Наш форум

[Рона]

Общаться? Жить?

У Рэя Брэдбери среди его знаменитых марсианских рассказов есть один, повествующий о древней легенде о Синей Бутылке, заглядывая в которую каждый нашедший обретал то, чего больше всего желал… Чего желаешь ты?

У тебя нет друзей? Что ж, они у тебя появятся – и много. Тебе с ними будет действительно интересно, они будут искренне радоваться любым твоим даже самым мелким успехам и печалиться вместе с тобой над неудачами. Со временем ты сможешь рассчитывать даже на их ощутимую реальную помощь – равно как и будешь кому-то помогать сам. И ты уже не будешь удивляться тому, что твои друзья предпочитают те же напитки, что и ты, те же книги, которые читал ты, то же времяпрепровождение, которое нравится тебе… Ибо любых других ты просто пропустишь мимо или вообще не встретишь. А те пропустят мимо или вообще не встретят тебя.

Автор.

[Рысь]

Мне муж часто задает этот же вопрос: зачем мне форум ? Ревнует наверно...Общения хватает по жизни, иногда язык к вечеру отваливается..., жить спокойно смогу без форума..., в свое время я пришла сюда не для того, чтоб найти помощь, а чтоб ее предложить другим, тоже самое остается лейтмотивом моего пребывания на форуме и в настоящий момент...

[Рона]

Ольга,СПАСИБО тебе,я это поняла на другом форуме,когда на тебя нападали,а я радовалась,что такой человек на форуме появился.Я с Ильёй Т.говорила,что мы как ученые жуки из рассказа Э.По,они точно знали,что за бревном "конец света",похоже мы тоже как жуки,все знаем.

Понравилась статья.

...Для любого человека, обнаружившего себя в Сети, рано или поздно наступает момент, когда простой осмотр застывших картинок и текстов надоедает — и тогда ты начинаешь прогибать виртуальное пространство-время пальцами, обнаруживая, что Сеть реагирует на прикосновения.

Ты замечаешь, что есть места, где твой интеллект пересекается с чужими, что этих, чужих, — много! Что каждый чужой интеллект обладает своей волей и мнет то же пространство-время своими собственными пальцами — и по-своему.

Ощущение взаимных прикосновений через шершавый пергамент пространства-времени рождает Хрустальные Шарики диалогов. Взаимодействие многочисленных векторов воль и желаний превращается в настоящий Танец Хрустальных Шариков — общение. Их разноцветье и непредсказуемая гармония их Танца завораживают тебя, типовые сюжеты — Разведка, Флирт, Нападение, Спор, Ласка, Обучение, Оборона, etc. — приобретают миллионы индивидуальных черт, в равной степени присущих как тебе, так и твоим партнерам.

Твои Шарики могут менять цвета, биться, царапаться осколками, рассыпаться в хрустящую звонкую звездную пыль... и рождаться заново — но они никогда не начнут Танец в твоей ладони только по твоей воле. Они мертвы без воздействия извне. Неосторожный резкий толчок — и Шарики разлетаются брызгами «бургундского» по рельефу скатерти пространства-времени. Лишь изменчивый баланс сил и интересов рождает их Танец.

Заведи себе пригоршню Хрустальных Шариков. Научи их танцевать.

Автор

[Мурочка]

зачем мне этот форум...сложно и сказать. долгое время я не могда ни с кем поговорить о своей болезни , узнать кто как себя чувствует, как оно вообще бывает, я и сейчас не могу...конечно, я лежала в больницах, но там я тщательно скрывала диагноз, лазила по инету. но на форумы отчего-то не заходила. но опять же - я не могла поговорить с людьми, такими же как я. я почему -то не могу сказать что больна. всегда скрываю и на работе и перед друзьями...а тут я как бы...среди своих, что ли...

[LIK]

Зачем Форум? Он всем нам нужен для взаимопонимания, для психологической защиты, защиты от ошибок в поступках и действиях. Он нам нужен для того, чтобы понимать, знать, что мы не одни, не лишние в этой жизни. Мне он нужен для того, чтобы найти собеседников, товарищей, друзей! Вот так мне очень психологически помогла в трудную миниту Ольга (Рысь), Саша (Саша). Я всем очень признателен за сообщения и ответы!

[Валерий]

В самом начале болезни, мне один профессор сказал: Будешь лечиться-будешь ходить, Не будешь лечиться - будешь лежать. Вначале я не придал этому значения. А потом стал собирать книги, статьи. Вершина - это компьютер и наши форумы.

