Митоксантрон

[etem]

Врач мотивирует это, что копаксон для меня уже слабоват. Все остальные ПИТРС я уже перепробовала. Остался только митоксантрон.И то как то я в него не очень верю. После первой капельницы никаких ощущений, как будто воду прокапали Каспер Вы писали, что Вам хватило всего двух капельниц, и они вам действительно помогли. Как Вы себя сейчас чувствуете?ведь время уже много с тех пор прошло.

[Каспер]

Врач мотивирует это, что копаксон для меня уже слабоват. Все остальные ПИТРС я уже перепробовала. Остался только митоксантрон.И то как то я в него не очень верю. 

После первой капельницы никаких ощущений, как будто воду прокапали Каспер Вы писали, что Вам хватило всего двух капельниц, и они вам действительно помогли. 

Как Вы себя сейчас чувствуете?ведь время уже много с тех пор прошло.

Да, времени прошло прилично. Спасибо, чувствую себя хорошо, хотя и принимаю ПИТРС.

[Москвичка]

Москвичка, а Вы колите ПИТРС? Я колола копаксон, но врач из НИИ неврологии говорит, что с митоксанроном колоть больше ничего не нужно, хотя на питерском форуме врачи пишут о хорошем сочетании митоксантрон+копаксон, вот я и не знаю как быть. Как у вас с ходьбой?я так понимаю, митоксантрон особо не помог, состояние ухудшается, или просто лучше не стало?

Я колола копаксон с 2000 по 2010, далее его заменили на бетаферон и параллельно начала курс (7 капельн) митоксантрона, который растянулся еще на 2,5 года. К сожалению, через пол года бетаферон, а затем и экставию заменили на ронбетал и он мне явно не пошел. Мне поставили стадию ВП и я закончив митоксантрон, закончила и ПИТРС. Состояние плавно ползет вниз, но не быстрее, чем раньше (т-т-т!!!) Хожу по улице не много, на даче или в торговом центре пользуюсь ходунками с колесами и сиденьем. Дома по квартире придерживаюсь за стены и мебель, в основном обслуживаю себя сама. Мой стаж РС-ника с 1987г, хотя диагноз поставили только в 1998.

[onikov]

Здравствуйте!

Подскажите, при агрессивном течении митксатрон помогает? Инфибета как вода...

У супруги за 2 года развитие как 15-ти летнее. Врачи говорят что не сталкивались с такой проблемой. Случаи описаны, но редкие.

И может вопрос не в тему, но группу инвалидности пересматривают только раз в год, или возможен досрочный пересмотр?

[aliens]

В 12.04.2016 в 11:14, onikov сказал:

Здравствуйте!

Подскажите, при агрессивном течении митксатрон помогает? Инфибета как вода...

У супруги за 2 года развитие как 15-ти летнее. Врачи говорят что не сталкивались с такой проблемой. Случаи описаны, но редкие.

И может вопрос не в тему, но группу инвалидности пересматривают только раз в год, или возможен досрочный пересмотр?

Досрочный пересмотр возможен. 

Вашей супруге вроде предлагали тизабри? Тизабри после митоксантрона нельзя. А так вообще показание к митоксантрону-агрессивное злокачественное течение. 

Дождитесь тизабри, ну конечно вам решать.

[onikov]

Спасибо за ответ.

С Тизабри проблема ФМБА гоняет в региональное министерство, региональное в ФМБА. Замкнутый круг. Проблемы города федерального подчинения. По словам доктора не поможет Тизабри уже. Течение - похоже такое и есть, стремительное развитие. Страшное МРТ. Времени уже нет. К сожалению необходима химиотерапия.

[aliens]

Митоксантрон тоже неоднозначное лек-во, но в ряде случаев помогает. Надейтесь на лучшее.

[onikov]

А ничего кроме надежды не остается...

[NS]

2 часа назад, aliens сказал:

Тизабри после митоксантрона нельзя.

Скажите, пожалуйста, а нельзя какой-то период после или вообще никогда? 

[VITAL]

2 часа назад, aliens сказал:

Досрочный пересмотр возможен. 

Вашей супруге вроде предлагали тизабри? Тизабри после митоксантрона нельзя. А так вообще показание к митоксантрону-агрессивное злокачественное течение. 

Дождитесь тизабри, ну конечно вам решать.

