Вопросы по ДЛО,

[Валерий]

В связи с выделением из списка заболеваний семи болезней с наиболее дорогостоящими нозологиями ( cхемами лечения). В число которых включён и Рассеянный Склероз. Дорогостоящие лекарства под эти болезни стали назначать и заказывать особо выделенные медицинские учреждения. В нашем крае это Ставропольский Краевой Клинический Центр Специализированных Видов Медицинской Помощи.

Лежал я там в июне сего года. Но оказалось что из всех препаратов длительной терапии Рассеянного Склероза они назначают только Бетаферон. Мне не смогли объяснить почему они отказались и от Копаксона, и Ребифа. Ведь эти препараты тоже входят в список ДЛО. И не всем больным подходит Бетаферон, но вполне возможно подойдёт Копаксон. А вот мне н-р Октагам очень даже не плохо помогает.

С ВВИГ вообще сложилась интересная ситуация. Это единственное дорогостоящее лекарство которое ни кто не взялся распределять. Его оставили в общем списке ДЛО. И назначить его может любой районный невролог. Чем я и пользуюсь кстати. Но препарат дорогой. В аптеке и поликлинике робщут что я забираю у них львиную долю лимита денег выделенных для ДЛО нашего района. А деньги выделенные для централизованного лечения моей болезни я использовать не могу, Так как Бетаферон мне не нужен, а другие препараты в центре не назначают.

Несколько смущает высокая активность, в последнее время, фирмы Шеринг. Во всех обласных центрах они организовали свои представительства. Имеются свои патронажные сёстры. Уж не по их ли хотению врачи стали назначать только их лекарства. Т.е Бетаферон. Мы живём в эпоху дикого капитализма. А здесь деньги делают всё.

Если это так, то нам нельзя молча ждать милости...

У меня вопрос. Кто в теме. Как обстоит дело в ваших регионах. Кто и какие препараты для патогенетической терапии РС назначает у вас. Как у вас врачи относятся к ВВИГ. Ведь по всем сообщениям КРАБы сдерживают обострения на 30-40%, а ВВИГ на 60% , и главное ни каких побочек. Но нет единой фирмы производителя ВВИГ. Нет паровоза с тугим кошельком. О других препаратах, таких как Тактивин вообще речь не заводят. Это же копейки... Ими вообще можно весь бизнес порушить...

Чтобы обращаться по инстанциям мне нужна информация. Если уж на то пошло, пусть обогащаются. Но это не должно вредить мне, потребителю их услуг. Я в любом случае должен иметь право выбора.

Давайте попробуем первоначально для себя прояснить обстановку в отношении предназначенных для нас лекарств. А уж потом требовать того что нам полагается. Ведь деньги государство выделяет не для обогащения отдельных фирм производителей, а для восстановления и поддержания нашего здоровья.

И если фирмы производители становятся всё более агрессивны в навязывании своих услуг, всё более агрессивны должны быть и мы, потребители этих услуг.

На нашем форуме уже зарегистрированных пользователей около 1000. А сколько просто читателей.

Подключайтесь господа.

[Люба]

Валерий, я первый раз слышу о ВВИГ. Что это за лекарство? Если Вам не трудно расскажите о нем. Мы сейчас будем проходить очередной раз комиссию и я попросила бы выписать нам его. А что выпишут , посмотрим.

[Странник]

ВВИГ это ВнутриВенные ИммуноГлобулины. См. тему в разделе о РС http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=90

[Валерий]

Правильней будет Высокодозированные Внутривенные ИммуноГлобулины. Слово Высокодозированные определяющее. При других заболеваниях подобные дозировки называли бы лошадиными. А при РС только лишь начинают действовать. На себе проверил.

Но мой вопрос остаётся. Какие препараты и кто может вам выписать в вашем регионе?

