Рассеянный склероз и беременность

[Krestiki]

2 часа назад, Бегущая по волнам сказал:

Здравствуйте все!

Давно читаю этот форум, давно уже болею РС ( 10 лет) и давно мечтаю о беременности.

Путь был трудный и долгий, и обострения, и выкидыши, и попытки ЭКО, обострения после них, потом два года принимала Тизабри и случилось  чудо, я забеременела самостоятельно.

Сейчас уже 5й месяц, с малышом все хорошо.

У меня вопрос к уже родившим мамочкам, что бы вы делали на моем месте, кормили или все же нет?

Моя беременность пока проходит без обострений, но вот уже полгода почти, как я без Тизабри, и  врач невролог говорит, прямо в день родов нужно ставить капельницу и никакого кормления.

Дело в том, что последние обострения ( до приема Тизабри) были тяжелейшие, по два месяца, я практически не видела и не могла ходить.

Сейчас почти восстановилась, только немного онемение с левой стороны.

Разум мне говорит, и не думай кормить, малышу нужна здоровая мама, и никаких рисков.

ну а чувства.. все все понимают.

МРТ в последний раз показало 13 очагов в голове, 3 в спинном мозге.

Мамочки, которые были на ИВ с самого начало, мамочки, которые всего месяц два кормили, мамочки которые долго были на ГВ, зная о диагнозе и имея серьезный стаж заболевания, ответьте мне все, пожалуйста! 

Заранее всем спасибо!

Сложный вопрос, особенно сейчас, когда гормоны бушуют.

Я кормила сразу двоих до 4 мес, затем за месяц перевела на ИВ. Вэтот месяц меня и накрыло, но я переходила обострение.. последствия остались. О чем жалею, да ни о чем. Дети растут, а у меня РС. как был так и остался, никто мне не скажет что было бы иначе, если б вообще не кормила.

Стаж на момент беременности 12 лет.

[alinenok032]

17 часов назад, Бегущая по волнам сказал:

Здравствуйте все!

Давно читаю этот форум, давно уже болею РС ( 10 лет) и давно мечтаю о беременности.

Путь был трудный и долгий, и обострения, и выкидыши, и попытки ЭКО, обострения после них, потом два года принимала Тизабри и случилось  чудо, я забеременела самостоятельно.

Сейчас уже 5й месяц, с малышом все хорошо.

У меня вопрос к уже родившим мамочкам, что бы вы делали на моем месте, кормили или все же нет?

Моя беременность пока проходит без обострений, но вот уже полгода почти, как я без Тизабри, и  врач невролог говорит, прямо в день родов нужно ставить капельницу и никакого кормления.

Дело в том, что последние обострения ( до приема Тизабри) были тяжелейшие, по два месяца, я практически не видела и не могла ходить.

Сейчас почти восстановилась, только немного онемение с левой стороны.

Разум мне говорит, и не думай кормить, малышу нужна здоровая мама, и никаких рисков.

ну а чувства.. все все понимают.

МРТ в последний раз показало 13 очагов в голове, 3 в спинном мозге.

Мамочки, которые были на ИВ с самого начало, мамочки, которые всего месяц два кормили, мамочки которые долго были на ГВ, зная о диагнозе и имея серьезный стаж заболевания, ответьте мне все, пожалуйста! 

Заранее всем спасибо!

скажите вам выводили тизабри из организма, когда вы перестали его капать из за беременности? я на тизабри сейчас, после беременности уколы были вливанием водички. не кормила не потому что сразу стала колоть, а потому что не было молока, первое ухудшение случилось только после полугода после родов. если вы прошли уже через такие страшные последствия болезни, как пишете ниже, то я советую после родов сразу влить гармоны. ИВ нисколько не хуже грудного, в моем случае даже лучше, сын ко мне не был привязан, я лежала в первый год 5 раз в больнице, плюс с ив можно организовать режим, это будет проще и для вас и для малыша. здоровья вам и будущему малышу.

