ГЕНФАКСОН

[prizrak]

Моя мама вычитала в ЗОШ в письме одной женщины ( ей когда-то сказал один старый невролог с большим опытом), что РС не любит вмешательства.

зож это конечно авторитетный медицинский журнал !

это прошловековые сведения старого невролога о преднизалоне ?

тогда понятно что лучше не вмешиваться

[asnv]

Sergej , ссылаясь на "средневекового" невролога, говорил не о преднизолоне (которым поставил меня на ноги - в буквальном смысле слова! -"средневековый" невролог в 1992 году - другого базового лечения не было), а о вреде смены интерферонов - в Ребифа на Экставию, с Экставии - на Ронбетал, с Ронбетала - на Генфаксон и т.д.

зож это конечно авторитетный медицинский журнал !

это прошловековые сведения старого невролога о преднизалоне ?

тогда понятно что лучше не вмешиваться

[prizrak]

Sergej , ссылаясь на "средневекового" невролога, говорил не о преднизолоне (которым лечил меня "средневековый" невролог в 1992 году - другого не было), а о вреде смены интерферонов - в Ребифа на Экставию, с Экставии - на Ронбетал, с Ронбетала - на Генфаксон и т.д.

мадам а в 1992 году был ребиф и экставия и генфаксон ???

я вобщето пишу про лечение по замечательным письмам в журнале зож )))))

[asnv]

Не было, к сожалению

[asnv]

В итоге кто-нибудь получил это "чудо"-лекарство или как и я в столе держит рецепт на ребиф, в душе надеясь его получить?

Я получила в промежутке январь-февраль 2011. К сожалению, сильные побочки. К счастью - они возникают не у всех сплошняком (говорила с несколькими товарищами-ростовчанами).

Жаль, что мой невольный "переход" не оказался безболезненным. Генфаксон мой организм не принял.

Но еще страшней не колоться вообще ничем: при вынужденной отмене терапии бета-интерферонами у меня было жесткое обострение. К сожалению, не у меня одной.

[asdfg]

Профессия врача именно такая - на моей памяти в году 1996(7)? упала "вертушка" c бригадой ЭПМКП( в полном составе) следовавшая на консультацию к роженице.

Жаль.

А роженица и ребенок погибли?

[foi]

asnv вам везде мерещатся заговоры

а вы сами проилюстрировали мышление большинства

в первом случае пол форума рыдали и возможно весьма заслужено изза гибели врача но никто не поинтересовался живали девушка к которой ехал доктор

ну не заметил никто

сейчас никто не скорбит о погибшей которую сбил известный человек

тоже не заметили

о них скорбят только близкие

это стандарт мышления

точно также высоким чиновникам абсолютно наплевать на наши проблемы с лекарством

увы это стандарт

и эти проблемы не заметят

жалеют только известных или тех кого покажут по телевизору

ps про христиан начал не я ))

и в питере еще есть ребиф

Голубчик, скорее, вы - типичный представитель. Вы на опасном пути для болеющего человека. Желчный, озлобленный, душевно ослепший, смотрящий "в себя", и только своё видение считающий истинным. Вы постепенно можете стать невыносимым для окружающих. Если можете, поднимите руку как можно выше, наберите воздуха в лёгкие, и бросьте руку вниз одновременно громко произнеся "ХА". Если копить мутность в себе, то она разъедает как ржа. Хуже, чем РС...

Лично моей первой реакцией на ДТП, устроенное Радзинским, были слова "даже интеллект не добавляет нашим людям мудрости и понимания, что правила - они для всех." И скорбела я, в первую очередь, о катастрофически погибшей девушке.

[aliens]

Лично моей первой реакцией на ДТП, устроенное Радзинским, были слова "даже интеллект не добавляет нашим людям мудрости и понимания, что правила - они для всех." И скорбела я, в первую очередь, о катастрофически погибшей девушке.

Моя реакция была такой же. И я вовсе не считаю, что известным людям всё должно сходить с рук. Закон для всех. Во всём цивилизованном мире это так, в отличии от России.

