Снова о причинах...

[Людмила]

Будем, Александр.

[Каспер]

Повезло тебе, а у меня предрасположенность явная - мать болела РС, только форма у нее была первично-прогрессирующая и в моем возрасте она уже несколько лет была лежачей. В последнее время сталкивает меня судьба с людьми, у которых РС семейственный характер носит, то брат с сестрой двоюродные, то еще какие-то родственники. И так мне хочется все эти истории высказать врачам, которые утверждают, что РС не наследственное заболевание, меня они совсем не убеждают.

Пусть не врут, что не наследственное. Я сам болею этой заразой, так вот моей жене очень очень не рекомендуют рожать, т.к. РС в 90% случаев передастся ребенку или нашим внукам.

[equilibria]

Я так поняла, что в 90% случаев передается не собственно РС, а предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям. Будет это РС или что-то другое - вопрос.

Если бы ребенку или внукам, как вы говорите, с такой высокой долей вероятности передавался именно РС, статистика заболеваемости была бы совсем другая. Все же РС относится к числу редких заболеваний.

Моя родословная неплохо прослеживается по меньшей мере до 4-го колена. Ни у кого ничего такого не было и близко, хотя других аутоиммунных болезней среди родни полно как близкой, так и дальней. Только вот недавно обнаружилось, что РС есть у моей троюродной (или даже четвероюродной) сестры (у нас прабабушка общая). Стало быть, только в четвертом поколении проявился, а может мы обе и более чем четвертое поколение относительно РС.

Вопрос: не рожать детей даже если есть высокая вероятность того, что четыре поколения проживут в добром здравии, и только в пятом, может быть, кто-нибудь из праправнуков заболеет?

[Юлёк]

переживания привык в себе держать, не показывать людям. так что пожалуй у больных РС это наверно общая черта

Согласна с каждым словом .

...Что касается Катаны, имхо, она, безусловно, умный человек. Но дело не только в этом => плюс отказ от гормонов с самого начала.

К сожалению, мало кто из нас имел такой "безгормональный", бесценный опыт :о.

=> Всем здоровья и оптимизма !!! Мы прорвёмся .

[Олег]

Одна надежда, что медицина "раскусит" этот "орешек".

[Юлёк]

Одна надежда, что медицина "раскусит" этот "орешек".

Имхо, с этого "орешка" можно ешё долго собирать "урожай" в денежном выражении. К сожалению :оо.

А молодые студенты из мед. институтов совсем шарахаются от этого "чуда-юда" - р.с.

Короче говоря, вся надежда ложится во многом на нас самих, имхо.

Мы справимся , ребята!

[Вика]

Пусть не врут, что не наследственное. Я сам болею этой заразой, так вот моей жене очень очень не рекомендуют рожать, т.к. РС в 90% случаев передастся ребенку или нашим внукам.

Перестраховщики! Не верь, еще никто не доказал, что РС передастся по наследству.

[tomato]

Господа, вроде ж профессор Ахирон из госпиталя Шеба еще в прошлом году провела серию исследований по раннему распознаванию предрасположенности к РС. система тестов. участвовало что-то около 500 молодых солдат армии Израиля. тесты работают, а это значит, что скоро можно будет проводить анализы, сходные с распознаванием болезни Дауна на ранних стадиях беременности.

а там, глядишь, и до нас с вами дело дойдет:)

[equilibria]

профессор Ахирон из госпиталя Шеба еще в прошлом году провела серию исследований по раннему распознаванию предрасположенности к РС. система тестов. участвовало что-то около 500 молодых солдат армии Израиля. тесты работают, а это значит <...>

Если принять, что распространенность РС у нас составляет порядка 30 случаев на 100 тыс. населения, то чтобы зафиксировать хотя бы 3 случая заболевания (и начинать какой-то статистический анализ), надо взять выборку, состоящую минимум из 10 тыс. человек.

Интересно, что могут показать исследования на 500 добровольцах?

И еще. Где-то читала такую статистику, что в случае если в семье есть больные РС, то вероятность заболевания детей и дальнейших родственников увеличивается в 4 раза. Но и в этом случае она соответствует примерно 2%.

[tomato]

нашла статью, вот она

МЕДИЦИНА

Израиль: сделан анализ крови на рассеянный склероз

http://www.med.israelinfo.ru/news/1334/

Рассеянный склероз является одним из тех заболеваний, способ эффективного лечения которых до сих пор не найден. По всему миру рассеянным склерозом страдают около двух миллионов человек. В Израиле также имеются тысячи больных. И именно израильским ученым удалось отыскать простой и эффективный способ ранней диагностики симптомов рассеянного склероза: анализ крови.

Профессор Анат Ахирон с медицинского факультета Тель-авивского университета, выявила способ обнаружения рассеянного склероза за несколько лет до развития болезни. Своим открытием профессор Ахирон подтвердила собственное предположение о том, что генетические, кровяные клетки здоровых людей, и генетические клетки людей, у которых впоследствии развивается рассеянный склероз, отличаются друг от друга.

