ГЕНФАКСОН

[Аксель]

Спасибо за статью! Узнала некоторые новые, для себя вещи. Например вот это:

Круговая порука.Вот и объясняется заключение Тельновой на жалобу Юленьки. Рука руку моет.

И вы этому верите? Очередной бред от Совершенно секретно. "Сделали новость" - заработали бабла.

[Аксель]

Навальный - пустобрёх. Ничего конкретного им не то что не сделано, а даже не сказано... С детально проработанным планом шагов, с экономическим расчётом и обоснованием и т.п. Поэтому, и отношение к нему - "собака лает, ветер носит". Тем более. с точки зрения этических и моральных принципов, лично для меня, его фигура не выдерживает критики.

Абсолютно согласен. Чистейшие воды показуха все эти РосПилы и пр. На волне скандалов пытаются половить рыбку в мутной воде.

Что касается Бойко и минипуляций с инвалидами с рс, я сегодня тоже слышал от приятеля. Может конечно и очередная "утка". Как то мне слабо вериться, что удастся собрать митинг, да еще из больных рс, да еще и "антиправительственный". Хотя для митинга достаточно и трех человек, один мз которых бы держал плакат "Ребиф-форева", пардон надпись может быть и "Генфаксон-форева", смысла это не меняет. Все пытаются на больных заработать, и врачи туда же...Главный невролог, должен лечить людей, а не зарабатывать политический капитал, играя на чужой беде.

tyurin.e - тут где-то в теме Ронбетала был пользователь "Доктор Александр" - обратитесь, он по-видимому, и есть "доктор".

[asnv]

Спасибо за статью! Узнала некоторые новые, для себя вещи. Например вот это:

Круговая порука.Вот и объясняется заключение Тельновой на жалобу Юленьки. Рука руку моет.

Аксель, и что именно показалось Вам бредовым? Вы ставите под сомнение, что госпожа Тельнова ныне в Росздравнадзоре? или ее семейное положение? или... что?

[Орешкин А.М.]

Информирую как официальное лицо (помощник УОЭ ОООИ-БРС по г. Москве).

В конце следующей недели (точную дату сообщу дополнительно) будет организовано официальное обсуждение вопроса о замене оригинальных патентованных препаратов на дженерики и биоаналоги. Обсуждение будет проводиться в конференц-зале Института клинической психологии и психотерапии (ст. м. «Новослободская»). Вход свободный, приглашаются все желающие поучаствовать в дискуссии, заинтересованные в решении данной проблемы. Планируется участие представителей мэрии города Москвы, представителей Росздравнадзора по Москве и Московской области, врачей - специалистов по рассеянному склерозу, представителей общественных организаций, уполномоченных общественных экспертов по РС по регионам: Москва, Московская область, Центральный федеральный округ.

Убедительная просьба к тем, кто принял решение приехать, поучаствовать или просто послушать: сообщите заранее, здесь или в личку, просто для того, чтобы оргкомитет мероприятия мог планировать приблизительное количество участников и сидячих мест в зале.

[asnv]

Орешкин А.М., жаль, что не из Вашего региона. А информация очень важная, относится не только к теме РЕБИФ-ГЕНФАКСОН.

Может, дублировать в чат, чтобы всем попалось на глаза?

Надеюсь, заинтересованных в решении вопроса форумчан-москвичей соберется как можно больше!

[Nika]

Главный невролог Москвы Алексей Бойко собирается выполнить свою угрозу - вывести больных рассеянным склерозом на улицу в защиту препарата Ребиф и устроить антиправитетственный митинг на Пушкинской площади. Правительство Москвы выразило озабоченность данной ситуацией и собирается принять меры, только неясно к кому или к чему....

Меры!? Интересно какие? Разогнать попытаются?))))

[Орешкин А.М.]

Я не отвечаю за всю страну, мы отвечаем за Москву. Я отлично понимаю что Москва это центр, и очень надеюсь что регионы поддержат начинания (если все получится), обсуждать и плакаться друг другу здесь, на форуме? А есть ли смысл? Надо выходить из укрытий.

[asnv]

Я отлично понимаю что Москва это центр, и очень надеюсь что регионы поддержат начинания (если все получится), обсуждать и плакаться друг другу здесь, на форуме? А есть ли смысл? Надо выходить из укрытий.

Поддерживаю!

[Nika]

Старожилы, помогите понять по описанию МРТ наличие обострения (там про это что-то сказано в абзаце про Т2 - что это?)

...On the T2 FLAIR sequences, hyperintense lesions of various size are present, in both hemisphere mostly adjacent to the ventricle...

дословно понятно, но суть не могу уловить...

наверное так... на T2 FLAIR последовательности (цикл снимков), гиперинтенсивные повреждения разного размера расположенные оба в полушарии (гол. мозга и мозжечка), большей частью в расположенном рядом желудочке...