[Странник]

Нет, как раз нет. Слово ВЫСОКОДОЗИРОВАННЫХ к аббревиатуре ВВИГ не имеет никакого отношения. Ради интереса набери в яндексе "ВВИГ" и почитай. Хотя бы http://www.antibiotic.ru/print.php?sid=829

"Препараты внутривенных иммуноглобулинов (ВВИГ), применяющиеся в терапевтических целях, представляют собой полиспецифичные иммуноглобулины. Их изготавливают из плазмы 3-10 тыс., а в некоторых случаях 100 тысяч здоровых доноров. Вследствие большого числа доноров, препараты ВВИГ имеют широкий спектр антител к наиболее часто встречающимся чужеродным антигенам. Это позволяет поддерживать нормальный уровень IgG у пациентов с гуморальным иммунодефицитом...."

[Валентина]

Правильней будет Высокодозированные Внутривенные ИммуноГлобулины. Слово Высокодозированные определяющее. При других заболеваниях подобные дозировки называли бы лошадиными. А при РС только лишь начинают действовать. На себе проверил.

Но мой вопрос остаётся. Какие препараты и кто может вам выписать в вашем регионе?

Была на копаксоне до мая 2007 г. теперь только бетаферон. О возможности дальше применять Копаксон даже нет и разговора.

[Валерий]

Братцы, чует моя---- (сердце) что в борьбе за астрономические прибыли победит Шеринг. Следующим шагом будет изъятие из списка ДЛО всех КРАБов, кроме Бетаферона. Это сделать не сложно. Уже протаскивается мысль что Бетаферон является стандартом N1.

Но ведь это не так. Бетаферон самый агрессивный препарат. На него больше всего побочек.

Я не против Бетаферона. Я против агрессивного навязывания мне только Бетаферона.

Мы должны иметь право выбора.

У парня в нашем городе от Бетаферона развилась депрессия. Но врачи ни чего другого предложить не могут. Выбора нет. Или обострения, или депрессия с намёками на суицид.

Братцы, пока не поздно. Давайте начинать стучать в колокола. Под лежачий камень вода не течёт.

На данном этапе нужна информация. Много информации. Необходимо уточнить эта политика спускается из центр, или поднимается из регионов. Надо знать с кем бороться.

Для информации. Я не являюсь прирождённым борцом за права. По принципу борьба - ради борьбы. Но я умею анализировать. На работе научили. Ещё не поздно.

[Странник]

Тогда тебе придется бороться с коррумпированными чиновниками лоббирующими этот препарат за "откаты". Ты хочешь заставить бороться чиновников против самих себя? Я просто немного знаю как работает эта система. Все жалобы на недостаточную закупку других препаратов (даже если отправить их в администрацию президента или Путину) будут переправляться к этим чиновникам (занимающимся закупкой препаратов), которые лоббируют продвижение бетаферона на рынок. Замкнутый круг, не правда ли? Но есть некоторый выход: брать у врачей медицинское заключение о необходимости лечения каким-либо препаратом, и в случае отказа выдачи препарата - обращаться с жалобой в прокуратуру.

[Като]

Тогда тебе придется бороться с коррумпированными чиновниками лоббирующими этот препарат за "откаты". Ты хочешь заставить бороться чиновников против самих себя?

Ну да, этож всёравно что пытаться заставить пчёл бороться против мёда

[Валерий]

Мужики, вы флудите. Пока в этой теме от вас много слов, но ни одного дельного совета или предложения.

Любой чиновник будет честно работать только тогда, когда он постоянно ощущает над собой контроль. При социализме - это контроль со стороны партийных органов. В демократическом обществе - контроль общественности. Но ведь мы и есть общественность. Заинтересованная общественность. Если мы не поднимим голос в свою защиту - значит так и должно быть. Значит мы просто не достойны тех затрат которые несёт государство на наше лечение.

[Странник]

Валерий, ты обвиняешь во флуде абсолютно непонимая сути пробемы и работы которая производится ОООИ БРС. Ты заглядывал сюда http://ms.samaradom.ru/sezd/doc/expert.htm ? Или частый гость в этих кабинетах http://ms.samaradom.ru/oooibrs/fo.htm ?ТЫ взаимодействуешь с общественныи экспертом по своему федеральному округу? Собираешь списки больных с их претензиями, с их данными, и переправляешь эти данные вашему общественному эксперту? Вместе с общественным экспертом ходишь по кабинетам чиновников Росздравнадзора и пытаешься пробить эту "бетонную" стену? Ты хотя бы раз обращался к эксперту своего федерального округа?