[Н@т@ля]

18 часов назад, Бегущая по волнам сказал:

Здравствуйте все!

Давно читаю этот форум, давно уже болею РС ( 10 лет) и давно мечтаю о беременности.

Путь был трудный и долгий, и обострения, и выкидыши, и попытки ЭКО, обострения после них, потом два года принимала Тизабри и случилось  чудо, я забеременела самостоятельно.

Сейчас уже 5й месяц, с малышом все хорошо.

У меня вопрос к уже родившим мамочкам, что бы вы делали на моем месте, кормили или все же нет?

Моя беременность пока проходит без обострений, но вот уже полгода почти, как я без Тизабри, и  врач невролог говорит, прямо в день родов нужно ставить капельницу и никакого кормления.

Дело в том, что последние обострения ( до приема Тизабри) были тяжелейшие, по два месяца, я практически не видела и не могла ходить.

Сейчас почти восстановилась, только немного онемение с левой стороны.

Разум мне говорит, и не думай кормить, малышу нужна здоровая мама, и никаких рисков.

ну а чувства.. все все понимают.

МРТ в последний раз показало 13 очагов в голове, 3 в спинном мозге.

Мамочки, которые были на ИВ с самого начало, мамочки, которые всего месяц два кормили, мамочки которые долго были на ГВ, зная о диагнозе и имея серьезный стаж заболевания, ответьте мне все, пожалуйста! 

Заранее всем спасибо!

Мой опыт показывает, что лучше не кормить и сразу перейти на терапию. У меня четверо детей, двух из которых родила уже с диагнозом. Оглядываясь назад понимаю, что первые симптомы появились ещё в школе, стояла на учёте у невролога, но диагноз поставить не могли, мрт не делали, а итоге при постановке диагноза в 2011 множественные очаги. Первое серьёзное обострение как раз нагрянуло в 2011, когда грудью кормила. После Рождения третьего ребёнка сразу после выписки из роддома перешли на смесь и я начата ставить уколы. В итоге по мрт первый год без отрицательной динамики, самочувствие тоже норм. Сейчас четвёртому ребёнку 2 месяца. хотела грудью покормить до полугода, но в итоге в 1,5 месяца перешли на смесь, стало падать зрение и начались головокружения. Из личного опыта могу сказать, что в первую очередь нужно смотреть на своё самочувствие, здоровым то людям тяжело даётся такой режим, а если с нашим диагнозом, то вообще тушите свет. Ведь это ночные кормления каждые два часа минут по 30 в среднем, колики, диета, ещё и по дому нужно работу делать, пеленки гладить и куча всего другого. Так что мое мнение, что обострение от переутомления после родов и если нет помощников, которые будут помогать, то лучше не рисковать, правильно говорят, что ребёнку в первую очередь нужна мама. Кстати, третьего ребёнка я кормила меньше всех, всего 2 недели и он у меня самый здоровый, и развиваться начал быстрее всех, тьфу тьфу тьфу)) здоровье вам и ребёночку, и главное спокойствие)

[Бегущая по волнам]

5 часов назад, alinenok032 сказал:

скажите вам выводили тизабри из организма, когда вы перестали его капать из за беременности? я на тизабри сейчас, после беременности уколы были вливанием водички. не кормила не потому что сразу стала колоть, а потому что не было молока, первое ухудшение случилось только после полугода после родов. если вы прошли уже через такие страшные последствия болезни, как пишете ниже, то я советую после родов сразу влить гармоны. ИВ нисколько не хуже грудного, в моем случае даже лучше, сын ко мне не был привязан, я лежала в первый год 5 раз в больнице, плюс с ив можно организовать режим, это будет проще и для вас и для малыша. здоровья вам и будущему малышу.

Нет, так получилось, что я забеременела через 2 недели после последней капельницы, мне сказали, что надо прекратить, но на ребенка белки, которые в Тизабри, не действуют.

