Алемтузумаб (Кэмпас)

[Света - М]

Вас больше благодарить надо. Перед отправкой перечитала всю тему, спокойнее стало. Не первая же....)))) 

[андрей46]

 

 

 

 

Таня123 доброго времени суток.Я буду капать платно.За лекарство 310т.,за услуги клиники 8т сутки 5 суток.,анализы 15т плюс дорога...

 

Андрей возник вопрос. Указанная сумма всё это за первый курс? В следующем году так же будет оплата за второй курс?

Света - М и у Вас наверно та же история?

 

второй курс сказали 200т плюс дорога

Вас больше благодарить надо. Перед отправкой перечитала всю тему, спокойнее стало. Не первая же....)))) 

присоединяюсь к Свете-М я так-же перечитал сначала всю тему а потом отважился на поездку

[андрей46]

Да. Капали платно. Заплатила столько же, сколько и Андрей. Я забрала последнюю порцию. Сколько будет стоить новая закупка и когда она будет, пока неизвестно.  Через год капают только три капельницы. Были пациенты, которым не надо было проходить второй курс. У всех все по-разному.

у нас в челябе я уже 3-й. Одному назначили 3-й курс алем... но он говорит не поеду финансы не позволяют парню 22 года после 2-ого курса устроился на работу живет с девушкой отдельно от родителей я перед отъездом встречался с ним не отличается от "нормального человека" только  легкий тремор когда чашку с чаем держал.А когда 1-й раз ехал в питер в поезде получил обострение -потерял способность говорить а до этого у него появились проблемы с памятью глаза не мог нормально открыть тазовые само собой и правая рука жила своей жизнью бывало говорит приходилось  левой ловить

[андрей46]

Да. Капали платно. Заплатила столько же, сколько и Андрей. Я забрала последнюю порцию. Сколько будет стоить новая закупка и когда она будет, пока неизвестно.  Через год капают только три капельницы. Были пациенты, которым не надо было проходить второй курс. У всех все по-разному.

Света ради интереса вы не в 5-ой палате были если в 5-й то наверно сразу после меня

[Gera]

 И дай Бог, с чем и вступал в программу КИ. Рад... правда, для чего и тема создавалась по программе КИ, вёл, веду её. На 48 месяце будет подписание договора, продление КИ. Продолжу вести тему о своём состоянии, об алемтузумабе.

[андрей46]

Пока тяжело. У меня всегда после гормонов две-три недели жуткая слабость и спастика. И дорога туда - обратно, даже на джипе, утомительна. .Я у них 87 была. Как и у остальных 12-10-8-8-8 часов. Температуры, аллергии и пр. не было.  Веселила параллельная капельница с 3 литрами физ. раствора и 2 уколами мочегонного и еще кучей всего от побочек. .Зато условия шикарные. Стерильная одноместная палата со всеми удобствами, напичкана разным мед. оборудованием и ресторанное питание. Я не ропщу. Когда врач тебе честно говорит, что для тебя "колоть Копаксон, что колоть воду".....бетафероны не подошли, а гилению еще долго в МО всем желающим не дадут. Выбора нет.

после мочегонного веселуха согласен через 1-1,5 минуты подпрыгиваеш. Теперь понимаю откуда слабость бешеная  из за гормонов я даже за руль   неделю сесть не мог

[андрей46]

 И дай Бог, с чем и вступал в программу КИ. Рад... правда, для чего и тема создавалась по программе КИ, вёл, веду её. На 48 месяце будет подписание договора, продление КИ. Продолжу вести тему о своём состоянии, об алемтузумабе.

Gera спасибо тебе большое от меня и я думаю все форумчане со мной согласятся и присоединятся

[Таня123]

Да. Капали платно. Заплатила столько же, сколько и Андрей. Я забрала последнюю порцию. Сколько будет стоить новая закупка и когда она будет, пока неизвестно.  Через год капают только три капельницы. Были пациенты, которым не надо было проходить второй курс. У всех все по-разному.

