30 лет с РС превращают тебя в кота Шредингера

[G.P.]

Недавно я вкратце рассказал о своих 30 годах с рассеянным склерозом и эта тема вызвала бурное обсуждение на форуме: 

 

Это вдохновило меня подробнее рассказать о жизни и о способах справляться с вынужденной неподвижностью. Буду очень благодарен тем, кто сможет дочитать до конца моё произведение и решит сказать несколько слов по этому поводу. Я рад, что пока не один в своём зажатом мире!

 

Кот Шрёдингера 2.1.docx

 

 

[Oleg]

Павел, спасибо за эту "прививку" . 

Сил вам и терпения.

[mic]

G.P., спс, таки осилил. Попадались и ролики об ИИ-психотерапии, и посты их клиентов на разных форумах. Теперь имею хоть какое-то личное представление о процессе.

Вы действительно думаете, что ознакомившись с Вашим опытом, можно гарантированно избежать ВСЕХ жизненных проблем и неурядиц? Замечательные браки могут оказаться бездетными, могут кончиться рождением больных детей (или не кончиться). Всё возможно...

Сейчас Вами занимаются родители, а ведь их могло не быть.

И, пардон, при чём тут РС? Мне как бывшему лежачему было бы интересно узнать, как лечат и реабилитируют в РБ.

Здоровья и удачи во всём!

[G.P.]

mic, спасибо за честную оценку. 

Ваша правда. Ни в каком сложном положении нельзя опускать руки. Нужно помнить, что свои обстоятельства есть в жизни каждого. Я не жалуюсь на несчастную жизнь и не заострял внимание на причинах своего стресса, наоборот считаю себя удачливым. Просто хочется поделиться опытом и понять, как моя история воспринимается извне.

Как лечат РС в Беларуси? При обострении госпитализируют и капают гормонами. Вне обострений никак не лечат. Невролог в поликлинике прописала симптоматические таблетки - баклофен, амантадин. Витамином D обеспечиваю себя сам. Запись в поликлинику к неврологу затруднена, обычно талонов нет да и сил уже нет ходить по врачам. Никто не стремится меня обследовать. Буквально накануне узал о сайте, где можно отправить официальное обращение минздраву. Описал свою ситуацию. Чиновники у нас работают исправно. Уже звонили, обещая обследование в РНПЦ неврологии.

[Lolka]

14 часов назад, mic сказал:

было бы интересно узнать, как лечат и реабилитируют в РБ

У нас в городе немного не так. К неврологу попасть очень просто. Звонишь в кабинет напрямую. Объясняешь медсестре, что тебе нужно: рецепт, направление и т.д. Говорят, когда можно забрать. Кто-нибудь из родственников приходит и забирает. По 2-й группе врач периодически приходит на дом на осмотр.

С ПИТРС немного сложнее. Раз в три месяца за ними нужно ездить в областной центр. На месте не выдают. 2,5 часа туда и столько же назад для того, чтобы показать язык, дотронуться пальцем до носа и получить три пачки Финголимода. При ВПРС доступно: Сипонимод (не для всех) и Окревус.

Для смены препарата нужно приехать в РНПЦ на консультацию, потом лечь в столичную больницу и пройти консилиум. И, при положительном результате, опять поехать в областной центр за препаратом. Как сказал один умный человек с этого форума: Что бы так болеть, нужно много нервов и здоровья)

[mic]

А симптоматическая терапия РС в Белоруссии б/пл? Врач может выписать всё, или есть список лек-в?

Спасибо за ответы!)

[G.P.]

Для инвалидов 1-2 группы в РБ скидка на отечественные лекарства - 90 %. Для больных РС есть небольшой список бесплатных лекарств, например баклофен. Видимо, безразличное отношение ко мне в столице - результат стечения факторов: текучка персонала в поликлинике и больнице и неудачная сопутствующая болезнь, прервавшая моё участие в клинических исследованиях.

[Lolka]

53 минуты назад, mic сказал:

А симптоматическая терапия РС в Белоруссии б/пл? Врач может выписать всё, или есть список лек-в?

Скидка 90% тоже на определенный перечень. Если ложишься в больницу, то все таблетки, уколы, капельницы и контраст для МРТ бесплатно