Ронбетал-часть вторая

[юленька]

  boro-da писал(а):

Сразу вспоминается Одесса и фраза: "и мне оно надо?". У них своя возня, выясняют кто главнее. Как эта фраза? "И страшно далеки они от народа".

Я подал в прокуратуру надзорную жалобу, теперь жду что выгорит. Отнеслись ну очень прохладно, хоть я собрал кучу бумажек и сочинил сопроводительную записку. Ждем с!

Были бы все такие активные, а то многие сидят и ждут,когда за них другие будут решать, а то они только плачутся.

[Lenochka]

  юленька писал(а):

Были бы все такие активные, а то многие сидят и ждут,когда за них другие будут решать, а то они только плачутся.

Юленька а ты не задавалась мыслями,о том что кто-то вообще не в состоянии из квартиры выйти?не говоря уже о том чтоб гонять по инстанциям и кляузы строчить,причём эффекта от этой движухи о!Везде стандартные отписки строчат....

[boro-da]

  Lenochka писал(а):

Юленька а ты не задавалась мыслями,о том что кто-то вообще не в состоянии из квартиры выйти?не говоря уже о том чтоб гонять по инстанциям и кляузы строчить,причём эффекта от этой движухи о!Везде стандартные отписки строчат....

Не знаю как в других областях, а у нас заявление можно подать и через интернет. Так же это сделать могут родственники (я своим не безразличен, по этому нет проблем ни в чем). Так же согласен с предыдущим сообщением- таких как я в Брянске три человека, но копошусь только я, хоть есть примеры положительного решения проблем, озвученных и в местных новостях http://medportal.ru/mednovosti/news/2011/03/03/onco/

Все зависит только от желания самого больного, если ему безразлично и лень то помочь ему вряд ли кто поможет. Моя фамилия, в результате постоянных притязаний, на слуху, и я, надеюсь, это к лучшему. Будем биться!

[Lenochka]

  boro-da писал(а):

Не знаю как в других областях, а у нас заявление можно подать и через интернет. Так же это сделать могут родственники (я своим не безразличен, по этому нет проблем ни в чем). Так же согласен с предыдущим сообщением- таких как я в Брянске три человека, но копошусь только я, хоть есть примеры положительного решения проблем, озвученных и в местных новостях http://medportal.ru/mednovosti/news/2011/03/03/onco/

Все зависит только от желания самого больного, если ему безразлично и лень то помочь ему вряд ли кто поможет. Моя фамилия, в результате постоянных притязаний, на слуху, и я, надеюсь, это к лучшему. Будем биться!

У меня в городе где я живу родственников нет!А хорошие друзья и так в моих поручениях регулярно и не так распологают временем,в виду занятости работой...

Ваши действия достойны наивысшей похвалы!Только бы не зря всё это бы было,правительству на нас наплевать(мы отработанный материал-от которого проще избавится) и переубедить их в не правильности политики в здравоохранении уж не знаю кому удасться...Ну возможно таким революционерам как вы?РЕСПЕКТ!

[boro-da]

  Lenochka писал(а):

У меня в городе где я живу родственников нет!А хорошие друзья и так в моих поручениях регулярно и не так распологают временем,в виду занятости работой...

Ваши действия достойны наивысшей похвалы!Только бы не зря всё это бы было,правительству на нас наплевать(мы отработанный материал-от которого проще избавится) и переубедить их в не правильности политики в здравоохранении уж не знаю кому удасться...Ну возможно таким революционерам как вы?РЕСПЕКТ!

Да какой из меня революционер! Надеюсь на правовое государство, хоть и понимаю что Вы и многие мои знакомые более реалистично понимают окружающую действительность. Но с другой стороны-под лежащий камень вода не течет! Я сам не в лучшей физической форме, но может мой пример, да и усилия участвующих в этом форуме с подвигнут и других людей бороться за свои права. Глядишь и докричимся до толстозадых чиновников по средствам постоянного нудения над ухом!

[Lenochka]

  boro-da писал(а):

Глядишь и докричимся до толстозадых чиновников по средствам постоянного нудения над ухом!

[юленька]

А Вы думаете,что я хорошо передвигаюсь? До Ронбетала самостоятельно ходила,а сейчас только с помощью близких. Жалобы по интернету и почтой,мои ходят на почту и письма сбрасывают.

[Lenochka]

  юленька писал(а):

А Вы думаете,что я хорошо передвигаюсь? До Ронбетала самостоятельно ходила,а сейчас только с помощью близких. Жалобы по интернету и почтой,мои ходят на почту и письма сбрасывают.

