ГЕНФАКСОН

[foi]

foi, спасибо за полезную ссылку.

foi, Vad, Sofia, как вы думаете, как нам лучше поступить - обратиться в эл.общественную приемную каждому самостоятельно, ссылаясь на это письмо, или собрать под этим письмом подписи (т.е. ФИО, паспортные данные) и отправить коллективное обращение? Думаю, на форуме это возможно. И неужели это наказуемо?

Я сейчас повнимательней почитаю регламент. Это не то что не наказуемо, это-наше право. Другое дело, что технически у них может быть возможность подачи только индивидуально. Но никто не может запретить нам согласовать действия и сослаться в тексте друг на друга.

Что касается препарата и мнения врачей. Сегодня аптека и окружной невролог отказали мне в ребифе, так как его "не будет до конца года" и "идите к своему врачу". В МЦРС, на мой звонок, сказали, что у них не столь грустные данные. Ребиф будет через две недели. Я пошла к своему врачу (НИИ неврологии), и она подтвердила, что с ребифом пока "патовая ситуация". Она категорически против генфаксона для меня (правда, и препарат, как таковой, её не вдохновляет). Её мнение таково, что перевод для меня означает практически стопроцентную вероятность потери достигнутого качества жизни. Для asdfg повторяю - для меня

[foi]

Пусть не покажется Вам это циничным, но именно больные, НЕ МЕНЯВШИЕ препарат, а с ходу начавшие лечение Генфаксоном и даже (!) Ронбеталом, переносят их нормально или существенно лучше, чем "старички-больные", по нескольку лет принимавших ДРУГИЕ интерфероны. Источник - моя доктор, Директор Центра РС по Ростовской области. Это наблюдение из ее более, чем обширной практики. К сожалению, официальную статистику предоставить мне, как частному лицу, она не вправе.

Замена биоинженерного препарата - это очень серьезное вмешательство в человеческий организм. Что Вам кажется безопаснее - установить (к примеру) эндопротез какого-либо органа впервые, или же взять человека с уже прижившимся протезом, вскрыть, выдрать его, и вставить новый, несмотря на то, что со "старым" жилось вполне приемлемо...

Абсолютно согласна. И моя врач с очень обширной практикой, с научными работами именно по рассеянному склерозу, считает также.

А у меня ведь и эндопротез есть. Еле-еле прижился. Из-за него оперировалась. Возможно, и "спусковой крючок" рассеянного склероза из-за него сработал...

[asdfg]

Для asdfg повторяю - для меня

Спасибо. Я поняла, искренне вам сочувствую.

Я желаю вам только хорошего (а наши расхождения во взглядах, просто расхождения во взглядах.)

Хочу, чтобы у каждого был свой проверенный эффективный препарат.

А еще лучше, чтобы мы все стали здоровыми.

[Валентинка]

Людмила, спасибо за поддержку! Вам тоже всего хорошего, сил, терпения, и главное, здоровья!

Всем большое спасибо за ссылки на письма, обращения и т.д., нашла то, что искала Начинаем понемногу "бодаться"...

[foi]

foi, спасибо за полезную ссылку.

foi, Vad, Sofia, как вы думаете, как нам лучше поступить - обратиться в эл.общественную приемную каждому самостоятельно, ссылаясь на это письмо, или собрать под этим письмом подписи (т.е. ФИО, паспортные данные) и отправить коллективное обращение? Думаю, на форуме это возможно. И неужели это наказуемо?

Через сайт обращение направляется только в индивидуальном порядке. Но к нему возможно сделать приложения в различных форматах. Можно направить технически от одного, а в тексте указать подписи всех. Только тогда следует обсудить текст. Однако, мне представляется, что несколько обращений из разных регионов, всё таки, предпочтительнее. При этом, можно помимо прочего, приложить и копию письма от 22/06. Если не получилось скачать, могу направить PDF по мэйлу. Мой мэйл foi@yandex.ru. Да, а регистрационный номер о принятии к рассмотрению, после получения, предлагаю здесь опубликовать. И вообще, рассказать о результате.

Спасибо. Я поняла, искренне вам сочувствую.

Я желаю вам только хорошего (а наши расхождения во взглядах, просто расхождения во взглядах.)

Хочу, чтобы у каждого был свой проверенный эффективный препарат.

