Что такое рассеянный склероз?

[Ivan Ivanych]

У каждога своя колокольня.

[Vera]

В 29.05.2010 в 14:41, Юлёк сказал:

Niks, может быть, общее в склонности к пессимизму ?

Так было изначально, а теперь р.с. сам же и корректирует поворотом в больший оптимизм. Что Вы думаете о пессимизме-оптимизме, и что в Вашем понимании есть "неправильная жизнь" ?

Понимаете, у меня и многих знакомых жизнь "неправильной" не была. Подкопаться можно только по мелочам.

А есть здесь люди с изначально немного повышенным уровнем оптимизма? Или все здешние оптимисты начали с пессимизма (в смысле - он был у них до получения диагноза и они сознательно принялись от него избавляться, когда заболели и узнали диагноз). Меня соотношение оптимизма-пессимизма при разных АИ болезнях давно интересует. С миастенией (в частности) - довольно много оптимистов.

 

А наш завлаб (который заболел БАС) - он был человеком довольно безъэмоциональным. Конечно, он был скорее оптимистом, проявлений пессимизма я у него не видела буквально никогда за все эти годы (а я знала его более 30 лет!). Но он был настолько богато одарён природой буквально во всех отношениях, и настолько везло ему по жизни, что буквально никаких оснований для пессимизма не было.

Вот только в самом конце жизни не повезло...

[mic]

Тоже интересовался БАС. Если побывать на их форуме, начинаешь адекватнее воспринимать собственные проблемы...

Г. Левицкий - к.м.н., один из ведущих в России спец-тов по БАС, автор монографии:

Скрытый текст

Рассеянный склероз и БАС - очень разные заболевания по своему патогенезу. Рассеянный склероз - аутоиммунное заболевание, а БАС - нейродегенеративное. Надеюсь, что врачи из Санкт-Петербурга понимают это. А может быть и нет?:-))
БАС не является аутоиммунным заболеванием, когда показаны такие процедуры. Плазмаферез (аналогичная процедура для крови - удаление нежелательных антител) при БАС испытывалась за рубежом в 80-е годы, и было показано, что она неэффективна. Ликворосорбция более инвазивна, так как предполагает люмбальную пункцию.
При БАС в центральной нервной системе присутствует некоторый воспалительный ответ, но он носит компенсаторный характер, а вовсе не является первичным патогенетическим звеном болезни.Аутоантитела при БАС в организме могут появляться (к дегенерирующим структурам ЦНС - нейрофиламентам в мотонейронах,некоторым рецепторам), но они не имеют большого значения в плане развития болезни.

http://www.alsportal.ru/forum/viewtopic.php?p=593&sid=29fc976ed1ad1dce16861b2c8da76611#p593

Ещё: При данном заболевании /БАС/ назначение противосудорожных препаратов, тиреотропного гормона, иммуноглобулинов, иммунодепрессантов, противовирусных и противомикробных препаратов, кортикостероидов и некоторых других средств не дало положительного результата. http://www.mif-ua.com/archive/article/7569

[aliens]

В 09.07.2016 в 18:32, mic сказал:

Тоже интересовался БАС. Если побывать на их форуме, начинаешь адекватнее воспринимать собственные проблемы...

Г. Левицкий - к.м.н., один из ведущих в России спец-тов по БАС, автор монографии:

  Показать контент

Рассеянный склероз и БАС - очень разные заболевания по своему патогенезу. Рассеянный склероз - аутоиммунное заболевание, а БАС - нейродегенеративное. Надеюсь, что врачи из Санкт-Петербурга понимают это. А может быть и нет?:-))
БАС не является аутоиммунным заболеванием, когда показаны такие процедуры. Плазмаферез (аналогичная процедура для крови - удаление нежелательных антител) при БАС испытывалась за рубежом в 80-е годы, и было показано, что она неэффективна. Ликворосорбция более инвазивна, так как предполагает люмбальную пункцию.
При БАС в центральной нервной системе присутствует некоторый воспалительный ответ, но он носит компенсаторный характер, а вовсе не является первичным патогенетическим звеном болезни.Аутоантитела при БАС в организме могут появляться (к дегенерирующим структурам ЦНС - нейрофиламентам в мотонейронах,некоторым рецепторам), но они не имеют большого значения в плане развития болезни.

http://www.alsportal.ru/forum/viewtopic.php?p=593&sid=29fc976ed1ad1dce16861b2c8da76611#p593

Ещё: При данном заболевании назначение противосудорожных препаратов, тиреотропного гормона, иммуноглобулинов, иммунодепрессантов, противовирусных и противомикробных препаратов, кортикостероидов и некоторых других средств не дало положительного результата. http://www.mif-ua.com/archive/article/7569

Спасибо mic! Я прочитала статью и узнала немного нового или более подробно описанного действия глатирамера ацетата.

Цитата

В последние годы перспективным методом патогенетической терапии БАС считается использование нейротрофических факторов, однако препаратов с доказанным нейротрофическим действием в арсенале практической медицины не так много. Одним из них, с достоверно доказанным действием выработки нейротрофинов, является глатирамера ацетат (копаксон). Препарат копаксон относится к числу иммуномодуляторов и обладает способностью блокировать миелин-специфические аутоиммунные реакции, лежащие в основе разрушения миелиновой оболочки проводников центральной нервной системы, участвующей в презентации антигенов, а также активацию Th: фенотипа CD4–T, клеток, проникающих через гематоэнцефалический барьер и секретирующих противовоспалительные цитокины (интерлейкин-4, -10, -13, трансформирующий фактор роста бета), что приводит к угнетению аутоиммунного ответа на множественные антигены миелина. Кроме того, имеющиеся экспериментальные и клинические данные дают основание полагать, что копаксон оказывает не только противовоспалительное, но и нейропротективное действие. Эти результаты были получены на модели экспериментального аллергического энцефаломиелита и дают возможность только предположить, что глатирамера ацетат способствует нейрогенезу. 