[foi]

Перестаньте ссориться :)

Тема потихоньку от генфаксона перешла к несовершенному христианству :)

В итоге кто-нибудь получил это "чудо"-лекарство или как и я в столе держит рецепт на ребиф, в душе надеясь его получить?

Я, и другие москвичи, в этой теме сообщили о получении "чуда". На два месяца. Лихо исправленный рецепт, мятые коробки, подложная инструкция... Я не жду осени, я продолжаю протестовать сейчас. Потому что врачи постоянно твердят, что резко бросив начатую терапию, можно заработать обострение. А у меня практически два года их не было, и что-то не очень хочется... Поэтому, купила ребиф на заработанные. Лично меня, не устраивает вещество, сваренное неизвестно в каких условиях, неизвестно из чего, и тестируемое на нас. Не хочу никого пугать, но количество лжи нагромождённой вокруг этого препарата превышает пределы понимания. Ронбетал отдыхает. Сторонников у меня, похоже, не много. Но они есть.

[asdfg]

Бедный prizrak.

У меня тоже возник вопрос - что же стало с девушкой, к которой не доехали врачи. Тем более, что девушка не в Москве жила (где на место одной скорой может "встать" другая..).

Не принимайте близко к сердцу обижающие слова, высказанные вам ..

В Питере есть Ребиф.. это хорошо.

[Павел Емцев]

Голубчик, скорее, вы - типичный представитель. Вы на опасном пути для болеющего человека. Желчный, озлобленный, душевно ослепший, смотрящий "в себя", и только своё видение считающий истинным. Вы постепенно можете стать невыносимым для окружающих.

Не судите, да не судимы будите, так ведь?

[Павел Емцев]

Голубчик, скорее, вы - типичный представитель. Вы на опасном пути для болеющего человека. Желчный, озлобленный, душевно ослепший, смотрящий "в себя", и только своё видение считающий истинным. Вы постепенно можете стать невыносимым для окружающих. Если можете, поднимите руку как можно выше, наберите воздуха в лёгкие, и бросьте руку вниз одновременно громко произнеся "ХА". Если копить мутность в себе, то она разъедает как ржа. Хуже, чем РС...

Резко.

Не пойму, от чего набросились на prizrak'а?

Мне кажется, что человек абсолютно искреннен, пускай чуть резок, но это мысли здраво мыслящего человека.

[foi]

Резко.

Не пойму, от чего набросились на prizrak'а?

Мне кажется, что человек абсолютно искреннен, пускай чуть резок, но это мысли здраво мыслящего человека.

Павел, многие суждения prizrak мне очень импонировали. Действительно, умные и здравые. Но, с некоторых пор, в его высказываниях явно виден опасный тренд. Обижает, даже не потрудившись вчитаться и вдуматься.Я уже сталкивалась с таким. Милейший человек, душа кампании, потеряв возможность ходить после аварии (по собственной вине!), разогнал всех друзей. Толковал поступки и побуждения друзей исключительно негативно. Выискивал "червяков в салате" у всех.Тиранил свою девушку. Как чувствует себя человек, притащивший продукты, убравшийся в доме, рассказывающий о том, что интересного произошло в жизни, и получающий в ответ "думаешь, помогла инвалиду, индульгенцию получила. все вы такие добренькие.теперь домой придёшь и будешь радоваться, что не ты, а я в этой каталке сижу".А ведь она его с ложечки кормила в больнице, и всё остальное. Его девушка была моей подругой. Она со мной порвала по его требованию.И парней он всех разогнал, доводил её ревностью. Увиделись с ней через пару лет случайно.Это была тень.

[Павел Емцев]

Павел, многие суждения prizrak мне очень импонировали. Действительно, умные и здравые. Но, с некоторых пор, в его высказываниях явно виден опасный тренд. Обижает, даже не потрудившись вчитаться и вдуматься.Я уже сталкивалась с таким. Милейший человек, душа кампании, потеряв возможность ходить после аварии (по собственной вине!), разогнал всех друзей. Толковал поступки и побуждения друзей исключительно негативно. Выискивал "червяков в салате" у всех.Тиранил свою девушку. Как чувствует себя человек, притащивший продукты, убравшийся в доме, рассказывающий о том, что интересного произошло в жизни, и получающий в ответ "думаешь, помогла инвалиду, индульгенцию получила. все вы такие добренькие.теперь домой придёшь и будешь радоваться, что не ты, а я в этой каталке сижу".А ведь она его с ложечки кормила в больнице, и всё остальное. Его девушка была моей подругой. Она со мной порвала по его требованию.И парней он всех разогнал, доводил её ревностью. Увиделись с ней через пару лет случайно.Это была тень.

