ГЕНФАКСОН

[Ипатов О.Ю.]

Уш в Питерето явно больше 40 человек (((((

Ну показалабы сестра укол. Так мне это врач зделал. Без сестры. Никто не звонил. А зачем мене звонить? Есть куратор который интересуется получил лекарство или нет.

Побочки есть винструкции к лекарству.

Зачем вся эта целая служба сестер? Ради первого укола? Так и не понял зачем штат новый раздувать.

Я очень рад, что вы такой продвинутый, самостоятельный, умеющий делать все - и вам не нужна патронажная сестра. Всем бы такой набор знаний и умений. Но, к сожалению, все люди разные. Штат "раздувает" компания - которая собственно отвечает за вашу терапию. Фарм.фирма - это коммерческая структура (а не государственная), она зарабатывает деньги, и если уж она идет (по своей доброй воле), на то, чтобы эти деньги потратить, будьте уверены - она знает, что делает это не зря. И я думаю, споры на эту тему неуместны.

Да, и насчет Санкт-Петербурга - в третий раз рекомендую ВАМ для ознакомления сайт ОООИБРС

Патронажная СЕСТРА http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=583

[Ипатов О.Ю.]

Уважаемые коллеги, в результате активного и длительного процесса, наши поиски увенчались успехом. Нам, наконец удалось обнаружить документ, предназначенный для пациентов, получающих терапию Генфаксон. Документ, прямо скажу - просто необходимый.

Брошюра для пациентов Broshura.pdf

[Людмила]

Olega,спасибо огромное за брошюру.Это уже кое-что.Впервые увидела как выглядит инжектор.

[asnv]

Уважаемые коллеги, в результате активного и длительного процесса, наши поиски увенчались успехом. Нам, наконец удалось обнаружить документ, предназначенный для пациентов, получающих терапию Генфаксон. Документ, прямо скажу - просто необходимый.

Брошюра для пациентов Broshura.pdf

Olega, благодарю за брошюру!

Пациенты с другого форума написали, что более-менее подходит ребифовский инжектор. А где можно получить инжектор для Генфаксона? Инжекторы для Ребифа я получила в РГМУ, на базе которого Серона проводила двухгодичный эксперимент..

[prizrak]

Я очень рад, что вы такой продвинутый, самостоятельный, умеющий делать все - и вам не нужна патронажная сестра. Всем бы такой набор знаний и умений. Но, к сожалению, все люди разные. Штат "раздувает" компания - которая собственно отвечает за вашу терапию. Фарм.фирма - это коммерческая структура (а не государственная), она зарабатывает деньги, и если уж она идет (по своей доброй воле), на то, чтобы эти деньги потратить, будьте уверены - она знает, что делает это не зря. И я думаю, споры на эту тему неуместны.

Да, и насчет Санкт-Петербурга - в третий раз рекомендую ВАМ для ознакомления сайт ОООИБРС

Патронажная СЕСТРА http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=583

Вы знаете мне не нравится такая манера общения. Я еще и первую ссылку вашу не видел, а вы меня уже третий якобы раз носом тыкаете.

К счастью я молодой пациент в смысле с маленьким стажем болезни. Но меня поучать не надо. Я когда спрашивал не спорил, а объяснял совою ситуацию чтобы эксперту понятно было. Никого оскорбить не хотел. Если обидел эксперта извините.

Никто! повторяю никто! из врачей из поликлинники мне советов не давал куда и когда и зачем обращаться.

До всего дошли сами - я и мои родители.

Питер не Питер не маслом и у нас намазано.

Но почему тогда для всех больных ни в одном центре для РС нет большого плаката с телефонами и адресами этих самых представителей и сестер???? Не у всех есть интернет и не все умеют там грамотно рыться с первого раза и отличать правдивую информацию от заманиловки на деньги.

Спасибо за брошуру. И за сложные поиски.

[prizrak]

Вот почитал про Ярославль

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=414

Телефонов разных и адресов много. Есть куда обратится и что почитать.

А Питер?

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=313

Не впечатлило. По сравнению с Ярославлем у нас просто деревня.

[prizrak]

Читал брошуру генфаксона. Это инструкция ребифа один в один.