У меня "мои"далеко в другом государстве,а друзей я и так регулярно озадачиваю...

"Я-как навясчивая идея!" по интернету что-то мало эфективно!да что далеко ходить не нужно!Данный форум общение с БИОКАДОМ я уж не говорю чтоб они тут мне сразу на требования какие то откликнулись...хоть бы на одно сообщение бы ответили!

[юленька]

  Lenochka писал(а):

У меня "мои"далеко в другом государстве,а друзей я и так регулярно озадачиваю...

"Я-как навясчивая идея!" по интернету что-то мало эфективно!да что далеко ходить не нужно!Данный форум общение с БИОКАДОМ я уж не говорю чтоб они тут мне сразу на требования какие то откликнулись...хоть бы на одно сообщение бы ответили!

Подождите,походу команды "фас" на нас больных у Биокада (от начальства) пока не поступало. Это затишье перед бурей,скоро зомби опять будет твердеть одно и тоже, вместо того,чтоб доисследовать препарат.

[boro-da]

Хорошо поймали! Жаль не видно как другой рукой деньги в карман кладет...

[юленька]

Уважаемые пациенты!!! Давайте писать все дружно по бардаку с препаратами!

Опять нас никто не слышит, опять нас пичкают «дрянью». В регионы поступает «Ронбетал», хотя он дал просто небывалый всплеск побочных эффектов и жалоб пациентов. А по последней информации о «Итогах торгов на поставку лекарственных препаратов в рамках программы «Семь нозологий», волосы начинают шевелиться.

Ссылки: http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...62&Itemid=1

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...63&Itemid=1

И опять перед больными РС ставят вопрос – являются ли появившиеся биоаналоги, произведенные генно-инженерным путем, взаимозаменяемыми и полностью идентичными друг другу?

Мы уже писали в разные инстанции, но получаем одни только отписки.

Поэтому есть предложение до конца августа, написать в Государственную думу по вопросу импичмента нашему президенту РФ - Медведеву Д.А. и его сотрудникам: премьер министру - Путину В.В. и министру Здравоохранения и социального развития РФ - Голиковой Т.А.

И второе письмо в Генеральную прокуратуру на побочные реакции вызванные у вас на препарат Ронбетал.

Председателю Государственной думы - Грызлову Борису Вячеславовичу

Почтовый адрес Государственной Думы:103265, Москва, улица Охотный ряд, дом 1

Адрес электронной почты Государственной Думы: stateduma@duma.gov.ru

Факс для письменных обращений (495) 697-42-58

Генеральному прокурору РФ - Чайке Юрию Яковлевичу

Адрес: 125993, г. Москва, ГСП – 3, ул. Б.Дмитровка 15 А

Может будут еще варианты?

[oxaha]

  Lenochka писал(а):

не буду вам больше ничего писать!одностороннее общение-не для меня"меня наглым образом игнорят!"

Доброй ночи. Я болею 1996г, уже много лет колю бетаферон, так же пробовала ронбетал - обострение, сменили обратно. Сейчас опять ронбетал без объяснений. В НИИ Неврологии говорят что все их врачи очень недовольны препаратом и Завалишин не подписал 3 стадию исследования. Говорят, что есть надежда на возвращение оригинальных препаратов, только надо писать каждому кому не подошел ронбетал, начинать с Голиковой.

[asnv]

Дорогие друзья, буду рада, если вам пригодится мой опыт.

См. мою тему http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=9220&hl=

[oxaha]

  asnv писал(а):

Дорогие друзья, буду рада, если вам пригодится мой опыт.

См. мою тему http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=9220&hl=

пасибо за информацию

[ДУНЯ]

  oxaha писал(а):

Доброй ночи. Я болею 1996г, уже много лет колю бетаферон, так же пробовала ронбетал - обострение, сменили обратно. Сейчас опять ронбетал без объяснений. В НИИ Неврологии говорят что все их врачи очень недовольны препаратом и Завалишин не подписал 3 стадию исследования. Говорят, что есть надежда на возвращение оригинальных препаратов, только надо писать каждому кому не подошел ронбетал, начинать с Голиковой.

А я колю генфаксон, самочуствие лучше, чем когда использовала ребиф. Советую узнать есть ли в вашем регионе этот прпарат.

[boro-da]

  ДУНЯ писал(а):

А я колю генфаксон, самочуствие лучше, чем когда использовала ребиф. Советую узнать есть ли в вашем регионе этот прпарат.

