Ронбетал

[Yopapipa]

Я, вроде, не на китайском пишу...

Я не собираю слухи и разговоры на кухне ( за спиной ПМГТГВ и тд ), не интересуюсь "желтоватой информацией"...

"ПМГТГВ" пытался найти сею аббревиатуру на yandex... не получилось... это кулинарный техникум??? :) Ещё скажи, что ты как Алексей Репик... в 16 лет стал "Экономистом Клинической больницы".... так записано в его резюме...

[asdfg]

包括大脑 (упрощенно)

Вот это по китайски. По русски - "включи мозги". (Но лучше не надрывайся.. )

[Каспер]

Я тоже обращался к районному неврологу. Сначала результат был. С января по июнь Бетаферон получал, вместо Экставии. А в июле Ронбетал впихнули. А на запрос врача почему, ответ "Московской областью до конца года был закуплен только Ронбетал".

[andrey57]

Неврологи молчат по приказу Голиковой. Наш врач не молчит,но она одна, а так же представители Биокада пытаются врачам дать установку,на то,чтоб они не писали о побочках, а наоборот говорили,что он чудо препарат!!!!!!

Когда жена ходила за рецептом,невролог её выспрашивала,как я переношу уколы-как от ронбетала,как от экставиа. Делала пометки в каком-то листке.Думаю проходил какой-то опрос.Сейчас получаю экставиа.Не дай Бог начнут пичкать ронбеталом-отправлю г-же Г.((может пригодится(сам удивляюсь собственному негативу) )).

[Yopapipa]

包括大脑 (упрощенно)

Вот это по китайски. По русски - "включи мозги". (Но лучше не надрывайся.. )

ПРЕКРАТИ ХОРОХОРИТЬСЯ И ЕРЕПЕНИТЬСЯ !!!

[boro-da]

Кстати, об официальной информации и Ребифе-Генфаксоне :

"Президент ОООИ-БРС Ян Власов рассказал «Маркеру» , что у части пациентов при приеме нового препарата отмечались неприятные побочные эффекты, описанные в аннотации.- 18 апреля 2011 года "

Почему так неуважительно вы относитесь к Президенту ОООИ БРС?

Я неуважительно отношусь?! Может Вам напомнить полемику по поводу сюжетов, прошедших по ТВ? Вы так упорно отказывались воспринимать высказывания того же президента ОООИ-БРС Яна Власова! Да же обвинили всех участников сюжетов в предвзятости...

Так что немного напрягитесь, включите мозги, хотя бы не только для изучения китайских иероглифов!

А врачи...им еще работать, и не охота терять все что нажито. И что б не обвинять других в "разговорах на кухне", последуйте моему совету, пообщайтесь с врачами и другими пациентами!

[asdfg]

А врачи...им еще работать, и не охота терять все что нажито.

Правильно!

Вот поэтому можно ... имхо... на фармкопанию. И это приветствуется..

И встанем грудью за врачей, которые назначают препараты, о которых ничего не знают.

[asdfg]

Может Вам напомнить полемику по поводу сюжетов, прошедших по ТВ? Вы так упорно отказывались воспринимать высказывания того же президента ОООИ-БРС Яна Власова! Да же обвинили всех участников сюжетов в предвзятости...

Вот другое мнение по поводу того сюжета, изложение которого мне не понравилось :

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3...8&start=160

Ilves » Вт апр 26, 2011 6:12 pm

Roman писал(а):Уважаемые врачи!

На этом сайте появилась статья о ронбетале http://rscleros.ru/ronbetal.php прочитав которую, можно понять, что ронбетал не уступает, а в чём-то даже превосходит (см. табл. 1) по качеству бетаферон.

На практаке многие люди, перейдя с бетаферона на ронбетал, переносят его намного хуже, чем бетаферон.

Посмотрите репортаж: http://video.mail.ru/mail/blogms/_myvideo/54.html

Почему в статье о ронбетале не говорится об огромных недостатках препарата?

Здравствуйте, Роман,

я еще раз внимательно перечитал статью о ронбетале и посмотрел "репортаж".

Из статьи следует, что в единственном опубликованном исследовании эффективности и переносимости ронбетала показана сходная (подтвержденная статистическими методами обработки данных) эффективность и переносимость ронбетала и бетаферона у данных конкретных пациентов в данный конкретный промежуток времени в рамках данного конкретного исследования.

Что касается репортажа.... с медицинской точки зрения он не поддается комментариям, простите, но очень попахивает "желтизной".. Недавно, например, я посмотрел "репортаж" о том, что землетрясение в Японии было вызвано подводными испытаниями ядерного оружия....

Мы ни перед кем не имеем обязательств рекламировать что-либо и готовы обсуждать любой препарат, но не в ключе: "а тетя сказала..."

Надеюсь, Вы поймете и не будете обижаться.

Ильвес Александр Геннадьевич

[boro-da]

Вот другое мнение по поводу того сюжета, изложение которого мне не понравилось :

Здравствуйте, Роман,

я еще раз внимательно перечитал статью о ронбетале и посмотрел "репортаж".

Из статьи следует, что в единственном опубликованном исследовании эффективности и переносимости ронбетала показана сходная (подтвержденная статистическими методами обработки данных) эффективность и переносимость ронбетала и бетаферона у данных конкретных пациентов в данный конкретный промежуток времени в рамках данного конкретного исследования.

Что касается репортажа.... с медицинской точки зрения он не поддается комментариям, простите, но очень попахивает "желтизной".. Недавно, например, я посмотрел "репортаж" о том, что землетрясение в Японии было вызвано подводными испытаниями ядерного оружия....

Мы ни перед кем не имеем обязательств рекламировать что-либо и готовы обсуждать любой препарат, но не в ключе: "а тетя сказала..."

Надеюсь, Вы поймете и не будете обижаться.

Ильвес Александр Геннадьевич

Со мной служил один товарищ, который любил говаривать: а смотрите ка лучше за собой! Мне кажется, что каждый должен нести ответственность за свои слова и поступки.

Врачи...я всегда придерживаюсь мнения, что неизвестно как я поступил бы на чужом месте, ведь семью кормить надо...как заповедь? не суди, да не судим будешь! И как Вы думаете, Власов выступая на всю страну отрабатывал контракт с "желтой прессой"?

Ваши заявления то же попахивают желтизной: неизвестно кто, постоянно начинает споры на ровном месте, постоянно делая акцент, что самый махровый нейтралитет, ловко уходя от неприятных Вам вопросов, причем сомневаясь только в высказываниях пациентов, пострадавших от ронбетала. Выдвигая обвинения я бы рекомендовал Вам перечитывать форум, что б не попасть в щекотливые ситуации( я про неуважительное отношение к Власову)

[asdfg]

Разве я отказалась от своего мнения от той передачи? Нет..

Но мне очень приятно, что такого же мнения (какая неожиданность) придерживается и уважаемый (даже здесь) врач.

А вот почему некоторые (не буду указывать пальцем) нашли только одного врага?

И не хотят посмотреть "ширше" ? Пардон, "ширее" (шутка)

Ну-ну.. "Ржу нимагу."

Наши врачи проводят разнообразные КИ.. Ронбетал одобрили, Инфибету одобрили.. Ура..

Не забудьте, каким образом надо переходить на биоаналоги..

Врачи...я всегда придерживаюсь мнения, что неизвестно как я поступил бы на чужом месте, ведь семью кормить надо...

А если бы вы были сотрудником фармкомпании?

[Yopapipa]

Учёный сверстник Галилея был Галилея не дурней, он знал, что крутится земля.... НО У НЕГО БЫЛА СЕМЬЯ!!!

[asdfg]

Да,... хочу прояснить..

Я никогда не относилась неуважительно к словам больных..

И не сомневаюсь в тех побочках, о которых говорят.

Теперь, о "неуважительном" отношении к Власову Я.В. (со стороны некоторых)

Я просто привожу сообщения Власова Я.В. об иглах (у Ронбетала) и о побочках Генфаксона.

И не понимаю (хотя нет, понимаю), почему надо предъявлять претензии к фармкомпании, если САМ сказал, что ничего предосудительного нет.

(Да. Не умеют колоть и иглы не те..

И побочки - по инструкции.

А вы не верите.. Власову Я.В. Обидно за президента)

[Yopapipa]

А если бы вы были сотрудником фармкомпании?

Если бы Я был сотрудником фармкомпании, то не регистрировал бы свой препарат всеми неправдами... и настоял на полном прохождении КИ.... так как у меня бы язык не повернулся отстаивать свойства НЕДОпрепарата Ронбетал!!!

[KoshkaG]

Уважаемая KoshkaG!

Скорее всего, Вы говорите об индикации набранного объема по шкале шприца после продувки иглы, однако на шприцах, которые Вы используете, объем измеряется до продувки (обратите внимание на начало шкалы (перед канюлей иглы должна быть первая метка). Возможность набора 1 мл из флакона была неоднократно проверена.

Абсурд... Буду рада встретиться с представителем патронажной службы вашей организации для демонстрации мне алгоритма правильного набора препарата из флакона и продувки иглы. За все время применения препарата ронбетал общалась единственно с социальным работником Лилей, не имеющей ни малейшего представления о медицинском образовании.

Мои координаты у вас должны иметься.

PS: Смутила фраза "продувка иглы"... При проведении инструктажа по применению препарата "Бетаферон" патронажная медсестра "Бетаферона" неоднократно повторила мне, что игла должна быть сухая...

[boro-da]

Да,... хочу прояснить..

Я никогда не относилась неуважительно к словам больных..

И не сомневаюсь в тех побочках, о которых говорят.

Теперь, о "неуважительном" отношении к Власову Я.В. (со стороны некоторых)

Я просто привожу сообщения Власова Я.В. об иглах (у Ронбетала) и о побочках Генфаксона.

И не понимаю (хотя нет, понимаю), почему надо предъявлять претензии к фармкомпании, если САМ сказал, что ничего предосудительного нет.

(Да. Не умеют колоть и иглы не те..

И побочки - по инструкции.

А вы не верите.. Власову Я.В. Обидно за президента)

Мы то как раз верим! А Вы не поверили президенту, который не побоялся и выступил по ТВ в защиту пострадавших! Так кому должно быть обидно?! И зайдите на официальный сайт ронбетала, там сейчас об иглах пишут, люди сами выбирают размеры и шприцы,т.к. поставляемые и рекомендованные ни на что не годные.

А вот на счет сомнений в словах больных...Вы не сомневаетесь, Вы просто не принимаете во внимания слова, Вы требуете документального подтверждения каждого написанного слова, но почему-то только от пострадавших от ронбетала, то что пишут фарм представители воспринимается на ура(хоть и везде и постоянно утверждается о махровом нейтралитете).

Если б я был сотрудником фармкомпании...если бы да кабы...а если бы Вы были сотрудником?! Хочу повториться: не суди, да не судим будешь!

[Каспер]

boro-da, абсолютно с тобой согласен, на счет игл и шприцев. Я сейчас вынужден колоть Ронбетал, т.к. мне прерывать терапию интерфероном нельзя, а в аптеках ничего другого нет. Так вот шприцы я покупаю сам. Те что поставляются с Ронбеталом в интернет-аптеке стоят 1руб. 10 коп., те что купил я в аптеке стоят 9 руб. Экономия блин.

Для инъекторов, которые выдаются к Ронбеталу, нужны иглы 27G, а у них таких и в помине нет. вот и приходится самому покупать.

[Павел Емцев]

Мы то как раз верим! А Вы не поверили президенту, который не побоялся и выступил по ТВ в защиту пострадавших! Так кому должно быть обидно?! И зайдите на официальный сайт ронбетала, там сейчас об иглах пишут, люди сами выбирают размеры и шприцы,т.к. поставляемые и рекомендованные ни на что не годные.

А вот на счет сомнений в словах больных...Вы не сомневаетесь, Вы просто не принимаете во внимания слова, Вы требуете документального подтверждения каждого написанного слова, но почему-то только от пострадавших от ронбетала, то что пишут фарм представители воспринимается на ура(хоть и везде и постоянно утверждается о махровом нейтралитете).

Если б я был сотрудником фармкомпании...если бы да кабы...а если бы Вы были сотрудником?! Хочу повториться: не суди, да не судим будешь!

+100!

[БИОКАД]

PS: Смутила фраза "продувка иглы"... При проведении инструктажа по применению препарата "Бетаферон" патронажная медсестра "Бетаферона" неоднократно повторила мне, что игла должна быть сухая...

Уважаемая KoshkaG!

Спасибо, что обратили внимание - конечно канюли.

[БИОКАД]

Вот господин Орешкин А.М. как эксперт ОООИ-БРС, по крайней мере участвует на форумах и обсуждениях.... Я вот только одного не понимаю: а где и чем занимается госпожа Артемюк Н.И. так же эксперт только по Питеру??? Она, когда Я к ней обратился, отказала мне в помощи по поиску людей пострадавших от Ронбетала в Санкт-Петербурге для сюжета "Петербург 5 канал"... Также она, крича мне в трубку, настоятельно не рекомендовала участвовать ни в каких интервью!!! Через день, уже она мне позвонила и наводила обо мне справки, затем опять сорвалась на крик, и со словами: "Вы понимаете, что Вы подставляете меня и главного невролога города...." Я повесил трубку... невозможно разговаривать с неуравновешенной, истеричной старой бабкой... разговор получается в одном направлении Вопрос: В чем это Я, интересно, подставляю Надежду Ивановну, освещая в СМИ проблему больных РС, и уж тем более главного невролога СПб Скоромца А.А.???

У Вас там в Москве и других регионах так же?

Уважаемый yopapipa!

Вот комментарии по схожему случаю:

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...01&Itemid=1

Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» выражает признательность Департаменту здравоохранения города Москвы за внимание, которое уделяется вопросам организации медицинской помощи людям, страдающим этим тяжелым прогрессирующим неврологическим заболеванием.

Организация качественной помощи этим пациентам требует особого отношения, имеется ряд проблем, которые некоторые лица пытаются использовать в своих целях, часто далеких от реально существующей ситуации. В настоящее время происходит сложная замена специфичных высокоэффективных препаратов иммуномодулирующего лечения рассеянного склероза, у которых закончился срок патента. Это сопровождается трудностями, так как на федеральном уровне пока нет законов и других нормативных актов, регламентирующих процесс внедрения биоаналогов. Этим пользуются некоторые «активисты» в своих целях, далеких от реальных медико-социальных проблем. Пример такой ситуации – письменное обращение жителя Москвы Н.Г.Алешина, представившегося полковником медицинской службы запаса, дочь которого, с его слов, страдает рассеянным склерозом, на имя Мэра Москвы В.С.Собянина с просьбой разрешить проведение 26.08.2011 на Пушкинской площади митинга группы больных до 200 человек, две трети из которых являются инвалидами-колясочниками. В связи с этим обращением можем пояснить, что расцениваем данное письмо как провокационное, так проблема использования в лечении рассеянного склероза биоаналогов основных препаратов представляется намного сложнее и многограннее, чем это было представлено автором письма. Централизованная закупка препаратов для длительного иммуномодулирующего лечения в рамках федеральной программы «Семь нозологий» с последующим распределением по регистру пациентов позволяет эффективно расходовать бюджетные средства и контролировать применение дорогостоящих лекарственных средств. Но закупка происходит только по международному непатентованному наименованию (МНН), поэтому один и тот же больной может получать разные препараты одного и того же МНН в зависимости от результатов аукциона и решений дистрибьютора. Недовольные такой ситуацией больные люди достаточно долго адаптируются к смене препарата, и пытаются инициировать судебные прецеденты и провокационные публичные мероприятия на региональном уровне. Обращение Алешина Н.Г. не содержит реальных конкретных фактов и не отражает в целом позиции пациентов с рассеянным склерозом в г. Москве. Высказанное им предложение о проведении стихийного митинга в центре города представляется неконструктивным, учитывая, что решение вопросов льготного обеспечения больных РС принимается исключительно на федеральном уровне. Еще более сомнительным являлось бы участие в таком мероприятии людей с выраженным неврологическим дефицитом, использующих для передвижения инвалидную коляску, так как по технологии, утвержденной Росздравнадзором в декабре 2009, длительное иммуномодулирующее лечение таким пациентам вообще не показано. Таким образом, запланированный автором письма митинг носил бы явно политический, «заказной» характер, и проведение такого мероприятия мы считаем нецелесообразным. Медико-социальные вопросы, эффективность и переносимость биоаналогов может обсуждаться только на основе опыта их использования. Проблемы использования биоаналогов в лечении рассеянного склероза будут обсуждаться 5-6 октября 2011 года на конференции, которую будет проводить московская общественная организация пациентов с рассеянным склерозом, и 4-6 ноября – в городе Самаре на всероссийской конференции Общероссийской Общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