Сейчас я каждые 4 недели получаю внутривенно иммуноглобулин, небольшую дозу, 200 мл.

Врач сказал, что это снижает вероятность обострения во время беременности на 30%, я с удовольствием ему поверила.

После иммуноглобулинов у  меня бывает озноб и повышается температура иногда, но не выше 38, тогда я полтаблетки парацетамола пью.

Спасибо Вам за идею с гормонами! Это конечно проще всего.

[Бегущая по волнам]

5 часов назад, Н@т@ля сказал:

Мой опыт показывает, что лучше не кормить и сразу перейти на терапию. У меня четверо детей, двух из которых родила уже с диагнозом. Оглядываясь назад понимаю, что первые симптомы появились ещё в школе, стояла на учёте у невролога, но диагноз поставить не могли, мрт не делали, а итоге при постановке диагноза в 2011 множественные очаги. Первое серьёзное обострение как раз нагрянуло в 2011, когда грудью кормила. После Рождения третьего ребёнка сразу после выписки из роддома перешли на смесь и я начата ставить уколы. В итоге по мрт первый год без отрицательной динамики, самочувствие тоже норм. Сейчас четвёртому ребёнку 2 месяца. хотела грудью покормить до полугода, но в итоге в 1,5 месяца перешли на смесь, стало падать зрение и начались головокружения. Из личного опыта могу сказать, что в первую очередь нужно смотреть на своё самочувствие, здоровым то людям тяжело даётся такой режим, а если с нашим диагнозом, то вообще тушите свет. Ведь это ночные кормления каждые два часа минут по 30 в среднем, колики, диета, ещё и по дому нужно работу делать, пеленки гладить и куча всего другого. Так что мое мнение, что обострение от переутомления после родов и если нет помощников, которые будут помогать, то лучше не рисковать, правильно говорят, что ребёнку в первую очередь нужна мама. Кстати, третьего ребёнка я кормила меньше всех, всего 2 недели и он у меня самый здоровый, и развиваться начал быстрее всех, тьфу тьфу тьфу)) здоровье вам и ребёночку, и главное спокойствие)

Н@т@ля, Вы героиня, восхищаюсь и преклоняюсь перед Вами!

Врач настроен тоже, чтоб прямо там и начать вливать.

[antosha1976]

Добрый вечер!Я болею РС с 2008, родила в 2011. Тут надо выбирать: грудь или ПИТРС.. Мне было тяжело и все 9 месяцев,и после родов... Я выбрала бетаферон. ГЛАВНОЕ ДЕВОЧКИ! Рожать,но искать помощников и не переутомлятся

[Katerina_S]

 

Добрый вечер,

Скажите, пожалуйста, принципиален ли роддом при родоразрешение? Окружной неврапотолог рекомендовал естественное родоразрешение. 

Девочки, кто рожал скажите, пожалуйста, в каких роддомах рожали? Поделитесь опытом.

 

Скажите ещё, пожалуйста, обострение после родов я так поняла настигло всех?

[Katerina_S]

В 9 февраля 2017 г. в 21:34, Рамира сказал:

Я родила 8 месяцев назад. Кормила только в роддоме потом сразу на уколы. ГВ это конечно хорошо, но рисковать я не стала! И на ИВ хорошо растем. Кстати у меня до сих пор онемение левой стороны, больше года уже держится.

Скажите, пожалуйста, а как происходило родоразрешение? И про ГВ из роддом приехали и сразу на смесь, а себя на уколы? Как сейчас себя чувствуйте?

 

пы.сы. Нахожусь в положение, собираю информацию.

[Аиша]

1 час назад, Katerina_S сказал:

 

Добрый вечер,

Скажите, пожалуйста, принципиален ли роддом при родоразрешение? Окружной неврапотолог рекомендовал естественное родоразрешение. 

Девочки, кто рожал скажите, пожалуйста, в каких роддомах рожали? Поделитесь опытом.