Особо дошло когда увидел как быстро уходят друзья по несчастью. Они не лечились.Врачи им говорили что болезнь не излечима...

Так вот форум мне нужен чтобы и с болезнью научиться жить долго, активно и счастливо. При этом готов все свои наработки выносить на суд заинтересованных форумчан.

Не пониаю тех кто постоянно повторяет что им форум нужен лишь для общения, но не на тему РС. Это вероятно когда от безделия люди маятся.

А у меня ещё такие грандиозные планы. Ещё так много запланированно сделать. Вот только энергетики уже не хватает долго работать. На форуме я отдыхаю и учусь , соединяя приятное с полезным.

[Рысь]

Рона

Спасибо за интересную тему, спасибо, что ты есть на форуме !

LIK

Андрюш, не помню, чтоб тебе помогала чем - то помогала, видно между делом как - то получилось...но все равно спасибо.

[sun]

Зачем мне форум?Самое главное и я это уже говорила,В день своего рождения со всех концов света мне приходили поздравления.И на форуме и в электронку и я почувствовала огромную силу поддержки и мне стало так тепло на душе.Здесь я нашла интересных людей,друзей,собеседников.Здесь могу выражать свое мнение,делиться информацией,получать информацию.И просто я здесь ОТДЫХАЮ!!

[ilja T.]

Прежде всего я хочу сказать, что на этом форуме я обрел друзей. У меня в жизни было немного друзей, с которыми мне было бы приятно и интересно общаться, а на этом форуме я нашел замечательных и очень интересных людей. На этом форуме я могу выражать свои мысли, делиться и получать информацию, что при нашем заболевании очень важно. Одним словом, посещая форум я чувствую поддержку и понимание.

[Люба]

Что я нашла на форуме? ЛЮДЕЙ, да, и именно с большой буквы. Я не считаю вас больными. Больные те у кого нет души, а у вас ее столько!!!!!!! Что все остальные отдыхают. Вы все замечательные ЛЮДИ!!!!!! Я вас всех ЛЮБЛЮ!!!!!!

[Саша]

Зачем...? ДА ОН ПРОСТО НЕОБХОДИМ! Я не представляю свою жизнь без Вас! СПАСИБО ВАМ!

[LIK]

Так вот форум мне нужен чтобы и с болезнью научиться жить долго, активно и счастливо. При этом готов все свои наработки выносить на суд заинтересованных форумчан.

Не пониаю тех кто постоянно повторяет что им форум нужен лишь для общения, но не на тему РС. Это вероятно когда от безделия люди маятся.

Валерий, мы здесь не потому, что от безделья маемся. Мы повторяли, и будем повторять, что здесь ищем и находим ответы на наши вопросы, выясняем новости про РС. Ребята все тоже хотят жить долго, активно и счастливо. Ты говоришь, что у тебя «планов громадьё, размаха шаги саженьи» и т.п. Некоторым из нас не только «энергетики уже не хватает долго работать», а и с постели встать и работать ещё…У некоторых из нас есть ограничения к трудовой деятельности, несовместимые с трудом и работой. Ты говоришь : «на форуме я отдыхаю и учусь». Да и мы все отдыхаем от окружающей действительности , «бесплатного медицинского обеспечения», учимся, несмотря на высшее у многих образование. Что делать, эта болезнь выбирает молодых и образованных, поэтому читай мою подпись

[Энди]

Первое,что я делаю после включения компьютера,нахожу форум.Это ли не доказательство,что форум-моя жизнь?

[Miss Y]

Самым первым впечатлением было сообщение Лены (Helen) о ее опыте и лечении. Очень эмоциональное и полезное. Я ей благодарна, что она не поленилась и не побоялась (не только ей, а вообще всем, кто когда-либо не ленился и не боялся) выступить тогда одна против оппонентов, и благодаря ее сообщению у меня вообще впервые в сознании появилось представление о том, что лечение само по себе может быть очень опасным делом. Не просто сомнительным, то ли да, то ли нет, а именно опасным. Больше узнать об этом было неоткуда.

Этот самый момент, когда кто-то или что-то заставит подумать, когда ты сам по неопытности еще не можешь этого сделать (вариант "не хочешь" не рассматриваем, это тяжелый случай) я бы выбрала первой и основной функцией любого такого форума. Подхватить, пока ты еще цел, но мало знаешь. Не надо забывать, с чем мы имеем дело - мы имеем дело с серьезными обстоятельствами, в которых любой неудачный шаг может изменить качество жизни. "Молчание - золото" здесь не катит совершенно. И "меньше знаешь - лучше спишь" тоже.

