Прощайте, иллюзии!

[Юлёк]

Ребята, привет всем!

Эта тема будет посвящена разным иллюзиям и разочарованиям после них, с которыми довелось столкнуться

:-о. К сожалению или, возможно, к счастью. Конечно, больше и чаще первое :(. Второе - если увидели/узнали на чужом опыте.

Моя иллюзия - очень неожиданная и в высшей степени, грустная.

Некогда иллюзия, связанная со стволовфыми клетками могла претендовать чуть ли не на мечту. Эти стволовые клетки не так давно казались чуть ли не панацеей (от основной проблемы).

К огромному сожалению, ни фига подобного. Рс всё-таки никуда не делся, а лишь притаился на время. Хоть заизменяйте иммунитет.

Кстати, такая же история с Митоксантроном. У знакомой девушки после всех возможн. кап-ц с ним, Рс "прижал хвост" на 2-2,25 года и опять вернулся :-о.

[HroI]

Ребята, привет всем!

Эта тема будет посвящена разным иллюзиям и разочарованиям после них, с которыми довелось столкнуться

:-о. К сожалению или, возможно, к счастью. Конечно, больше и чаще первое :(. Второе - если увидели/узнали на чужом опыте.

Моя иллюзия - очень неожиданная и в высшей степени, грустная.

Некогда иллюзия, связанная со стволовфыми клетками могла претендовать чуть ли не на мечту. Эти стволовые клетки не так давно казались чуть ли не панацеей (от основной проблемы).

К огромному сожалению, ни фига подобного. Рс всё-таки никуда не делся, а лишь притаился на время. Хоть заизменяйте иммунитет.

Кстати, такая же история с Митоксантроном. У знакомой девушки после всех возможн. кап-ц с ним, Рс "прижал хвост" на 2-2,25 года и опять вернулся :-о.

Возможно это и так, но есть и другие мнения (это я не про себя).

Юлек, скажите, пожалуйста, а вас после трансплантации наблюдают гематологи?

МРТ делали? Чего говорят?

Недавно в клинике, где мне делали процедуру, собирали бывших пациентов для того чтобы отметить 10-летие первой трансплантации клиники.

Клятвенно обещали наблюдать нас как минимум 10 лет и во всем помогать (я о всевозможных консультациях). Вот и вопрос: А у вас в Новосибирске после процедуры кидают или все-таки продолжают наблюдать?

[Юлёк]

Возможно это и так, но есть и другие мнения (это я не про себя).

Юлек, скажите, пожалуйста, а вас после трансплантации наблюдают гематологи?

МРТ делали? Чего говорят?

Недавно в клинике, где мне делали процедуру, собирали бывших пациентов для того чтобы отметить 10-летие первой трансплантации клиники.

Клятвенно обещали наблюдать нас как минимум 10 лет и во всем помогать (я о всевозможных консультациях). Вот и вопрос: А у вас в Новосибирске после процедуры кидают или все-таки продолжают наблюдать?

Ирочка, давай, будем на "ты", ведь у нас разница всего в 1 годик.

К огромному сожалению, у нас именно такая плачевная ситуация, Ириша... Врачи-гематологи сделали своё дело, а дальше... похоже, пусть наблюдают в Центре РС :(. Короче, никому не хотелось бы быть крайними.

Насчёт дальнейшего наблюдения, видимо, это должно было быть только нашей заботой. Провести ту же томографию или ещё что. Деньги есть - пожалуйста, делайте.

Грустная ситуация, учитывая тот момент, что для Клиники Иммунопатологии - проба с РС была экспериментом. Название Клиники, казалось бы, говорит, что РС - именно из их сферы, но не тут-то было - рс вырывается из врачебных рук.

Девочки и мальчики, давайте, сами будем облегчать жизнь врачам и поменьше с ними обчаться? Как вам такая мысль? Даже Карлсон из моей 2-й подписи даёт классный совет (имхо).

[SVET]

Девочки и мальчики, давайте, сами будем облегчать жизнь врачам и поменьше с ними обчаться? Как вам такая мысль? Даже Карлсон из моей 2-й подписи даёт классный совет (имхо).

А как такая мысль: спокойно общаться с врачами?

[Eugen]

Юля, они бы с удовольствием сами с нами не общались. Вылечили бы и отправили гулять дальше. Но, к сожалению, так не получится. На самом деле врачу гораздо сложнее общаться с пациентом, чем пациенту с врачом.

Кстати, после трансплантации обследования в центре РС - это правильно, так и должно быть. Юлек, уверяю тебя, Малкова общается со всеми врачами в КИ.

