Care-ms

[Gera]

Они и есть. И серьезные могут быть вплоть до операции. Удаляют щитовидку.

На ТТГ периодически сдаются анализы.

[Gera]

...Пациенты должны быть проинформированы о рисках, связанных с терапией алемтузумабом, а также о необходимости находиться под наблюдением в период лечения и в течение 48 месяцев после последней инфузии.

 

...Профилактика с применением антигерпетического препарата для приема внутрь должна быть начата в первые сутки применения препарата алемтузумаб и продолжаться в течение не менее 1 месяца после каждого курса терапии. В клинических исследованиях пациенты получали ацикловир в дозе 200 мг два раза в сутки.

 

 

Побочные эффекты:

При проведении совокупного анализа безопасности препарата Лемтрада® в выборку были включены 1188 пациентов с рецидивирующе-ремиттирующим PC(РРРС), получавших препарат Лемтрада® (12 мг или 24 мг) в рамках контролируемых клинических исследований. При этом длительность последующего наблюдения в целях оценки безопасности составила 2,363 пациенто-лет, а медиана последующего наблюдения - 24 месяца.

Наиболее важными нежелательными реакциями были: инфузионные реакции, аутоиммунные заболевания (нарушения функции щитовидной железы, иммунная тромбоцитопеническая пурпура (ИТП), нефропатии, цитопении) и инфекционные заболевания.

Самые распространённые нежелательные реакции на препарат Лемтрада® (более чем у ≥20% пациентов) - сыпь, головная боль, лихорадка и инфекции дыхательных путей.

Приведенная ниже таблица основана на совокупных данных по безопасности за период в 24 месяца, полученных в рамках исследований с участием пациентов, получавших препарат Лемтрада® 12 мг/день в течение пяти последовательных дней в начале исследования и в течение трех последовательных дней через двенадцать месяцев. Термины нежелательных реакций, обнаруженных у ≥0,5 % пациентов, взяты из словаря по нормативно-правовой деятельности в области медицины (MedDRA): классы и системы органов (SOC) и предпочтительные термины (РТ). Частоты обозначены в соответствии со следующими правилами: очень часто встречающиеся (≥ 1/10); часто встречающиеся (от ≥ 1/100 до < 1/10); нечасто встречающиеся (от ≥ 1/1000 до < 1/100). Внутри каждой частотной группы нежелательные реакции расположены в порядке снижения тяжести.

Нежелательные реакции, наблюдавшиеся у ≥0,5 % пациентов, получавших препарат Лемтрада® 12 мг в клинических исследованиях

Классы и системы органов

Очень часто встречающиеся

Часто встречающиеся

Нечасто встречающиеся

Инфекции и инвазии

Инфекция верхних дыхательных путей, инфекция мочевыводящих путей

Инфекция нижних дыхательных путей, опоясывающий лишай, гастроэнтерит, герпес ротовой полости, кандидоз ротовой полости, вульвовагинальный кандидоз, грипп, инфекция уха

Абсцесс зуба, генитальный герпес, онихомикоз

Нарушения со стороны крови и лимфатической системы

Лимфопения, лейкопения

Лимфаденопатия

Иммунная тромбоцитопеническая пурпура, тромбоцитопения, снижение уровня гемоглобина, снижение уровня гематокрита

Нарушения со стороны иммунной системы

Синдром высвобождения цитокинов*

Нарушения со стороны эндокринной системы

Базедова болезнь, гипертиреоз, аутоиммунный тиреоидит, гипотиреоз, зоб, положительный тест на антитиреоидные антитела

Психические расстройства

Бессонница*, тревожность

Депрессия

Нарушения со стороны нервной системы

Головная боль*

Головокружение*, дисгевзия (нарушение вкуса)*, рецидив PC, гипестезия, парестезия, тремор

