G.P. Posted March 19 Share Posted March 19 Недавно я вкратце рассказал о своих 30 годах с рассеянным склерозом и эта тема вызвала бурное обсуждение на форуме: Это вдохновило меня подробнее рассказать о жизни и о способах справляться с вынужденной неподвижностью. Буду очень благодарен тем, кто сможет дочитать до конца моё произведение и решит сказать несколько слов по этому поводу. Я рад, что пока не один в своём зажатом мире! Кот Шрёдингера 2.1.docx 3 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Oleg Posted March 19 Share Posted March 19 Павел, спасибо за эту "прививку" . Сил вам и терпения. 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
mic Posted March 19 Share Posted March 19 G.P., спс, таки осилил. Попадались и ролики об ИИ-психотерапии, и посты их клиентов на разных форумах. Теперь имею хоть какое-то личное представление о процессе. Вы действительно думаете, что ознакомившись с Вашим опытом, можно гарантированно избежать ВСЕХ жизненных проблем и неурядиц? Замечательные браки могут оказаться бездетными, могут кончиться рождением больных детей (или не кончиться). Всё возможно... Сейчас Вами занимаются родители, а ведь их могло не быть. И, пардон, при чём тут РС? Мне как бывшему лежачему было бы интересно узнать, как лечат и реабилитируют в РБ. Здоровья и удачи во всём! 6 Link to comment Share on other sites More sharing options...
G.P. Posted March 19 Author Share Posted March 19 mic, спасибо за честную оценку. Ваша правда. Ни в каком сложном положении нельзя опускать руки. Нужно помнить, что свои обстоятельства есть в жизни каждого. Я не жалуюсь на несчастную жизнь и не заострял внимание на причинах своего стресса, наоборот считаю себя удачливым. Просто хочется поделиться опытом и понять, как моя история воспринимается извне. Как лечат РС в Беларуси? При обострении госпитализируют и капают гормонами. Вне обострений никак не лечат. Невролог в поликлинике прописала симптоматические таблетки - баклофен, амантадин. Витамином D обеспечиваю себя сам. Запись в поликлинику к неврологу затруднена, обычно талонов нет да и сил уже нет ходить по врачам. Никто не стремится меня обследовать. Буквально накануне узал о сайте, где можно отправить официальное обращение минздраву. Описал свою ситуацию. Чиновники у нас работают исправно. Уже звонили, обещая обследование в РНПЦ неврологии. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lolka Posted March 20 Share Posted March 20 14 часов назад, mic сказал: было бы интересно узнать, как лечат и реабилитируют в РБ У нас в городе немного не так. К неврологу попасть очень просто. Звонишь в кабинет напрямую. Объясняешь медсестре, что тебе нужно: рецепт, направление и т.д. Говорят, когда можно забрать. Кто-нибудь из родственников приходит и забирает. По 2-й группе врач периодически приходит на дом на осмотр. С ПИТРС немного сложнее. Раз в три месяца за ними нужно ездить в областной центр. На месте не выдают. 2,5 часа туда и столько же назад для того, чтобы показать язык, дотронуться пальцем до носа и получить три пачки Финголимода. При ВПРС доступно: Сипонимод (не для всех) и Окревус. Для смены препарата нужно приехать в РНПЦ на консультацию, потом лечь в столичную больницу и пройти консилиум. И, при положительном результате, опять поехать в областной центр за препаратом. Как сказал один умный человек с этого форума: Что бы так болеть, нужно много нервов и здоровья) 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
mic Posted March 20 Share Posted March 20 А симптоматическая терапия РС в Белоруссии б/пл? Врач может выписать всё, или есть список лек-в? Спасибо за ответы!) Link to comment Share on other sites More sharing options...
G.P. Posted March 20 Author Share Posted March 20 Для инвалидов 1-2 группы в РБ скидка на отечественные лекарства - 90 %. Для больных РС есть небольшой список бесплатных лекарств, например баклофен. Видимо, безразличное отношение ко мне в столице - результат стечения факторов: текучка персонала в поликлинике и больнице и неудачная сопутствующая болезнь, прервавшая моё участие в клинических исследованиях. 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lolka Posted March 20 Share Posted March 20 53 минуты назад, mic сказал: А симптоматическая терапия РС в Белоруссии б/пл? Врач может выписать всё, или есть список лек-в? Скидка 90% тоже на определенный перечень. Если ложишься в больницу, то все таблетки, уколы, капельницы и контраст для МРТ бесплатно 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Oleg Posted March 22 Share Posted March 22 Павел, а можно показать картинку с футболки целиком? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lolka Posted March 23 Share Posted March 23 20.03.2026 в 13:25, G.P. сказал: Видимо, безразличное отношение ко мне в столице - результат стечения факторов: текучка персонала в поликлинике и больнице и неудачная сопутствующая болезнь, прервавшая моё участие в клинических исследованиях. Я не из Минска. Районный центр Брестской области 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
TaniaChuk Posted March 28 Share Posted March 28 23.03.2026 в 11:58, Lolka сказал: Я не из Минска. Районный центр Брестской области Я вот иногда думаю- а как бы сложилась моя жизнь, останься я в РБ? Районный центр Брестской области, и сам Брест... Вот егодня пакую макулатуру- "девушку можно вывезти из Беларуси", да... Мужу говорю: смирись! Беларусь из девушки вывезти нельзя! Ни о чем не жалею, но скучаю- жуть... 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lolka Posted April 1 Share Posted April 1 29.03.2026 в 00:58, TaniaChuk сказал: Я вот иногда думаю- а как бы сложилась моя жизнь, останься я в РБ? Как там у Вас с ПИТРС? Link to comment Share on other sites More sharing options...
TaniaChuk Posted April 3 Share Posted April 3 01.04.2026 в 12:26, Lolka сказал: Как там у Вас с ПИТРС? Да есть что-то. Я сильно не вникаю. Читала обсуждения, да в больнице сопалатницы рассказывали. Для меня это давно не актуально. Пока еще от ВПРС ничего нет. Это я кои веки сдалась "прокапаться". Как раз после ЭТОЙ зимы работы особо не было. А так давно только метаболичка дома. Потому что "у меня елки". Врач не возражает. Если бы настаивала на стационаре,то бросила бы все, понятно. А в свое время Ребиф удержал меня, ну насколько возможно. 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lolka Posted April 6 Share Posted April 6 03.04.2026 в 17:48, TaniaChuk сказал: А так давно только метаболичка дома А что из метаболички? Link to comment Share on other sites More sharing options...
TaniaChuk Posted April 6 Share Posted April 6 10 часов назад, Lolka сказал: А что из метаболички? Тут я ничего революционного не расскажу. Я постоянный клиент iHerb. там и покупаю всякое- полезное. В том числе и с этого форума почерпнутое. Нуклео еще, милдронат. . 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now