С уважением, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» О.В. Матвиевская

[Anger89]

Уважаемый yopapipa!

Вот комментарии по схожему случаю:

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...01&Itemid=1

Неплохой ход. Технологии воздействия на сознание кроликов - используемые специалистами биокада подразумевают не разрешение вопроса , а переключение внимание на "якобы схожий" случай.

Ну необходимо представителю биокада провести параллели между собой - и теми , которые были правы.

И естественно - все приписать провокации.. у них кстати в биокаде это внутриконторская истерия. Что там кто то против них работает им мешает ..корпоративная культура такая.

Кстати - да и момент обсуждения проблем выбран грамотно - после того, как деньги из гос.бюджета уже поступят на счета заинтересованных лиц.

[Yopapipa]

Уважаемый yopapipa!

Вот комментарии по схожему случаю:

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...01&Itemid=1

Не о том говорите господа... случаи далеко не схожие... и Вы это прекрасно осознаете... с моей стороны нет никаких провокаций... и хватит переводить стрелки... не надоело Вам?

Вы бы лучше ответили на мой предыдущий вопрос... обстоятельно и с цифрами... почему то вы пропустили его... то ли по не внимательности, то ли по избирательной внимательности... сообщение № 1851

Повторяю еще раз:

Уважаемый Биокад!

Ответьте пожалуйста:

Сколько препарата Ронбетал было закуплено министерством за период с марта 2010 по сейчас.... и сколько препарата Ронбетал было востребовано за этот же период... Скорее всего при сравнении этих цифр станет всё ясно!!!

[KoshkaG]

Уважаемая KoshkaG!

Спасибо, что обратили внимание - конечно канюли.

Трудно не обратить на такое внимание, если этим пользуешься... А вы, похоже, даже представления не имеете, менеджеры от неврологии, о чем здесь вообще речь идет... к сожалению... Здоровья вам... :/

[KoshkaG]

Уважаемый Биокад!

Ответьте пожалуйста:

Сколько препарата Ронбетал было закуплено министерством за период с марта 2010 по сейчас.... и сколько препарата Ронбетал было востребовано за этот же период... Скорее всего при сравнении этих цифр станет всё ясно!!!

Присоединяюсь к вопросу. Очень бы хотелось узнать.

[Yopapipa]

Опубликовал сие на сайте Ронбетала (могут удалить)

http://www.ronbetal.ru/patients/forum/mess...dit#message1728

http://www.ronbetal.ru/patients/forum/mess...dit#message1727

поэтому дублирую здесь!!!:

Из ответа МинЗдравСоцРазвития в мой адрес от 27.03.2011 за номером 315617-31-2 следует,

цитирую:

"Экспертиза качества лекарственного препарата Ронбетал проводилась в соответствии с разрешением РосЗдравНадзора на базе Центральной лаборатории государственного контроля и изучения качества препаратов крови, кровезаменителей и консервирующих растворов ГУ Гематологического научного центра РАМН.