Нарушение чувствительности, гиперэстезия

Нарушения со стороны органа зрения

Затуманивание зрения

Конъюнктивит

Нарушения со стороны органа слуха и равновесия

Вертиго

Нарушения со стороны сердца

Тахикардия*, брадикардия, учащённое сердцебиение

Нарушения со стороны сосудов

Приливы*

Гипотензия*, гипертензия

Нарушения со стороны дыхательной системы, органов грудной клетки и средостения

Одышка*, кашель, носовое кровотечение, орофарингеальная боль

"Ком в горле", икота, першение в горле

Нарушения со стороны желудочно-кишечного тракта

Тошнота*

Диспепсия*, боль в животе, рвота, диарея, стоматит

Запор, гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь, кровоточивость дёсен, дисфагия

Нарушения со стороны печени и желчевыводящих путей

Увеличение уровня аспартатаминотрансферазы (ACT)

Нарушения со стороны кожи и подкожных тканей

Крапивница*, сыпь*, зуд*

Генерализованная сыпь*, эритема, кровоподтёки, алопеция, повышенное потоотделение, угри

Волдыри, ночная потливость

Нарушения со стороны скелетно- мышечной и соединительной ткани

Миалгия, мышечная слабость, артралгия, боль в спине, боль в конечностях, мышечные спазмы, боль в шее

Нарушения со стороны почек и мочевыводящих путей

Протеинурия, гематурия

Нарушения со стороны половых органов и молочной железы

Меноррагия, нерегулярные менструации

Цервикальная дисплазия, аменорея

Общие нарушения и нарушения в месте введения

Лихорадка*, утомление*

Дискомфорт в грудной клетке*, озноб*, боль*, периферический отёк, астения, гриппоподобное состояние, общий дискомфорт, боль в месте внутривенного введения препарата

Травмы, отравления и осложнения процедур

Контузия

Уменьшение веса

Описание отдельных нежелательных реакций

Термины, обозначенные звёздочкой (*) в таблице 1, включают нежелательные реакции, которые упоминаются при описании инфузионных реакций (ИР). ИР могут также включать фибрилляцию предсердий и анафилаксию, которые встречаются реже чем в 0,5% случаях.

[Gera]

https://www.lsgeotar.ru/lemtrada-15832.html

Информацию взял с этого сайта.

[Gera]

А так всё хорошо :)

 

 

[Gera]

Звонил врач.

15-го ждёт меня.

Лаборатория и к нему надо зайти.

[Gera]

 15.08.2019

День добрый.

Закончил своё обследование на сегодня.

В больницу шёл пешком. Деньги оставил дома :) чтобы не было соблазна брать такси. Шёл 1 час 15 минут. Дошёл...приплыл, но самое главное дошёл и перед независимым неврологом предстал во всей красе. Хоте... нет. Уже всё-таки успел отдохнуть. Походка ещё была шаткая, речь очень спокойная. Двоение... можно сказать, что к осмотру уже был готов, прошло. Глаза на место сели. Глаза. Нужно в клинику сходить на обследование.

Всё хорошо.

Слава Богу.

[Gera]

Давление утром было 118 на 80, пульс 86 ударов. Температура 36, 7. По линии не прошел. Сложился :) прыгал на одной ноге, на другой, силу в руках, ногах проверили. Она есть. Левая рука слабее. В коленную чашечку почти  попал, когда ноги по одной поднимал. С врачом поговорили, ацикловир пьём, мажем, герпес еще есть чуть по чуть.  

Глаза проверил.

Поля на левом похуже стали относительно того, что было.  В правом глазу появилась красная точка, на белой, когда поля проверяли. Во всех медианах.  Острота  зрения сохраняется. Говорят, что это та самая атрофия зрительного нерва проявляется. 

 Со всеми поздоровался, пообщался, поговорил. 

И хорошо.

[Gera]

Добрый день.

Позвонил врач.

Пришли результаты ТТГ . Они повышенные. Завтра к врачу за результатами и к эндокринологу.