ЗЫ. Может быть это ты флудишь, всего-навсего написав свой пост и ничего больше не делая для других больных? Сообщения на форуме не в счет.... болтать попусту здесь можно сколь угодно долго, выставляя себя этаким борцом за права инвалидов. Но это будет лишь болтовня. Организуй общество больных РС в своем городе, зарегестрируй его, получи статус юридического лица, затем стань общественным экспертом в своем городе, и тогда можешь обвинять других в бездействии.

ЗЗЫ. Я участвовал в работе I съезда общественных экспертов (в Питере), вносил предложения. Тебя, Валерий, там не было и конкретных предложений от тебя я не слышал. Только один флуд здесь.

[Люба]

Андрей, если не трудно поделись, что за съезд?

[Странник]

23 - 26 мая в Питере проводилась конференция неврологов "Нейроиммунология и Нейроимидж 2007", в рамках этой конференции проходил съезд общественных экспертов ОООИ БРС. Более подробно об этой поездке я писал на http://elegizer.ru/forum/index.php?showtopic=1050

[Люба]

Спасибо, Андрей! А фотки супер!

[Валерий]

Странник Сообщение #11

Может быть это ты флудишь, всего-навсего написав свой пост и ничего больше не делая для других больных? Сообщения на форуме не в счет.... болтать попусту здесь можно сколь угодно долго, выставляя себя этаким борцом за права инвалидов. Но это будет лишь болтовня.

===================================================================

Ну Андрюша ты наглец. Я открыл тему, задал конкретные вопросы. Объяснил зачем мне это надо. Ты с Микудзе начал билеберду всякую писать, вместо того чтобы помочь, поделиться имеющейся информацией.

Как я понял - ты в своём амплуа.

С Димкиного форума на этот я ушёл только из - за тебя, Чтобы не портить свои нервы. Но ты и здесь достал.

[Странник]

Ну хорошо, ты против агрессивного навязывания бетаферона. Какие конкретно действия ты предлагаешь? Ознакомлен ли ты с конкретными действиями и работой общественных экспертов ОООИ БРС? Не надо строить из себя обиженного ребенка, который предлагает вести игру по одному ему известным правилам. Я начал билеберду? Так ответь КОНКРЕТНО, вот только конкретно про ТВОИ дальнейшие действия. Изложи КОНКРЕТНЫЙ план действий. Научи КАК стучать в колокола и чего конкретно добиваться.

ЗЫ. Или ты хочешь что бы это делали другие?

ЗЗЫ. Наглец я? Я тебя достал? И чем-же? Тем что пишу правду? Ну давай будем ПРОСТО разглагольствовать о "вреде" бетаферона и пользительности ВВИГ. Вот это тебе понравится, ага. А как я понял, на КОНКРЕТИКУ ты не способен, твой последний пост это подтверждает. И веди себя как мужик, а не как маленькая девочка у которой отобрали совочек в песочнице (ВВИГ). А на вопросы из предыдущего моего поста ты так и не ответил, предпочел обидиться, обидиться потому что так проще. Проще обидиться и не делать КОНКРЕТНОГО дела. Ведь обидиться это так красиво и романтично...

ЗЗЗЫ. Собери списки людей которым ПОКАЗАНО (медицинское заключение) лечение ВВИГ, обратись к общественному эксперту по вашему ФО (обратись к Olega за информацией об уполномочном общественном эксперте Южного ФО, не в моей компетенции предоставлять подобную информацию), и отнеси эти списки в здравнадзор вашего края (предварительно связавшись с производителями ВВИГ дабы они оплатили "откат" в ваше краевое министерство здравоохранения, за то что Октагам и другие ВВИГ получили широкое распространение в терапии РС).

... Или опять я развел билиберду? Не забывай, мы живем в России и надо трезво смотреть на реальность.

...И еще маленькое замечание: общественный эксперт, а также и другие инстанции не будут оспаривать медицинское заключение/назначения врачей. ЖЕЛАНИЯ пациента, о терапии тем или иным препаратом, не учитываются и не рассматриваются.