 

Может он в более высокой дозировке или в сочетании с чем нибудь ( надежда на учёных) сможет остановить эту страшную болезнь. Хотя монография 2008 года, значит ничего нового, к сожалению(((

[mic]

Не за что, aliens!

Хорошо, что обратили внимание на попытку использования такого действия ГА (замедления нейродегенерации) и при БАС. У меня мелькнула мысль подчеркнуть это обстоятельство, но как-то не собрался)

Всем здоровья!

[Vera]

Думаю, эта тема вполне подходит чтобы написать своё личное мнение - что ТИПИЧНО для РС-ника, а что всё же нетипично.

Про характер, эмоции, оптимизм - пессимизм - далее.

 

РС-ники не то, чтобы очень уж умные - в реальной жизни я работаю среди гораздо более умных людей. Но, и это очень положительное их качество, они способны прислушаться к доводам логическим. Голос рассудка у них КАК ПРАВИЛО не умолк, это очень хорошо. Свои эмоции  РС-ники обычно то ли подавляют, то ли просто уже хорошо усвоили по своему предыдущему опыту, что эмоционально на что-то реагировать - это сделать СЕБЕ же хуже. Что после дурацкого (по сути) конфликта с человеком, который - да, чем-то не нравится, но и уступать похоже не собирается, - сами же окажутся обессиленными и будут только хуже себя чувствовать. Не думаю, что тут много людей, которые после конфликтов чувствуют прилив сил...

 

РС-ники совсем не такие, как миастеники. Даже и противоположны во многом. Могу конкретизировать. Но и от здоровых людей они тоже заметно отличаются по характеру, особенно люди с активным течением болезни. Чем течение активнее, тем это сильнее проявляется! Тоже вполне могу конкретизировать, если будете писать вопросы или примечания.

 

Приведу два примера с другого форума. Вот довольно молодой ещё мужчина с очень активным течением болезни (не РС!). Он весит 39 кг (если не врёт, конечно) , изъясняется частенько матом, на нормальные слова хамит, не в меру веселится (похоже уже совсем неадекватен): http://kronportal.ru/forum/showthread.php/...9253#post449253
А вот другой случай - женщина с ещё меньшим весом, старше его лет на 10 примерно, и с уже неактивным течением болезни
http://kronportal.ru/forum/showthread.php/15425-Врачи-не-могут-определиться-с-диагнозом/page167
Этой больной более 6 лет не могли поставить диагноз, тихое течение заболевания фактически способствовало такому развитию событий. Привожу примеры с другого форума, т.к. там принято вести отдельные истории, и поэтому намного удобнее наблюдать за развитием заболевания у данного конкретного больного.

 

Большая просьба - если будете критиковать, то с обоснованием, а не просто по хамски. Разумная, и главное, - конструктивная критика только приветствуется! Размышления или наблюдения тоже. Постараюсь внести что-то своё в ход размышлений или воспоминаний, если у меня найдутся какие-то наблюдения или мысли - в перспективе полезные ВАМ.

 

 

[эрнст 12]

3 часа назад, Vera сказал:

Думаю, эта тема вполне подходит чтобы написать своё личное мнение - что ТИПИЧНО для РС-ника, а что всё же нетипично.

Про характер, эмоции, оптимизм - пессимизм - далее.

 

РС-ники не то, чтобы очень уж умные - в реальной жизни я работаю среди гораздо более умных людей. Но, и это очень положительное их качество, они способны прислушаться к доводам логическим. Голос рассудка у них КАК ПРАВИЛО не умолк, это очень хорошо. Свои эмоции  РС-ники обычно то ли подавляют, то ли просто уже хорошо усвоили по своему предыдущему опыту, что эмоционально на что-то реагировать - это сделать СЕБЕ же хуже. Что после дурацкого (по сути) конфликта с человеком, который - да, чем-то не нравится, но и уступать похоже не собирается, - сами же окажутся обессиленными и будут только хуже себя чувствовать. Не думаю, что тут много людей, которые после конфликтов чувствуют прилив сил...

 

РС-ники совсем не такие, как миастеники. Даже и противоположны во многом. Могу конкретизировать. Но и от здоровых людей они тоже заметно отличаются по характеру, особенно люди с активным течением болезни. Чем течение активнее, тем это сильнее проявляется! Тоже вполне могу конкретизировать, если будете писать вопросы или примечания.

 

Приведу два примера с другого форума. Вот довольно молодой ещё мужчина с очень активным течением болезни (не РС!). Он весит 39 кг (если не врёт, конечно) , изъясняется частенько матом, на нормальные слова хамит, не в меру веселится (похоже уже совсем неадекватен): http://kronportal.ru/forum/showthread.php/...9253#post449253
А вот другой случай - женщина с ещё меньшим весом, старше его лет на 10 примерно, и с уже неактивным течением болезни
http://kronportal.ru/forum/showthread.php/15425-Врачи-не-могут-определиться-с-диагнозом/page167
Этой больной более 6 лет не могли поставить диагноз, тихое течение заболевания фактически способствовало такому развитию событий. Привожу примеры с другого форума, т.к. там принято вести отдельные истории, и поэтому намного удобнее наблюдать за развитием заболевания у данного конкретного больного.