[Gera]

Был у врача.

Показатели заниженные.

Первый заниженный показатель от нормы был в декабре 2018-го года. Потом апрель 2019-го.

Теперь вызвали меня. 

К эндокринологу вперёд.

Пойду если не завтра, то после завтра. И независимую экспертизу тоже надо провести.

Прорвемсууу :)

усё океюшки.

[Gera]

Приветствую.

У эндокринолога был. Меня посмотрели, обследовали. Железа в норме. Завтра иду сдавать анализы и 29-го к врачу. 

В платные лаборатории пока говорит не спеши :)

Хорошо, будем решать вопрос по мере его поступления. Надеюсь, что у Ларисы Владимировны всё и закончится.

Дай Бог.

[Gera]

Доброе утро.

Кровь сдал.

Девчонка молодец. Укол не почувствовал. Классно и доброе утро.

Всего два тюбика крови.

[Gera]

Добрый день.

С врачом сегодня созванивались. Мне надо было с ним поговорить. Поговорили и в конечном итоге всё равно пришли в разговоре к алемтузумабу. Врача спрашивали о препарате Лемтрада. Он дал мой телефон. Созванивались. Поговорили о его применении. Как себя чувствую. И если раньше думал, что это панацея от РС, то сейчас всё-таки скажу, что где-то 50 на 50. Мне этот препарат, алемтузумаб помог, но у него есть серьезные побочные действия, т.е. как пойдет, индивидуальная переносимость. Он или помогает, как в моем случае или нет. Тому есть примеры. За свой счёт достаточно дорогое удовольствие. Рулетка своего рода.

И ещё, что мне было сказано после курса алемтузумаба в другие программы клинических исследований не берут человека. Препарат оказывает серьезное воздействие на организм.

Вот такие пироги :)

День добрый.

[Gera]

https://internist.ru/publications_test/detail/evropeyskoe-ogranichenie-na-ispolzovanie-preparata-dlya-rasseyannogo-skleroza-lemtrada/

Европейское ограничение на использование препарата для рассеянного склероза Лемтрада®

[Gera]

https://yandex.ru/turbo?text=http%3A%2F%2Fwww.bionco.ru%2Fnews%2F2018%2F12%2F01%2F932-pri-priiome-alemtuzumaba-u-patsientov-s-rasseiannym-sklerozom-est-risk-serioznykh-oslozhnenii

 

При приёме алемтузумаба у пациентов с рассеянным склерозом есть риск серьёзных осложнений

[Gera]

https://sg5.ru/alemtuzumab-sohranil.html

 

 

[Gera]

Добрый день.

У эндокринолога был... Всё-таки показатели снижены. ТТГ. Не на много, но снижены. Таблетки мне прописали. Тирозол. В конце сентября за направлением. 8-10 октября сдаём ещё раз анализы.

Спросил, что это, почему, откуда :) 

На что мне ответили это твой ваш РС-ников взбесившийся иммунитет и его лечение. Моя в частности побочка на алемтузумаб.

[Gera]

Добрый вечер.

День сегодняшний. Думал писать не писать... 

 Писать.

Да писать, т.к. ты живёшь после курса алемтузумаба. Ты рассказываешь о своём состоянии, самочувствие.

 Начнём с начала. Ночи можно сказать не было. Ноги не давали спать. Дёргались, это и сейчас происходит. Жена валерьянку купила, чтобы успокоить их. В целом день прошёл, как-то прошёл, суеты было больше, но что-то делал  чем-то занимался, а вечером пошли с женой погулять по "Цветнику" и началось... Вроде бы уходил в нормальном состоянии, возможно где-то какая-то усталость и было, но не сильно. Терпимо. Пошли, потихоньку по Бродвею в сторону парка и меня развезло. Тяжесть в ногах, на жене фактически висел, так обидно стало... Здесь жене звонят и что делать :) ты говоришь ей иди... Дело к вечеру, солнышко уходит, становится прохладно. Жена ушла, ты сел на лавочку, отдыхаем. Так и пошёл от лавочки к лавочке, по стеночке. Спустился в низ там группа играет. Цой звучит, сел, посидел, слушаю, а у самого слезу вышибает, так обидно, досадно... да ладно. Ты знаешь, что так бывает. Не скажу, что часто, постоянно, но бывает. РС стучится в дверь моя и говорит о том, чтобы ты не расслаблялся. 