Вторая функция - показать свет в конце туннеля. Примеры того, что организм способен к восстановлению. Красоту природы, которая вот в этой возможности восстановления выражается! Любые методы хороши, и любые примеры, и чем больше, тем лучше. Англоязычные друзья в этом продвинулись больше, у них есть целый сайт с оптимистическими примерами... А без света в конце туннеля человек способен из практически здорового разобрать себя на запчасти только силой мысли. Точно так же, как собрать себя из запчастей - и разобрать себя тоже в его власти полностью, на ровном месте, при ничтожных еще симптомах.

Третья функция - показать еще один свет в конце туннеля - то, что РС может иметь "благоприятное течение". Это такие магические слова, терминология такая устоявшаяся, благоприятное - неблагоприятное. Мне иногда кажется, что за этими словами кроется комплекс реальных обстоятельств, вовсе не магических, которые в сумме и оказывают влияние со знаком плюс или минус. Реальных обстоятельств, некоторые из которых могут быть найдены и устранены. Устранены или даже НЕ ДОПУЩЕНЫ. Фатально не могут быть устранены, наверно, лень и неверие в силы природы. Хотя нет, лень тоже симптом, значит тоже устраняется...

Четвертая функция - расширение кругозора и образование. Разные способы лечения, хотя мне больше нравится "восстановления и поддержания". Тут форум ничто не заменит, потому что только на форуме может собраться столько умных, с разными взглядами и разным опытом людей. Кто-то что-то делал, кто-то что-то понял... Единственный способ оказаться не в пространстве слоганов ("золотой стандарт", "30%" и т.д.), а в пространстве методов и подходов. Тем более, с нашим очень неоднородным здравоохранением, когда полстраны в откровенной неврологической черной дыре...

Пятая функция - объективность. У всего есть обратная сторона. Прием всякого средства, лекарственного и подавно, может иметь самые разнообразные исходы. И это уже неоднократно было продемонстрировано на всех нас.

И когда кто-то в течение недели жалуется, что у нее от инъекций какие-то дикие реакции, а ей за всю неделю ничего с форума не поступает, кроме "Терпи, коза, атаманом будешь", это не естественно. Противоестественно. Мнения наверняка рождались в мозгах разные, но появились только односторонние. И таких примеров не один... Все это говорит о качестве... И о концентрации.

А в общем и целом, кто как себе представляет форум, тот так в него и вкладывается.

Все мы когда-то поначалу вышли в интернет с конкретными целями, а не просто в домино поиграть. Новые появляющиеся люди ничего того, что мы тут уже видели-перевидели, могут не знать совершенно - откуда?... Не у всех есть возможность при этом сутками сидеть в поиске...

Валера, там у вас народ поумирал, который не лечился - а ведь "залеченый" народ умирает ничуть не меньше... Особенно когда родственники подключаются, еще их энтузиазм и отчаяние добавляются... Поэтому я бы сказала, что надо не столько "лечиться", сколько "восстанавливаться и поддерживать". Лечиться - это опция, а не обязанность (бабушка, которая там у Олега в Самаре в революцию родилась, вряд ли так уж "лечилась"). Обязанностью нашей является "восстановление" насколько это возможно, по максимуму.

[Ипатов О.Ю.]

Точно, бабушка вообще не лечилась, поэтому и живет до сих пор. Шутка.

Но честно говоря, у наших людей есть тендеция пробовать все что есть под рукой - особенно, если это бесплатно. Не у всех конечено, и не всегда, - но есть. Особенно на первых порах - когда человек еще на собственной шкуре не убедился в опасности ставить опыты на себе.

[Miss Y]

Шутка-то оно шутка, да только я такое мнение слышала не раз и всерьез :)

Я не призываю не лечиться, каждый сам себе режиссер, я только трепещу каждый раз, когда кто-то "залечивается".

- Чего мы только ни кололи - ведь каждый! день! какое-то лечение - а только все хуже делалось - и вот мы уже лежим - организм таблеток не принимает - глубокая депрессия - чего бы еще такого поколоть??