 

Большая просьба - если будете критиковать, то с обоснованием, а не просто по хамски. Разумная, и главное, - конструктивная критика только приветствуется! Размышления или наблюдения тоже. Постараюсь внести что-то своё в ход размышлений или воспоминаний, если у меня найдутся какие-то наблюдения или мысли - в перспективе полезные ВАМ.

 

 

Чушь невозможно критиковать, Мадам вы просто не в теме, имхо.

[эрнст 12]

18 часов назад, aliens сказал:

Спасибо mic! Я прочитала статью и узнала немного нового или более подробно описанного действия глатирамера ацетата.

 

Может он в более высокой дозировке или в сочетании с чем нибудь ( надежда на учёных) сможет остановить эту страшную болезнь. Хотя монография 2008 года, значит ничего нового, к сожалению(((

Ай яй яй в сказки верите, копаксон имунномодулятор? Я папа римский ..копаксон не более чем приманка для иммунных клеток, и то наполовину мифическая, модуляции с гулькин нос, лекарство нормальное должно понижать кол-во иммунных клеток вот это я понимаю модуляция.

[aliens]

А иммунносупрессия что?

[эрнст 12]

3 минуты назад, aliens сказал:

А иммунносупрессия что?

Тоже вариант модуляции. Но с копаксоном, это все очень условно, так кол-во агрессивных иммунных клеток у всех разная, имунносупрессия чисто на бумаге, я читал случаи , когда человек отказывался от всех лекарств и кол-во ремиссий меньше не стало.

[Vera]

33 минуты назад, эрнст 12 сказал:

Чушь невозможно критиковать, Мадам вы просто не в теме, имхо.

А я считаю, что либо у вас нетипичный случай РС, либо у вас вообще не РС, либо вы САМИ не в теме. Три варианта, один из них - ваш.

[эрнст 12]

17 минут назад, Vera сказал:

А я считаю, что либо у вас нетипичный случай РС, либо у вас вообще не РС, либо вы САМИ не в теме. Три варианта, один из них - ваш.

Вот давно так не ржал, Вера спасибо! Я продолжу Ваше либо... Либо я инопланетянин? Вера , Вам бы гадалкой работать, ну не как уж анализ аутоимунных заболеваний не ваше дело...

[aliens]

38 минут назад, эрнст 12 сказал:

Тоже вариант модуляции. Но с копаксоном, это все очень условно, так кол-во агрессивных иммунных клеток у всех разная, имунносупрессия чисто на бумаге, я читал случаи , когда человек отказывался от всех лекарств и кол-во ремиссий меньше не стало.

Копаксон не иммуносупрессор, а именно иммуномодулятор. Это разные вещи. Про ремиссию без лек-в знаю. С РС все очень не просто, с лек- вами или без них.

[Vera]

3 часа назад, эрнст 12 сказал:

Вот давно так не ржал, Вера спасибо! Я продолжу Ваше либо... Либо я инопланетянин? Вера , Вам бы гадалкой работать, ну не как уж анализ аутоимунных заболеваний не ваше дело...

Хорошо смеётся тот, кто смеётся последним. Немного зловещий смысл, ну да ладно.

 

Вперёд и с песнями! В смысле - проанализируйте ЛУЧШЕ, чем я сама. Не всё же вам пиво пить. 

Буду ждать вашего анализа! Но не мочи конечно - а характеров, случаев, вариантов течения б-ни.

 

Думаю, что вы нисколько не инопланетянин. Или у вас другое мнение?

[foi]

".... Но и от здоровых людей они тоже заметно отличаются по характеру, особенно люди с активным течением болезни. Чем течение активнее, тем это сильнее проявляется..." - это характеристика человека с любым хроническим заболеванием. Что сердечники или диабетики не меняются? Что за феерическая чушь приписывать какие-то особые черты болеющему рс. Примеры, которые вы привели, и примерами то назвать нельзя. У меня есть знакомый ничем, кроме насморка и детских болезней, не болевший. При этом всегда найдёт "червяка в салате". И полно оптимистов с тяжелейшими недугами. А то, что на конфликт рс-ники не идут, тут вы и вовсе пальцем в небо угодили. Вы этот форум почитайте за 2009-2011 годы. Страсти кипели дай боже. Если бы мы на конфликт не шли, то лечится было бы нечем и, к сожалению, часто некому....

[Vera]

Во многом вы правы, я конечно знаю, что РС-ники идут на конфликт. Я на этом форуме в 2007 г зарегистрировалась, некоторые конфликты видела. На всех больших форумах хоть иногда бывают конфликты. Но желающих конфликтовать тут всё же меньше в  %%-ном отношении, чем среди более здоровых. Люди больны, по пустякам обычно не конфликтуют. Скорее недовольство выражают, но ведь это не совсем конфликт. А то, что среди здоровых есть вечно недовольные люди, так я полно таких видела. Но где гарантии, что у них нет скрытых болезней. Ведь здоровье - это физическое, психическое и социальное благополучие, как известно. А можно ли назвать вечно недовольного человека благополучным?