тизабри после митоксантрона МОЖНО.Проверено лично. Просто после метокса выждать, перерыв 3-4 месяца, и можно колоть.

[onikov]

3 минуты назад, VITAL сказал:

тизабри после митоксантрона МОЖНО.Проверено лично. Просто после метокса выждать, перерыв 3-4 месяца, и можно колоть.

Спасибо. Будем с врачом говорить

[aliens]

Риск ПМЛ возрастает в разы,а так конечно можно(

[Каспер]

7 часов назад, onikov сказал:

А ничего кроме надежды не остается...

 

Митоксантрон помогает именно при агрессивном течении (мне помог), но вероятность около 30 %

 

Удачи и здоровья вашей супруге 

[onikov]

Спасибо! Дай Бог, прорвемся!

[Каспер]

4 минуты назад, onikov сказал:

Спасибо! Дай Бог, прорвемся!

 

Главное - не сдаваться раньше времени. Сразу после капельницы общее состояние может резко ухудшиться. Плюс выпадение волос и т.п.

Это все очень временно, лишь бы РС остановился.

[onikov]

15 минут назад, Каспер сказал:

 

Главное - не сдаваться раньше времени. Сразу после капельницы общее состояние может резко ухудшиться. Плюс выпадение волос и т.п.

Это все очень временно, лишь бы РС остановился.

Спасибо, и здоровья Вам. И ещё вопрос -  поддерживающие препараты, витамины или что-то ещё необходимо? В смысле из личного опыта.

[Каспер]

1 минуту назад, onikov сказал:

Спасибо, и здоровья Вам. И ещё вопрос -  поддерживающие препараты, витамины или что-то ещё необходимо? В смысле из личного опыта.

Спасибо.

 

Да, на период процедуры не помешают гипопротекторы, лично я пил Резалют Про. Витамины после тоже не повредят, но без фанатизма.

Остальное должен назначить врач, например, что-нибудь для желудка (Омез...).

Учтите, что Митоксантрон обычно капают по схеме с гормонами. Мне первый курс капали 3 капельницы гормонов + 1 Митокс +1 гормоны. 

[VITAL]

4 часа назад, aliens сказал:

Риск ПМЛ возрастает в разы,а так конечно можно(

в принципе у каждого организм разный, а так 3 года делал тизабри о ПМЛ вообще не думал.

[aliens]

23 часа назад, VITAL сказал:

в принципе у каждого организм разный, а так 3 года делал тизабри о ПМЛ вообще не думал.

После митоксантрона? Как впечатление от Тизабри? Сейчас уже не применяете тизабри? Почему, если секрет? Извините за много вопросов, очень интересует все что связано с тизабри.

[VITAL]

на тизабри было хор.за всё время применения препарата по МРТ ни одного рецидива. но, по неизвестной мне причине программу закрыли. как-то так.

[aliens]

Спасибо за ответ! А сейчас принимаете что-нибудь?

[VITAL]

инфибета

[onikov]

13 часов назад, Каспер сказал:

Спасибо.

 

Да, на период процедуры не помешают гипопротекторы, лично я пил Резалют Про. Витамины после тоже не повредят, но без фанатизма.

Остальное должен назначить врач, например, что-нибудь для желудка (Омез...).

Учтите, что Митоксантрон обычно капают по схеме с гормонами. Мне первый курс капали 3 капельницы гормонов + 1 Митокс +1 гормоны. 

Похоже та же схема. Сейчас 3 дня гормоны, в понедельник Митоксантрон. Дальше не знаю. Съезжу, подпишу в понедельник информированное согласие. И еще вопрос - побочки какие? Сердце, волосы, ногти и т.п.?

[Каспер]

9 часов назад, onikov сказал:

Похоже та же схема. Сейчас 3 дня гормоны, в понедельник Митоксантрон. Дальше не знаю. Съезжу, подпишу в понедельник информированное согласие. И еще вопрос - побочки какие? Сердце, волосы, ногти и т.п.?

 

Волосы - это самая безобидная побочка, но женщины из-за нее паникуют. Они сначала выпадают (много), но потом довольно быстро вырастаю новые.

Первые несколько часов после капельницы меня мутило, и был упадок сил.

 

Основная побочка у меня - чудеса с иммунитетом. Но это началось уже после курса...

[onikov]

Ещё вопрос. Митоксантрон совмещают с ПИТРС? Мы сейчас на Инфибете.