Алемтузумаб (Кэмпас)

[Kseniya13]

К сожалению в 10 вечера вопрос врачу нет возможности задать.Почитала форумы,люди находящиеся здесь многое знают и возможно могли бы подсказать сейчас.Если Вы обладаете какой либо информацией можно было ее просто написать и помочь.Но буду знать что встречаются и такие.

[aliens]

4 минуты назад, Kseniya13 сказал:

К сожалению в 10 вечера вопрос врачу нет возможности задать.Почитала форумы,люди находящиеся здесь многое знают и возможно могли бы подсказать сейчас.Если Вы обладаете какой либо информацией можно было ее просто написать и помочь.Но буду знать что встречаются и такие.

Ну если приспичело в 10 часов вечера 11 января 2018 года, то ждите, того кто знает.

[Kseniya13]

Хорошо,спасибо

[Каспер]

5 минут назад, Kseniya13 сказал:

К сожалению в 10 вечера вопрос врачу нет возможности задать.Почитала форумы,люди находящиеся здесь многое знают и возможно могли бы подсказать сейчас.Если Вы обладаете какой либо информацией можно было ее просто написать и помочь.Но буду знать что встречаются и такие.

 

Да, если не секрет, почему такая срочность в столь поздний час?)

[Kseniya13]

Сегодня включили в дополнительный список по получению тизабри после 3 обострений за полтора месяца,на вопрос про Але мтузумаб была загадочная улыбка без ответа так же как и финголимод,об этих препаратах узнала от других врачей

[Каспер]

19 часов назад, Kseniya13 сказал:

Сегодня включили в дополнительный список по получению тизабри после 3 обострений за полтора месяца,на вопрос про Але мтузумаб была загадочная улыбка без ответа так же как и финголимод,об этих препаратах узнала от других врачей

 

Понятно, удачи 

[арсений]

Была закуплен городом( по региональной льготе)  Лемтрада. Но после получения , в центре РС...., предложили Окревус. Так же должна произойти закупка по региональной льготе. Миллионы сдал обратно в аптеку

[Gera]

Препарат закуплен городом! Здорово. Дай Бог. Моноклональные препараты идут и они уже дают восстановление. Как я рад. 

[арсений]

Да., закупили Лемтраду, но потом перевели( ..предложили), Окревус. Должна произойти закупка! 

[DOUOSVAVVM]

Алемтузумаб вошёл в 12ВЗН!

[Максыч]

Что-то совсем нет активности в теме. Кто-то еще прошел лечение лемтрадой? Как перенесли? И как самочувствие после?

[ksu_ny]

20 часов назад, Максыч сказал:

Что-то совсем нет активности в теме. Кто-то еще прошел лечение лемтрадой? Как перенесли? И как самочувствие после?

препарат выдали, но когда капать будут не знаю, столько перед этим нужно всего пройти, что голова кругом. 

[Gera]

16.03.2020 в 21:46, Максыч сказал:

И как самочувствие после?

Скажу, что хорошо.

Но бывает РС стучится в дверь моя. Живу. Привык к тому, что есть.

[Максыч]

Я почему спросил - 2 недели назад прошел курс лемтрады. Состояние стало получше, уже не трясет как суслика на ветру) хожу медленно, но уже без палочки. Пытаюсь понять,что делать дальше, хочется еще улучшить свое самочувствие и поддерживать его.

[Каспер]

2 часа назад, Максыч сказал:

Я почему спросил - 2 недели назад прошел курс лемтрады. Состояние стало получше, уже не трясет как суслика на ветру) хожу медленно, но уже без палочки. Пытаюсь понять,что делать дальше, хочется еще улучшить свое самочувствие и поддерживать его.

 

ЛФК, метаболическая терапия, физиотерапия.

[Gera]

2 часа назад, Максыч сказал:

Пытаюсь понять,что делать дальше

Жить.

Каспер всё правильно сказал. Ничего нового.