 

Возможно, я не сумела выразить то, что чувствую. Люди с каждым заболеванием имеют свои особенности. Но это не новость - есть характер язвенника, гипертоника - и это давно известно. И правильно ли я вас поняла? Вы считаете, что характер РС-ника вообще не отличается от характера всех остальных людей (обычных здоровых)? 

[foi]

1 час назад, Vera сказал:

......

Возможно, я не сумела выразить то, что чувствую. Люди с каждым заболеванием имеют свои особенности. Но это не новость - есть характер язвенника, гипертоника - и это давно известно. И правильно ли я вас поняла? Вы считаете, что характер РС-ника вообще не отличается от характера всех остальных людей (обычных здоровых)? 

Да, считаю, что не отличается. Любая болезнь - это просто жизненное испытание. Одно из многих. И человек ведёт себя в этом испытании сообразно его индивидуальности, характеру. Тому, что в нём изначально заложено. Как вы думаете,  поведение здорового богатого такое же как у здорового бедного, они ведь здоровы?  Или рсник из Японии будет похож на нас с вами? Я видела женщину, которая сдалась болезни и за неделю превратилась в сидячую куклу. И читала блог человека, который не поддавался слабости, а воевал (!) в Афгане с рс (хоть и не знал в то время, что это болезнь).

[Roxy]

А причём тут сам РС? На форуме БАС вообще конфликтов нет, потому что нечего делить глядя в небо. Здесь по-другому (да и слава Богу), но здесь у меня в голове постоянно сидит мысль о том, что я не знаю, насколько плохо тому человеку, который меня раздражает. И с этим надо считаться. А негатив можно слить в другом месте, если уж так приспичило, есть много форумов, где люди приходят самоутвердиться. 

Мне кажется, что искать общие черты у людей, больных различными заболеваниями на форумах имеет мало смысла. Слишком много внешних факторов - политика модераторов, поведение лидеров, люди пытаются казаться не тем, кто они есть на самом деле,  и.т.д.

Поиском общих признаков часто развлекаются психологи (у них больше шансов услышать правду) и "целители", такие как Луиза Хей например. Можно ли назвать их выводы верными - трудно сказать, масштабных исследований на эту тему  не проводилось. Я думаю что мы все разные, а серьёзное хроническое заболевание со временем оказывает влияние на любой характер. 

 

 

 

[Roxy]

Если смотреть с точки зрения неврологии, то можно предположить, что люди, имеющие поражения в одинаковых областях ГМ могут иметь сходные изменения в характере, вызванные этими нарушениями. Я имею в виду высшие психические функции и отклонения в сером веществе. Но томографов, которые позволяют отследить это пока ещё очень мало (от 5,5ТЛ).

[Vera]

6 часов назад, foi сказал:

Да, считаю, что не отличается. Любая болезнь - это просто жизненное испытание. Одно из многих. И человек ведёт себя в этом испытании сообразно его индивидуальности, характеру. Тому, что в нём изначально заложено. Как вы думаете,  поведение здорового богатого такое же как у здорового бедного, они ведь здоровы?  Или рсник из Японии будет похож на нас с вами? Я видела женщину, которая сдалась болезни и за неделю превратилась в сидячую куклу. И читала блог человека, который не поддавался слабости, а воевал (!) в Афгане с рс (хоть и не знал в то время, что это болезнь).

Я бы сказала, что вы правы - но это только если не приглядываться более основательно к характерам больных и здоровых людей. Т.е. в самом первом приближении. А если внимательно приглядеться к каким-либо реакциям, к типичному поведению какого-либо человека на форуме, то во многом не соглашусь с вами. Здоровые люди КАК ПРАВИЛО реагируют на что-либо СОВСЕМ не так! Не всегда, но достаточно часто разницу видно. Это как близкие оттенки одного и того же цвета. При каком-то освещении в глаза не бросается несовпадение оттенков, а потом посмотришь при ярком солнечном свете - и отчётливо видишь разницу.

 

Пример, что есть здоровые люди с несносным характером (нытики, хамы и т.п.) по сути - НИЧЕГО не доказывает. Они могут быть скрыто больны, но их болезнь может не проявляться буквально до конца жизни. Если приглядеться и обеспечить именно индивидуальный подход, вполне можно понять, что именно у нытика или хама не в порядке (скорее психосоматика или же телесная скрытая болезнь уже начала проявляться, но пока минимальными признаками и "молчащими" симтпомами, т.е. безболезненными, не приносящими мучений).

 

Раз вы рассматриваете болезнь скорее как испытание (чем как кару небесную), то сразу скажу, что этот подход мне очень симпатичен. Но я не полностью с ним согласна. Испытание - да, НО в каких-то случаях отдельных, это практически кара. В том смысле, что шансов выдержать испытание (с совсем хорошим исходом, т.е. полностью поправиться, получив ранее такое испытание как тяжёлое АИ заболевание) у данного конкретного человека - можно сказать - нет почти никаких, или во всяком случае - они минимальны.

 

Он может мучиться с достоинством, не ноя и не жалуясь, не обвиняя "глупых равнодушных врачей" или своих близких. Может считать, что в его страдании заложен какой-то глубокий смысл, что он мучается за весь свой род (или ещё по каким-либо серьёзным причинам). Но шансы выздороветь (или оказаться в длительной ремиссии) у него практически  близки к нулю, даже и у очень умного, небедного и порядочного человека - при тяжёлых АИ заболеваниях (я всё время именно тяжёлые АИБ буду иметь в виду). 