Профессор Ахирон и группа ученых под ее руководством, смогли доказать существование биологических генетических маркеров, характеризующих людей, у которых в более позднем возрасте развивается рассеянный склероз. Для этого команде израильских ученых пришлось провести следующее исследование: взять образцы крови у молодых израильтян, солдат девятнадцати–двадцати лет.

По истечении нескольких лет, часть солдат заболела рассеянным склерозом. Сравнив их образцы крови, с образцами крови тех израильтян, кто избежал данного заболевания, ученые обнаружили генетические маркеры, «отметившие» людей, впоследствии заболевших рассеянным склерозом, еще в те годы, когда они не могли даже подозревать о будущем заболевании.

Медики считают, что данный способ ранней диагностики рассеянного склероза будет использоваться, прежде всего, для тестирования состояния здоровья ближайших родственников, например, братьев и сестер людей, уже заболевших рассеянным склерозом. Ведь не лишено вероятности, что данное заболевание в какой-то степени носит генетический характер.

я видела эту тетку Ахирон. термоядерная тетка. такая точно что-нибудь изобретет:)

[equilibria]

Да, мы все на это надеемся и очень этого ждем!

[Каспер]

Перестраховщики! Не верь, еще никто не доказал, что РС передастся по наследству.

Я не знаю, кто и что там доказал или нет. Но довеяю своим друзям семьи (врачи) и родственникам (тоже есть 2 врача), так они мне плохого не посоветуют. А надеятся на авось и рожать, зная, что ребенку может передаться хотя бы предрасположенность, просто преступление.

P.S. писала жена Каспера.

[Маринчик.]

Я не знаю, кто и что там доказал или нет. Но довеяю своим друзям семьи (врачи) и родственникам (тоже есть 2 врача), так они мне плохого не посоветуют. А надеятся на авось и рожать, зная, что ребенку может передаться хотя бы предрасположенность, просто преступление.

P.S. писала жена Каспера.

А у вас дети то есть?

[alex123]

каждый из нас генетически предрасположен к чему либо. знал семью у них до 50 никто не доживал. все умерали от инсультов.

[IRISHA]

Я не знаю, кто и что там доказал или нет. Но довеяю своим друзям семьи (врачи) и родственникам (тоже есть 2 врача), так они мне плохого не посоветуют. А надеятся на авось и рожать, зная, что ребенку может передаться хотя бы предрасположенность, просто преступление.

P.S. писала жена Каспера.

Для жены Каспера: может это и грубо будет звучать, но по-моему, ставить крест на своём дальнейшем потомстве( по причине болезни мужа РС-ом ), да к тому же топтать мужскую самооценку своего рода "неполноценностью"(изрядно потоптанную уже одним только диагнозом РС)- вот ЭТО моральное преступление против своего мужа. Процент предрасположенности к РС у наших деток действительно выше, чем у других людей, но радость быть матерью или отцом того стоит! Не лишайте своего мужа этой радости!!!

[Галочка]

Для жены Каспера: может это и грубо будет звучать, но по-моему, ставить крест на своём дальнейшем потомстве( по причине болезни мужа РС-ом ), да к тому же топтать мужскую самооценку своего рода "неполноценностью"(изрядно потоптанную уже одним только диагнозом РС)- вот ЭТО моральное преступление против своего мужа. Процент предрасположенности к РС у наших деток действительно выше, чем у других людей, но радость быть матерью или отцом того стоит! Не лишайте своего мужа этой радости!!!

Молодец, Ирина! Правильно написала! После слов жены Каспера у меня жуткий осадок на душе появился. Получается, что все, кто родил деток до постановки у себя диагноза, совершили преступление непредумышленное. А те, кто родил уже с диагнозом - преступление умышленное?

[Тоя]

Я не знаю, кто и что там доказал или нет. Но довеяю своим друзям семьи (врачи) и родственникам (тоже есть 2 врача), так они мне плохого не посоветуют. А надеятся на авось и рожать, зная, что ребенку может передаться хотя бы предрасположенность, просто преступление.

P.S. писала жена Каспера.

Глупости!

Ведь на подходе лекарство от "чуда-юда!"

А потому, если есть силы того ребёнка родить и вырастить... В общем, рожать надо!

Ведь сколько деток рождены в нелучших условиях. А сколько есть болезней не лучше РС? Все рожают! И от чего же это мы вдруг должны быть хуже всех?!! Умные тоже должны размножаться! Дураков и так полно.

Да тут ещё сказать можно много. Нет времени. Не успеваю на работу!

Всем здоровья!

[Hedera L.]

Смешно. Конечно, определенная неполноценность (генетический дефект) у всех нас, больных РС есть - иначе мы бы не заболели этой дрянью. И, конечно, у людей не предрасположенных к РС не процент этой предрасположенности ниже, а её вообще нет. Давайте будем честны перед собой.

А вот вопрос сознательного отказа от потомства из-за страха передать эту предрасположенность, это вопрос сложный. Во-первых, у каждого ребенка есть два родителя и чей генный материал (с дефектом РС или без) получит ребенок, неизвестно. Может, повезет и нужный кусочек кода унаследуется от здорового родителя. Во-вторых, предрасположенность это только предрасположенность, она может и не реализоваться.

