Ронбетал

[andrey57]

А вам это зачем? Например я не использую препараты - это что-то меняет? Я "лучше" или "хуже"? Или Орешкин не может высказать свое мнение относительно социального направления работы Биокада? Насколько я понимаю - дискуссия идет именно на эту тему (мы не берем медицинскую составляющую?).

Кстати насчет моих отношений с данной компанией, старожилы форума знают всю историю, кто не помнит - "отмотайте" годик назад - и почитайте.

Почему Вы отвечаете за Орешкина. Я спросил какие лекарства он использует.Выходит секрет,никакого обмена опытом.Начали с обсуждения лекарства,закончили санаторием.Класс.

[Орешкин А.М.]

Я спросил какие лекарства он использует.

Если тебя это так волнует, то я участвую в КИ по Тисабри при ВПРС. Что принимаю (какие капельницы мне ставят раз в месяц) Тисабри или пустышку - не знаю. Удовлетворен моим ответом?

[andrey57]

Если тебя это так волнует, то я участвую в КИ по Тисабри при ВПРС. Что принимаю (какие капельницы мне ставят раз в месяц) Тисабри или пустышку - не знаю. Удовлетворен моим ответом?

Удовлетворён.Сам ответил,муссчина

[Каспер]

Более эффективно работает социальная служба Инфибеты! При ее поддержке и работе у пациентов не наблюдается "побочек"!

А про отсутсвие "побочек" из-за работы социальной службы это ОЧЕНЬ ИНТЕРЕСНО. Нельзя ли поподробнее?

Миша

[Каспер]

Более эффективно работает социальная служба Инфибеты! При ее поддержке и работе у пациентов не наблюдается "побочек"!

Прошу прошения, что повторяюсь. Видимо мой вопрос к Вам утонул в пылу полемики. Но для меня он очень важен.

Поясните пожалуйста, как при поддержки соцслужбы у пациентов не наблюдается побочек?

Миша

[boro-da]

Прошу прошения, что повторяюсь. Видимо мой вопрос к Вам утонул в пылу полемики. Но для меня он очень важен.

Поясните пожалуйста, как при поддержки соцслужбы у пациентов не наблюдается побочек?

Миша

Это была ирония, раз нет побочек, нет особой надобности в патронаже. Хотя, в начале приема патронажная сестра очень важна- показывает как делать уколы, объясняет схему тритирования и вообще вводит в курс дела.

[boro-da]

Вообщето надо прекратить полемику о Березе в этой теме.

Можно прийти к некоторым выводам. Орешкин пиарит по прежнему биокад. В Брянске и окресностях, а так же нескольких других округах о благотворительности и патронаже от биокада и слыхом не слышали. И Береза это одна семья, в которую очень трудно попасть. Вроде все. Я колоться и спать, завтра трудный день.

[Орешкин А.М.]

Олег Юрьевич, я теперь поверю во все что вы говорите, ибо никто не верил пять лет назад про тематические сборы больных РС

[Ипатов О.Ю.]

Олег Юрьевич, я теперь поверю во все что вы говорите, ибо никто не верил пять лет назад про тематические сборы больных РС

Точно - лет пять назад это было...

Самое главное убедить людей, что это возможно. Я выше прикрепил файл по центру - тоже лет пять назад на меня смотрели как на дурака даже близкие люди. Если кому-то интересно - могу выложить историю всего этого действа, кстати эти данные подавали в Организацию Объединенных Наций.

Вообщето надо прекратить полемику о Березе в этой теме.

Можно прийти к некоторым выводам. Орешкин пиарит по прежнему биокад. В Брянске и окресностях, а так же нескольких других округах о благотворительности и патронаже от биокада и слыхом не слышали. И Береза это одна семья, в которую очень трудно попасть. Вроде все. Я колоться и спать, завтра трудный день.

Я перешлю ваше письмо человеку, который отвечает в Биокаде за это направление работы. Всем спокойной ночи, спасибо за конструктивную беседу.

Вот, кстати ответ от Биокада по теме представителя в Брянске: "Поддержку пациентам Брянской области, принимающим терапию препаратом Ронбетал, оказывает Ирина Столярова. Пациенты, принимающие терапию препаратом Ронбетал, могут связаться с Ириной по телефону Горячей линии (телефон на сайте), звонок бесплатный. Пациент регистрируется и передает оператору Горячей Линии свой вопрос - заявку: если это медицинский вопрос и требуется консультация врача, то пациента свяжут с медицинским экспертом; если это вопрос обеспечения средствами комфортной терапии, то заявка будет передана Ирине Столяровой."

Да и еще один вопрос - к участникам форума, может быть выделить тему препаратов в отдельный форум? Вернее под каждый препарат сделать свой мини-форум? Для удобства?

[andrey57]

Точно - лет пять назад это было...

Самое главное убедить людей, что это возможно. Я выше прикрепил файл по центру - тоже лет пять назад на меня смотрели как на дурака даже близкие люди. Если кому-то интересно - могу выложить историю всего этого действа, кстати эти данные подавали в Организацию Объединенных Наций.

Я перешлю ваше письмо человеку, который отвечает в Биокаде за это направление работы. Всем спокойной ночи, спасибо за конструктивную беседу.

Да и еще один вопрос - к участникам форума, может быть выделить тему препаратов в отдельный форум? Вернее под каждый препарат сделать свой мини-форум? Для удобства?

Это было бы замечательно

Разговоры о Березе перенесены в тему "Разговоры о Березе".