 

Конечно, я не могу написать, что у всех РС-ников характер одинаковый (что они просто люди раздражённые, настороженные, постоянно готовые к конфликтам и при этом реально не имеющие сил на то, чтоб полноценно конфликтовать) - это будет заведомо не соответствовать действительности. Даже и крайности по отдельным характеристикам личности - тоже присутствуют на данном форуме, как впрочем и в обычной жизни у более здоровых людей!

 

Безусловно, национальные особенности характера имеются, даже и у здоровых людей. Сама об этом много думала. Ведь бывают люди смешаных кровей. А национальный характер каждого из родителей может проявиться крайне противоречиво, будучи привнесен какими-то отдельными чертами в новую личность (их ребёнка).Человек м.б. на 5 поколений русский, а среди предков были немцы или татары и вдруг его начинают "признавать за своего" люди этих национальностей. Вплоть до того, что спрашивают "Вы из наших? Наполовину???" И эти национальные "чёрточки" характера могут чем-то даже и улучшить характер данного человека. Но могут быть в противоречии с типичным характером русского человека. Тут возможны варианты самые разные.

 

И конечно же, даже и при тяжёлых АИБ поведение людей богатых как правило будет отличаться от поведения (и мыслей по поводу своей болезни) у бедных. Бедный, серьёзно заболев, скорее будет думать, что ему не хватает денег на платные анализы и дорогие лекарства. А богатый - возможно понимает, что не наличие денег определяет исход болезни. В принципе, и бедный вполне может прийти к той же самой мысли...

[Vera]

5 часов назад, Roxy сказал:

А причём тут сам РС? На форуме БАС вообще конфликтов нет, потому что нечего делить глядя в небо. Здесь по-другому (да и слава Богу), но здесь у меня в голове постоянно сидит мысль о том, что я не знаю, насколько плохо тому человеку, который меня раздражает. И с этим надо считаться. А негатив можно слить в другом месте, если уж так приспичило, есть много форумов, где люди приходят самоутвердиться. 

Мне кажется, что искать общие черты у людей, больных различными заболеваниями на форумах имеет мало смысла. Слишком много внешних факторов - политика модераторов, поведение лидеров, люди пытаются казаться не тем, кто они есть на самом деле,  и.т.д.

Поиском общих признаков часто развлекаются психологи (у них больше шансов услышать правду) и "целители", такие как Луиза Хей например. Можно ли назвать их выводы верными - трудно сказать, масштабных исследований на эту тему  не проводилось. Я думаю что мы все разные, а серьёзное хроническое заболевание со временем оказывает влияние на любой характер. 

Во многом согласна с вами! Тоже понимаю, что человек (какие-либо мои слова читающий) может быть очень болен, раздражён, просто не в духе - и всегда стараюсь это учитывать. Но я и себя не считаю полностью здоровой, соответственно не принимаю всерьёз слова вроде "что вы вообще можете понимать". Болезнь ребёнка вообще сильнее "припечатывает", нередко.

 

Думаю, всё дело не только в том, что при БАС смерть как правило наступает в течение 5 лет от постановки диагноза. А ещё и в том, что именно БАС, а не РС - считается среди медиков "болезнью умных людей". Физик Тамм умер от БАС, наш завлаб, про ту женщину, что 11 лет прожила-проболела БАС, мне много хорошего рассказали (мои знакомые хорошо знали её дочь) - всё это люди очень умные. А умные люди найдут способы не доводить дело до конфликтов.

 

Про внешние факторы - полностью согласна. И времени на это надо немеряно потратить! Но если есть цель - а именно, изменить характер конкретного человека, но непонятно - как решить эту наисложнейшую задачу, то можно не жалеть времени. Были бы хоть какие-то результаты положительные от такого (м.б. дурацкого) времяпровождения...

[Vera]

Здесь отвечу. В другой теме, mic написал: "Очень не хочется добавлять свой флуд в эту тему, но) У меня возникли ассоциации с применением в мед-не метаболитов: глицина или янтарной к-ты. Скептики уверяют, что эффект невозможен, т.к. добавляется ничтожная доля от того, что и так крутится в обменных процессах. А, тем не менее, он есть! Во всяком случае, иногда!"

 

Кажется, я могу привести хоть какое-то обоснование "эффекту малых доз". Представьте какой-либо фильтр организма (например, восприятия) . Он нацелен на фильтрацию только определённых сигналов и воздействий. Но в чём-то действует примерно так, как самый обычный фильтр.

 

Например. Вы хотите профильтровать раствор (предположим - смесь разных крупинок, по разному растворимых в растворителе) от какой-то взвеси через сито. Все мелкие частицы пройдут. Какое-то вещество (бывшее в очень большом количестве в виде заведомо крупных частичек, НО хоть немного растворимое) пройдёт уже в виде раствора. Хоть оно имело частицы крупного размера, не проходящие через сито. А всё среднее и нерастворимое отфильтруется.

 

Вот примерно такой же может быть принцип действия малых доз  - как всего, что хоть частично растворилось (крупные отфильтрованные частицы) - тут берётся избытком. И ПЛЮС мелких частиц (тут взвесь просочилась через фильтр). Понятна аналогия? Всё среднее отсеялось, а большое и малое прошло, но совершенно по разным причинам.

[Vera]

Всё это тоже фактически относится к данной теме, писала давно - сейчас даже перечитывать не буду. Просто приведу запись из своего же блога на другом форуме, которую я позже сама удалила.

 

В целом, это написано про поиски золотой середины - в очень сложных вопросах культуры общения.