Я на днях позвонила в эту клинику, сказали прокапаем, только лекарство купите, т.к. его у них нет! Я подумала может они по телефону не ведут разговоры о таком лечении, т.к. препарат не зарегистрирован или человек на телефоне не в курсе,...вобщем расстроилась, ведь я не знаю где доставать алемтузумаб(андрей 46 писал что кэмпас колят). Получается они Вам сказали, что оно закончилось у них... А предварительно Вы ездили в Питер договариваться о лечении или все обговаривали на расстоянии и поездка была только на сами капельницы?

[Таня123]

 И дай Бог, с чем и вступал в программу КИ. Рад... правда, для чего и тема создавалась по программе КИ, вёл, веду её. На 48 месяце будет подписание договора, продление КИ. Продолжу вести тему о своём состоянии, об алемтузумабе.

На одном из форумов (http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=119&start=120)врач написал мне, что его возможно зарегистрируют в 2015, но получается еще будет КИ, по-моему ближайшие годы не видать нам его "официально" хоть за деньги хоть как-нибудь

[андрей46]

 

Да. Капали платно. Заплатила столько же, сколько и Андрей. Я забрала последнюю порцию. Сколько будет стоить новая закупка и когда она будет, пока неизвестно.  Через год капают только три капельницы. Были пациенты, которым не надо было проходить второй курс. У всех все по-разному.

Я на днях позвонила в эту клинику, сказали прокапаем, только лекарство купите, т.к. его у них нет! Я подумала может они по телефону не ведут разговоры о таком лечении, т.к. препарат не зарегистрирован или человек на телефоне не в курсе,...вобщем расстроилась, ведь я не знаю где доставать алемтузумаб(андрей 46 писал что кэмпас колят). Получается они Вам сказали, что оно закончилось у них... А предварительно Вы ездили в Питер договариваться о лечении или все обговаривали на расстоянии и поездка была только на сами капельницы?

 

договаривались обо всем по телефону телефон дала врач из центра рс в челябе перевел 310т на счет частного лица (что меня по началу очень смутило)потом мне позвонили и сказали что препарат закуплен я прилетел в клинику и сразу под капельницу .Возможно вам так ответили потому что вы позвонили как говорят без рекомендации препарат то пока не совсем легален.Да забыл написать что по электронке результаты  анализов посылал и только после положительного ответа от врача из питера перевел деньги

[Света - М]

Я лежала в клинике той же, но в Озерках. Вторая палата. Мне капали последнюю пачку. Врачи стараются купить еще, но пока не получается. Лекарство есть, ввести сложно. Что я знаю от врачей об алемтузумабе. Он был разрешен и использовался для онко.больных, но кто-то решил поменять закупаемое лекарство на другое, подешевле. Хотели как лучше, получили как всегда. Новое не пошло, право на закупку старого потеряли. Теперь только после новых исследований, оплачивать которые не очень хотят. Тянут время. Через год заканчивается защита на лемтраду. Ее готовы выпускать китайцы. За копейки! Думается, что ее нам и закупят. Что там качество, главное цена! Это направление врачи считают очень перспективным. Все новые лекарства - это тоже моноклональные антитела. Сейчас кэмпас капают во многих странах, кроме Америки. Они его не регистрируют не потому-что плохое. У них есть свои аналоги, свой рынок. Так же врачи считают, что повезло тем, кто капает тизабри. Они считают его очень хорошим лекарством.

[Gera]

Таня123, спасибо за ссылку. Подписание договора о продлении будет ещё на 5 лет. Исследования ведутся, как я понял с 1999 года. Работают товарищи...

[Vitaly]

Подскажите - с кем поговорить в клинике по поводу инъекций и где препарат купить? алемтузумаба и кэмпас и  ЛЕМТРАДА - одно и тоже???

[Gera]

? алемтузумаба и кэмпас и  ЛЕМТРАДА - одно и тоже???

 

 Да. 

[андрей46]

Подскажите - с кем поговорить в клинике по поводу инъекций и где препарат купить? алемтузумаба и кэмпас и  ЛЕМТРАДА - одно и тоже???

Я все вопросы решал с Новицкими Андреем Викторовичем или Максимом Викторовичем

[Света - М]

Здравствуйте. Мне через неделю сдавать анализы. С общим анализом крови никаких проблем. А с "контролем иммунологии" сталкиваюсь впервые. Анализов в Инвитро разных много Напишите, пожалуйста, кто сдавал, номер того, какой нужно.

[Gera]

 А с "контролем иммунологии" сталкиваюсь впервые. Анализов в Инвитро разных много Напишите, пожалуйста, кто сдавал, номер того, какой нужно.

 

Приветствую.

 Не знаю, не слышал, что это такое и с чем его едят. Не подскажу.

[жуки]

Здравствуйте. Мне через неделю сдавать анализы. С общим анализом крови никаких проблем. А с "контролем иммунологии" сталкиваюсь впервые. Анализов в Инвитро разных много Напишите, пожалуйста, кто сдавал, номер того, какой нужно.

Света, а это у АВ неплохо бы уточнить, какие ему показатели интересны.

Я, правда, так и не смог добиться. 

 

 

 

 

 А с "контролем иммунологии" сталкиваюсь впервые. Анализов в Инвитро разных много Напишите, пожалуйста, кто сдавал, номер того, какой нужно.

 

Приветствую.

 Не знаю, не слышал, что это такое и с чем его едят. Не подскажу.

 

У Вас по протоколу через 3-6 месяца.

[жуки]

телефон дала врач из центра рс в челябе

 

Маркетинг, однако.

Продакт плэйсмент, я бы даже сказал.

[жуки]

Он был разрешен и использовался для онко.больных, но кто-то решил поменять закупаемое лекарство на другое, подешевле. Хотели как лучше, получили как всегда. Новое не пошло, право на закупку старого потеряли. Теперь только после новых исследований, оплачивать которые не очень хотят. Тянут время. Через год заканчивается защита на лемтраду. Ее готовы выпускать китайцы. За копейки! Думается, что ее нам и закупят. Что там качество, главное цена! 

Глупость какая-то.

Лемтрада — генноинженерный препарат. Какая на него защита? Это клеточную линию иметь надо, а кто им даст.

 

История с лемтрадой простая до неприличия. Был препарат (кэмпас) зарегистрированный при ХЛЛ. Вложились в КИ — зарегистрировали для РС. Но под другим наименованием (лемтрада) и в 20 раз большую цену (косты КИ как-то отбивать надо же?).

[Света - М]

 

Лемтрада — генноинженерный препарат. Какая на него защита? Это клеточную линию иметь надо, а кто им даст.

 

История с лемтрадой простая до неприличия. Был препарат (кэмпас) зарегистрированный при ХЛЛ. Вложились в КИ — зарегистрировали для РС. Но под другим наименованием (лемтрада) и в 20 раз большую цену (косты КИ как-то отбивать надо же?).

Что услышала от А.В., то и написала. Но, насколько мне известно лемтрады в России нет.....Чего отбиваем?. Через месяц врачей интересует  

• Общий анализ крови с лейкоцитарной формулой (18 показателей), 
• Т-лимфоциты (CD3+), 
• Т-хелперы (CD3+CD4+), 
• Т-цитотоксические лимфоциты (CD3+CD8+), 
• Иммунорегуляторный индекс (CD3+CD4+/CD3+CD8+), 
• В-лимфоциты (СВ19+), 
• ЕК-клетки (CD3-CD16+CD56+), 
• Т-ЕК-клетки (CD3+CD16+CD56+).

[жуки]

У меня большие сомнения в том, что кетайцы (да вообще кто-либо) вывел клеточную линию для производства алемтузумаба.

Да и если бы вывели, никто бы ничего ждать не стал. Патентом генноинженерные препараты не закрываются. Вот только повторять КИ придется для новоизобретенного поделия полностью — это биоаналог.

 

Хотя все м.б. — 20 лет таки прошло, все ж таки не rocket science уже наверное.

[Gera]

 

У Вас по протоколу через 3-6 месяца.

 

 

 

 

 

Возможно и да. Каждые три месяца у меня кровушки больший забор. Что там, как там не знаю. Если есть какие-либо отклонения, то мне сообщается и принимаются необходимые меры. 

 

[Таня123]

Gera и те,кто колол алемтузумаб! Если не секрет, какие у Вас симптомы были до первого курса алемтузумаба и что есть сейчас?сколько баллов EDSS было и сколько стало? проходили ли у Вас какие-то устойчивые нарушения(которые были например несколько лет)?

[Света - М]

Мне еще рано оценивать.