[tyurin.e]

А почему по-"аглицки"? Вы где-то за рубежом МРТ делали?

делал здесь, расшифровывал в Израиле

потом по результатам осмотра было дано заключение relapsing remitting

евреи редко ошибаются, но что-то не очень мое состояние напоминает ремиссию...

[tyurin.e]

наверное так... на T2 FLAIR последовательности (цикл снимков), гиперинтенсивные повреждения разного размера расположенные оба в полушарии (гол. мозга и мозжечка), большей частью в расположенном рядом желудочке...

да перевести-то я смог, с этим проблем нет ;) хотел понять напоминает-ли картина обострение или нет...

порыскал по интернету, похоже, что это первично-прогрессирующее течение

доктора ставят ремитирующее течение, в Израиле тоже независимо сказали, что ремиссия

врачи ведь не ошибаются, правда? (с надеждой в голосе)

[Аксель]

Аксель, и что именно показалось Вам бредовым? Вы ставите под сомнение, что госпожа Тельнова ныне в Росздравнадзоре? или ее семейное положение? или... что?

Лично я не соменваюсь в статусе Тельновой. А все остальное - очередное нагромождение слухов, притянутой за уши информации с заказанным сюжетом. Тут даже комментировать нечего - очередной шедевр "желтой прессы".

А вот насчет "митинга протестующих больных" - все гораздо серьезнее. У меня есть более полная информация. Может быть кто-то знаком с этими людьми? Инициативная группа Алешина Н.Г. обратилась к мэру г.Москва Собянину с просьбой о проведении митинга протеста на Пушкинской площади 26.07 в 14.00 для 200 человек больных-рассеянным склерозом. Все мецинское сопровождение они берут на себя. Интересно, Орешкин, как представитель Московского региона слышал про такую нициативу, и про г-на Алешина?

Кстати, конференции подобно анонсируемой г-н Орешкиным - едиственное верное в этой ситуции решене. Подобные встречи с представителями росздравнадзора и всеми заинтересованными лицами проходят во всех регионах России. Если интересно - загляните на сайт Росздравнадзора, и найдите свой регион - чего завидовать Орешкину - они сами все организовали, кто вам мешает?

список региональных советов

[asnv]

На сайте Росздравнадзора я бывала, и не раз...)

Но за ссылку спасибо

[Орешкин А.М.]

А вот насчет "митинга протестующих больных" - все гораздо серьезнее. У меня есть более полная информация. Может быть кто-то знаком с этими людьми? Инициативная группа Алешина Н.Г. обратилась к мэру г.Москва Собянину с просьбой о проведении митинга протеста на Пушкинской площади 26.07 в 14.00 для 200 человек больных-рассеянным склерозом. Все мецинское сопровождение они берут на себя. Интересно, Орешкин, как представитель Московского региона слышал про такую нициативу, и про г-на Алешина?

Кстати, конференции подобно анонсируемой г-н Орешкиным - едиственное верное в этой ситуции решене. Подобные встречи с представителями росздравнадзора и всеми заинтересованными лицами проходят во всех регионах России. Если интересно - загляните на сайт Росздравнадзора, и найдите свой регион - чего завидовать Орешкину - они сами все организовали, кто вам мешает?

список региональных советов

Заявляю, что ни я, ни моя жена (УОЭ по г.Москве), ни УОЭ по ЦФО Цикорин Игорь, ни врачи-специалисты по РС, , не знаем кто такой Алешин Николай Григорьевич. Это похоже на провокацию. На нашем собрании будут известные правозащитники, ожидается приезд Тельновой. Так что приходите. Это хороший шанс познакомиться реально.

[asdfg]

Цитата(Аксель @ 15.7.2011, 10:10)

А вот насчет "митинга протестующих больных" - все гораздо серьезнее. У меня есть более полная информация. Может быть кто-то знаком с этими людьми? Инициативная группа Алешина Н.Г. обратилась к мэру г.Москва Собянину с просьбой о проведении митинга протеста на Пушкинской площади 26.07 в 14.00 для 200 человек больных-рассеянным склерозом. Все мецинское сопровождение они берут на себя. Интересно, Орешкин, как представитель Московского региона слышал про такую нициативу, и про г-на Алешина?

Заявляю, что ни я, ни моя жена (УОЭ по г.Москве), ни УОЭ по ЦФО Цикорин Игорь, ни врачи-специалисты по РС, , не знаем кто такой Алешин Николай Григорьевич. Это похоже на провокацию. На нашем собрании будут известные правозащитники, ожидается приезд Тельновой. Так что приходите. Это хороший шанс познакомиться реально.

Что-то я не поняла.

А почему Николай Григорьевич Алешин,

а не Николай Геннадьевич Алешин , или Никодим Герасимович Алешин , или еще как-нибудь ... ??