Опять резко!

Я понимаю молодого человека когда у него( и у меня тоже) перспектива в жизни сесть в кресло-каталку в расцвете лет и сил!

Тут уж поневоле максималистом станешь.

[Людмила]

Да что такого написал prizrak? Мыслим все по-разному. Вот он подумал о девушке, в то время, как большинство из нас сожалело о случившемся с медиками. Прочитав его сообщение, я подумала:" Молодец,мыслит обширнее. Про девушку, оказавшуюся(может быть) без помощи из-за аварии, я не подумала(забыла)". Я уверена, что останься Доктор в живых, первым вопросом его был бы о девушке, которой он стремился помочь и о коллегах.

[asnv]

Я однажды задала в Интернете запрос - Эдуард Вагаршакович Сагертьянц. И не нашла НИ ОДНОЙ ссылки. Только мое сообщение на этом форуме "вывалилось".

Э.В. не стремился ни к почестям, ни к деньгам. Занимался СВОИМ ВРАЧЕБНЫМ ДЕЛОМ - ДО ПОСЛЕДНЕГО ВЗДОХА буквально. За всю жизнь даже на жигуль не накопил. Ни одному больному в помощи не отказал. При мне добился госпитализации моей 85-летней соседки после инсульта - никто не хтел заниматься старухой.

Для чего сравнения с Радзинским?! При чем здесь ЭТО?!

Я думала, что этот форум - подходящее место, чтобы рассказать о Докторе. Я ошиблась.

Благодарю всех, высказавших соболезнования.

foi, спасибо Вам огромное, что смогли высказаться лучше, чем могла бы я сама.

Рона, у меня к Вам огромная просьба - как к человеку и как к модератору: сотрите, пожалуйста, все сообщения про моего доктора - и мои, и чужие. Дискуссия оскорбительна для его памяти. Представляю, что могут почувствовать люди, знавшие Эдуарда Вагаршаковича, прочитав все это.

Да и формальная причина есть - в теме РЕБИФ - ГЕНФАКСОН это офф-топ :)

[tyurin.e]

Я, и другие москвичи, в этой теме сообщили о получении "чуда". На два месяца. Лихо исправленный рецепт, мятые коробки, подложная инструкция... Я не жду осени, я продолжаю протестовать сейчас. Потому что врачи постоянно твердят, что резко бросив начатую терапию, можно заработать обострение. А у меня практически два года их не было, и что-то не очень хочется... Поэтому, купила ребиф на заработанные. Лично меня, не устраивает вещество, сваренное неизвестно в каких условиях, неизвестно из чего, и тестируемое на нас. Не хочу никого пугать, но количество лжи нагромождённой вокруг этого препарата превышает пределы понимания. Ронбетал отдыхает. Сторонников у меня, похоже, не много. Но они есть.

Вот ведь!!! теперь сижу и мучаюсь - либо второй месяц подряд вынь да положь 50 тр, либо начинать генфаксон :(

Ведь не все люди могут такие деньги платить, кто-то и колет. Может нормально пойдет? Раз уж подставило так "любимое" руководство, то может и колоть?

Весь в сомнениях :(

[foi]

Вот ведь!!! теперь сижу и мучаюсь - либо второй месяц подряд вынь да положь 50 тр, либо начинать генфаксон :(

Ведь не все люди могут такие деньги платить, кто-то и колет. Может нормально пойдет? Раз уж подставило так "любимое" руководство, то может и колоть?