Для информации- это две совершенно разные группы препаратов: ребиф и генфаксон это интерферона бета-1а, а Бетаферон и ронбетал это интерферона бета-1b. И поверьте, это не просто буковки, и препараты разных групп изначально назначаются врачами после анализа течения заболевания.

[Lenochka]

  boro-da писал(а):

Для информации- это две совершенно разные группы препаратов: ребиф и генфаксон это интерферона бета-1а, а Бетаферон и ронбетал это интерферона бета-1b. И поверьте, это не просто буковки, и препараты разных групп изначально назначаются врачами после анализа течения заболевания.

Это всё понятно!Но вот у меня например вторично-прогрессирующая форма я использовала иньекции Бетоферона,потом Копаксон(хотя по инициативе врачей поликлинники...долгая история если интересно в личке спишемся )потом злополучный Ронбетал!Свои побочки я уже описывала,дублировать смысла не вижу! Недавно я начала колоть Ребиф(откуда взяла-история уалчивает-это в смысле что мне не выписали...)вот постепенно побочки начали исчезать,зря тогда документально не зафиксировала!Теперь я не ползаю,а хожу,не совсем бодро-по стенкам,но до туалета как минимум могу дойти!Вот вам и препараты разных групп!Я вот как представлю что всё же вскоре прийдётся опять колоть Ронбетал жуть охватывает...

Парадокс да с ребифом!Я тоже вшоке,не ожидала,что настолько подойдёт!У меня ведь вторично-прогрессирующая форма!Видимо само заболевание-РС-настолько непредсказуемо,пародоксально.

[oxaha]

  ДУНЯ писал(а):

А я колю генфаксон, самочуствие лучше, чем когда использовала ребиф. Советую узнать есть ли в вашем регионе этот прпарат.

А генфаксон это что? Кто производитель?

[ДУНЯ]

  oxaha писал(а):

А генфаксон это что? Кто производитель?

Генфаксон это интерферон бетта 1а. Производитель фирма Генфа, Аргентина. На сколько я знаю не первый год ввозит препараты на российский рынок.

[foi]

  ДУНЯ писал(а):

Генфаксон это интерферон бетта 1а. Производитель фирма Генфа, Аргентина. На сколько я знаю не первый год ввозит препараты на российский рынок.

oxaha, ввозит, ага... Только на наш рынок да на Пакистанский. Препарат не проверен, и не известен нигде. Про него только ДУНЯ знает. Правда, и она не может ни одной циферки о клинических результатах указать. Скрывает, видно, для себя бережёт А фирмочка то, совсем не Генфа называется. Генфа - это продавец от имени этой компашки, специально зарегистрированный, чтобы нам енту продукцию впихивать

[oxaha]

  ДУНЯ писал(а):

Генфаксон это интерферон бетта 1а. Производитель фирма Генфа, Аргентина. На сколько я знаю не первый год ввозит препараты на российский рынок.

Подставная Вы ДУНЯ.... Мы уже проходили с ронбеталом тоже самое и таперь почитав эту темку все будут знать как бороться с данной системой. А над такими как Вы смешно, можете даже не тратить время.

[ДУНЯ]

  oxaha писал(а):

Подставная Вы ДУНЯ.... Мы уже проходили с ронбеталом тоже самое и таперь почитав эту темку все будут знать как бороться с данной системой. А над такими как Вы смешно, можете даже не тратить время.

Посмейтесь, если смешно и другим расскажите что смешного вы нашли.При чем здесь ронбетал?

[boro-da]

  ДУНЯ писал(а):

Посмейтесь, если смешно и другим расскажите что смешного вы нашли.При чем здесь ронбетал?

Вот- вот, и я думаю причем здесь ронбетал? Ветка вроде про ронбетал, а тут вы с гефаксоном! Буковки в конце попутали? Или реально надо просто отработать предоплату?! Вы уж определитесь, ведь это два абсолютно разных вида препаратов, один а, другой b...

[aliens]

  boro-da писал(а):

Вот- вот, и я думаю причем здесь ронбетал? Ветка вроде про ронбетал, а тут вы с гефаксоном! Буковки в конце попутали? Или реально надо просто отработать предоплату?! Вы уж определитесь, ведь это два абсолютно разных вида препаратов, один а, другой b...

Так они и в теме "копаксон" отметились, а это даже вообще не интерферон, ни "a" и ни "b".

[oxaha]

Вообще надо отдельную тему создать - смена препарата, это и ребиф, и бетаферон, и копаксон. А то мы как то все разнозненно боремся. Кто на бетафероне в том году попробовал, а у кого то все еще впереди.