Ронбетал

[Каспер]

Каспер, позиция и у меня жёсткая. Почитала - не хочу и не буду, так как имею целый шлейф всего сопутствующего. Возможно, и у обсуждаемой дамы так же. Ведь тем более, что у неё, по её словам, негативный опыт тоже есть.

Возможно ты и права. У меня просто выбор был не велик, когда меня вынужденно на Ромб переводили. Если не колю, то овощ и потом бугорок под березкой, а если колть начинать, то хоть какой-то шанс на жизнь, которым я и воспользовался. Слава Богу ужасов не испытывал.

[Yopapipa]

Ой не о том Вы, господа, ведёте дискуссию... Политика здесь ясная.... Вы!!! должны...!!! заплатить своим здоровьем за национальную безопасность отечественного оголтелого рынка...!!!

[Каспер]

Да, к сожалению. Хотя они, всё таки, обещали присутствовать в РФ "по запросу".

Возвращаясь к сообщению Слон, очень отрицательно-настораживающий пример она дала относительно позиции врачей. "На голубом глазу" назначается интерферон 1а вместо 1b. Просто потому, что в аптеке есть... Вот и делай выводы...

Врачам дают указание и они должны выписывать, у они за частую по рукам и ногам связаны.

[Yopapipa]

Врачам дают указание и они должны выписывать, у они за частую по рукам и ногам связаны.

а это значит....?, что неврологам в поликлинике препарат вроде не с руки выписывать за недостаточностью компетенции, и значит работа ведется по вертикале неврологической власти.... что, опять таки, значит, что дешевые препараты мы можем отдать на компетенцию воспитываемых в учебных заведениях неврологов, а дорогие нет.... может так плохо воспитываем..., чтоб потом свыше говорить какой препарат выписывать...

и, ой боже....,

они никак не могут определиться... не осмотрев пациента, какой выписать ему рецепт... начать ли с этого али с другого...

Короче чем выше стоимость, тем выше разряд доктора выписывающего этот препарат... как можно вниз отдать такие деньги.... они же ничего не понимают... и никто не стремится всё это устаканить в правила... :):):)

[Орешкин А.М.]

Артем, ты о чем? Непонятно...

[юленька]

Андрюш, мы это про то,что им на нас фиолетово, у них политика и деньги, а мы для них " никуда не упираемся".......

[Орешкин А.М.]

Андрюш, мы это про то,что им на нас фиолетово, у них политика и деньги, а мы для них " никуда не упираемся".......

Юля, меня тут никто не хочет слушать, к сожалению. Бороться за возвращение бетаферона на наш фармрынок (по федеральным закупкам) практически беспереспективно. Байер и Мерк ушли с нашего рынка (касательно препаратов РС) нам нужно добиваться у властей выполнения требования о ЗНАЧИТЕЛЬНОМ улучшении новых отечественных препаратов. Вот тебе известно что партия Ронбетала участвующая в КИ, выпускалась на ДРУГОЙ линии? Для массового выпуска была закуплена, очевидно, более дешевая линия по производству препарата.

[boro-da]

Юля, меня тут никто не хочет слушать, к сожалению. Бороться за возвращение бетаферона на наш фармрынок (по федеральным закупкам) практически беспереспективно. Байер и Мерк ушли с нашего рынка (касательно препаратов РС) нам нужно добиваться у властей выполнения требования о ЗНАЧИТЕЛЬНОМ улучшении новых отечественных препаратов. Вот тебе известно что партия Ронбетала участвующая в КИ, выпускалась на ДРУГОЙ линии? Для массового выпуска была закуплена, очевидно, более дешевая линия по производству препарата.

Я думаю, что проще будет добиться возвращения бетаферона, чем заставить БИОКАД отказаться от наживы! Тем более, фирма вряд ли откажется от восстановления такого обширного рынка! А призывы Орешкина отказаться от борьбы и начать уничтожать себя ронбеталом смахивают на заинтересованности оного в продвижении непроработанного препарата! Орешкин, куда 30 серебрянников вложить решили?!

[Орешкин А.М.]

Вы ВНИМАТЕЛЬНО перечитайте написанное мной, только ВНИМАТЕЛЬНО!

нам нужно добиваться у властей выполнения требования о ЗНАЧИТЕЛЬНОМ улучшении новых отечественных препаратов.

[boro-da]

Не плохо, если бы Вы то же начали читать!

Я думаю, что проще будет добиться возвращения бетаферона, чем заставить БИОКАД отказаться от наживы! Тем более, фирма вряд ли откажется от восстановления такого обширного рынка! А призывы Орешкина отказаться от борьбы и начать уничтожать себя ронбеталом смахивают на заинтересованности оного в продвижении непроработанного препарата! Орешкин, куда 30 серебрянников вложить решили?!

Или Вы знаете другую российскую фирму производящую интерферон?! Соответственно, только БИОКАД на данный момент может заняться улучшением своего препарата, а так как это дело экономически не выгодно, и учитывая историю регистрации, препарат ни кто дорабатывать не будет, и власти на это начхать! Я разжевал Вам написанное?

[Орешкин А.М.]

А я вам разжую

Господа, в значительном событии, а может самом значительном за последние годы, а именно:

Конгресс Всероссийского Союза Пациентских Организаций ,

III отчетно-выборный Съезд Общероссийской организации инвалидов - больных рассеянным склерозом,

I Гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями,

Всероссийская научно-практическая конференция неврологов "10 лет на благо больных РС",

Заседание Всероссийского общества исследователей рассеянного склероза (РОКТРИМС)

было множество информационных столов различных фармкомпаний. В частности из интересующих нас - Генфа, Биокад, Биотэк, Тева. с различными проспектами, брошюрами, инструкциями. За каждым столом сидел представитель компании у которого можно было узнать интересующую информацию.