Когда-то я много времени проводила на миастеническом форуме. Первое впечатление – такое количество красивых, приветливых и эмоционально одаренных людей собралось в одном месте, что даже удивительно! При появлении новичка все так радовались, что кто-то из форумчан однажды спросил: «Вы что ли радуетесь, что еще один человек заболел?» - «Нет, мы радуемся, что он нас нашел!». Для приема новичков на форуме была специальная общая тема. Не написав в ней ничего, нельзя было рассчитывать получить доступ в Закрытый раздел, где размещались фото участников и их личные истории, тоже в общем разделе. В общем разделе для историй болезни каждый мог написать свою историю только один раз, а при желании в дальнейшем дополнить ее - мог менять или дополнять ее любое количество раз. Никаких советов или комментариев в этой общей теме нельзя было писать, только в личку, при желании. При миастении все настолько индивидуально, настолько быстро меняется и зависит от эмоций в очень большой степени, что давать какие-то советы друг другу иногда бывает опасно. Хоть истории обсуждаются, но по отдельным темам – «Прием гормонов», «Как удалить зуб» или «Влияет ли пища», в общем, отдельно и очень подробно обсуждаются все отдельные вопросы и проблемы. 

Действительно, миастения – очень редкое и крайне сложное заболевание, оно встречается примерно в 10 раз реже, чем рассеянный склероз. Даже найти товарища по несчастью, понять – ты не одна такая, люди живут с этим заболеванием многие годы и десятилетия, и ты тоже можешь жить дальше, тебе Бог дал хорошие шансы на дальнейшую жизнь… Надо только побыстрее понять, что тебе теперь еще можно делать, а что уже нельзя. Но всё настолько индивидуально, что я со всем своим опытом как-то почти ничего не рисковала там писать, после нескольких попыток. Зато замечательную функцию поддержки других больных с таким же диагнозом этот форум выполняет, как мало кто умеет. Поддержка дается всем, кто нуждается и охотно принимается. Находятся у многих самые теплые и добрые слова. Даже я, а словом я владею и умею писать не только рассудочные, но и эмоционально окрашенные тексты, иногда вдруг задумывалась и начинала тщательнее выбирать слова, чтобы лучше передать тон, эмоциональную окраску тех мыслей, что хотела изложить. 

Что касается встречи новичков – я не видела форума, где это делают лучше и добрее. Модераторы каждому найдут теплые, подбадривающие слова. Почти что обязательно напишут и обычные форумчане, самые разные люди с форума - в зависимости от того, что написал новичок о себе (город, давно ли болеет, интересы и всё, что считает важным для себя). Кажется, что именно этот человек (новичок) – родственник, которого дружная семья искала много лет. Такой теплый прием и так много внимания, так все радуются любой информации о нем. А уж если новичок человек одаренный (а миастеники очень часто бывают одаренными), откроет тему со своими работами или напишет стихи в общей ветке для стихов – то радость может переполнить все эти темы. 

То есть они настолько позитивны и общительны между своими, так много пишут слов, так много эмоций в этих словах выражено, что это даже удивительно. Невольно в голову приходит мысль – как-то это чрезмерно. В какой-то момент я подумала - может, потому я и не заболела миастенией сама, что я совсем другая по характеру? Ведь я никогда не искала чьей-то поддержки (пока не случилось так, что без поддержки было просто не выжить). Всегда, с детства, была очень самостоятельной и мало советовалась с родственниками или подругами. И еще - я как-то не делила людей на своих и чужих, сохраняя (в определенных пределах) толерантность при общении с самыми разными людьми? 

Потом я нашла форум рассеянного склероза и заинтересовалась этим заболеванием, как более распространенным - по сравнению с миастенией. Но тоже аутоиммунным поражением, и тоже – нервной системы. В мире примерно один миллион людей живет с рассеянным склерозом. И если миастения – это «всего лишь» псевдопаралич, который вначале довольно легко проходит, стоит лишь отдохнуть и перестать нервничать, и так же легко – к сожалению - возвращается при любых неприятностях и перегрузках, то при РС параличи самые настоящие. Хотя в начале болезни у многих бывают очень продолжительные ремиссии, но с ходом времени параличи остаются уже навсегда.

На форуме РС новичков встречают совсем по другому. Те из них, кто лучше умеют общаться, не торопятся создавать свои темы, а «пробуют перо» в чужих темах и общих разделах форума. И это правильно, разумно, надо сначала немного «обжиться» на новом месте среди незнакомых людей. А кто-то поступает наоборот – слишком торопится с созданием своей темы. Но мало кто из новичков имеет шансы так сразу «понравиться» РС-никам. Там, на форуме РС, конечно есть милейшие и добрейшие люди, но в общей массе они чаще предпочитают помалкивать и не выделяться. А остальные, увидев новичка, иногда словно только и ждут, пока он по неопытности совершит какой-то промах. На миастеническом форуме наоборот деликатно «не замечали» промахи новичков, скорее приободрят или что-то разъяснят, в случае чего… На РС-ном при чьих-то промахах то надолго повиснет леденящее молчание, то начинается агрессивная критика, то начнется даже высмеивание - конечно, не всегда, а «под настроение». 

Извините, если пишу открытым текстом и довольно грубо – таковы мои личные впечатления. Я не психолог, не врач, а как обычный человек я имею право высказываться о чьих-то нравах. Тем более, я крайне редко «перехожу на личности», пишу только о наиболее типичном, как оно мне запомнилось. А проведя на этих форумах буквально несколько лет жизни, впечатлений у меня предостаточно!

