866d83ae6e66688a9706e40b3762a5c0 Перейти к контенту

Моя сестре поставили диагноз РС в Петербурге"СЕЗАРАСК"у Головкина


Рекомендуемые сообщения

Нияра, читаю и решила тоже написать пару слов от себя. Ни в коем случае не отчаиваетесь, что и Вашей сестере желаю, нужно верить, что все будет хорошо, не знаю, может это и пустые слова, но я всегда именно так думала и верила только в хорошее - итог - поднялась из инвалидной коляски, начала работать и постепенно вхожу в нормальный образ жизни, главно не сдаваться и не поддаваться панике.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо вам огромное за поддержку,дай Бог вам здоровья,счастья,успехов во всем :sun::sun::sun:

Мне бы очень хотелось чтобы мои близкие и Лемара почитали ваши советы и рекомендации(с ссылками),но увы,они сейчас переживают очень и невсилах читать что либо,я думаю что сама донесу до них нужную информацию,прочитав книги и ссылки а дополнительную инф-ю о гимнастике(которую хочу преобрести у Ольги Новожиловой,сейчас занимаюсь этим вопросом) к питанию будем вместе привыкать чтобы как в порядке вещей было :victory:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Напишите пожалуйста какие симптомы были у Юли до Трансплантации стволовых клеток?

Т-вакцинация делалась после-за дополнительную плату?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Напишите пожалуйста какие симптомы были у Юли до Трансплантации стволовых клеток?

Т-вакцинация делалась после-за дополнительную плату?

Ниярочка, отвечаю на ваши вопросы: до Трансплантации клеток была жуткая ситуация - за год до этого (год ждала очереди) началось быстрое прогрессирование (буквально, каждый день становилось хуже и хуже). Началось с того, когда вдруг перестал помогать гормон Солу-медрол :-о.

После этого пришлось обратиться к иммуносупрессивной терапии - 4 кап-цы с Митоксантроном. Он был единственным, кто помогал реально. Но долго на нём не просидишь. Было ограничение только 14 кап-цами.

[Есть знакомая девушка, которая прошла через все 14 кап-ц Митоксантрона. После этого РС, как будто, остановился - было спокойно 1,5 года. Но спустя это время всё вернулось в прежнее состояние :-((, к огромному сожалению.]

Дальше врачи сделали предложение, потому что химио-терапию с Митоксантроном я переносила нормально. В-общем, Трансплантация костного мозга со стволовыми клетками, слава богу, затормозила РС основательно. Сейчас больше полутора лет живу без обострений и каких-либо лекарств, тьфу-тьфу-тьфу..

Это очень дорогая процедура (т.к. все лекарства - импортные) и считается крайним методом лечения РС - когда уже ничего не помогает.

Т-вакцинацию стала делать после клеток в качестве поддерживающей терапии. Тогда были только эти уколы сначала раз в 2 недели, позднее - раз в месяц. Отказалась от Т-вакцины около 8 мес. назад.

Сначала уколы входили в бесплатную программу по клеткам, а потом - была названа цена около 25 тысяч. Сейчас даже не знаю, стоят ли эти уколы того, чтобы их ставить, или нет. Наша врач из Центра РС, зная как делается Т-вакцина, относится к ней скептически и с недоверием, что эта вакцина может дать что-то хорошее.

Желаю вам оптимизма :sun: , несмотря ни на что, успехов :victory: и удачи, Нияра!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо вам огромное Юлечка за ответ,очень рада за вас что у вас все в порядке,продолжайте в том же духе!!! :sun:

Лемара-сестра моя улучшений нечувствует после капельниц имуннглобулинов внутривенных и голова до сих пор трясется уже как три месяца,мы очень переживаем,назначили ещекапельницы и таблетки очень дорогие,я название у них сегодня узнаю,от которых по словам врача должна была пройти тряска но она непроходит,что же это такое :fool:

Сколько процедур делали вам бесплатно-Т-вакцинации?

Скажите а метод трансплантации у всех клиник одинаков или нет?

Я читала что в одной из клиник вливают СТ.Клетки потом подводят прибор с магнитом-к которому бегут клетки как пчелки на мед а подводят они его на пораженное место и вот собственно таким образом просиходит эта операция а у вас как это происходило? :thank_you2:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Узнала лекарство которое Лемара пила чтобы прошла тряска головы называется- "Латран",но тряска почемуто непроходит.

Обьясните пожалуйста что значит лечение по ПРОТОКОЛУ?????,такой метод лечения использует Ильвес Генадиевич!!!

[

b]Наша врач из Центра РС, зная как делается Т-вакцина, относится к ней скептически и с недоверием, что эта вакцина может дать что-то хорошее.

Как делается Т-вакцина?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Neyara Сообщение #57

Обьясните пожалуйста что значит лечение по ПРОТОКОЛУ

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Вероятно это исполнение данного документа:

: Протокол ведения больных "Рассеянный склероз" (утв. Министерством здравоохранения и социального развития РФ 18 апреля 2005_г.)

В нём перечислены все медикаменты которыми рекомендовано лечить больных данной категории как в стационаре, так и амбулаторно.

У меня этот документ есть. Но я ещё не научился ссылки на подобные документы сохранять. Попробуйте запросить через Яндекс. :hi:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо вам огромное Юлечка за ответ,очень рада за вас что у вас все в порядке,продолжайте в том же духе!!! :sun:

Лемара-сестра моя улучшений нечувствует после капельниц имуннглобулинов внутривенных и голова до сих пор трясется уже как три месяца,мы очень переживаем,назначили ещекапельницы и таблетки очень дорогие,я название у них сегодня узнаю,от которых по словам врача должна была пройти тряска но она непроходит,что же это такое :fool:

Сколько процедур делали вам бесплатно-Т-вакцинации?

Скажите а метод трансплантации у всех клиник одинаков или нет?

Я читала что в одной из клиник вливают СТ.Клетки потом подводят прибор с магнитом-к которому бегут клетки как пчелки на мед а подводят они его на пораженное место и вот собственно таким образом просиходит эта операция а у вас как это происходило? :thank_you2:

Нияра, точное число бесплатных процедур Т-вакцинации сейчас точно не могу сказать - около 10 уколов.

Как делается Т-вакцина? Это известно одним врачам. На основе крови человека делаются какие-то с ней преобразования. Конкретные действия с кровью врачи хранят в тайне. Известно одно - Т-вакцинация изобретена в Новосибирске.

Метод трансплантации в разных клиниках, скорее всего, разный. Отличие в лекарствах, которые применяют врачи конкретной клиники.

У меня эта операция происходила надёжным образом - в боксе (это закрытое помещение, чтобы не проникла ни одна инфекция при временном отсутствии иммунитета или его ослабленности). Я лежала в нём 24 дня.

На 2-й день была поставлена кап-ца с Алкераном, которая "убила" старый иммунитет. Дальше шёл постепенный процесс восстановления с помощью добавления кап-цы со стволовыми клетками. С каждым днём становилось легче. Все дни, начиная с первого, ставились очищающие кап-цы.

Насколько мне известно, с боксом делают трансплантации в Москве и в Петербурге.

Стволовые клетки в инъекциях - немного не то, что делала я. Из форумцев этот метод хорошо применяет и знает Илья (см. тему "Фетальная терапия").

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лемара с мамой были у Бисаги,он назначил лечение гармонами,и сказал что она в програму невходит,т.к не Российское гражданство(((,не ужели все так сложно((((((

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Нияра,а у вас как с лекарствами?Почисти почту,мои письма вернулись.Узнайте у этого врача,что он советует после гормонов.Говорят,что он хороший врач.Привет Лемаре.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Ташкенте узнавала имунноглобулин внутривенный и внутримышечный есть,Пролипс-на счет него хочу узнать завтра,может еще про какие-нибудь узнать?.

Почту почистила :post-4-1166433263:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

О Бисаге говорите?Он назначил симптоматическую терапию имуран старое название азатоприн акатинол тикиридол кенатис

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Симптоматическую терапию(имуран старое название азатоприн акатинол тикиридол кенатис)- назначил Головкин а Бисага назначил метилпреднизолон трентал панангин рибоксин церебролизин милдронат цитофлавин ацетилцистеин триовит нейромультивит трентал пк-мерц лецитин тиогамма

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Бисага назначил метилпреднизолон трентал панангин рибоксин церебролизин милдронат цитофлавин ацетилцистеин триовит нейромультивит трентал пк-мерц лецитин тиогамма

Это обычная терапия для снятия обострения. Мне тоже прописывали: метилпреднизолон (по 1 г, 3-5 дней), панангин+рибоксин+церебролизин (7-10 дней) - капельницы; таблетки трентал (месяц), ацетилцистеин (2 недели), триовит (месяц), нейромультивит (1 упаковка, по 2 таблетки в день), лецитин.

Препараты теперь всегда нужно принимать от РС?

Это если хочешь жить без обострений. В зависимости от состояния терапия меняется.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...