Весь в сомнениях :(

К сожалению,сегодня многие из нас вынуждены принимать решение, рисковать или нет.Резко прерывать лечение врачами, мягко говоря, не рекомендуется. Так что,спокойно ждать до осени, по совету г-на Орешкина, подходит не всем…Но, лично у меня, помимо РС ещё целый букет болячек. И хотя мне требуется ребиф22, что существенно дешевле -30 тыс, совсем не легко выкладывать такую сумму. Однако,в результате разысканий и сравнительного анализа информации о генфаксоне,я приняла решение не рисковать. Инфы об опасности биоаналога и здесь - море (ветки "бетаферон", "ронбетал"). Но я, всё таки, хотела хоть что-то выяснить про генфаксон...И для себя вывод сделала неутешительный...

Вот мои резоны.

Ребиф во всех странах зарегистрирован как ребиф. Производится в одном и том же месте, то есть технологическая цепочка,процесс пр-ва и созданный банк биологических клеток не меняются (один и тот же производитель).Специалисты разных стран утверждают, что на сегодняшнем уровне развития науки и технологии невозможно повторить этот самый банк клеток и создать идентичную биомолекулу.

Генфаксон зарегистрирован только у нас.В Латинской Америке, или где-либо ещё, такого названия нет.И хотя г-н Фролов А.Л. (вице-президент УРФО) в посте от 8 января текущего года привёл в доказательство его существования регистрационеый реестр ЛС Аргентины, генфаксона там нет!Вот сведения Фролова:

"Ниже я вставил скопированную информацию из аргентинского файла о ЛС, здесь видно, что присутствуют и ребиф (Importado) и генфаксон (Nacional).

кому интересно можете посмотреть сам файл.

211204600012 LABORATORIOS CLAUSEN S.A. 38 1080 INTERFERON BETA 1A CONCENTRACION 12 MUI 40604 Nacional 0,478 Interferуn Beta 1A

Clausen 12 MUI AMPOLLA 1469

214911490011 serono assasu 4 1080 INTERFERON BETA 1A CONCENTRACION 12 MUI 37036 Importado Rebif 44 mcg AMPOLLA 1 469"

Ребиф от Мерк Сероно есть, и есть биоаналог под названием Интерферон бета 1а от Лаборатории Клаузен (Laboratorios Clausen, Uruguay). Вот этот http://www.clausen.com.uy/productos_ver.asp?idMedicamento=75

Данных о регистрации genfaxon нигде нет...Похоже, что у нас зарегистрировано только название, под которым может поставляться интерферон бета 1а, произведённый где угодно, и кем угодно (неограниченное количество производителей). Это означает разные технологические процессы, банки клеток и т.д.В информационном письме, выложенном здесь 7 января текущего года Ипатовым О.Ю., некая фирма Генфа, указала два сайта производителя. И это -разные компании из разных стран - Аргентины и Уругвая! В кэше Яндекса есть ещё одна любопытная страничка с непонятно как действующего сайта генфаксона в русском секторе, где возникает третий производитель, якобы, генфаксона - PiSa, S.A. de C.V. Laboratories, Mexico. Только название у него, почему-то-))), NEURAXA.

Теперь, о клинических исследованиях. Генфаксон их не проходил ни на своей мифической родине, ни в других странах.На страницах рекламного сайта в кэше Яндекса есть заявление, что "по просьбам трудящихся" проводится исследование в 2011 году у нас.Подозреваю, что коробки в моём холодильнике после решения ФАС - это то самое исследование.Там же читаем ещё о двух исследованиях… Интерферона Лаборатории Клаузен ()Уругвай) и Неуракса Лаборатории Пиза (Мексика). "Изучают" они свои произведения, а нам преподносится как исследование генфаксона.... С какого бока тут генфаксон? В первом участвовал 21 испытуемый (у Ронбетала, между прочим, - 36) и больше половины (13 человек) от препарата отказались. http://genfaxon.cmsplanet.ru/informacionni...l/issledovania/

Хотя это, всё таки, действительно исследование.Тогда как второе, всего лишь, общие рассуждения об интерфероне бета 1а и список нескольких отказников http://genfaxon.cmsplanet.ru/informacionni...kobezopasnosti/

На таинственном сайте генфаксона много любопытных, но голословных заявлений. Например, о регистрации и применении на Ближнем Востоке (почему же нет на сайте Тютор С.А.С.И.Ф.И.А. указания о поставке туда интерферона бета 1а?). Или об успешном применении генфаксона в рамках государственных программ более 3-х лет. Вот здесь повествуется о яростных протестах мексиканских больных РС против NEURAXA в 2008 году с требованием вернуть им бетаферон, так как они не подопытные кролики.Дороги перекрывали и сидели сутками, несмотря на мексиканскую жару...

http://www.aademvegabaja.org/?seccion=noti...id=24&mes=5

Успешное навязывание, совсем как у нас (та же схема).