[HroI]

Юля, хорошо, давай на ты.wqee#EQWqwesaz

[klapusia]

Да у меня тоже все планы, цели рушатся как карточный домик. С водительскими правами- никак. Вот если еще и с характеристикой не пройдет- то все. На работу как только устроюсь-начинаются проблемы со здоровьем, надолго не затягиваю-сразу в больницу. Так и сижу дома.

[HroI]

Да у меня тоже все планы, цели рушатся как карточный домик. С водительскими правами- никак. Вот если еще и с характеристикой не пройдет- то все. На работу как только устроюсь-начинаются проблемы со здоровьем, надолго не затягиваю-сразу в больницу. Так и сижу дома.

Это называется черная полоса. Такое бывает в жизни абсолютно любого человека.

А вообще есть такое выражение: "Хочешь рассмешить Бога, расскажи ему о своих планах."

Иногда надо пустить все на самотек и ситуация разруливается сама собой.

Надо выпустить всю горесть. Можно поплакать, можно напиться, можно поделиться с близким человеком, а можно заняться любимым делом.

Мне лично помогает отвлечься от грустных мыслей, уборка в доме.

[HroI]

Юль, а Юль.

А чего ухудшения после трансплантации начались?

Новые симптомы? Чувствуете прогрессию?

А МРТ чего показывает?

Может это не обострене?

И погода меняется все время и понервничать приходится часто и усталость и т.д. и т.п.

Я когда лежала в 11 КГБ в Москве мне зав. отделением говорил, что ухудшение самочувствия это далеко не всегда обострение.

Чего неврологи говорят?

[klapusia]

Это называется черная полоса. Такое бывает в жизни абсолютно любого человека.

А вообще есть такое выражение: "Хочешь рассмешить Бога, расскажи ему о своих планах."

Иногда надо пустить все на самотек и ситуация разруливается сама собой.

Надо выпустить всю горесть. Можно поплакать, можно напиться, можно поделиться с близким человеком, а можно заняться любимым делом.

Мне лично помогает отвлечься от грустных мыслей, уборка в доме.

Что-то затянулась это полоса, 6 лет... Я уже просто ничего не планирую и не загадываю... Теперь живу одним днем. А депрессии -верные спутницы.

[Helga]

страшно мне...

[Omagic]

А бывает скрытая депрессия? Например, когда с виду все хорошо, и настроение хорошее, и улыбаешься. Но живешь по инерции и не хочется НИ-ЧЕ-ГО!?

[Helga]

А бывает скрытая депрессия? Например, когда с виду все хорошо, и настроение хорошее, и улыбаешься. Но живешь по инерции и не хочется НИ-ЧЕ-ГО!?

бывает...

[Omagic]

Мое разочарование в том, что была сделана ненужная операция. Она точно ухудшила состояние.

[klapusia]

А бывает скрытая депрессия? Например, когда с виду все хорошо, и настроение хорошее, и улыбаешься. Но живешь по инерции и не хочется НИ-ЧЕ-ГО!?

Вот у меня такая... Радует, что хоть бывает и светлые полоски... но состояние вечно плаксивое.

[Вика]

Мое разочарование в том, что была сделана ненужная операция. Она точно ухудшила состояние.

Чем ушудшила? Извини, но для меня это не праздное любопытство - собираюсь на операцию. Но анестезиолог очень скептически относится из-за моего РС. Говорит - после наркоза (планируется операция продолжительностью 3 часа)- обострение обеспечено. А здесь (на форуме писали), что наркоз перенесли без последствий. Что произошло с тобой?

[Helga]

А у меня вообще РАЗОЧАРОВАНИЕ... В глобальном смысле...

[Nastya]

Девочки у вас же растут замечательные детки. Когда вы успеваете разочаровываться? впадать в депрессии? страдать бессоницей? и т.п.? Занимайтесь детьми, пусть они вас радуют, а остальное....

[Helga]

Девочки у вас же растут замечательные детки. Когда вы успеваете разочаровываться? впадать в депрессии? страдать бессоницей? и т.п.? Занимайтесь детьми, пусть они вас радуют, а остальное....

а деток то нет... поэтому "остальное"...

[Omagic]

Чем ушудшила? Извини, но для меня это не праздное любопытство - собираюсь на операцию. Но анестезиолог очень скептически относится из-за моего РС. Говорит - после наркоза (планируется операция продолжительностью 3 часа)- обострение обеспечено. А здесь (на форуме писали), что наркоз перенесли без последствий. Что произошло с тобой?

