Первично прогрессирующий РС

[MNatalya]

23 часа назад, aliens сказал:

Продублируйте пожалуйста своё сообщение ещё и в теме Иммуноглобулины..

Да-да, тоже об этом подумала(а лайки-то закончились..)) И не для того, чтобы "попугать", а для объективности картины, конечно..

 

И ещё. NS, извините, но раз Вы сами завели разговор о негативе, так сказать, то не могли бы Вы, если всё-таки будете писать, то хоть чуточку подробней о болезни супруга: что, когда.. Ведь, как всем известно, оч.часто происходит "самоназначение"(по крайней мере ВМИГ) Возможно, для кого-то будет лишний повод сравнить(хоть всё и индивидуально, конечно, и всё же), подумать.. Спасибо.

Здоровья и терпения Вам.

[tatarinid]

Мне 51 год, вроде всё нормально но иногда что-то да и забуду. Не хотелось бы думать что наступает склероз.

[aliens]

51 минуту назад, tatarinid сказал:

Мне 51 год, вроде всё нормально но иногда что-то да и забуду. Не хотелось бы думать что наступает склероз.

Вы на форуме больных рассеянным склерозом http://proskleroz.ru/rasseyannyjj-skleroz/ . К тому что  

Цитата

иногда что-то да и забуду.

рассеянный склероз не имеет никакого отношения.

 

[aliens]

Окрелизумаб одобрен FDA. На сегодняшний момент единственный препарат, показавший эффективность при ППРС.

[Сублимация]

1 час назад, aliens сказал:

Окрелизумаб одобрен FDA. На сегодняшний момент единственный препарат, показавший эффективность при ППРС.

Только прочитала это и хотела поделиться со всеми радостью) Вы меня опередили)

[Сублимация]

http://22century.ru/medicine-and-health/46254

На всякий случай)

[Gera]

Написал девчонке, которая участвует в КИ по окрелизумабу. Ей было лучше относительно того, как она вступала и программу КИ и сейчас. Можно говорить о том, что её состояние улучшилось. У неё РРРС.

[Валерий]

Скрытый текст

 

Все органы человека отделены от кроветворной системы барьерами.  Эти барьеры пропускают только то, что нужно для жизнедеятельности данного органа, и задерживают всё ненужное.

 Важнейшую роль в течении РС выполняет гематоэнцефалический барьер. ГЭБ.   Он пропускает из кроветворной системы в ЦНС и обратно всё нужное для жизнедеятельности, и задерживает всё, что может нанести вред.   Задерживает в том числе и иммунные клетки.    Но это в идеале.   Конечно ГЭБ это не ворота, которые открываются и закрываются.   Это сложная система.  Но при сбое, иммунные тела могут проходить из кровотока в ЦНС.  И если, совершенно случайно,  в детстве,  в  иммунной системе сформировался иммунный ответ на что-то , очень похожее на миелин, то при сбое в ГЭБ эти иммунные тела  могут попадать в ЦНС.    Если это происходит эпизодически,  или очень редко - течение называется РРРС.  Если с детства ГЭБ ( не держит) , течение ППРС, Если после РРРС, то ВПРС.    Все ПИТРС первой линии рассчитаны на работу с исправным ГЭБ.    Не будет работать копаксон  и его аналоги, если не работает ГЭБ.  И интерфероны бета тоже при ППРС и ВПРС не работают, хотя и некоторое время могут работу ГЭБ усилить.    И обидно читать что ребёнку назначают  ребиф, он прогрессирование не сдерживает, но ему всё равно назначают. 

  Вы, конечно в меня можете бросать тапками, Но я не буду рассказывать о ВМИГ, я буду говорить о ВВИГ, Аналоге ВМИГ.   Так вот.  ВВИГ работают выше всех барьеров.  Они в зародыше предотвращают выработку иммунной системой аутоиммунных иммуноглобулинов.  Правда прекращается выработка не только аутоиммунных, но и всех остальных.  Поначалу это кажется очень страшным.  Как же человек может жить без защиты со стороны иммунной системы.  И я этого очень боялся, когда в 2005 году стали мне капать лошадиные дозы ВВИГ.  Но прошло 12 лет.  И практика показала что длительный приём больших доз донорских иммуноглобулинов ни как не влияет на работу  иммунной системы.  Это её нормальное состояние.  Она и в нормальном организме то увеличивает выработку иммунных тел, то уменьшает.  В зависимости от их концентрации в крови.  Во время остановки иммунной системы организм защищён донорскими иммуноглобулинами.   Без аутоиммунных.

Это я к чему.   Не надо лечить ППРС и ВПРС теми препаратами, которые и не должны работать при этом течении.  Сейчас в протоколе ведения больных значатся ВВИГ.   Они там записаны.  И стоят они не дороже чем та же геления, или другие новые препараты.     Но я испытал аналог ВВИГ  -  ВМИГ, работают они аналогично.    Вот вам доказательство...       http://форум.ооои-брс.рф/topic/12092-anketa-dlya-teh-kto-na-vmig-bolshe-6-ti-mesyatsev-libo-otkazalsya-ot-vmig/          Анкет принимающих ВМИГ     А я говорю за себя. У меня ВПРС в стадии ремиссии. Могу предъявить официальный документ.   Я   четвёртый год через день колю ВМИГ.    А всего на донорских иммуноглобулинах я уже 13-й год.   И всё время у меня стадия ремиссии.

 Это я к тому, что не надо пичкать организм лекарствами, которые априори не должны работать...

[Олег1970]

30.03.2017 в 19:35, Gera сказал:

Написал девчонке, которая участвует в КИ по окрелизумабу.

Вот прошло 5 лет... Интересно как сейчас себя чувствует эта девочка?

[Gera]

Слава Богу хорошо. Не так давно разговаривали.

5 часов назад, Олег1970 сказал:

Вот прошло 5 лет... Интересно как сейчас себя чувствует эта девочка?

 

[Олег1970]

12 часов назад, Gera сказал:

Слава Богу хорошо.

Отлично, это радует, что человеку помогло.

Еще принимает окрелизумаб?

[Gera]

2 часа назад, Олег1970 сказал:

Еще принимает окрелизумаб?

Принималааа...

Кажется ещё да. Точно не скажу.