Модератор

[IrinaP]

Подскажите пожалуйста, мужу назначили ронбетал, живем в Якутии, г. Удачный, долго ли ждать когда препарат начнут выдавать, в каких аптеках надо будет забирать (у нас одна аптека в которой лекарства не только продают но и готовят, остальные все частные), и кто должен будет в начале помогать (обучать) постановке уколов, где взять инжектор. Городок маленький спросить вообще не у кого, а до центра РС добираться только самолетом и очень дорого. Спасибо.

[Орешкин А.М.]

На сайте ОООИБРС есть вся необходимая справочная информация по регионам

Саха (Якутия) http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=91&Itemid=530

Общественный эксперт вашего региона к которому вы можете обратиться с вашим вопросом:

Уполномоченный общественный эксперт, Председатель Совета Регионального отделения ОООИ-БРС Республики Саха (Якутии) Губко Роман Викторович тел. 8-924-160-83-00

[БИОКАД]

Подскажите пожалуйста, мужу назначили ронбетал, живем в Якутии, г. Удачный, долго ли ждать когда препарат начнут выдавать, в каких аптеках надо будет забирать (у нас одна аптека в которой лекарства не только продают но и готовят, остальные все частные), и кто должен будет в начале помогать (обучать) постановке уколов, где взять инжектор. Городок маленький спросить вообще не у кого, а до центра РС добираться только самолетом и очень дорого. Спасибо.

Уважаемая Ирина, добрый день!

Обычно для оформления документов по получению препарата по программе «7 высоко затратных нозологий» уходит месяц в зависимости от удалённости региона и наличия препарата на складе в уполномоченной аптеке. Препарат Ронбетал вы будете получать по месту жительства в уполномоченной аптеке ( как правило, это муниципальная аптека), уточнить эту информацию Вы можете у своего лечащего врача.

Для получения дополнительной информации Вы можете обратиться на горячую линию «Беталайф» 8 (800) 2000816 , звонок бесплатный по РФ. На горячей линии можно зарегистрироваться и заказать консультацию специалиста по работе со средствами комфортной терапии, обслуживающего ваш регион. Специалист по средствам комфортной терапии свяжется в Вами. С ним можно решить вопросы получения авто инжектора и других средств комфортной терапии, литературы.

С Уважением, BIOCAD.

[юленька]

нарушение правил форума

модератор

[Света - М]

Здравствуйте. Назначили Ронбетал вместо Копаксона. Ваши советы выслушаю внимательно. Разрешили месяц отдыха от уколов. Останется коробка лекарства....

[Каспер]

Здравствуйте. Назначили Ронбетал вместо Копаксона. Ваши советы выслушаю внимательно. Разрешили месяц отдыха от уколов. Останется коробка лекарства....

Здравствуйте Светлана!

Если еще не получили автоинъектор, то обязательно получите у патронажной службы.

Миша

[Света - М]

Мне дали визитку с телефоном патронажной сестры. Я должна ей позвонить, когда получу лекарство. Про инжектор сказали. Правда, пока будут неполные шприцы, буду делать руками. С инжектором и копаксоном ноги остались в ямках. Надеюсь от этого лекарства такого не будет.

[Каспер]

Мне дали визитку с телефоном патронажной сестры. Я должна ей позвонить, когда получу лекарство. Про инжектор сказали. Правда, пока будут неполные шприцы, буду делать руками. С инжектором и копаксоном ноги остались в ямках. Надеюсь от этого лекарства такого не будет.

Светлана, все верно Вам сказали.

По поводу побочек. Местные реакции наверное как у Копаксона, а опасаться вам стоит гриппоподобного синдрома. Так что следите за температурой после укола, по началу может скакать очень сильно (у меня доходило до 39 градусов). Поэтому, как начала подниматься, не ждите, принимайте жаропонижающие средства.

Удачи

Миша

[irina0210]

После Копа гриппоподобного синдрома не бывает, препарат по-другому работает)

[Каспер]

После Копа гриппоподобного синдрома не бывает, препарат по-другому работает)

Знаю, поэтому и предупредил Светлану

[швецов дмитрий]

Мне дали визитку с телефоном патронажной сестры. Я должна ей позвонить, когда получу лекарство. Про инжектор сказали. Правда, пока будут неполные шприцы, буду делать руками. С инжектором и копаксоном ноги остались в ямках. Надеюсь от этого лекарства такого не будет.

Светлана, а почему врач поменял Коп на Ронбетал. Спасибо большое.

[Света - М]

Все просто. Посчитали, что у меня ВПРС без обострений, но с плавным ухудшением. Я лежала в Мониках в феврале. Гормоны и плазмоферез. Не помогает. На МРТ нет активных очагов, но ходить я стала хуже. Копаксон колола 1.5 года. Не чувствую я его, как раньше.

[Yopapipa]

Господа,

Нет лечения РС!, пока....

поэтому пробуем всё, что рекомендуют!

никто, ничего не объясняет!, и не объяснит...

СИСТЕМУ НАДО МЕНЯТЬ!

список Жизненно-Важных лекарственных не изменяется и не пополняется своевременно!

Система, политически и бюрократически, не поспевает за динамикой развития изысканий способов борьбы!

[irina0210]

Артем, и немного позитива: http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=8&t=967&start=440

[Света - М]

Вчера последний раз пошла получить Копаксон. Мне предложили сразу начать получать ронбентал ( назначение из Моники) и выписали на него рецепт. В аптеке предложили на ВЫБОР! ронбентал или инфибету. Растерялась и взяла ронбентал. А что лучше? Они одинакового действия?