Всего самого наилучшего. Потихоньку восстановишься.

Меня капали в 17-ом году алемтузумабом. Уже три года после процедуры.

[Максыч]

3 часа назад, Gera сказал:

Жить.

Каспер всё правильно сказал. Ничего нового.

Всего самого наилучшего. Потихоньку восстановишься.

Меня капали в 17-ом году алемтузумабом. Уже три года после процедуры.

 

Понял, спасибо. Будем стараться, по ощущениям - сил прибавилось) 

[Юля1991]

Здравствуйте! У меня стоит выбор возможности лечения тизабри либо алемтузумаб. Предварительно нужно будет пройти ряд обследований. Может кто-то сказать какие именно обследования меня ожидают и сколько времени это займёт? И можете ли что-то посоветовать из этих 2 препаратов? Сейчас я на плегриди 4 месяца уже, на контрольном мрт есть активные очаги. Edss 1балл. Заранее спасибо большое!)  очень боюсь этих препаратов, поэтому хотелось бы узнать мнение тех, кто рискнул) 

[aliens]

А зачем при EDSS 1 балл столь серьезные препараты. Тем более всего лищь после 4 месяцев Плегриди, 4 месяца вообще не показатель.

[Юля1991]

Врач аргументировала тем, что это сохранит текущее состояние и позволит избежать прогрессии и ухудшения течения. Я в сомнениях, очень страшно. Как правильнее поступить даже не знаю. 

[Каспер]

Только что, Юля1991 сказал:

Врач аргументировала тем, что это сохранит текущее состояние и позволит избежать прогрессии и ухудшения течения. Я в сомнениях, очень страшно. Как правильнее поступить даже не знаю. 

 

А как давно Вы болеете, и сколько было за это время обострений?

[Юля1991]

5 минут назад, Каспер сказал:

 

А как давно Вы болеете, и сколько было за это время обострений?

Я болею 8 лет. Изначально была на синновексе, с конца октября 2019 перевели на плегриди. Обострения раз в год стабильно. В январе 2019 было сильное, онемела вся правая нога, потом и левая. Раньше были обострения, которые затрагивали ухудшения общего состояния( головокружение, тошнота, ухудшение зрения и тд) года 4 назад было лёгкое обострение-онемели пальцы правой руки, прошло само. Все остальные обострения снимаются только солумедролом. 

[Каспер]

3 минуты назад, Юля1991 сказал:

Я болею 8 лет. Изначально была на синновексе, с конца октября 2019 перевели на плегриди. Обострения раз в год стабильно. В январе 2019 было сильное, онемела вся правая нога, потом и левая. Раньше были обострения, которые затрагивали ухудшения общего состояния( головокружение, тошнота, ухудшение зрения и тд) года 4 назад было лёгкое обострение-онемели пальцы правой руки, прошло само. Все остальные обострения снимаются только солумедролом. 

 

Восемь лет, обострения раз в год и EDSS 1... Вы счастливчик...

[Юля1991]

Как я живу, не живут адекватные люди. 3 года обострений я вызывала на дом медсестру и колода солумедрол))) в морс ходила только на протокол. В прошлом году при очередном обострении рассказала врачу. Отсутствие времени и работа, потому такой идиотизм по отношению к себе. Мне и в голову не приходило, что может что-то не восстановиться или ухудшиться. А сейчас страшно, очагов много, отек какой-то присутствует((((

[aliens]

23 минуты назад, Юля1991 сказал:

Как я живу, не живут адекватные люди. 3 года обострений я вызывала на дом медсестру и колода солумедрол))) в морс ходила только на протокол. В прошлом году при очередном обострении рассказала врачу. Отсутствие времени и работа, потому такой идиотизм по отношению к себе. Мне и в голову не приходило, что может что-то не восстановиться или ухудшиться. А сейчас страшно, очагов много, отек какой-то присутствует((((

Очагов у всех много, а солу-медрол сами себе назначали и обострение сами себе ставили, так получается?