[sun]

Но мой вопрос остаётся. Какие препараты и кто может вам выписать в вашем регионе?

Вы просили информацию,пожалуйста.

С 2005 года на бетафероне.С начала 2007 года обивание порогов,чтобы наладилось выписывание и поставка бетаферона.С июня начали давать.Выписыванием занимается невролог поликлиники,в которой отношусь.И неужели после этих мытарств я буду идти против себя?????

В других лекарствах ДЛО Пензенской области Москва отказала,так как мы до сих пор в долгах.

Вода не течет под лежачий камень,но и под «нележачий» она не торопиться!

[Рона]

http://base.consultant.ru/cons/cgi/online....ase=LAW;n=71925

[SVET]

Правильно ли я поняла: все наши КРАБы исключены из списка ДЛО? А как же мы будем их получать, по какому списку, или по чьему усмотрению?

[sun]

Правильно ли я поняла: все наши КРАБы исключены из списка ДЛО? А как же мы будем их получать, по какому списку, или по чьему усмотрению?

Как ранее сообщал Странник,это будет отдельный федеральный реестр,где прописаны только КРАБы.Список составлялся гл.неврологом города.А есть ли Вы в списке можете узнать обратившись в Территориальный фонд обязательного медицинского страхования вашего города.Это государственная структура,которая ведет полностью учет,куда,когда ы обратились и что Вам выписали

[SVET]

Спасибо. Главное, чтобы лекарства, исчезнув из одного списка, были переписаны в другой, а не пропали по пути в "отдельный реестр"

[Люба]

Я конечно многое еще не понимаю, но то, что убрали метипред, солумедрол, митоксантрон, цитофлавин это точно. И ни в каких других списках этих лекарств не будет. Так сказали мне на КЭКе. И чем снимать обострения, если они будут, не известно.

[SVET]

Солумедрол из списка убрали уже год назад. Был только преднизолон в таблетках. А солумедрол уже не выписывали (мне нужен был в ноябре прошлого года). Только за свой счет.

[Елена]

Вот,не знаю что делать-может пожаловаться ,только куда и надо ли мне это,если из принципа,

-Пусть мне уже за 50-но 5 капельниц с митаксантроном в течение года мне ставили,эффект получился,в октябре в б\карточке во время консультации в РБзаписали-в плане лечение копаксоном

А вчера позвонила леч.врачу,она мне копаксон сама предлагала еще в том году и получила ответ-из списка вычеркнута неделю назад из-за возраста.Вот так у нас определяется в гос-ве- кому сколько прожить и в каком состоянии-в ползающем или ходячем.

Меры уже приняла про восстановлению прав отказа от ДЛО-обещали помочь,но обидно,что не послушала свое подсознание-интуиция мне подсказывала-ничего тебе не пропишут,возраст,уже отжила свое,умом понимаю,а опять повелась на обещание.

[Валентина]

Вот,не знаю что делать-может пожаловаться ,только куда и надо ли мне это,если из принципа,

-Пусть мне уже за 50-но 5 капельниц с митаксантроном в течение года мне ставили,эффект получился,в октябре в б\карточке во время консультации в РБзаписали-в плане лечение копаксоном

А вчера позвонила леч.врачу,она мне копаксон сама предлагала еще в том году и получила ответ-из списка вычеркнута неделю назад из-за возраста.Вот так у нас определяется в гос-ве- кому сколько прожить и в каком состоянии-в ползающем или ходячем.

Меры уже приняла про восстановлению прав отказа от ДЛО-обещали помочь,но обидно,что не послушала свое подсознание-интуиция мне подсказывала-ничего тебе не пропишут,возраст,уже отжила свое,умом понимаю,а опять повелась на обещание.

Значит и меня скоро "приговорят". Мне в сентябре исполнилось 50. Главный невролог области будет у меня с осмотром в этом месяце. Если отмена будет только по возрасту, а не по уже "бесполезности" его применения, то наверно обратимся в правительство к Голиковой. Очень не хочется ощутить себя незащищенной.