Только нет Производителей этого чуда.

Зачем меня все время отсылают спрашивать лечащего врача? Он ничего не знает.

Вот и писалибы что к патронажной сестре. Люди бы и интересовались где ее искать. А так пойдут в поликлиннику.

[Гость Петр]

Читал брошуру генфаксона. Это инструкция ребифа один в один.

И я прочел

Не нашел авторов брошюры

О доказательствах эффективности интерферонов бета 1а всем известно, а доказательства эффективности Генфаксона не описаны (КИ и тд)

[Гость Петр]

Не понравилось!!!

В брошюре -

Ведь многие понимают, что биоаналог и оригинальный препарат - разные вещи

Читал тему Ронбетал. Там сообщения были аналогичны от Биокада (не надо титровать и тд), а потом выяснилось, что неврологи-испытатели написали письма (Шмидт, Кротов), что в связи с тем, что опыта перехода с оригинальных препаратов на биоаналоги не существует, то титрование обязательно

Так как информации об опыте применения БИОАНАЛОГА Генфаксон не найдено, думаю. что лучше придерживаться другой инструкции - см сообщение 276, 08.01.2011

[Гость Петр]

Наши пациенты просто первооткрыватели-испытатели

Первыми применили на себе Ронбетал, первыми (тут, правда, неясно) - Генфаксон

[asnv]

Я на своей шкуре испробовала, что значит отмена бета-интерферонов. Бросать с кандачка нельзя, увы. В субботу пойду беседовать о Генфаксоне к своему доктору, директору Центра РС. Посмотрим. Жаль, что особенного выбора нет.

[prizrak]

И я прочел

Не нашел авторов брошюры

О доказательствах эффективности интерферонов бета 1а всем известно, а доказательства эффективности Генфаксона не описаны (КИ и тд)

Автор тотже что и сайт зделал )))))

http://genfaxon.ru/

Дизайн и программирование — «Планета CMS»

картинка таже )))) и отсутствие инфы ((((( о генфаксоне

[Гость Петр]

Автор тотже что и сайт зделал )))))

http://genfaxon.ru/

Дизайн и программирование — «Планета CMS»

картинка таже )))) и отсутствие инфы ((((( о генфаксоне

Да, Миша!

Главное, что ""Все будет хорошо!

[prizrak]

Главное, что ""Все будет хорошо!

Ага Петя!!!!

[Доктор Александр]

Читал тут на форуме тему про шарлатанов. По ссылке вот что нашел http://fraudcatalog.com/?p=2670

Теперь не знаю вобще кому верить.

Не все исследования, называемые "двойными слепыми плацебоконтролируемыми и т.д." являются статистически достоверными.

По адекватности клинических испытаний (и доказательной медицине, вообще) зарубежом существуют целые институты. Есть много факторов оценки: достаточная группа (более 100 в каждой группе), независимая выборка пациентов (рандомизация посредством генератора случайных чисел), кто финансирует исследование и где оно проводится, насколько грамотно "ослеплены" пациенты, врачи, статисты, насколько достоверна разница и многое, многое другое.

Не каждый врач может оценить, правильно ли проведено исследование. Самый простой метод - если исследование опубликовано в большом международном медицинском издании (у них большой выбор и они бОльшую часть отсеивают) - считать хорошим, а самый сложный - досконально изучить медицинскую статистику.

Если фирма со своим препаратом проводит успешное клиническое испытание - она это афиширует в первую очередь. Это очень затратные исследования, даже по меркам фарм. фирм. Так что, если фирма молчит - значит, похоже, придётся ждать клинических исследований на пациентах из стран, уже закупивших генфаксон.

[Ипатов О.Ю.]

Вы знаете мне не нравится такая манера общения. Я еще и первую ссылку вашу не видел, а вы меня уже третий якобы раз носом тыкаете.

К счастью я молодой пациент в смысле с маленьким стажем болезни. Но меня поучать не надо. Я когда спрашивал не спорил, а объяснял совою ситуацию чтобы эксперту понятно было. Никого оскорбить не хотел. Если обидел эксперта извините.

Никто! повторяю никто! из врачей из поликлинники мне советов не давал куда и когда и зачем обращаться.

До всего дошли сами - я и мои родители.