РосЗдравНадзор, в полномочия которого до 01.08.2010г. входила процедура регистрации лекарственных средств, посчитал экспертное заключение ФГУ "НЦ ЭСМП" РосЗдравНадзора достаточным для принятия решения о государственной регистрации лекарственного препарата Ронбетал."

считаю организацию ФГУ "НЦ ЭСМП" не компетентной, относительно иммунобиологических препаратов так как:

пункт 4 ПОЛОЖЕНИЯ О НАЦИОНАЛЬНОМ ОРГАНЕ КОНТРОЛЯ МЕДИЦИНСКИХ ИММУНОБИОЛОГИЧЕСКИХ ПРЕПАРАТОВ, Постановления от 18 декабря 1995 г. N 1241 О ГОСУДАРСТВЕННОМ КОНТРОЛЕ ЗА МЕДИЦИНСКИМИ ИММУНОБИОЛОГИЧЕСКИМИ ПРЕПАРАТАМИ, гласит:

«Национальный орган контроля медицинских иммунобиологических

препаратов находится в ведении Минздрава России и ответственен за

разработку процедур, которые гарантируют, что используемые в

Российской Федерации медицинские иммунобиологические препараты

соответствуют необходимому уровню качества и эффективности.

(в ред. Постановления Правительства РФ от 05.04.99 N 374)

Надзорная деятельность национального органа контроля

медицинских иммунобиологических препаратов распространяется на все

организации и предприятия, производящие и реализующие

иммунобиологические препараты.»

Из этого делаю вывод, что препарат «Ронбетал» производства ЗАО «Биокад» реализует свой препарат НЕ ЗАКОННО!!!

[Каспер]

С официального сайта РОНБЕТАЛА

С чем Вы связываете рост негативных откликов на препарат?

Прежде всего, относительный рост связан с увеличением потребления препарата - в рамках аукционов 2011 года препарата было поставлено в 1,5 раза больше, чем в 2010. Однако, несмотря на это, количество нежелательных явлений не превышает таковую на оригинальном препарате.

Стоит также отметить, что такой рост заметен в периодах перед очередным аукционом и связан он, прежде всего, с недобросовестной конкуренцией - начиная от инициации жалоб от пациентов, которые, после проведенного расследования оказываются не соответствующими действительности, использования ресурсов общественных организаций до незаконных требований дополнительных документов качества на препарат.

По всем подобным случаям Компания действует согласно действующему законодательству для защиты своей деловой репутации.

Также у нас действует программа собственного мониторинга нежелательных явлений, которая уверенно демонстрирует безопасность препарата Ронбетал, аналогичную оригинальному препарату.

БИОКАД, СОВЕСТЬ ВООБЩЕ ЕСТЬ? ХОТЯ О КАКОЙ СОВЕСТИ МОЖНО ВАС СПРАШИВАТЬ. ВЫ КАК БОЛВАНЧИКИ ОТВЕЧАЕТЕ "ВСЕ В ПОРЯДКЕ, НЕЖЕЛАТЕЛЬНЫЕ ЯВЛЕНИЯ НЕ ПРЕВЫШАЮТ НОРМЫ, УКОЛЫ НЕ СТАВЯТСЯ, ТАК САМИ КОСОРУКИЕ, А У НАС (БИОКАДА) ВСЕ ОТЛИЧНО". НИ ОДИН ПАЦИЕНТ НЕ КУПИТСЯ НА КАКУЮ-ТО ПРОПАГАНДУ. САМОЕ ГЛАВНОЕ МНЕНИЕ - ЭТО МНЕНИЕ ПАЦИЕНТОВ, КОТОРЫЕ КОЛЮТ ДАННЫЙ ПРЕПАРАТ. А ОНО ОДНО "ИЗ 100% ПАЦИЕНТОВ, 99% ОН НЕ ИДЕТ". СДЕЛАЛ ВЫВОД ИЗ ОТКЛИКОВ ПАЦИЕНТОВ, ПЛЮС КО ВСЕМУ САМ СЕЙЧАС КОЛЮ И НЕ ВВОСТОРГЕ.