Ронбетал

[Каспер]

Тем более, я думаю, Биокад не при чём (я не поклонник Биокада и его детища) Они сбагрили ронбетал в аптеку, а из-за массовых отказов ронбетал там завис с крайними сроками годности. Аптеке надо же его пристроить, пока не пропал. Вот и сбагваривают, обратно то Биокад его не заберёт, денежки бюджетные уже потрачены.

У меня создалось мнение, что массовые отказы от Ронбетала могли быть вызваны не действие этого препарата, а шумихой, развернутой вокруг него с самого начала. У многих сработал эффект самоубеждения - все говорят, что препарат плохой, значит и мне не подойдет.

В Березе в этом году я встретил несколько человек, которые отказались от приема ПИТРС, ну не пошло им. Но принимали то они Бетаферон, а Ронбетал уже и пробовать не стали. Я принимал Экставию, Бетоферон, а сейчас сижу на Ронбетале, и могу сказать, что в моем случае хрен редьки не слаще.

Миша

[Yopapipa]

У меня создалось мнение, что массовые отказы от Ронбетала могли быть вызваны не действие этого препарата, а шумихой, развернутой вокруг него с самого начала. У многих сработал эффект самоубеждения - все говорят, что препарат плохой, значит и мне не подойдет.

Миша

а остатки на складах закупленного препарата по всей нашей необъятной, В КАЖДОМ РЕГИОНЕ! это что?

то что зарегистрирован препарат УСКОРЕННО, тоже всё нормально значит... Ведь не просто же так законом однозначно запрещено ускоренно регистрировать иммунобиологические препараты.

и какой тут эффект "самоубеждения"? когда на всём протяжении этого ронбетального эксперимента, были сплошные лживые доказательства эффективности, циничное безразличие, ПРИНУДИТЕЛЬНАЯ ПОДМЕНА и полное отсутствие уважения к пациенту!

какое же тут "САМОубеждение", Михаил?

"Самость", как таковая, здесь не при чём!

[Орешкин А.М.]

и полное отсутствие уважения к пациенту!

/Уверен? А я скажу, что патронажная служба БИОКАД работает лучше всех, что БИОКАД никогда не отказывает в помощи в организации какого-либо праздника для больных..

[Yopapipa]

А я скажу...

говори...

[Орешкин А.М.]

Сказал, но дон Кихоту это не понять... он таки предпочитает бороться с ветряными мельницами, вместо того чтобы молоть в них муку для других.

[boro-da]

/Уверен? А я скажу, что патронажная служба БИОКАД работает лучше всех, что БИОКАД никогда не отказывает в помощи в организации какого-либо праздника для больных..

Да неужели?! И какой праздник устроен в большенстве городов России?! И кого из регионов отправили в "Березу"? Зайдите на их сайт и посмотрите где проводятся школы и праздники! И чем лучше патронаж? Бетафероновская медсестра была у меня дома раз в месяц, инфибетовская пореже, но постоянно отзванивается, а к неходячим то же приезжает раз в месяц. А получающие ронбетал и в глаза не видели патронажа! Так что пишите правильно: не отказывает МНЕ...

[boro-da]

Написал, а потом подумал, а так ли важна "упаковка" и представление просроченного продукта? У меня инфебита годна до мая 2014 года! Праздники?! А на какие праздники я смогу пойти с шишками и воспалениями и прочими побочками? Санаторий? У меня прекрасные варианты ведомственных в Анапе и подмосковье, да и местные очень не дурны, и Беларусия под боком! И туда я могу поехать без холодильников и нервов по поводу температурного режима. Так что я без патронажа на речку в тенек, и стесняться буду только своего пуза и волосатости, а не как шишек, расстройства желудка и накатывания слабости! Лишь бы заранее на срок давности на пиве проконтролировать!

[Орешкин А.М.]

Так что пишите правильно:

В Брянске так все запущено? Печалька...

[Каспер]

а остатки на складах закупленного препарата по всей нашей необъятной, В КАЖДОМ РЕГИОНЕ! это что?

то что зарегистрирован препарат УСКОРЕННО, тоже всё нормально значит... Ведь не просто же так законом однозначно запрещено ускоренно регистрировать иммунобиологические препараты.

и какой тут эффект "самоубеждения"? когда на всём протяжении этого ронбетального эксперимента, были сплошные лживые доказательства эффективности, циничное безразличие, ПРИНУДИТЕЛЬНАЯ ПОДМЕНА и полное отсутствие уважения к пациенту!