Питер не Питер не маслом и у нас намазано.

Но почему тогда для всех больных ни в одном центре для РС нет большого плаката с телефонами и адресами этих самых представителей и сестер???? Не у всех есть интернет и не все умеют там грамотно рыться с первого раза и отличать правдивую информацию от заманиловки на деньги.

Спасибо за брошуру. И за сложные поиски.

Никого не хотел обидеть. Но вы задаете вопросы, не потрудившись просто нажать одну-две кнопки. Если вы не видели ссылок и моих ответов - собственно, кому вы адресуете свои сообщения? На тему патронажа были три ваших вопроса. Ответы на все три вопроса - находятся в одном месте - на сайте ОООИБРС. Сообщение #296 Сообщение #321 Сообщение #326 Ладно, проехали, давайте дальше

1. Почему для больных РС - нет плаката? А бог его знает. Никто не повесил. Я, например, в своем центре - повесил. Кстати центрами рс в Питере занимается Федеральный эксперт по Северо-Западному ФО - Артемюк Надежда Ивановна, думаю это в ее компетенции. Еще раз, с вашего позволения сделаю ссылочку на сайт ОООИБРС http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=571

2. Начет телефонов и всего прочего - эту информацию собирают сами эксперты, и присылают ее мне. Что мне прислали, то я и разместил, насколько хорошо поработал эксперт, настолько развернутыми получились данные.

3. Совсем недавно - в декабре, мы (ОООИБРС) проводили школу экспертов по Северо-Западу. Мероприятие проводилось в В.Новгороде. Еще одна ссылочка http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=307

На данном мероприятии я лично проводил мастер-класс по нашему информационному пространству. Особую роль отводил именно заполнению "визиток" (так называется та часть сайта, ссылку на которую вы прислали). К моему глубочайшему сожалению, до сих пор "визитки" остались незаполненными.

Если у Вас есть возможность и силы - помочь в данном деле именно по Питеру - с благодарностью приму вашу помощь. Если нужно - я могу прислать таблицу-шаблон для заполнения.

4. ВНИМАНИЕ! Я обращаюсь ко всем форумчанам - в ОООИБРС открылась Служба Персонала - всем кто хочет попробовать свои силы в новом качестве - прошу на страницу, посвященную этой теме. http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=620

В первую очередь мы должны провести анкетирование, в общем там все написано. Кстати руководитель службы персонала Морозова Н. - живет именно в Питере, так что может быть в скором времени мы наладим нормальную работу и на Северо-Западе...С вашей помощью.

[prizrak]

Никого не хотел обидеть. Но вы задаете вопросы, не потрудившись просто нажать одну-две кнопки. Если вы не видели ссылок и моих ответов - собственно, кому вы адресуете свои сообщения?

Олег я разговаривал со Злобиным и Чубуковым. Простите не знаю как их зовут вот и фамильничаю. Вы выдрали мои сообщения из разговора. Объяснения этих экспертов я понял. Они мне объяснили.

А вот общие слова с сайта по вашей ссылке особенно про то что у сестры из Питера есть шиншила и девиз по жизни мне ничего не дали. Мне эта информация общая не понятна. Лозунги. Цели и задачи.

Эксперты объясняли, а я переспрашивал. Я тут ведь не один такой кто про сестру не знал.

Простите. Без обид.

прочитал про Ярославль и за Питер обидно стало, что у нас только телефон Артемюк висит и сообщение про прошлогодние лекции. Не на вас обиделся. За сограждан питерских, что у них информации нет тут.

До Новгорода пардон доеду только в будущей жизни.

Поработать как? Дома за компом тыкать одним пальцем? я хожу с трудом по улице.

и в бизнеспланах и бизнесидеях ну ничего не понимаю.

[Ипатов О.Ю.]

По общим правилам интернета - не принято цитировать целиком все сообщение - лучше акцентировать внимание собеседника на ту часть, на которую отвечаете.

Очень рад, что вы познакомились с нашими передовиками - Чубуковым Игорем и вообще уникальным человеком - Злобиным Павлом, который объехал пол-мира, хотя передвигается, к сожалению, только с помощью скутера. http://ms2002.ru/images/stories/Bereza/201...%20(Medium).jpg Так что ваше "хожу по улице с трудом" - не принимается.