Перехожу в область еще более проблемную… Нужно немало времени провести на миастеническом форуме, чтобы понять – многие из этих милейших людей в душе считают себя «лучше» здоровых, и не просто в форме «мы самые обаятельные и привлекательные», а в гораздо более худшей. Иногда, но это уже крайности, дело доходит до чьей-то откровенной злобы и агрессивности по отношению к тем, кто чем-то отличается от них самих. Например, кого-то посчитали намного более здоровым. Или что-то еще, в общем – толерантность к другим не самое сильное их качество. Иногда это проявляется в виде слабого, но постоянного раздражения, возможно, не до конца осознанного самим больным. И когда оно вдруг прорвется наружу, другие форумчане, разумеется, деликатно промолчат или даже начнут поддерживать – ведь «наши» лучше всех просто по определению. На РС-ном форуме скрытые качества многих как раз лучше, чем явно проявляемые. Это я про деликатных, добрых и молчаливых – я неоднократно видела случаи очень тактичного поведения, доброй, ненавязчивой помощи. Там – на форуме РС - вообще говорится во много раз меньше слов, чем на миастеническом, и это при гораздо большем количестве участников. Зато гораздо больше делается для своего здоровья.

Мне, как всегда, интересны ваши мысли и впечатления.

-----------------------------------------------------------------------------

Это было написано в .2012 году, по впечатлениям от этого же форума РС и от миастенического форума, а также форума Кронпортал. Пишите - если есть что сказать по теме. Я рискнула начать здесь две очень непростые темы - про Энергетику организма и про Характер больных с тяжёлыми АИ заболеваниями.

 

Думала про это фактически всю свою жизнь - почему я непрерывно болею? У кого есть какие-либо свои мысли, вопросы или наблюдения - не комплексуйте, пишите. Постараюсь всем ответить, по мере своих сил. Надолго не задумывайтесь, не надо держать в себе даже и негатив ( НО я не к тому, чтоб обзываться, конечно же!).

[ЯЕлена]

3 часа назад, Vera сказал:

Всё это тоже фактически относится к данной теме, писала давно - сейчас даже перечитывать не буду. Просто приведу запись из своего же блога на другом форуме, которую я позже сама удалила.

 

В целом, это написано про поиски золотой середины - в очень сложных вопросах культуры общения.

Когда-то я много времени проводила на миастеническом форуме. Первое впечатление – такое количество красивых, приветливых и эмоционально одаренных людей собралось в одном месте, что даже удивительно! При появлении новичка все так радовались, что кто-то из форумчан однажды спросил: «Вы что ли радуетесь, что еще один человек заболел?» - «Нет, мы радуемся, что он нас нашел!». Для приема новичков на форуме была специальная общая тема. Не написав в ней ничего, нельзя было рассчитывать получить доступ в Закрытый раздел, где размещались фото участников и их личные истории, тоже в общем разделе. В общем разделе для историй болезни каждый мог написать свою историю только один раз, а при желании в дальнейшем дополнить ее - мог менять или дополнять ее любое количество раз. Никаких советов или комментариев в этой общей теме нельзя было писать, только в личку, при желании. При миастении все настолько индивидуально, настолько быстро меняется и зависит от эмоций в очень большой степени, что давать какие-то советы друг другу иногда бывает опасно. Хоть истории обсуждаются, но по отдельным темам – «Прием гормонов», «Как удалить зуб» или «Влияет ли пища», в общем, отдельно и очень подробно обсуждаются все отдельные вопросы и проблемы. 

Действительно, миастения – очень редкое и крайне сложное заболевание, оно встречается примерно в 10 раз реже, чем рассеянный склероз. Даже найти товарища по несчастью, понять – ты не одна такая, люди живут с этим заболеванием многие годы и десятилетия, и ты тоже можешь жить дальше, тебе Бог дал хорошие шансы на дальнейшую жизнь… Надо только побыстрее понять, что тебе теперь еще можно делать, а что уже нельзя. Но всё настолько индивидуально, что я со всем своим опытом как-то почти ничего не рисковала там писать, после нескольких попыток. Зато замечательную функцию поддержки других больных с таким же диагнозом этот форум выполняет, как мало кто умеет. Поддержка дается всем, кто нуждается и охотно принимается. Находятся у многих самые теплые и добрые слова. Даже я, а словом я владею и умею писать не только рассудочные, но и эмоционально окрашенные тексты, иногда вдруг задумывалась и начинала тщательнее выбирать слова, чтобы лучше передать тон, эмоциональную окраску тех мыслей, что хотела изложить. 

Что касается встречи новичков – я не видела форума, где это делают лучше и добрее. Модераторы каждому найдут теплые, подбадривающие слова. Почти что обязательно напишут и обычные форумчане, самые разные люди с форума - в зависимости от того, что написал новичок о себе (город, давно ли болеет, интересы и всё, что считает важным для себя). Кажется, что именно этот человек (новичок) – родственник, которого дружная семья искала много лет. Такой теплый прием и так много внимания, так все радуются любой информации о нем. А уж если новичок человек одаренный (а миастеники очень часто бывают одаренными), откроет тему со своими работами или напишет стихи в общей ветке для стихов – то радость может переполнить все эти темы. 