А еще лучше, чтобы мы все стали здоровыми.

Знаете, как не парадоксально, но я верю в чудеса. Точнее, в существование необъяснимого на сегодняшний день. Случается ведь

[glekal]

Биотехнологические лекарственные средства и биоподобные препараты: обзор практического применения нормативной базы регулирования обращения Конференцию проводит профессор кафедры организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. И. М. Сеченова

Ягудина Роза Исмаиловна доктор фарм. наук http://mdtube.ru/#/video/901 Дорогие друзья, посмотрите внимательно конференцию от начала до конца, она полностью посвящена дженерикам и БИОАНАЛАГАМ, продолжительностью 40 минут, на 20 минуте профессор говорит о Генфаксоне.

[foi]

Биотехнологические лекарственные средства и биоподобные препараты: обзор практического применения нормативной базы регулирования обращения Конференцию проводит профессор кафедры организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. И. М. Сеченова

Ягудина Роза Исмаиловна доктор фарм. наук http://mdtube.ru/#/video/901 Дорогие друзья, посмотрите внимательно конференцию от начала до конца, она полностью посвящена дженерикам и БИОАНАЛАГАМ, продолжительностью 40 минут, на 20 минуте профессор говорит о Генфаксоне.

БЛАГОДАРЮ!

Не сочтите, за хвастовство,я эту информацию имела (вычитала на забугорных сайтах), но одно дело - я (не медик....), и другое - медицинский специалист высокого уровня. По моему, больше обсуждать нечего. Всё доходчиво объяснено, и на понятном языке. Остаётся только бороться, добиваясь преодоления "глухоты" и "непонимания" чиновников от медицины.

[asnv]

Через сайт обращение направляется только в индивидуальном порядке. Но к нему возможно сделать приложения в различных форматах. Можно направить технически от одного, а в тексте указать подписи всех. Только тогда следует обсудить текст. Однако, мне представляется, что несколько обращений из разных регионов, всё таки, предпочтительнее. При этом, можно помимо прочего, приложить и копию письма от 22/06. Если не получилось скачать, могу направить PDF по мэйлу. Мой мэйл foi@yandex.ru. Да, а регистрационный номер о принятии к рассмотрению, после получения, предлагаю здесь опубликовать. И вообще, рассказать о результате.

Согласна. Будем направлять обращения каждый самостоятельно, и делиться информацией о реакции. Можно надолго застрять, обсуждая и согласовывая со всеми заинтересованными участниками детали текста коллективного обращения (прецеденты уже были).

Vad, Sofia - а ваше мнение?

[asnv]

Абсолютно согласна. И моя врач с очень обширной практикой, с научными работами именно по рассеянному склерозу, считает также.

А у меня ведь и эндопротез есть. Еле-еле прижился. Из-за него оперировалась. Возможно, и "спусковой крючок" рассеянного склероза из-за него сработал...

Что называется, "закон парности" в действии... когда я пыталась проиллюстрировать свою мысль о замене биоинженерных препаратов, я об этом не знала и, тем не менее, получилось такое "лобовое" сравнение.

Надеюсь, сейчас Ваш эндопротез Вас не беспокоит...) что все хорошо на этом фронте)

R.S. Shura, извините пожалуйста,так получилось, что ситуация с Вами стала предметом обсуждения и спора.

aliens, присоединяюсь к Вам и тоже прошу извинения у Shura

[asnv]

Биотехнологические лекарственные средства и биоподобные препараты: обзор практического применения нормативной базы регулирования обращения Конференцию проводит профессор кафедры организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. И. М. Сеченова

Ягудина Роза Исмаиловна доктор фарм. наук http://mdtube.ru/#/video/901 Дорогие друзья, посмотрите внимательно конференцию от начала до конца, она полностью посвящена дженерикам и БИОАНАЛАГАМ, продолжительностью 40 минут, на 20 минуте профессор говорит о Генфаксоне.

glekal, большое спасибо за ссылку!

[tasha3795]

Нашла этого пользователя. Разве можно так издеваться над больным человеком?! Четыре замены, перепробовал интерфероны и 1a, и 1b... а теперь, получается, ему грозит пятая замена - Генфаксон, если уже не заменили...

и этот человек не один. Со страхом думаю об "очередном" переходе. Заканчивается все обострением

[foi]

Други,

только что я отправила электронное сообщение-жалобу, приложив скан своего "бесплатного" рецепта и письмо от 22/06, с содержанием которого солидаризировалась. Посмотрим на реакцию...

Что примечательно, какой день не появляются "агитаторы". Видимо, считают, что игра сделана, неФик дёргаться...

и этот человек не один. Со страхом думаю об "очередном" переходе. Заканчивается все обострением

Может напишите о своих страданиях по электронке в министерство? Это же ни в какие нравственные нормы не укладывается. Жуткий эксперимент на живых людях...

[asnv]

Други,

только что я отправила электронное сообщение-жалобу, приложив скан своего "бесплатного" рецепта и письмо от 22/06, с содержанием которого солидаризировалась. Посмотрим на реакцию...

Самая длинная дорога всегда начинается с первого шага. Вот, Вы его сделали. Ждем вместе с Вами, и надеемся.

и этот человек не один. Со страхом думаю об "очередном" переходе. Заканчивается все обострением

Кошмар... на этом форуме Вы уже третья, о ком я слышу такое...

[aliens]

Други,

только что я отправила электронное сообщение-жалобу, приложив скан своего "бесплатного" рецепта и письмо от 22/06, с содержанием которого солидаризировалась. Посмотрим на реакцию...

Что примечательно, какой день не появляются "агитаторы". Видимо, считают, что игра сделана, неФик дёргаться...

Удачи! Первый шаг сделан.

[Sofia]

foi, спасибо за полезную ссылку.

foi, Vad, Sofia, как вы думаете, как нам лучше поступить - обратиться в эл.общественную приемную каждому самостоятельно, ссылаясь на это письмо, или собрать под этим письмом подписи (т.е. ФИО, паспортные данные) и отправить коллективное обращение? Думаю, на форуме это возможно. И неужели это наказуемо?

asnv, я давно не испытываю иллюзий, что мы кому-то нужны кроме нас самих и наших самых близких...Поэтому если мы чего-то хотим, и что-то еще можем сделать, нам конечно стоит попробовать.

К слову сказать, такие эл. приемные есть и у премьера и у президента, а еще и у региональных властей, вот что мне удалось накопать на поверхности:

Электронная приемная «Единой России»:

http://www.edinros.ru/rubr.shtml?803

Отправить письмо президенту Д.Медведеву можно здесь:

http://letters.kremlin.ru/

Можно также написать в блог:

http://community.livejournal.com/blog_medvedev

Премьер-министру В.Путину можно написать вот здесь:

http://www.vopros-putinu.ru/questions/add/

Можно обратиться в Гос.Думу:

http://www.duma.gov.ru/letter_pr.html

А Минздрав на мой взгляд и так уже обо всем в курсе...

[aliens]

asnv, я давно не испытываю иллюзий, что мы кому-то нужны кроме нас самих и наших самых близких...Поэтому если мы чего-то хотим, и что-то еще можем сделать, нам конечно стоит попробовать.

К слову сказать, такие эл. приемные есть и у премьера и у президента, а еще и у региональных властей, вот что мне удалось накопать на поверхности:

Электронная приемная «Единой России»:

http://www.edinros.ru/rubr.shtml?803

Отправить письмо президенту Д.Медведеву можно здесь:

http://letters.kremlin.ru/

Можно также написать в блог:

http://community.livejournal.com/blog_medvedev

Премьер-министру В.Путину можно написать вот здесь:

http://www.vopros-putinu.ru/questions/add/

Можно обратиться в Гос.Думу:

http://www.duma.gov.ru/letter_pr.html

А Минздрав на мой взгляд и так уже обо всем в курсе...

К сожалению, мне кажется, бесполезно (писала письмо Медведеву по поводу замены проверенных препаратов на непонятные аналоги и по поводу работы милиции-вернее не работы, что коснулось лично моей семьи, получили в ответ одни отписки и никаких реальных результатов, хотя по поводу последнего старший участковый лично приходил в гости и теперь обязательно здоровается, когда видит),но писать все-равно надо, иначе про нас никто и не вспомнит. Ну и пример asnv вдохновляет, у неё получилось.

[asnv]

asnv, я давно не испытываю иллюзий, что мы кому-то нужны кроме нас самих и наших самых близких...Поэтому если мы чего-то хотим, и что-то еще можем сделать, нам конечно стоит попробовать.

К слову сказать, такие эл. приемные есть и у премьера и у президента, а еще и у региональных властей, вот что мне удалось накопать на поверхности:

Электронная приемная «Единой России»:

http://www.edinros.ru/rubr.shtml?803

Отправить письмо президенту Д.Медведеву можно здесь:

http://letters.kremlin.ru/

Можно также написать в блог:

http://community.livejournal.com/blog_medvedev

Премьер-министру В.Путину можно написать вот здесь:

http://www.vopros-putinu.ru/questions/add/

Можно обратиться в Гос.Думу:

http://www.duma.gov.ru/letter_pr.html

А Минздрав на мой взгляд и так уже обо всем в курсе...

Sofia, спасибо за полезные ссылки. Обязательно буду писать в Минздрав и т.д.

У меня получилось решить вопрос локально, на региональном уровне (для себя и для мужа). Но если Ребифа не останется на складе, к чему тогда полученные предписания Росздравнадзора, Минздрава, гл.невролога области?

Поэтому "почивать на лаврах" рано. Хотя я очень рада своему промежуточному успеху.

Вот пошаговая инструкция ("Жалуемся на побочки грамотно"):

http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=9220&hl=

[glekal]

Sofia, спасибо за полезные ссылки. Обязательно буду писать в Минздрав и т.д.

У меня получилось решить вопрос локально, на региональном уровне (для себя и для мужа). Но если Ребифа не останется на складе, к чему тогда полученные предписания Росздравнадзора, Минздрава, гл.невролога области?

Поэтому "почивать на лаврах" рано. Хотя я очень рада своему промежуточному успеху.

Вот пошаговая инструкция ("Жалуемся на побочки грамотно"):

http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=9220&hl=

Пожалуйста, ASNV. Всем, кто не посмотрел настоятельно советую ознакомиться с Видео о БИОАНАЛОГАХ http://mdtube.ru/#/video/901 ASNV, я правильно понимаю, что Ребиф на складе в Ростовской области есть? Я то подумал, что после правильно зафиксированных ваших жалоб для Вас специально будет закупаться именно Ребиф. Поясните как это процесс сейчас идет, заранее спасибо.

[asnv]

Пожалуйста, ASNV. Всем, кто не посмотрел настоятельно советую ознакомиться с Видео о БИОАНАЛОГАХ http://mdtube.ru/#/video/901 ASNV, я правильно понимаю, что Ребиф на складе в Ростовской области есть? Я то подумал, что после правильно зафиксированных ваших жалоб для Вас специально будет закупаться именно Ребиф. Поясните как это процесс сейчас идет, заранее спасибо.

glekal, здравствуйте!

Ситуация такова: решение местных управлений Росздравнадзора и Минздрава есть (выписывать Ребиф), главный невролог области уведомлен из нескольких ведомств сразу. Но насколько хватит "наличного" Ребифа и будет ли он завозиться в дальнейшем - вопрос... В ближайшее время муж пойдет за своим рецептом,расскажу, что реально получим. Поэтому намерена писать дальше, например, в "электронную приемную" по ссылке от foi http://www.minzdravsoc.ru/reception/ask.

- Кормилец, дай нам денежку,

добавь хоть медный грош!

- Так нате же, берите же, -

вам говорит Правительство,

А вы ему: так нету же!

Оно вам: так о тож...

Тимур Шаов (с)

[glekal]

glekal, здравствуйте!

Ситуация такова: решение местных управлений Росздравнадзора и Минздрава есть (выписывать Ребиф), главный невролог области уведомлен из нескольких ведомств сразу. Но насколько хватит "наличного" Ребифа и будет ли он завозиться в дальнейшем - вопрос... В ближайшее время муж пойдет за своим рецептом,расскажу, что реально получим. Поэтому намерена писать дальше, например, в "электронную приемную" по ссылке от foi http://www.minzdravsoc.ru/reception/ask.

