Lana Опубликовано 1 Апреля 2007 Поделиться Опубликовано 1 Апреля 2007 Нияра, читаю и решила тоже написать пару слов от себя. Ни в коем случае не отчаиваетесь, что и Вашей сестере желаю, нужно верить, что все будет хорошо, не знаю, может это и пустые слова, но я всегда именно так думала и верила только в хорошее - итог - поднялась из инвалидной коляски, начала работать и постепенно вхожу в нормальный образ жизни, главно не сдаваться и не поддаваться панике. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 1 Апреля 2007 Автор Поделиться Опубликовано 1 Апреля 2007 Спасибо вам огромное за поддержку,дай Бог вам здоровья,счастья,успехов во всем Мне бы очень хотелось чтобы мои близкие и Лемара почитали ваши советы и рекомендации(с ссылками),но увы,они сейчас переживают очень и невсилах читать что либо,я думаю что сама донесу до них нужную информацию,прочитав книги и ссылки а дополнительную инф-ю о гимнастике(которую хочу преобрести у Ольги Новожиловой,сейчас занимаюсь этим вопросом) к питанию будем вместе привыкать чтобы как в порядке вещей было Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 1 Апреля 2007 Автор Поделиться Опубликовано 1 Апреля 2007 Напишите пожалуйста какие симптомы были у Юли до Трансплантации стволовых клеток? Т-вакцинация делалась после-за дополнительную плату? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рона Опубликовано 2 Апреля 2007 Поделиться Опубликовано 2 Апреля 2007 Т-вакцинация. http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=89 Отправила адрес в ЛС. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Юлёк Опубликовано 2 Апреля 2007 Поделиться Опубликовано 2 Апреля 2007 Напишите пожалуйста какие симптомы были у Юли до Трансплантации стволовых клеток? Т-вакцинация делалась после-за дополнительную плату? Ниярочка, отвечаю на ваши вопросы: до Трансплантации клеток была жуткая ситуация - за год до этого (год ждала очереди) началось быстрое прогрессирование (буквально, каждый день становилось хуже и хуже). Началось с того, когда вдруг перестал помогать гормон Солу-медрол :-о. После этого пришлось обратиться к иммуносупрессивной терапии - 4 кап-цы с Митоксантроном. Он был единственным, кто помогал реально. Но долго на нём не просидишь. Было ограничение только 14 кап-цами. [Есть знакомая девушка, которая прошла через все 14 кап-ц Митоксантрона. После этого РС, как будто, остановился - было спокойно 1,5 года. Но спустя это время всё вернулось в прежнее состояние :-((, к огромному сожалению.] Дальше врачи сделали предложение, потому что химио-терапию с Митоксантроном я переносила нормально. В-общем, Трансплантация костного мозга со стволовыми клетками, слава богу, затормозила РС основательно. Сейчас больше полутора лет живу без обострений и каких-либо лекарств, тьфу-тьфу-тьфу.. Это очень дорогая процедура (т.к. все лекарства - импортные) и считается крайним методом лечения РС - когда уже ничего не помогает. Т-вакцинацию стала делать после клеток в качестве поддерживающей терапии. Тогда были только эти уколы сначала раз в 2 недели, позднее - раз в месяц. Отказалась от Т-вакцины около 8 мес. назад. Сначала уколы входили в бесплатную программу по клеткам, а потом - была названа цена около 25 тысяч. Сейчас даже не знаю, стоят ли эти уколы того, чтобы их ставить, или нет. Наша врач из Центра РС, зная как делается Т-вакцина, относится к ней скептически и с недоверием, что эта вакцина может дать что-то хорошее. Желаю вам оптимизма , несмотря ни на что, успехов и удачи, Нияра! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 2 Апреля 2007 Автор Поделиться Опубликовано 2 Апреля 2007 Спасибо вам огромное Юлечка за ответ,очень рада за вас что у вас все в порядке,продолжайте в том же духе!!! Лемара-сестра моя улучшений нечувствует после капельниц имуннглобулинов внутривенных и голова до сих пор трясется уже как три месяца,мы очень переживаем,назначили ещекапельницы и таблетки очень дорогие,я название у них сегодня узнаю,от которых по словам врача должна была пройти тряска но она непроходит,что же это такое Сколько процедур делали вам бесплатно-Т-вакцинации? Скажите а метод трансплантации у всех клиник одинаков или нет? Я читала что в одной из клиник вливают СТ.