[Олег]

По Менделю в 25% и предрасположенности в генах не будет. Но это не для человека

[alex123]

знаю три семьи у которых маман больны и дочери. у одной дочери в очень лёгкой степени.

[Рысь]

Молодец, Ирина! Правильно написала! После слов жены Каспера у меня жуткий осадок на душе появился. Получается, что все, кто родил деток до постановки у себя диагноза, совершили преступление непредумышленное. А те, кто родил уже с диагнозом - преступление умышленное?

точно, убить меня за это мало!

[Рысь]

Я не знаю, кто и что там доказал или нет. Но довеяю своим друзям семьи (врачи) и родственникам (тоже есть 2 врача), так они мне плохого не посоветуют. А надеятся на авось и рожать, зная, что ребенку может передаться хотя бы предрасположенность, просто преступление.

P.S. писала жена Каспера.

я вас прекрасно понимаю, как мать, ...но не разделяю вашу точку зрения. вот точно также, как и вы считал мой бывший муж. после того, как у нас с ним родился ребенок, ровно через год я заболела РС, он со мной развелся, женился на другой, родилась у него дочь. я случится же такое: заболевает дочь СКВ (системной красной волчанкой). они оба с женой здоровые! как вы объясните этот случай? а еще будущему ребенку может кирпич на голову упасть и его может а/м сбить, все может быть!

когда я пришла в ЖК вставать на учет со своим вторым, вот шухер-то начался. все врачи меня хором уговаривали на аборт. мне говорили: да ты сляжешь, да ты помрешь и т.д., и. т.п. я ответила, что эта жизнь моя и здоровье тоже мое, я ими сама и буду распоряжаться, а вы (врачи) выполняйте свою работу!

[Hedera L.]

А еще вот что, в принципе те или иные слабые места (предраспл. к тяжким недугам) в геноме есть у каждого второго, если не у каждого, человека - склонность к ССЗ, диабету, раку и т.д. Эти предрасположенности есть, но не факт, что они реализуются при жизни. Люди могут прожить жизнь и не узнать, что у них есть склонность к той или иной болезни.

Однозначное противопоказание иметь детей, на мой взгляд, должно быть только при наличии однозначно генетически обусловленных заболеваний, таких как синдром Дауна и проч, а предрасположенность это все же только предрасположенность.

[foi]

Супруги Каспер мне симпатичны , но, в вопросе детей, я с ними тоже категорически не согласна. Не в обиду будь сказано, но слова произнесены скорее из-за некоего иррационального страха взять дополнительную ношу на свои плечи, или обделить мужа заботой и вниманием, что неизбежно при появлении маленького. Я в таких случаях вспоминаю притчу о кресте. Два человека должны были тащить на плечах огромный тяжёлый крест и достичь некоего места во имя собственного спасения. Один, сгибаясь под тяжестью, не выдержал и стал отпиливать от основания креста по кусочку. Чтобы полегче он стал. И вот, когда двое почти достигли нужного места, перед ними разверзлась широкая пропасть. Тащивший целый крест, перекинул его через пропасть и спасся. А тот, кто облегчил ношу, не смог спастись и провалился. Длины креста не хватило...

[Каспер]

Привет. Никак не ожидала такого всплеска ответов на свое сообщение. Просто я озвучивала сугубо личное мнение, и уж тем более никого не хотела осуждать. НИКОГДА не считала своего мужа не полноценным и НИКОМУ не позволю так считать. На счет взять еще одну ношу на свои плечи меня отнудь не погуает, поверьте девочки я многое вынесла в свои годы и дополнительными трудностями меня не испугать. А ребенок - это счастье, а не ноша. Когда ты рожаешь, не зная что у тебя или твоего партнера РС, это одно дело. Но вот когда ты знаешь, что можешь передать этот ген своему ребенку, это уже другое. Ребенок не игрушка, которую ты захотел и родил ради своего удовольствия. Это огромная ответственность за человека. Дети не просят нас их рожать. И уж тем более если не дай Бог ему это передастся или его детям, то я не думаю, что мне скажут за это спасибо. А вот, что дейстительно я не смогу вынести, так это укор в глазах своего ребенка, боль от того, что мы сотворили с его жизнью.

Так неужели, если я могу хотя бы предположить, что мой ребенок унаследует это проклятущий ген и он проявится, я смогу причинить этим боль своему мужу.

Еще раз повторюсь, что я не вынесу вожможных укора в глазах ребенка и страдания своего мужа.

Хотя естественно как и все женщины я хочу родить, и при виде маленького у меня сжимается сердце, но есть НО......которые возможно когда-нибудь уйдут на второй план и материнский инстинкт возьмет верх над доводами разума.

И я верю в то, что если Бог дает ребенка, то он делает это в радость.

А притча о кресте одна из моих любимых.

И к слову о кресте. Рысь, вашего мужа, господь наказал за предательство.

P.S. Еще раз акцентирую внимание на том, что НИКОГО не хочу обидеть и осудить.