Сильно ухудшилась память. Первые три дня после операции не помню. Это из-за наркоза. Хотя операция шла не долго, минут 40. После операции проблемы не исчезли. Потом поставили диагноз РС. Мне сложно сказать чем конкретно ухудшилось состояние, т.к. у меня не было и нет ни обострений, ни ремиссий - просто вялотекучное прогрессирование. До оно было медленнее, а после - пошло быстрее. Если есть конкретные вопросы - пишите в личку! Р.S. Вообще, если можно, то лучше делать местный наркоз, чем общий.

[Юлёк]

Ирочка (HroI), отвечу завтра (или послезавтра).

Меня угораздило подхватить от домашних (людей, не питомцев) простуду (с болью при глотании, хотя на дворе - лето!).

Вот на что можно на рс не на шутку обидеться :), так это на то, что температура (даже небольщ.) плохо вияет на "походку" :) (в смысле, из одной комн. в друг.).

Ребята, спасибо большое за поддержку темы !

[Swallow]

Чем ушудшила? Извини, но для меня это не праздное любопытство - собираюсь на операцию. Но анестезиолог очень скептически относится из-за моего РС. Говорит - после наркоза (планируется операция продолжительностью 3 часа)- обострение обеспечено. А здесь (на форуме писали), что наркоз перенесли без последствий. Что произошло с тобой?

К сожалению, у меня наркоз вызвал ухудшение состояния, выпали поля зрения - после чего мне и поставили рс, неделю шатало и подняться не могла, ну и все такое, правда операция была не длительная. Хотя точно сказать не могу, что именно от наркоза, так как операции предшествовал длительный и сильный стресс, может просто такое стечение обстроятельств. В любом случае удачи вам, и обязательно веры в положительный результат.

[Юлёк]

Юль, а Юль.

А чего ухудшения после трансплантации начались?

Новые симптомы? Чувствуете прогрессию?

А МРТ чего показывает?

Может это не обострене?

И погода меняется все время и понервничать приходится часто и усталость и т.д. и т.п.

Я когда лежала в 11 КГБ в Москве мне зав. отделением говорил, что ухудшение самочувствия это далеко не всегда обострение.

Чего неврологи говорят?

Ирочка, после трансплантации в 2005 г. ощутимые ухудшения начались, буквально, в этом году и в прошлом немного - в 2008 г. это было связано с родами. До этого были небольшие ухудшения, но они проходили с поддержкой несильных лекарств. Солу-медрол был осенью прошлого года, но он на меня уже не действует.

Главная поддержка была сразу после трансплантации в виде Т-вакцинации (укол в спину, под лопатку на основе очищенной/улучшенной своей крови).

Нужно сказать, что стволовые клетки помогли убрать прогрессирование . Это большое счастье, о котором уже не мечтала, смирившись. Слова о каком-то моём сомнении в клетках грешно было говорить :((((. Большое спасибо гематологу Александру Дмитриевичу К.

Помню, как после клеток в любые улучшения мысленно благодарила только клетки. Я уж молчу о том, что чудесная доченька Анюточка родилась только благодаря этой трансплантации.

Ирочка, теперь, слава Богу, прогрессия не чувствуется. Иногда есть малюсенькие ухудшения, которые я сначала со страху и по глупости принимала за начало обострения. Как известно, у страха глаза велики - это точно про меня.

Ирочка, я волнуюсь о том, что почему же клетки помогают не всем ? С чем это может быть связано?

Имхо, отчасти с возрастом, т.к. эти клетки легче всего берутся в 20-летнем возрасте.

Ребята, кто в тяжёлой ситуации (инвал. кол.), всё зависит только от вас и вашего труда. Физических упражнений прежде всего и массажа. Самое главное, будьте УВЕРЕНЫ в улучшении - тогда ВСЁ получится.

Друзья, помните о том, что рассеянный склероз - болезнь ОБРАТИМАЯ (совершенно точно!), и она может вернуться назад - к здоровью .

[Юлёк]

HroI:

Ириночка, мы с тобой иммеем возможность сравнить результаты по стволовым клеткам .

1. Скажи, пожалуйста, какой у тебя был "стаж" РС до клеток?

У меня - 5 лет.

2. И ещё важный вопрос: что можно сказать о состоянии до клеток? Как оно изменилось сейчас?

У меня была сильная непроходящая прогрессия :-о. Сейчас - прогрессирование, слава Богу, прошло. Беспокоит только частая спастика.

У меня есть предположение, что рс - снова показывается на горизонте. Имхо, идёт какая-то внутренняя борьба между двумя иммунитетами - старым и обновлёным.

3. Ирочка, предупреждали ли тебя о том, что эта непростая болезнь, к сожалению, навсегда не уйдёт?

[Юлёк]

Заранее спасибо, Ирочка!