Ни Байера, ни Новартиса, ни Мерка не было. Вот так, делайте выводы.

И помимо Ронбетала люди уже колят инфибету.

[Roman1]

Юля, меня тут никто не хочет слушать, к сожалению. Бороться за возвращение бетаферона на наш фармрынок (по федеральным закупкам) практически беспереспективно. Байер и Мерк ушли с нашего рынка (касательно препаратов РС)

...

Разве вы не понимаете, что Байер и Мерк просто выгнали с рынка, перекрыв им все перспективы?

...

нам нужно добиваться у властей выполнения требования о ЗНАЧИТЕЛЬНОМ улучшении новых отечественных препаратов. Вот тебе известно что партия Ронбетала участвующая в КИ, выпускалась на ДРУГОЙ линии? Для массового выпуска была закуплена, очевидно, более дешевая линия по производству препарата.

Вам уже неоднократно говорили, что люди не могут ждать. Но вы эти слова игнорируете.

[Орешкин А.М.]

И чего вы предлагаете? Только реально?

[aliens]

Разве вы не понимаете, что Байер и Мерк просто выгнали с рынка, перекрыв им все перспективы?

Вам уже неоднократно говорили, что люди не могут ждать. Но вы эти слова игнорируете.

Roman, он игнорирует все слова, не только эти. Г-н oreshkin разговаривает исключительно сам собой и не слышит тех вещей, которые его не устраивают. А не устраивает его всё, написанное не им.

[boro-da]

А что я могу предложить...пишу потихоньку в разные инстанции, чтоб было что коту в туалет стелить! Может добьюсь не отписок! Знакомых больных агитирую, помогаю с адресами (все без интернета, спасибо форуму, адреса подсказывают). По сравнению с вами- лентяй... Так что, не предлагать, не советовать не буду!

[asnv]

Можно забросать суды исками, в конечном счете выходя на Конституционный суд, и там обжаловать приснопамятный 94-й закон, противоречащий Конституции.

Можно начать выходить на улицы: например, больные РС из Мексики. 4 суток просидели на улицах, перекрыв дороги (это при их-то жаре!) и выперли-таки из своей страны субстанцию, которую у нас зарегистрировали под ТМ "Генфаксон".

Можно попытаться действовать каждому за себя (я по поводу региональной льготы). Может, массовость обращений и невозможность удовлетворить их все, как-то повлияет на ситуацию

[asdfg]

Детский сад.

Можно подумать, что на всю толпу ОООИБРС ОДИН борец из ОООИБРС (пардон, два).

А какова зарплата в ОООИБРС?

Простите, но говорить, что все в ООО работают бесплатно, не надо..

[asnv]

.

[boro-da]

Детский сад.

Можно подумать, что на всю толпу ОООИБРС ОДИН борец из ОООИБРС (пардон, два).

А какова зарплата в ОООИБРС?

Простите, но говорить, что все в ООО работают бесплатно, не надо..

Орешкин обойдет этот вопрос, как и про 30 серебрянников!

[Орешкин А.М.]

Уже неоднократно были тут писаны письма и в суды, и в прокуратуру, и Путину, и Медведеву, в Госдуму, в Минздрав, в Росздравнадзор, в партии... И чего? Закрыли Биокад? Вернули на рынок бетаферон и ребиф? Митинги...ох, если бы они были, тут, в Москве (ну известная история про желание организовать митинг на Пушкинской неким господином, чья дочь больна РС), если бы ему удалось, то... не было бы региональных закупок ребифа в Москве ( или митинг, или фои и другим больным ребиф44). Политика такая, неужели не понимаете?

Простите, но говорить, что все в ООО работают бесплатно, не надо..

Нет, не бесплатно. И чего?

[asnv]

Понятно. А каким образом больные РС могут помочь БИОКАДу усовершенствовать ронбетал?

[boro-da]

Уже неоднократно были тут писаны письма и в суды, и в прокуратуру, и Путину, и Медведеву, в Госдуму, в Минздрав, в Росздравнадзор, в партии... И чего? Закрыли Биокад? Вернули на рынок бетаферон и ребиф? Митинги...ох, если бы они были, тут, в Москве (ну известная история про желание организовать митинг на Пушкинской неким господином, чья дочь больна РС), если бы ему удалось, то... не было бы региональных закупок ребифа в Москве. Политика такая, неужели не понимаете?

Нет, не бесплатно. И чего?

И ни чего! А если бы письма были написаны не только, как Вы выразились,"тут", а и Вами, да еще с поддержкой организации, от которой Вы деньги получаете, да не одно, да и по всем инстанциям!

Я даже могу за Вас ответить:"мне за это не платят". Правильно выражаю ваши высказывания и бездействие в этом направлении?!

[asdfg]

Орешкин обойдет этот вопрос, как и про 30 серебрянников!

Боже упаси.. Вопрос не Орешкину А.М.

Просто, может кто знает.. : бесплатно работают в ООО или все-таки получают жалованье (возможно заслуженное)

PS

Пока писала сообщение и ответ появился.

[Орешкин А.М.]

Я же ответил! Читайте внимательнее!

[asnv]

Дорогой boro-da, давайте предоставим г-ну эксперту возможность ответить сперва на вопрос, каким образом больные РС помогут разработчикам улучшить качество ронбетала? И изготовить изначально КАЧЕСТВЕННЫЙ отечественный интерферон бета 1а? Качество, разумеется, не хуже, чем Бетаферон и Ребиф соответственно...

Просто, может кто знает.. : бесплатно работают в ООО или все-таки получают жалованье (возможно заслуженное)

А остальных г-н эксперт зазывал работать бесплатно, да еще и собственные деньги тратить... мда)