То есть они настолько позитивны и общительны между своими, так много пишут слов, так много эмоций в этих словах выражено, что это даже удивительно. Невольно в голову приходит мысль – как-то это чрезмерно. В какой-то момент я подумала - может, потому я и не заболела миастенией сама, что я совсем другая по характеру? Ведь я никогда не искала чьей-то поддержки (пока не случилось так, что без поддержки было просто не выжить). Всегда, с детства, была очень самостоятельной и мало советовалась с родственниками или подругами. И еще - я как-то не делила людей на своих и чужих, сохраняя (в определенных пределах) толерантность при общении с самыми разными людьми? 

Потом я нашла форум рассеянного склероза и заинтересовалась этим заболеванием, как более распространенным - по сравнению с миастенией. Но тоже аутоиммунным поражением, и тоже – нервной системы. В мире примерно один миллион людей живет с рассеянным склерозом. И если миастения – это «всего лишь» псевдопаралич, который вначале довольно легко проходит, стоит лишь отдохнуть и перестать нервничать, и так же легко – к сожалению - возвращается при любых неприятностях и перегрузках, то при РС параличи самые настоящие. Хотя в начале болезни у многих бывают очень продолжительные ремиссии, но с ходом времени параличи остаются уже навсегда.

На форуме РС новичков встречают совсем по другому. Те из них, кто лучше умеют общаться, не торопятся создавать свои темы, а «пробуют перо» в чужих темах и общих разделах форума. И это правильно, разумно, надо сначала немного «обжиться» на новом месте среди незнакомых людей. А кто-то поступает наоборот – слишком торопится с созданием своей темы. Но мало кто из новичков имеет шансы так сразу «понравиться» РС-никам. Там, на форуме РС, конечно есть милейшие и добрейшие люди, но в общей массе они чаще предпочитают помалкивать и не выделяться. А остальные, увидев новичка, иногда словно только и ждут, пока он по неопытности совершит какой-то промах. На миастеническом форуме наоборот деликатно «не замечали» промахи новичков, скорее приободрят или что-то разъяснят, в случае чего… На РС-ном при чьих-то промахах то надолго повиснет леденящее молчание, то начинается агрессивная критика, то начнется даже высмеивание - конечно, не всегда, а «под настроение». 

Извините, если пишу открытым текстом и довольно грубо – таковы мои личные впечатления. Я не психолог, не врач, а как обычный человек я имею право высказываться о чьих-то нравах. Тем более, я крайне редко «перехожу на личности», пишу только о наиболее типичном, как оно мне запомнилось. А проведя на этих форумах буквально несколько лет жизни, впечатлений у меня предостаточно!

Перехожу в область еще более проблемную… Нужно немало времени провести на миастеническом форуме, чтобы понять – многие из этих милейших людей в душе считают себя «лучше» здоровых, и не просто в форме «мы самые обаятельные и привлекательные», а в гораздо более худшей. Иногда, но это уже крайности, дело доходит до чьей-то откровенной злобы и агрессивности по отношению к тем, кто чем-то отличается от них самих. Например, кого-то посчитали намного более здоровым. Или что-то еще, в общем – толерантность к другим не самое сильное их качество. Иногда это проявляется в виде слабого, но постоянного раздражения, возможно, не до конца осознанного самим больным. И когда оно вдруг прорвется наружу, другие форумчане, разумеется, деликатно промолчат или даже начнут поддерживать – ведь «наши» лучше всех просто по определению. На РС-ном форуме скрытые качества многих как раз лучше, чем явно проявляемые. Это я про деликатных, добрых и молчаливых – я неоднократно видела случаи очень тактичного поведения, доброй, ненавязчивой помощи. Там – на форуме РС - вообще говорится во много раз меньше слов, чем на миастеническом, и это при гораздо большем количестве участников. Зато гораздо больше делается для своего здоровья.

Мне, как всегда, интересны ваши мысли и впечатления.

-----------------------------------------------------------------------------

Это было написано в .2012 году, по впечатлениям от этого же форума РС и от миастенического форума, а также форума Кронпортал. Пишите - если есть что сказать по теме. Я рискнула начать здесь две очень непростые темы - про Энергетику организма и про Характер больных с тяжёлыми АИ заболеваниями.

 

Думала про это фактически всю свою жизнь - почему я непрерывно болею? У кого есть какие-либо свои мысли, вопросы или наблюдения - не комплексуйте, пишите. Постараюсь всем ответить, по мере своих сил. Надолго не задумывайтесь, не надо держать в себе даже и негатив ( НО я не к тому, чтоб обзываться, конечно же!).

Когда дочери был поставлен диагноз - РС, врач сказал, что изменения в её поведении связаны с заболеванием и нам придется научиться с этим жить.

[aliens]

6 часов назад, Vera сказал:

Здесь отвечу. В другой теме, mic написал: "Очень не хочется добавлять свой флуд в эту тему, но) У меня возникли ассоциации с применением в мед-не метаболитов: глицина или янтарной к-ты. Скептики уверяют, что эффект невозможен, т.к. добавляется ничтожная доля от того, что и так крутится в обменных процессах. А, тем не менее, он есть! Во всяком случае, иногда!"

 

 

Тоже здесь напишу про глицин. У мамы проблемы с сердцем и из-за этого повышается давление. Иногда приходится вызывать скорую, несмотря на то что она принимает таблетки постоянно. Стандартный набор Скорой для снижения давления, который мы теперь в крайних случаях применяем- капотен под язык+ 5 таблеток глицина туда же. Не знаю как помогает, но вот такая схема.