[Аксель]

По митингу - согласен, похоже на провокацию, тем более, что ни Московская организация, ни сами больные не в курсе всего происходящего.

А вот по собранию - это здорово и будет совсем замечательно, если Московская организация после него расскажет нам, всем, что там было. Давайте проведем такую "форумовку". Личную встречу пользователей форума. Вроде такого тут не было, во всяком случае не читал.

[Аксель]

На сайте Росздравнадзора я бывала, и не раз...)

Но за ссылку спасибо

Вроде вы упоминали что-то про Ростовскую область. Вот страница регионального общественного совета при РЗН, туда и нужно обращаться, по вопросам нарушения ваших прав, как пациента.

Общественный совет РЗН

[foi]

Вроде вы упоминали что-то про Ростовскую область. Вот страница регионального общественного совета при РЗН, туда и нужно обращаться, по вопросам нарушения ваших прав, как пациента.

Общественный совет РЗН

Аксель загляните в "обмен опытом" Не от хорошей жизни, к сожалению, но asnv научилась обращаться с Росздравнадзором-)))

[Орешкин А.М.]

Что-то я не поняла.

А почему Николай Григорьевич Алешин,

а не Николай Геннадьевич Алешин , или Никодим Герасимович Алешин , или еще как-нибудь ... ??

Потому что бумагу о проведении митинга, на которую мэр ответил отказом, "спустили" в Департамент здравоохранения г. Москвы, жена ее видела, там была расшифровка ФИО заявителя. Все просто. :)

[Доктор Александр]

Старожилы, помогите понять по описанию МРТ наличие обострения (там про это что-то сказано в абзаце про Т2 - что это?)

...On the T2 FLAIR sequences, hyperintense lesions of various size are present, in both hemisphere mostly adjacent to the ventricle...

дословно понятно, но суть не могу уловить...

Перевод:

"На изображении в T2 режиме представлены гиперинтенсивные очаги различного размера, в обоих полушариях, в основном прилегающие к желудочкам"

У любого пациента с достоверным рассеянным склерозом в МРТ те же слова. По ним даже примерно не могу Вам сказать, есть ли обострение в данный момент. Косвенно МРТ может подсказать об активности по накоплению очагами контраста (придётся Вам и остальное допечатывать, до того где написано contrast medium, contrast agent, contrast material, contrast substance - контрастное вещество). Но, последнее время специалисты мало ориентируются на этот показатель. А обострение - это, в первую очередь, клинический термин (то, как Вы себя чувствуете, что нашёл у Вас врач при неврологическом обследовании).

PS. У меня нет цензурных слов после прочтения статей про наших любимых чиновников. Хотел написать "за Державу обидно". Да, но больше обидно за людей, за тех, которые вынуждены со всем этим бороться, и за тех, кто сидит в высоких креслах, оставив истинно человеческие качества в далёком детстве...

PPS. И спасибо за ресурс MDTUBE. Там и про рассеянный склероз есть:

http://mdtube.ru/meeting/134

http://mdtube.ru/video/883

[Доктор Александр]

да перевести-то я смог, с этим проблем нет ;) хотел понять напоминает-ли картина обострение или нет...

порыскал по интернету, похоже, что это первично-прогрессирующее течение

доктора ставят ремитирующее течение, в Израиле тоже независимо сказали, что ремиссия

врачи ведь не ошибаются, правда? (с надеждой в голосе)

Врачи ошибаются. И часто описывают на МРТ РС, а потом диагноз снимают.

Слышал, что, по зарубежным данным, до 5% людей с диагнозом РС, получающих ПИТРС, не имеют анатомических признаков РС на биопсии, аутопсии...

Самое начало посмотрите:

http://mdtube.ru/video/883

Чаще всего ошибаются при постановке диагноза именно при описании МРТ. Так, что не отчаивайтесь. А лучше повторите МРТ с контрастным усилением - головной мозг (можно ещё и шейный отдел спинного, а можно и весь спинной).

А если диагноз подтверждён парой МРТ (где одни очаги исчезли, а появились другие), или врачи чётко "выспросили" у вас обострения и нашли симптоматику, то рекомендаций много. Самые простые:

Обострения часто связаны с инфекциями, стрессом, перенапряжением, перегреванием, временем года (чаще весной и осенью).

Питайтесь полноценно, витамины, соблюдайте режим сна/работы/отдыха, умеренные физические нагрузки регулярно (ЛФК, бассейн). Не перегревайтесь, но на солнышке бывайте (вит Д). И живите полной жизнью. Если диагноз подтверждён - вставайте в очередь на ПИТРС.

Правильно сделали, что по интернету поискали - неправильно, что на самый "грустный" вариант наткнулись - он, к счастью, редкий. Есть очень доброкачественные варианты, когда пациенты годами (и десятилетиями - сам видел) не чувствуют ухудшений. Ориентируйтесь лучше на такой.