Вы конечно большая умница, что так правильно все сделали и у Вас хватило сил и напора на все инстанции. Поделюсь просто своими мыслями, у нас в Свердловской области, дело обстоит так, с февраля этого года всем выдавали Ребиф так, как был запрет Скворцовой, но сейчас после решения ФАС будет только Генфаксон, как мне сказали, потому что склад забит, надо же куда-то девать. Я знаю нескольких людей, которые еще в прошлом году добились, чтобы им выписывали Экставию, но вот какая проблема все это дальше бумаги не особо продвинулось, так как полгода в области был только Ронбетал, а Экставия пришла только в начале июня. По бумагам им должны выдавать Экставию, но чиновники разводят руками и говорят так ее нет и что вот с этим делать не совсем понятно. И бумаги есть и все вроде так, а препарата нет!

[foi]

Ситуация стала аховой. Решение ФАС, формально правильное, для нас оборачивается жутью с нарушением основных человеческих и гражданских прав. Наши врачи с нами в одной лодке, такие же заложники системы.

Вот, полюбопытствуйте, наткнулась на форуме медиков молодых и не очень: http://medpred.ru/forum/index.php?topic=1008.0

Особенно вот это "порадовало" компания ничего,можно совмещать.зарплаты неплохие,только препараты странные,неизвестные

[asnv]

Вы конечно большая умница, что так правильно все сделали и у Вас хватило сил и напора на все инстанции. Поделюсь просто своими мыслями, у нас в Свердловской области, дело обстоит так, с февраля этого года всем выдавали Ребиф так, как был запрет Скворцовой, но сейчас после решения ФАС будет только Генфаксон, как мне сказали, потому что склад забит, надо же куда-то девать. Я знаю нескольких людей, которые еще в прошлом году добились, чтобы им выписывали Экставию, но вот какая проблема все это дальше бумаги не особо продвинулось, так как полгода в области был только Ронбетал, а Экставия пришла только в начале июня. По бумагам им должны выдавать Экставию, но чиновники разводят руками и говорят так ее нет и что вот с этим делать не совсем понятно. И бумаги есть и все вроде так, а препарата нет!

Именно об этом я и говорила в предыдущем сообщении: по бумагам я добилась Ребифа. А если его не будет в наличии, остается писать в прокуратуру... Другого выхода нет.

Для профилактики в понедельник напишу по ссылкам foi и Sofia, выложенные в этой теме чуть выше, в различные общественные приемные.

[asnv]

glekal , если у Вас уже была нежелательная замена, может, Вам пригодится мой опыт: http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...mp;#entry176660

[Ипатов О.Ю.]

Немного пропустил в теме. Могу пояснить по поводу копирайтера и ip. По большому счету - копирайтер, человек, который пишет статью "на заказ". Не обязательно рекламную. Просто это человек хорошо "владеющий пером", ничего предубедительного в этой работе нет. Тот же корреспондент, или тот же писатель - которому тему дали в редакции.

Теперь о АйПи. Тема очень широкая и я уже не раз пытался дать пояснения. Айпи-адрес, уникальный сетевой адрес узла в компьютерной сети. Существуют "белые" (статические) и "серые" (динамические) адреса. Каждый пользователь сети имеет свой уникальный адрес (номер), но вот в чем дело, если этот адрес не статический (за обладание которым нужно платить деньги), а динамический (как у 99% находящихся здесь), то определить его обладателя трудно. Дело в том, что местные провайдера - у которых мы подключены к сети покупают эти адреса оптом, т.е. целыми диапазонами. И раздают своим пользователям автоматически - при каждом новом заходе в сеть. Т.е. максимум, что можно сделать по IP - это отследить город и интернет-оператора. Конечно у самого оператора и спец.служб есть средства "дойти" до того компа, с которого было сделано сообщение, но это уже прерогатива тех самых спец.служб.

И последнее - чисто от себя. Модераторы и администраторы форума являются волонтерами - не получающими финансового вознаграждения. И все глубокомысленные замечания по поводу чьей-то заинтересованности считаю неуместными.

[glekal]

glekal , если у Вас уже была нежелательная замена, может, Вам пригодится мой опыт: http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...mp;#entry176660

ASNV, большое спасибо за заботу, очень бы хотелось, чтобы Ваш опыт мне не пригодился, но если возникут проблемы обязательно напишу Вам в личку, надеюсь в помощи не откажете! А вам большой удачи в борьбе - наше дело правое!!!!!!!!