 Музыку послушал, надо идти, жена позвонила, спросила, как я, где я. Купил кофе, потихоньку не спеша пошёл дальше. И ты чувствуешь, что возвращаешься, пусть ноги тяжёлые, но они идут, ты их не тащишь, они идут. Ты пошёл. Звонит бабушка, спросила меня, как чувствую себя, конечно сказал, что всё хорошо, она о жаре попричетала, сказала, что у тебя всегда всё хорошо :) На что ответил ей так оно и есть или хорошо, или нет. Вариантов не много. У меня хорошо, особенно сейчас и улыбаюсь, к жене пришёл... обнял ее, поцеловал.

 Жизнь прекрасна.

Массаж просит.

Ушёл...

[Gera]

27.09.2019

Встретился с врачом. Он мне направления выписал. Сегодня на ТТГ. Посмотрим, что там будет. Надеюсь, что все хорошо. Таблетки пью ещё. И следующие месяц направление.

Состояние... разное. Сейчас к вечеру лучше. Скажу даже хорошо чувствую себя. Пока сижу, пока пишу...

С утра был автопилот.  Ноги, как брёвна, если не тяжелее. Врач спросил меня о самочувствии, рассказал ему в двух словах. В конечном итоге речь зашла о госпитализации. Отказываться не стал. Лишним так думаю не будет. Батарейки надо подзарядить. Последняя госпитализации была летом 17-го года. И всё. Плюс Атомска Баня. В прошлом году. 

 Мочевой мне фокус выкинул. Пришлось вызывать скорую. По стенам ходил. В туалет сходить не мог. Катетер был в помощь. Реакция на алкоголь. Перебрал... Сорвался, что называется. Отцу год был, царство небесное. Его помянул... всех помянул. Перестарался. Теперь ни-ни...

После врача, после сдачи крови, анализов меня потащили за грибами, в горы можно сказать, предгорье, в лес. Если точнее. Это дело люблю, но в утром мне было совсем не до грибов. Мне было тяжело, хотелось упасть и раствориться. Тяжело и вчера днём было. Как работал, за рулём ездил... Ездил потому что надо было. А сегодня за грибами меня вывезли, вернее сам-то за рулём был, но желания ехать не было. Совсем. 

Сейчас скажу спасибо за день, за ту тихую охоту. Она была успешной. Когда приехали по лесу ходил, как зомби. Две палочки себе выломал и ходил потихоньку, пытался что-то найти чуть по чуть. Состояние улучшилось. Заговорил, заулыбался. Поехали в другой лес и вот они наши грибы. Ты рад. Очень. Да устал, но эмоциональное состояние было на высоте. На карачках, на коленях ближе к земле вот они твои грибы. День удался, солнечный день, а в городе осень, тучи висят, всё затянуто. 

 Теперь всё это дело нужно закрыть, замариновать. Посмотрим на сколько меня хватит, если что жена с детьми всё сделают. Я в них верю.

 Такой был день сегодня. Всем спасибо. Благодарен.  

Всё хорошо.

Будет ещё лучше.

[Андреуш]

21 час назад, Gera сказал:

27.09.2019

Встретился с врачом. Он мне направления выписал. Сегодня на ТТГ. Посмотрим, что там будет. Надеюсь, что все хорошо. Таблетки пью ещё. И следующие месяц направление.

Состояние... разное. Сейчас к вечеру лучше. Скажу даже хорошо чувствую себя. Пока сижу, пока пишу...