[Людмила]

Доктор Александр, спасибо вам огромное. Пишите чаще.

[tyurin.e]

Я писал, писал, нажал "вложить файл" и все мои старания накрылись :(

Dr. Alexander, спасибо огромное за слова поддержки, они очень важны!

Я хотел вложить фото заключения, которое мне выдали в Израиле по результатам МРТ и визуального осмотра, но, видно, не судьба...

Смысл в том, что диагноз РС мне поставили в апреле 2010 года в НИИ неврологии на Волоколамке. Я, будучи оптимистом, решил подтвердить диагноз и отправил диск со снимками, а потом и слетал в Herzliya Medical Center в Израиль. Диагноз подтвердил местный профессор, назначил симптоматическое лечение (PK-Merz и Baclosal).

С ноября 2010 года колю ребиф 44, но положительного эффекта не ощущаю (хотя без него, может, и хуже было бы).

Врачи ставят реммитирующее течение, но прогресс в болезни за прошедший год ощущаю - в апреле 2010 буквально ИСХОДИЛ весь Рим на ногах (они даже "гудели" по ночам), сейчас до метро без передышки дойти не могу. Главные жалобы - снижение выносливости и слабость в ногах. Я всю свою сознательную жизнь с 6 лет (сейчас 32) занимался спортом - бокс, борьба, биатлон, тяжелая атлетика, под конец в спортивный пейнтбол играл. Поэтому понимаете как сейчас мне не по себе от текущего состояния. Обострений, как таковых, пока не было (в моем понимании обострение - это когда резко становиться очень-очень плохо). Колоть гормоны не хочу, да и не вижу надобности - резких обострений не замечал.

Врачи ставят ремитирующее течение, но какая же это ремиссия?!

На основании всего выше изложенного и прочтенного в общедоступных источниках (в данном случае Интернет), я и думаю о первично-прогрессирующем течении.

Дай Бог, чтобы я был не прав!!!

[asnv]

Потому что бумагу о проведении митинга, на которую мэр ответил отказом, "спустили" в Департамент здравоохранения г. Москвы, жена ее видела, там была расшифровка ФИО заявителя. Все просто. :)

Орешкин А.М., браво :)

Рада, что Вы просто и ясно обломили дурацкую провокацию

Аксель загляните в "обмен опытом" Не от хорошей жизни, к сожалению, но asnv научилась обращаться с Росздравнадзором-)))

Спасибо, foi

Аксель, вот некоторые плоды моего общения с Росздравнадзором: http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=9220&hl=

Тема "ЖАЛУЕМСЯ НА ПОБОЧКИ ГРАМОТНО"

Может, пригодится и Вам, и другим пользователям

[aliens]

Я писал, писал, нажал "вложить файл" и все мои старания накрылись :(

Dr. Alexander, спасибо огромное за слова поддержки, они очень важны!

Я хотел вложить фото заключения, которое мне выдали в Израиле по результатам МРТ и визуального осмотра, но, видно, не судьба...

Смысл в том, что диагноз РС мне поставили в апреле 2010 года в НИИ неврологии на Волоколамке. Я, будучи оптимистом, решил подтвердить диагноз и отправил диск со снимками, а потом и слетал в Herzliya Medical Center в Израиль. Диагноз подтвердил местный профессор, назначил симптоматическое лечение (PK-Merz и Baclosal).

С ноября 2010 года колю ребиф 44, но положительного эффекта не ощущаю (хотя без него, может, и хуже было бы).

Врачи ставят реммитирующее течение, но прогресс в болезни за прошедший год ощущаю - в апреле 2010 буквально ИСХОДИЛ весь Рим на ногах (они даже "гудели" по ночам), сейчас до метро без передышки дойти не могу. Главные жалобы - снижение выносливости и слабость в ногах. Я всю свою сознательную жизнь с 6 лет (сейчас 32) занимался спортом - бокс, борьба, биатлон, тяжелая атлетика, под конец в спортивный пейнтбол играл. Поэтому понимаете как сейчас мне не по себе от текущего состояния. Обострений, как таковых, пока не было (в моем понимании обострение - это когда резко становиться очень-очень плохо). Колоть гормоны не хочу, да и не вижу надобности - резких обострений не замечал.

Врачи ставят ремитирующее течение, но какая же это ремиссия?!

На основании всего выше изложенного и прочтенного в общедоступных источниках (в данном случае Интернет), я и думаю о первично-прогрессирующем течении.

Дай Бог, чтобы я был не прав!!!

Не всегда, очень-очень плохо.У меня тоже реммитирующеее течение, при обострениях никогда не было очень-очень плохо. К сожалению, после обострениий не всегда все функции восстанавливаются в полном объеме.