 

Скажите ещё, пожалуйста, обострение после родов я так поняла настигло всех?

 

Я рожала вторую дочку в Центре планирования семьи на Севастопольском. Направление дала гинеколог из районной поликлиники. У меня еще и щитовидка, так что отправили туда на консультацию гинеколога-эндокринолога. Потом там и осталась наблюдаться дальше и рожать. Центр очень хороший. Все было бесплатно. Правда, было это 16 лет назад :) Диагноз тогда не стоял официально. Обострения меня накрывали во время беременностей, а не после. Правда,я не знала, что это обострения :) ПИТРС не принимала и не принимаю.

Думаю, выбор роддома очень важен и с точки зрения профессионализма медперсонала, и наличия необходимого оборудования, и психологического климата. Я первую рожала в 25-м роддоме. Вроде и роддом один из лучших, а отношение было аховое! Нас в предродовой было 7 человек! И все кричат, стонут, и хоть бы кто из врачей подошел! Только акушерка на секунду заглядывала с воплем: "Хватит орать!" Вспоминаю, как страшный сон! Благо, это было еще "давнее", 21 год назад. Надеюсь, что там все изменилось.

В любом случае, обговорите с вашим гинекологом выбор роддома, поищите его в интернете, почитайте отзывы. Удачи Вам!

[Krestiki]

21 час назад, Katerina_S сказал:

 

Добрый вечер,

Скажите, пожалуйста, принципиален ли роддом при родоразрешение? Окружной неврапотолог рекомендовал естественное родоразрешение. 

Девочки, кто рожал скажите, пожалуйста, в каких роддомах рожали? Поделитесь опытом.

 

Скажите ещё, пожалуйста, обострение после родов я так поняла настигло всех?

1.  Смотря по самочувствию. Я бы не смогла. У меня было кс, общий наркоз,.

2. Роддом обычный.

3. С рождения 100%гв. На 5месяце начала вводить смесь и накрыло обострение. 

 

У меня двойня, 2014 гр. 

[Katerina_S]

20 часов назад, Аиша сказал:

 

Я рожала вторую дочку в Центре планирования семьи на Севастопольском. Направление дала гинеколог из районной поликлиники. У меня еще и щитовидка, так что отправили туда на консультацию гинеколога-эндокринолога. Потом там и осталась наблюдаться дальше и рожать. Центр очень хороший. Все было бесплатно. Правда, было это 16 лет назад :) Диагноз тогда не стоял официально. Обострения меня накрывали во время беременностей, а не после. Правда,я не знала, что это обострения :) ПИТРС не принимала и не принимаю.

Думаю, выбор роддома очень важен и с точки зрения профессионализма медперсонала, и наличия необходимого оборудования, и психологического климата. Я первую рожала в 25-м роддоме. Вроде и роддом один из лучших, а отношение было аховое! Нас в предродовой было 7 человек! И все кричат, стонут, и хоть бы кто из врачей подошел! Только акушерка на секунду заглядывала с воплем: "Хватит орать!" Вспоминаю, как страшный сон! Благо, это было еще "давнее", 21 год назад. Надеюсь, что там все изменилось.

В любом случае, обговорите с вашим гинекологом выбор роддома, поищите его в интернете, почитайте отзывы. Удачи Вам!

 У меня беременность вторая. В первую рожала сама, диагноз официально не стоял, но думаю, что это болячка на тот момент у меня уже была. 

Сейчас болячка официально есть, до беременности принимала ПИТРС, сейчас, естественно, нет. Гинеколог не очень грамотна в плане данного заболевания, ей от окружного неврапотолога я принесла бумагу, что везти как обычную беременность она так и ведёт, особо не напрягаясь. Неврапотолог сказала естественное родоразрешение. Про роддома думаю, что тут не угадаешь. Платно не буду, вот и маюсь...