(чем бы таким еще организм озадачить, пусть окончательно потеряет ориентиры... )

Человеку 20 лет, своих сил вагон, но от них уже камня на камне не оставлено. И ладно бы сам себя, а то ведь родственники - им конечно трудно почувствовать, что происходит у него в организме, они видят только внешнее. А форум сохраняет полное хладнокровие. В то время как если что и может действовать на упертых людей, так это массовость... Наверно... Если что-то вообще может...

[Ипатов О.Ю.]

Особенно меня коробит, когда человек рассказывает это с упоением, сколько капельниц, сколько уколов, - так и хочется сказать, постой - посмотри по сторонам. Лечение - это не цель жизни.

Поставь ведро таблеток -скажи - "бесплатно" - за милую душу смолотят. Все равно какие - главное много и на халяву. Есть такой тип людей, особенно поначалу заболевания, дайте все и стразу и побольше. Опыт, к сожалению - "сын ошибок трудных"

[Knopka]

Особенно меня коробит, когда человек рассказывает это с упоением, сколько капельниц, сколько уколов, - так и хочется сказать, постой - посмотри по сторонам. Лечение - это не цель жизни.

Поставь ведро таблеток -скажи - "бесплатно" - за милую душу смолотят. Все равно какие - главное много и на халяву. Есть такой тип людей, особенно поначалу заболевания, дайте все и стразу и побольше. Опыт, к сожалению - "сын ошибок трудных"

Олег, вы правы. Когда я заболела-это была катастрофа, я столько таблеток выпиль, столько капельниц прокапала, а врачам все равно, хочешь уколы, пожалуйсто, хочешь таблетки, сейчас назначим. Так у меня после всего этого так организм перенасытился, что я думала что умру, я 2месяца не могла даже на улицу выйти. Так что это теперь я делаю, только для поддержания и в маленьких дозах.

А на вопрос зачем мне форум, я могу ответить так: Еслибы я сюда не попала, может быть я незнала зачем надо жить на этом свете.

А сейчас..., я встаю и иду,

Несмотря на обиду и слезы,

Я теперь не страдаю,я просто иду...

Несмотря на приграды от боли.

Спасибо вам всем за жизнь!!!

[Юлёк]

Ребята, что-то давно не видно Ильи Т. :-о.

Кто-нибудь из вас в курсе, почему Илья не заходит на форум (раньше был частенько)?

[Рона]

Ребята, что-то давно не видно Ильи Т. :-о.

Кто-нибудь из вас в курсе, почему Илья не заходит на форум (раньше был частенько)?

Илья на даче до сентября

[Юлёк]

Спасибо, Рона!

[SVET]

Дорогие друзья!

Давайте выскажемся, кому и как помог наш форум.

Очень рада, что полтора года назад набрела на эту страничку. Я пришла сюда озлобленой и обиженой. Не знала, что делать и куда обращаться.

Я нашла ДРУЗЕЙ. Пусть - далеко, но они есть! Даже в живя в одном городе, нелегко найти людей, которые так же больны, которым тоже трудно. Теперь мы вместе! И знаем, как надо действовать в той или иной, казалось бы тупиковой, ситуации. Можно кому-то "поплакаться в жилетку", а кому-то подсказать, поделиться своим опытом борьбы с болезнью.

Спасибо Диме, постоянному и бессменному информатору, за страничку "Новое на Yandex". Очень полезные ссылки. Спасибо Роне - она всегда найдет в сети ответ на вопрос или интересную новость.

Спасибо Ирише, Оле (Рысь), Юле, Але за игры и интересные задачи. Сергею за его страничку "Посты и праздники".

Спасибо всем вам, дорогие форумчане, за ваши ответы, поддержку и общение! Спасибо новичкам и старожилам.

Спасибо форуму и его модераторам!

[Валентина]

У меня день начинается и заканчивается на НАШЕМ форуме. И наверно этим все сказано! Я, когда читаю сообщения, отвечаю, советую, сочувствую, не соглашаюсь или поддерживаю, то чувствую себя нужной и защищенной. Наверно это и есть компенсация за утерянных "друзей".

Спасибо Всем, что Вы есть у меня!

[Саша]

У меня день начинается и заканчивается на НАШЕМ форуме. И наверно этим все сказано! Я, когда читаю сообщения, отвечаю, советую, сочувствую, не соглашаюсь или поддерживаю, то чувствую себя нужной и защищенной.

Спасибо Всем, что Вы есть у меня!

СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ФОРУМЧАНАМ!!!

[Юлёк]

СПАСИБО ФОРУМУ за знакомство и общение с интересными, хорошими людьми !