какое же тут "САМОубеждение", Михаил?

"Самость", как таковая, здесь не при чём!

Остатки на складах препарата вызваны в том числе и массовыми отказами пациентов принимать его, а я как раз поднял вопрос в чем причина этих отказов. Вопрос не праздный, общаюсь у себя и встретился в Березе с множеством людей, которые колют Ронбетал. Жалуются конечно на побочки но в целом довольны.

А вопрос на сколько любой ПИТРС в конечном счете помогает пациенту достаточно сложный. Например у меня по МРТ нет активности с октября 2010г. но колол ПИТРСы и продолжаю колоть, а что будет если перестать - ни один врачь не скажет. А другие колят при наличии активности, врачи говорят "новых очагов не появилось - значит препарат помогает". И как тут решать - нужен препарат или нет?

Да у меня тоже была принудительная подмена Бетаферона на Ронбетал. Я и в МОНИКИ обращался, и к районному неврологу. Они правдо пытались помочь, но противник то Мособлфармпоставка. А вот этим дествительно по барабану на поциента. Я туда с трудом прозвонился, та отвественный работник меня на Х... послал открытым текстом.

Про ускоренную регистрацию и отработку препарата на больных общался в свое время с Биокадом, за что был забанен на их форуме. Но считаю что на сегодняшний день Ронбетал ничем принципиально не отличается от Бетаферона или Экставии. Про Инфибету ничего сказать не могу, пока не колол.

А самоубеждение великая сила, бывает как со знаком плюс, так и минус.

Миша

[Каспер]

/Уверен? А я скажу, что патронажная служба БИОКАД работает лучше всех, что БИОКАД никогда не отказывает в помощи в организации какого-либо праздника для больных..

Согласен, патронажка у Биокада работает хорошо. Когда получал Экставию, то там потронажки вообще не было. А когда был Бетаферон, то патронажная сестра устроила 4-х часовой сбор данных (читай допрос) моей жене (сам с работы уйти на встречу не смог) по поводу протекания болезни и лечения. Тогда еще не приняли закон о личных данных. А мы всего лишь хотели автоиньектор получить.

Миша

[Каспер]

Что хоть тут обсуждать, причём тут санатории, берёзы и патронаж!?!?!?

ронбетал не исследован и мало информации об его эффективности, что это такое до сих пор неизвестно!

Где спецификация на препарат?, как уложена молекула?, на какой основе? и т.д.

вот и ПРИЧИНА многочисленных отказов!

Да, но простые люди об этом не знают, а отказываются многие не после появления симптомов, а до приема.

Не хотят на него переходить, потому что слухи.

Я тоже в свое время боялся переходить на него, но потом справился с массовым психозом. И сейчас колю, реабилитируюсь, т-т-т.

Миша

[boro-da]

В Брянске так все запущено? Печалька...

В Брянске? Вообще то по всей России! Охвачен только московский регион и южный. Так что: "не отказывает МНЕ..." А печалька...спросите у Михаила как ему помогла патронажная служба с побочками с каждой новой пачкой? Зайдите на сайт ронбетала, то шприцов нет, то дозу недоложили...им тоже "печалька"? Видимо патронажная служба только к вам ходит- не колите препарат и претензий нет, хорошо общаться...

А в санаторий имеет смысл ехать только в наш тематический заезд, не за лечением, а за общением.

Поверьте, это очень нужно и важно.

Не поверите, но общения мне и в обычном санатории хватает, особенно в "Юносте", что в Анапе. Прекрасно можно общаться и с здоровыми людьми. Позитива не меньше!

[Ипатов О.Ю.]

а остатки на складах закупленного препарата по всей нашей необъятной, В КАЖДОМ РЕГИОНЕ! это что?

то что зарегистрирован препарат УСКОРЕННО, тоже всё нормально значит... Ведь не просто же так законом однозначно запрещено ускоренно регистрировать иммунобиологические препараты.

и какой тут эффект "самоубеждения"? когда на всём протяжении этого ронбетального эксперимента, были сплошные лживые доказательства эффективности, циничное безразличие, ПРИНУДИТЕЛЬНАЯ ПОДМЕНА и полное отсутствие уважения к пациенту!

какое же тут "САМОубеждение", Михаил?

"Самость", как таковая, здесь не при чём!