Думаю, что все непременно должно быть хорошо, единственное, что вот ещё насчёт кормления парюсь. Пока склоняюсь сразу к искусственному вскармливанию и сразу вернуться к ПИТРС.

 

Спасибо за пожелания удачи!

[Katerina_S]

31 минуту назад, Krestiki сказал:

1.  Смотря по самочувствию. Я бы не смогла. У меня было кс, общий наркоз,.

2. Роддом обычный.

3. С рождения 100%гв. На 5месяце начала вводить смесь и накрыло обострение. 

 

У меня двойня, 2014 гр. 

А по какой причине вы склонились к ГВ, чьи-то рекомендации? Обострение сильно накрыло? Или восстановились потом полностью?

[Krestiki]

27 минут назад, Katerina_S сказал:

А по какой причине вы склонились к ГВ, чьи-то рекомендации? Обострение сильно накрыло? Или восстановились потом полностью?

Читала, что пролактин хорошо защищает. Небезызвестный Ильвес рекомендовал и рекомендует ГВ. Обостркние было не сильным и я ничего с ним не делала, само прошло,но последствия остались, к сожалению.

Я боялась лактостаза поэтому я медленно ушла от ГВ. возможно если перейти резко с ГВ на ИВ, то будет все хорошо.

 

[Katerina_S]

3 минуты назад, Krestiki сказал:

Читала, что пролактин хорошо защищает. Небезызвестный Ильвес рекомендовал и рекомендует ГВ. Обостркние было не сильным и я ничего с ним не делала, само прошло,но последствия остались, к сожалению.

Я боялась лактостаза поэтому я медленно ушла от ГВ. возможно если перейти резко с ГВ на ИВ, то будет все хорошо.

 

А вы были на ПИТАРСЕ к моменту беременности? Или возможно сейчас на нем?

[Krestiki]

18 минут назад, Katerina_S сказал:

А вы были на ПИТАРСЕ к моменту беременности? Или возможно сейчас на нем?

Был копаксон, сейчас Абаджио стаж до берем. 12 лет.

[Katerina_S]

12 минут назад, Krestiki сказал:

Был копаксон, сейчас Абаджио стаж до берем. 12 лет.

Ясно, спасибо большое за ответы! 

[Рамира]

В 24.02.2017 в 16:48, Katerina_S сказал:

Скажите, пожалуйста, а как происходило родоразрешение? И про ГВ из роддом приехали и сразу на смесь, а себя на уколы? Как сейчас себя чувствуйте?

 

пы.сы. Нахожусь в положение, собираю информацию.

Невролог и гениколог твердо сказали что КС. Да из роддома приехала пошла к неврологу, решили что сразу на уколы, а вообще через 3 месяца только уколы начинают, ну и сразу на смесь. Онемение осталось, а так все хорошо( тьфу тьфу) 

Удачи Вам)))

[Katerina_S]

6 часов назад, Рамира сказал:

Невролог и гениколог твердо сказали что КС. Да из роддома приехала пошла к неврологу, решили что сразу на уколы, а вообще через 3 месяца только уколы начинают, ну и сразу на смесь. Онемение осталось, а так все хорошо( тьфу тьфу) 

Удачи Вам)))

Спасибо!

Мне мой неврапотолог сказала максимально естественный роды. Гинекологу елово, ей как написала так и сделает. 

Онемение у вас было до родов или после уже? И онемение чего, извините, за личный вопрос?

[Рамира]

3 часа назад, Katerina_S сказал:

Спасибо!

Мне мой неврапотолог сказала максимально естественный роды. Гинекологу елово, ей как написала так и сделает. 

Онемение у вас было до родов или после уже? И онемение чего, извините, за личный вопрос?

Во время беременности онемела вся левая сторона тела, правая отказала

[Katerina_S]

16 часов назад, Рамира сказал:

Во время беременности онемела вся левая сторона тела, правая отказала

 

Не фига себе Вас накрыло(((( сочувствую(((

 

[Nadin]

В ‎24‎.‎02‎.‎2017 в 20:48, Katerina_S сказал:

Скажите, пожалуйста, а как происходило родоразрешение? И про ГВ из роддом приехали и сразу на смесь, а себя на уколы? Как сейчас себя чувствуйте?