С утра был автопилот.  Ноги, как брёвна, если не тяжелее. Врач спросил меня о самочувствии, рассказал ему в двух словах. В конечном итоге речь зашла о госпитализации. Отказываться не стал. Лишним так думаю не будет. Батарейки надо подзарядить. Последняя госпитализации была летом 17-го года. И всё. Плюс Атомска Баня. В прошлом году. 

 Мочевой мне фокус выкинул. Пришлось вызывать скорую. По стенам ходил. В туалет сходить не мог. Катетер был в помощь. Реакция на алкоголь. Перебрал... Сорвался, что называется. Отцу год был, царство небесное. Его помянул... всех помянул. Перестарался. Теперь ни-ни...

После врача, после сдачи крови, анализов меня потащили за грибами, в горы можно сказать, предгорье, в лес. Если точнее. Это дело люблю, но в утром мне было совсем не до грибов. Мне было тяжело, хотелось упасть и раствориться. Тяжело и вчера днём было. Как работал, за рулём ездил... Ездил потому что надо было. А сегодня за грибами меня вывезли, вернее сам-то за рулём был, но желания ехать не было. Совсем. 

Сейчас скажу спасибо за день, за ту тихую охоту. Она была успешной. Когда приехали по лесу ходил, как зомби. Две палочки себе выломал и ходил потихоньку, пытался что-то найти чуть по чуть. Состояние улучшилось. Заговорил, заулыбался. Поехали в другой лес и вот они наши грибы. Ты рад. Очень. Да устал, но эмоциональное состояние было на высоте. На карачках, на коленях ближе к земле вот они твои грибы. День удался, солнечный день, а в городе осень, тучи висят, всё затянуто. 

 Теперь всё это дело нужно закрыть, замариновать. Посмотрим на сколько меня хватит, если что жена с детьми всё сделают. Я в них верю.

 Такой был день сегодня. Всем спасибо. Благодарен.  

Всё хорошо.

Будет ещё лучше.

Гера такая же тема.дача кляча помоги привези.еле живой.с утра на работу .усталость.сражаемся.

[Gera]

В 28.09.2019 в 19:19, Андреуш сказал:

сражаемся

Живём :)

[Gera]

И вот я в больнице. 

Врач говорит, что всё-таки у меня это нормальное, обычное обострение. 

По мне так просто ухудшение состояния. 

 Но при всём, при этом сходил же в горы. Как это уже второй вопрос. 

 Сегодня утром ноги были скованные и меня дрож какая - то била. Ночью стопы были онемевшие. Давно такого не помню.

Усталость. Быстрее стал уставать. Да и общее состояние тяжёлое. Летом во мне бодрости духа было больше, как мне кажется. 

 Поездка в горы с друзьями приободрила. Эмоциональное состояние улучшилось. Батарейки подзарядим и дальше пойдем. Потихоньку.

Солу-медрол прокапали.

Что там будет дальше ещё не знаю.

В туалет хожу всё-таки часто, но приходится при всём при этом выдавливать.

Ладно.

Я в больнице.

Восстанавливают.

[Krestiki]

Gera, держись!

Впереди есть время, ты восстановишься.

[Gera]

Первый раз, как оказалось я самый старший в палате :) ээттто интересно. Всегда был младше всех. 

[Gera]

Ещё одна капельница Солу- медрола прокапали. Выписали Омепразол. Мидокалм и Комбилипен.

Пол дня прошло. Состояние... Ещё всё-таки, как робот :) если можно так сказать, которого пошатывает.

 Пока под капельницей лежал приходила независимый невролог осматривала. Пришли к тому, что всё-таки да. Это оно обострение.

[Gera]

День добрый.

Солу-медрол прокапал. Медокалм и Комбилипен с утра прокололи. Аксамон ещё подкололи. Будут колоть. С капельницами дальше видно будет, что мне будет назначено.