Уважаемый Yopapipa, не стоит смешивать личное и общественное. Тема "ускоренной регистрации" и "остатков препарата" - давно завязла в зубах.. Насчет регистрации - это вопрос к государству, если у вас есть сомнения (как у лица общественного - пожалуйста, обращайтесь в надзорные органы). Если это ваше личное мнение - наверное лучше его высказывать на своих личных ресурсах. Тема "остатки на складах" - тут вы опять не совсем правы. В ряде регионов наблюдается как раз нехватка препарата "ронбетал" и Биокад оказывал благотворительную помощь - отдав нуждающимся препарат бесплатно.

Давайте будем объективны. Ничего личного. Естественно как коммерческая компания Биокад ориентирован на извлечение прибыли, и делает это всем законными способами, но и глупо бы было отрицать социальное направление работы компании (это я насчет "уважения к пациенту"). Те же "социальные работники" и та же "Береза", и та же помощь в проведении общественный мероприятия. Плюс Биокад единственный представитель фармы, который присутствует на форуме.

[Ипатов О.Ю.]

Да неужели?! И какой праздник устроен в большенстве городов России?! И кого из регионов отправили в "Березу"? Зайдите на их сайт и посмотрите где проводятся школы и праздники! И чем лучше патронаж? Бетафероновская медсестра была у меня дома раз в месяц, инфибетовская пореже, но постоянно отзванивается, а к неходячим то же приезжает раз в месяц. А получающие ронбетал и в глаза не видели патронажа! Так что пишите правильно: не отказывает МНЕ...

Давайте быть объективными. Если зашел разговор про "праздник" и "березу". Для не совсем посвященных

1. "Патронажная служба" (правильное название "социальная служба") - это абсолютно добровольное, социальное направление работы компании.

2. Насчет праздников - мероприятия проводятся силами пациентских организаций, при финансовой помощи фарм.компаний - в том числе и "Биокад". Если интересно - можете посмотреть на нашем сайте. Вот последний пример по Самаре http://ms2002.ru/ind...d=2982&Itemid=1

3. По поводу работы социальных помощников - если лично у вас есть претензии к работе определенного работника - я могу дать координаты их руководителя и вы можете лично предъявить претензии (я во всяком случае впервые слышу о чем-то подобном). В принципе для этого и существует форум - для получения обратной связи...

4. По Березе - Биокад третий год финансирует проезд и реабилитацию пациентов. В общей сложности было задействовано более 20 регионов. В этом году (как и в прошлом) - этим занимается только Биокад. Остальная фарма не участвует. Исходя из территорий - в этом году была Москва (и область) и Поволжье (опять же исходя из финансовых соображений - очень дорогая перевозка). Лично занимаюсь всей организаций - и могу сказать, что это недешевое удовольствие.

Для информации - ОООИБРС не имеет договоров с ЗАО Биокад, ОООИБРС не занимается pr и продвижением ЗАО Биокад (как и других фарм.производителей).

На сайте - можете посмотреть количество обращений ОООИБРС во все высшие федеральные органы власти по разным вопросам, касающихся ЗАО Биокад. Там и ФАС, там и Генеральная прокуратура, там и Путин и Медведев.

[Орешкин А.М.]

При чем тут эффективность препарата? Речь о социальной службе ЗАО Биокад, которая работает весьма эффективно.

[boro-da]

При чем тут эффективность препарата? Речь о социальной службе ЗАО Биокад, которая работает весьма эффективно.

Более эффективно работает социальная служба Инфибеты! При ее поддержке и работе у пациентов не наблюдается "побочек"!

[Ипатов О.Ю.]

" Это не ответ на заданный вопрос.Уходишь от ответа? Что скрываем?

А вам это зачем? Например я не использую препараты - это что-то меняет? Я "лучше" или "хуже"? Или Орешкин не может высказать свое мнение относительно социального направления работы Биокада? Насколько я понимаю - дискуссия идет именно на эту тему (мы не берем медицинскую составляющую?).

Кстати насчет моих отношений с данной компанией, старожилы форума знают всю историю, кто не помнит - "отмотайте" годик назад - и почитайте.

[Yopapipa]

Ух как жарко то, кондиционер аж треба!

вот Каспер зажег....

Олег Юрьевич, а давайте вообще перестанем говорить и критиковать биокад, не будем требовать качества стандарта GMP ... и т.д. а что...? Пусть забавляются...

Они себе уже сами нарисовали GMP http://xn--l1adgmc.x...040#entry255638

Пусть отчитаются, соответствуют ли?

и, самое главное, когда общественное перестаёт быть личным, тогда то и начинается конформизм!

[Ипатов О.Ю.]

Ух как жарко то, кондиционер аж треба!

вот Каспер зажег....

Олег Юрьевич, а давайте вообще перестанем говорить и критиковать биокад, не будем требовать качества стандарта GMP ... и т.д. а что...? Пусть забавляются...

Они себе уже сами нарисовали GMP http://xn--l1adgmc.x...040#entry255638

Пусть отчитаются, соответствуют ли?

и, самое главное, когда общественное перестаёт быть личным, тогда то и начинается конформизм!

Давайте разделим тему - на Социальную и Медицинскую .

[Jelena]

Кстати насчет моих отношений с данной компанией, старожилы форума знают всю историю, кто не помнит - "отмотайте" годик назад - и почитайте.

Да. Я помню. Как просили ОООИБРС поддержать, когда Турандот письмо составляла о "Биокаде" и биоаналогах. И ..... не поддержали.

Зато было следующее :

Уважаемые пациенты с РС, их родственники и уполномоченные общественные эксперты ОООИ-БРС!

Обращаемся к Вам с просьбой создать благожелательную обстановку в регионе для больных РС, чтобы терапия интефероном-бета1б обязательно продолжалась и перерывов в лечении не было. .......

Уполномоченных общественных экспертов ОООИБРС просим лично познакомиться с представителями компании "Биокад" и организовать совместными усилиями круглые столы с чаепитиями с пациентами РС в марте и апреле 2010 года, провести информирование больных об особенностях применения Ронбетала, ответить на вопросы пациентов.

С уважением,

Бельтюкова Алла Григорьевна

директор экспертной службы

Общероссийской общественной

организации инвалидов -

больных рассеянным склерозом

http://форум.ооои-бр...ая/page__st__20

А Странник еще до регистрации Ронбетала уже тогда все "одобрял и разделял"...

Много чего было.. )))

PS И есть.. ))

Естественно как коммерческая компания Биокад ориентирован на извлечение прибыли, и делает это всем законными способами (Ипатов О.Ю. #1332)

[Ипатов О.Ю.]

Да. Я помню. Как просили ОООИБРС поддержать, когда Турандот письмо составляла о "Биокаде" и биоаналогах. И ..... не поддержали.

Зато было следующее :

А Странник еще до регистрации Ронбетала уже тогда все "одобрял и разделял"...

Много чего было.. )))

Вы уверены, что не поддержали? Давайте спросим у Турандот.

[Орешкин А.М.]

Быть "против" не конструктивно, когда государство ставит пациентов в соответствующие рамки, лучше работать на поддержание качества жизни пациентов в сложившихся условиях, чем быть "против всего и вся".

[Yopapipa]

Вы уверены, что не поддержали? Давайте спросим у Турандот.

и меня поддержали тогда, но почему-то затеянная мной передача на федеральном 5 канале о препарате ронбетал и биоаналогах была прикрыта силами компании биокад и вице-президентом ОООИБРС Артемюк Н.И.

[stepa]

Быть "против" не конструктивно, когда государство ставит пациентов в соответствующие рамки, лучше работать на поддержание качества жизни пациентов в сложившихся условиях, чем быть "против всего и вся".

...ну да, лучше всегда быть "ЗА"...теплее и сытнее...только к чему это приведет?..вот вопрос

[Ипатов О.Ю.]

...ну да, лучше всегда быть "ЗА"...теплее и сытнее...только к чему это приведет?..вот вопрос

Ну да.. еще проще в очередной раз плюнуть в сторону Орешкина (наймита Биокада и Генфы). И задать на форуме риторический вопрос "Что делать"...

Отчего же гражданин Ипатов так резко комментирует? Видимо, плохо ориентируется в проблеме.

Или он уверен в эффективности отечественного медикамента, или зависит от биокада и его "благотворительности"???

Бан

В Брянске? Вообще то по всей России! Охвачен только московский регион и южный. Так что: "не отказывает МНЕ..." А печалька...спросите у Михаила как ему помогла патронажная служба с побочками с каждой новой пачкой? Зайдите на сайт ронбетала, то шприцов нет, то дозу недоложили...им тоже "печалька"? Видимо патронажная служба только к вам ходит- не колите препарат и претензий нет, хорошо общаться...

Не поверите, но общения мне и в обычном санатории хватает, особенно в "Юносте", что в Анапе. Прекрасно можно общаться и с здоровыми людьми. Позитива не меньше!

Так я и не понял - вы то хотите в Юность, то в Березу.