И ещё статья о биоаналогах в "странах третьего мира" (типа нас), в которой упоминается другой биоаналог интерферона бета 1а в Мексике. Их вообще там полно по данным LACTRIMS http://www.apteka.ua/article/5104

А вот мнение региональной LACTRIMS насчёт клинических исследований в Латинской Америке http://www.mscare.org/cmsc/images/pdf/2009...ture_Rivera.pdf

....нет денег, нет специалистов, нет обязанности в законодательстве... Всё - как у нас...

Я никого не агитирую. Просто делюсь информацией...

[tyurin.e]

Очень исчерпывающий и мотивированный ответ!!! Foi, спасибо!!!!

[Людмила]

Спасибо, Foi.

[Павел Емцев]

Очень исчерпывающий и мотивированный ответ!!! Foi, спасибо!!!!

Да уж.

Сколько лет болеете, и не знаете подробности?

[tyurin.e]

Да уж.

Сколько лет болеете, и не знаете подробности?

Диагноз поставили год назад, сколько на самом деле болею - не знаю...

Поэтому "стаж" не слишком большой, многого не знаю

[foi]

Да уж.

Сколько лет болеете, и не знаете подробности?

Павел, моему диагнозу 3,5 года.... А мой врач занимается проблемой лет 15... О генфаксоне до конца прошлого года ничего не слышали. Дело то не в подробностях болезни, а в информации о конкретном препарате. Ну, и, наверное, в том, чтобы как-то заставить тех, кто делает бизнес на болезнях и больных, не гнобить свою "кормовую базу"...

[asnv]

Павел, моему диагнозу 3,5 года.... А мой врач занимается проблемой лет 15... О генфаксоне до конца прошлого года ничего не слышали. Дело то не в подробностях болезни, а в информации о конкретном препарате. Ну, и, наверное, в том, чтобы как-то заставить тех, кто делает бизнес на болезнях и больных, не гнобить свою "кормовую базу"...

Полностью разделяю Ваше мнение. Моя доктор на момент выписки аналога тоже ничего не могла сказать о субстанции под торговым наименованием Генфаксон, несмотря на то, что занимается демиелинизирующими заболеваниями не менее полутора десятка лет.

Вот что она сказала уверенно - так это то, что препарат менять без мед.показаний крайне опасно.

Но еще опасней вообще прекратить патогенетическую терапию.

foi, огромное Вам спасибо, что систематизировали разрозненную инфу по субстанции. Ведь информация не засекреченная, нужно было не пожалеть времени, чтобы ее взять в открытом доступе и проанализировать. Но мы этого не сделали, я - в том числе...

Я не называю субстанцию Генфаксоном)) - уж слишком много, оказывается, у этого "детища" и имен, и родителей)). И рада, что своевременно подала инфу в Росздравнадзор о том, как на эту субстанцию реагирую.

P.S. Организованная акция протеста мексиканских больных вызывает уважение и восхищение. Может быть, и мы сможем объединиться, и побороться?

Очень сожалею, что первую ласточку "подбили" на взлете - под вымученным предлогом не состоялась встреча больных из Москвы с чиновниками, правозащитниками и журналистами.

Так что, друзья, продолжаем "плакаться друг другу на форуме".

[tyurin.e]

Так что, друзья, продолжаем "плакаться друг другу на форуме".

ага, и платить по 50 тр :(((((

уж извините, что привязался к деньгам, но...

платя налоги (немаленькие, кстати), во многом себе отказывая, я получаю от государства... да ничего не получаю!!! :(((

ладно, волноваться врачи не рекомендуют - так и не будем :)

Единая Россия - forever, Путин - you simply the bеst