 

 

 

Ильвес сказал рожай сама и ГВ, НИИ Неврологии Москва - кесарево с эпидуралкой. Наши побоялись, поэтому было кесарево под общей анестезией.

Всю беременность скакала как конь (последние месяцы моей жизни, когда я передвигалась самостоятельно), 2 месяца ГВ. Молоко пропало в один день, через сутки - обострение. Солумедрол, плазмоферез, сразу Бетаферон. Таких "сногсшибательных" обострений за 1ый год было 5. ПИТРС не держали. Потом по 2-3 в год, пока не ушла на Гилению (ребенку было 2,5 года). Гиления тоже сначала не держала, 1,5 года кувыркалась, Ильвес хотел перевести на Тизабри, но тут (о,чудо!) ремиссия. Уже почти 5 лет.

[Katerina_S]

8 часов назад, Nadin сказал:

 

Ильвес сказал рожай сама и ГВ, НИИ Неврологии Москва - кесарево с эпидуралкой. Наши побоялись, поэтому было кесарево под общей анестезией.

Всю беременность скакала как конь (последние месяцы моей жизни, когда я передвигалась самостоятельно), 2 месяца ГВ. Молоко пропало в один день, через сутки - обострение. Солумедрол, плазмоферез, сразу Бетаферон. Таких "сногсшибательных" обострений за 1ый год было 5. ПИТРС не держали. Потом по 2-3 в год, пока не ушла на Гилению (ребенку было 2,5 года). Гиления тоже сначала не держала, 1,5 года кувыркалась, Ильвес хотел перевести на Тизабри, но тут (о,чудо!) ремиссия. Уже почти 5 лет.

 

 

Ой, кошмар какой((((

Главное, что все позади! Все будет Хорошо!

[Krestiki]

14 часов назад, Nadin сказал:

 

Ильвес сказал рожай сама и ГВ, НИИ Неврологии Москва - кесарево с эпидуралкой. Наши побоялись, поэтому было кесарево под общей анестезией.

Всю беременность скакала как конь (последние месяцы моей жизни, когда я передвигалась самостоятельно), 2 месяца ГВ. Молоко пропало в один день, через сутки - обострение. Солумедрол, плазмоферез, сразу Бетаферон. Таких "сногсшибательных" обострений за 1ый год было 5. ПИТРС не держали. Потом по 2-3 в год, пока не ушла на Гилению (ребенку было 2,5 года). Гиления тоже сначала не держала, 1,5 года кувыркалась, Ильвес хотел перевести на Тизабри, но тут (о,чудо!) ремиссия. Уже почти 5 лет.

Пусть ремиссия длится вечно и начнется ремиелинизация!

[Nadin]

7 часов назад, Krestiki сказал:

Пусть ремиссия длится вечно и начнется ремиелинизация!

 

12 часов назад, Katerina_S сказал:

Главное, что все позади! Все будет Хорошо!

 

Спасибо, девочки!

Главное - особо не париться. Безвыходное положение - это только когда некому забрать из морга. Прорвемся! :)

[Стрекоза]

 

В 25/2/2017 в 16:19, Krestiki сказал:

Читала, что пролактин хорошо защищает. Небезызвестный Ильвес рекомендовал и рекомендует ГВ. Обостркние было не сильным и я ничего с ним не делала, само прошло,но последствия остались, к сожалению.

Я боялась лактостаза поэтому я медленно ушла от ГВ. возможно если перейти резко с ГВ на ИВ, то будет все хорошо.

 

 

После диагноза РС родила троих детей, последних двух кормила до 4 лет, и была стойкая ремиссия. Это точно, что пролактин хорошо защищает)