Насчет работы - мы не занимаемся бизнесом. Мы НКО - наши цели и задачи - это помощь больным с РС. Я, кстати, тоже не совсем здоровый человек, как и 99% сотрудников ОООИБРС.

Мне за Питер тоже обидно. Вот я и предлагаю вам попробовать себя в качестве ну "оператора", или еще как-то. Заполните анкету, мы постараемся помочь.

[prizrak]

Вот я и предлагаю вам попробовать себя в качестве ну "оператора", или еще как-то. Заполните анкету, мы постараемся помочь.

Не... Я с коллеками "снайпером" в Ирак подамся. Так от меня больше пользы будет.

http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...c=8107&st=0

[Nika]

Да, Миша!

Главное, что ""Все будет хорошо!

Петр, знаете, есть информация , что в ряд регионов уже до нового года перешел на Генфаксон( приблизительно около 200 пациентов и не было никаких пообочных проявлений ( ну гриппоподобных состояний, даже покраснений в месте инъекций). Так вот, общие опасения не подтвердились. Поэтому опасения то опасениями, но и голову терять, тем более отказываться от лечения не стоит.

[Nika]

А в Москве ребиф разве будет?Все тоже думали, что ронбетал будет только в регионах, но Москву также не обошел ронбетал, как и всех остальных.

Вроде бы ребиф выдавали, поскольку он на складах еще оставался.Это совершенно нормально, он ведь имеет срок годности.

[Nika]

Говорят, есть некое письмо из Минздравсоцразвития России, в котором говориться о заключении государственных контрактов на поставку лекарственных средств на 2011 год, где для РС будет закупка препарата под торговым названием Ребиф (т. е. интерферон бета-1а) 44мкг/22 мкг 0,5 мл, шприцы 0,5 мл. Письмо подписано Директором департамента Минздравсоцразвития Д. О Михайловой, от 30.12 2010

И вот интересно, закупка то (появился другой препарат т.е Генфаксон, вместо прописанного в госконтракте) не совпадает с госконтрактом... видимо такие действия должны приводить к разрыву всяких отношений между заключившими этот контракт (судя по всему Минздравсоцразвития и фирмой поставляющей препарат)!!!

Видимо ТАм уже и с госконтрактами не считаются, делают как удобно..и пишут как удобно..

А новый препарат и не причем получается, может он кому и лучше подойдет...

[Чубуков И.В.]

Вчера забегал в местной центр РС (по делам не касающимся Ребифа и Генфаксона: продолжаем раздавать инжекторы для Копаксона). Скинул информацию скаченную с этого сайта и конечно не смог не поинтересоваться как дела с Ребифом у нас в регионе. Подтвердили что в ближайшее время должен поступить опять Ребиф. И это скоро в МАРТЕ!!!! Я не против Ребифа, я не протиф Ронбетала, я не против Генфаксона (в конечном счете чем больше выбор тем лучше). Я ПРОТИВ этого бардака. Нельзя вот так по желанию чиновника (пусть даже с медицинским образованием) перебрасывать больных с одного препарата на другой а потом обратно!!!! Это простите не активированный уголь, а мы не мыши лабораторные... и ведь это уже не в первый раз!!!! Доколе????

[Ипатов О.Ю.]

Ситуация запуталась окончательно. Скажу одно - пациентам нельзя отказываться от препарата. Хотя у меня есть примеры, когда некие "доброжелатели" используя ресурсы НКО, начинают обзванивать пациентов, предлагая бойкотировать тот или иной препарат. Вы можете отказаться - только это должно быть письменное заявление. Медицинская комиссия может пойти вам навстречу и заменить препарат, а может просто передать его другому. Так что в вопросах официального отказа нужно быть крайне осторожным.

[Ипатов О.Ю.]

Не... Я с коллеками "снайпером" в Ирак подамся. Так от меня больше пользы будет.

Т.е. с заполнением визитки г.Санкт-Петербург вы мне не поможете. Жаль. Кстати каждый участник форума может внести свою лепту - в размещении на региональной странице телефонов, адресов, контактов, связанных с нашими вопросами.