 ч, в течение 24 ч после каждой инъекции 3.наращивание дозы укола(от 1/3 до целого).

Как считаете: нужно ли поколоть генф хотя бы 1 месяц. чтобы окончательно определиться или не стоит запускать ситуацию?

[foi]

Караул! Что происходит?! В минздраве же не одна бухгалтерша Голикова, там же есть медики! Они должны хоть чуть-чуть понимать, что произойдёт с людьми... Ёпрст, хоть капля милосердия у кого-то должна быть... С копаксона - на генфаксон...Детям генфаксон...Есть доказанная или явная неперносимость - всё равно генфаксон.... Господа из ОООИБРС, надо что-то делать... Ведь будет "Булгария", "Хромая лошадь", самолёт под Ярославлем, СШГЭС вместе взятые...

[foi]

Всем привет! Ребята помогите, пожалуйста, советом. Знакомому парню выписали ГЕНФАКСОН, переносит он его крайне тяжело. Раньше ничего из КРАБов не колол, т.к. диагноз поставлен недавно. Что можно сделать для уменьшения побочек? Из симптомов: грипопод.синдром, ломота суставов, болезненность мест инъекции, усиление усталости, нарушение координации. Думаю, что подойдёт: 1. заморозка места инъекции 2. приём анальгетика- антипиретика (парацетамола) до введения и далее каждые 6 ч, в течение 24 ч после каждой инъекции 3.наращивание дозы укола(от 1/3 до целого).

Как считаете: нужно ли поколоть генф хотя бы 1 месяц. чтобы окончательно определиться или не стоит запускать ситуацию?

Рискну предложить наращивать дозу в два раз дольше, чем положено. И посмотреть, не усиливаются ли симптомы РС на 1/3...С генфаксоном никто не может гарантировать соответствие уровня действующего вещества в шприце заявленным параметрам. Возможно больше (сильнее), возможно меньше (слабее). Никто не исследовал. Шприц, по утверждениям тех, кто колол, и по моим визуальным и тактильным ощущениям кошмарный. Очень травмирующий.... Помимо перечисленного, рискнула бы добавить антигистаминные эриус или тавегил. Не известно, что за вспомогательные вещества там намешаны в микроскопических дозах.

[aliens]

Всем привет! Ребята помогите, пожалуйста, советом. Знакомому парню выписали ГЕНФАКСОН, переносит он его крайне тяжело. Раньше ничего из КРАБов не колол, т.к. диагноз поставлен недавно. Что можно сделать для уменьшения побочек? Из симптомов: грипопод.синдром, ломота суставов, болезненность мест инъекции, усиление усталости, нарушение координации. Думаю, что подойдёт: 1. заморозка места инъекции 2. приём анальгетика- антипиретика (парацетамола) до введения и далее каждые 6 ч, в течение 24 ч после каждой инъекции 3.наращивание дозы укола(от 1/3 до целого).

Как считаете: нужно ли поколоть генф хотя бы 1 месяц. чтобы окончательно определиться или не стоит запускать ситуацию?

IRISHA, я не была в подобной ситуации, но мне кажется это ненормально,я имею ввиду нарушение координации, усиление усталости. Я думаю, не стоит запускать ситуацию. А что говорит лечащий врач?

[asdfg]

Всем привет! Ребята помогите, пожалуйста, советом. Знакомому парню выписали ГЕНФАКСОН, переносит он его крайне тяжело. Раньше ничего из КРАБов не колол, т.к. диагноз поставлен недавно. Что можно сделать для уменьшения побочек? Из симптомов: грипопод.синдром, ломота суставов, болезненность мест инъекции, усиление усталости, нарушение координации. Думаю, что подойдёт: 1. заморозка места инъекции 2. приём анальгетика- антипиретика (парацетамола) до введения и далее каждые 6 ч, в течение 24 ч после каждой инъекции 3.наращивание дозы укола(от 1/3 до целого).

Как считаете: нужно ли поколоть генф хотя бы 1 месяц. чтобы окончательно определиться или не стоит запускать ситуацию?

Вообще-то я ГОД колола Ребиф, прежде, чем врач точно сказал, что мне Ребиф (из-за побочек) не подходит.

А тут вообще ничего еще человек не колол, а только начал...

И лечение (и советы) должен давать врач, а не форум, мне так кажется.

[asnv]

Всем привет! Ребята помогите, пожалуйста, советом. Знакомому парню выписали ГЕНФАКСОН, переносит он его крайне тяжело. Раньше ничего из КРАБов не колол, т.к. диагноз поставлен недавно. Что можно сделать для уменьшения побочек? Из симптомов: грипопод.синдром, ломота суставов, болезненность мест инъекции, усиление усталости, нарушение координации. Думаю, что подойдёт: 1. заморозка места инъекции 2. приём анальгетика- антипиретика (парацетамола) до введения и далее каждые 6 ч, в течение 24 ч после каждой инъекции 3.наращивание дозы укола(от 1/3 до целого).

Как считаете: нужно ли поколоть генф хотя бы 1 месяц. чтобы окончательно определиться или не стоит запускать ситуацию?

IRISHA, из перечисленных симтомов наиболее опасным я считаю нарушение координации. К сожалению, даже специалистам будет сложно определить, следствие ли это введения Генфаксона, либо так у пациента протекает РС. Остальные симптомы характерны для интерферонов в целом.

В "добиоаналоговое" время пациент знал, что лекарство, к-е он вынужден принимать, прошло все необходимые КИ, используется много лет, его безопасность, биодоступность и эффективность доказаны. В случае с Генфаксоном не доказано ни первое, ни второе, ни третье.

Поэтому посоветовала бы иметь под рукой антигистаминные препараты, из анальгетиков - Седалгин (одновременно поможет снизить температуру) и Сибазон (он же Реланиум, нужен рецепт) - это поможет справиться с "лихорадкой". Если будет тошнить, откроется рвота - Мотиллиум (на Ребифе таких реакций не было). Если усилится спастика - Нооджерон (опять-таки это не по опыту с Ребифом).

Если все это будет длится дольше, чем заявлено в инструкции (хотя я не видела там таких симптомов, как нарушение координации, нарастание спастики, тошнота и рвота), срочно к врачу! И документально, по форме Росздравнадзора, зафиксировать побочки.

Как "бороться" с тупыми иглами и человеческим альбумином в составе препарата, что делает инъекцию крайне болезненной, подсказать не могу... из вспомогательных веществ в составе Ребифа альбумин изъяли, к качеству шприцов и инжектору претензий никогда не было. Генфаксоном мучилась недолго, поэтому, к сожалению, не располагаю полезными практическими советами касательно снижения инъекционной боли...