Клетки потом подводят прибор с магнитом-к которому бегут клетки как пчелки на мед а подводят они его на пораженное место и вот собственно таким образом просиходит эта операция а у вас как это происходило? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 2 Апреля 2007 Автор Поделиться Опубликовано 2 Апреля 2007 Узнала лекарство которое Лемара пила чтобы прошла тряска головы называется- "Латран",но тряска почемуто непроходит. Обьясните пожалуйста что значит лечение по ПРОТОКОЛУ?????,такой метод лечения использует Ильвес Генадиевич!!! [b]Наша врач из Центра РС, зная как делается Т-вакцина, относится к ней скептически и с недоверием, что эта вакцина может дать что-то хорошее. Как делается Т-вакцина? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 3 Апреля 2007 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2007 Neyara Сообщение #57 Обьясните пожалуйста что значит лечение по ПРОТОКОЛУ ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Вероятно это исполнение данного документа: : Протокол ведения больных "Рассеянный склероз" (утв. Министерством здравоохранения и социального развития РФ 18 апреля 2005_г.) В нём перечислены все медикаменты которыми рекомендовано лечить больных данной категории как в стационаре, так и амбулаторно. У меня этот документ есть. Но я ещё не научился ссылки на подобные документы сохранять. Попробуйте запросить через Яндекс. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ilja T. Опубликовано 3 Апреля 2007 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2007 Протокол ведения больных "Рассеянный склероз" можно почитать по ссылке: http://edu.park.ru/public/default.asp?no=12046439. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Юлёк Опубликовано 3 Апреля 2007 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2007 Спасибо вам огромное Юлечка за ответ,очень рада за вас что у вас все в порядке,продолжайте в том же духе!!! Лемара-сестра моя улучшений нечувствует после капельниц имуннглобулинов внутривенных и голова до сих пор трясется уже как три месяца,мы очень переживаем,назначили ещекапельницы и таблетки очень дорогие,я название у них сегодня узнаю,от которых по словам врача должна была пройти тряска но она непроходит,что же это такое Сколько процедур делали вам бесплатно-Т-вакцинации? Скажите а метод трансплантации у всех клиник одинаков или нет? Я читала что в одной из клиник вливают СТ.Клетки потом подводят прибор с магнитом-к которому бегут клетки как пчелки на мед а подводят они его на пораженное место и вот собственно таким образом просиходит эта операция а у вас как это происходило? Нияра, точное число бесплатных процедур Т-вакцинации сейчас точно не могу сказать - около 10 уколов. Как делается Т-вакцина? Это известно одним врачам. На основе крови человека делаются какие-то с ней преобразования. Конкретные действия с кровью врачи хранят в тайне. Известно одно - Т-вакцинация изобретена в Новосибирске. Метод трансплантации в разных клиниках, скорее всего, разный. Отличие в лекарствах, которые применяют врачи конкретной клиники. У меня эта операция происходила надёжным образом - в боксе (это закрытое помещение, чтобы не проникла ни одна инфекция при временном отсутствии иммунитета или его ослабленности). Я лежала в нём 24 дня. На 2-й день была поставлена кап-ца с Алкераном, которая "убила" старый иммунитет. Дальше шёл постепенный процесс восстановления с помощью добавления кап-цы со стволовыми клетками. С каждым днём становилось легче. Все дни, начиная с первого, ставились очищающие кап-цы. Насколько мне известно, с боксом делают трансплантации в Москве и в Петербурге. Стволовые клетки в инъекциях - немного не то, что делала я. Из форумцев этот метод хорошо применяет и знает Илья (см. тему "Фетальная терапия"). Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 3 Апреля 2007 Автор Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2007 Лемара с мамой были у Бисаги,он назначил лечение гармонами,и сказал что она в програму невходит,т.к не Российское гражданство(((,не ужели все так сложно(((((( Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рона Опубликовано 3 Апреля 2007 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2007 Нияра,а у вас как с лекарствами?Почисти почту,мои письма вернулись.Узнайте у этого врача,что он советует после гормонов.Говорят,что он хороший врач.Привет Лемаре. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 3 Апреля 2007 Автор Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2007 В Ташкенте узнавала имунноглобулин внутривенный и внутримышечный есть,Пролипс-на счет него хочу узнать завтра,может еще про какие-нибудь узнать?. Почту почистила Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рона Опубликовано 4 Апреля 2007 Поделиться Опубликовано 4 Апреля 2007 sun отправила.Узнавай побольше,Лемара уедет из Питера,а вы нашли хорошего врача. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 4 Апреля 2007 Автор Поделиться Опубликовано 4 Апреля 2007 О Бисаге говорите?Он назначил симптоматическую терапию имуран старое название азатоприн акатинол тикиридол кенатис Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 4 Апреля 2007 Автор Поделиться Опубликовано 4 Апреля 2007 Симптоматическую терапию(имуран старое название азатоприн акатинол тикиридол кенатис)- назначил Головкин а Бисага назначил метилпреднизолон трентал панангин рибоксин церебролизин милдронат цитофлавин ацетилцистеин триовит нейромультивит трентал пк-мерц лецитин тиогамма Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 4 Апреля 2007 Автор Поделиться Опубликовано 4 Апреля 2007 Скажите пожалуйста у кого нибудь голова тряслась? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 4 Апреля 2007 Автор Поделиться Опубликовано 4 Апреля 2007 Препораты теперь всегда нужно принимать от РС? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
SVET Опубликовано 5 Апреля 2007 Поделиться Опубликовано 5 Апреля 2007 Бисага назначил метилпреднизолон трентал панангин рибоксин церебролизин милдронат цитофлавин ацетилцистеин триовит нейромультивит трентал пк-мерц лецитин тиогамма Это обычная терапия для снятия обострения. Мне тоже прописывали: метилпреднизолон (по 1 г, 3-5 дней), панангин+рибоксин+церебролизин (7-10 дней) - капельницы; таблетки трентал (месяц), ацетилцистеин (2 недели), триовит (месяц), нейромультивит (1 упаковка, по 2 таблетки в день), лецитин. Препараты теперь всегда нужно принимать от РС? Это если хочешь жить без обострений. В зависимости от состояния терапия меняется. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 5 Апреля 2007 Автор Поделиться Опубликовано 5 Апреля 2007 Скажите пожалуйста у кого нибудь голова тряслась Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
пчела Опубликовано 5 Апреля 2007 Поделиться Опубликовано 5 Апреля 2007 Я видела одну брышню, у нее тряслась и голова и руки, а прошла курс апитерапии, все это пропало. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 5 Апреля 2007 Автор Поделиться Опубликовано 5 Апреля 2007 А что включает в себя это Апиатерапия?очень интересно узнать? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рона Опубликовано 5 Апреля 2007 Поделиться Опубликовано 5 Апреля 2007 http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=14 Аля и Пчелка знают много. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Neyara Опубликовано 6 Апреля 2007 Автор Поделиться Опубликовано 6 Апреля 2007 Такая интересная эта Апитерапия,начала читать не могу оторваться Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рона Опубликовано 9 Апреля 2007 Поделиться Опубликовано 9 Апреля 2007 http://msforum.samaradom.ru/index.php?act=...;st=0#entry3582 Нияра,тут много можно почитать. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти