Копаксон

[Ленка-аленка]

14 минут назад, fotina сказал:

Все-таки надежда есть получить в конце июня, начало июля. Если чувствуешь себя неплохо, то конечно лучше дочери (  я бы так поступила ). Но тогда береги себя от стрессов и физ. перегрузок чтобы не вызвать обострение. Здоровья вам девчонки !!!  

Спасибо! а как у вас? Хватает копа? А то с нами поделилась а теперь вонаночо

[Руслан_42]

Невролог посоветовал пока нет Копаксона попить Вобэнзим. Кто о нем знает, может кто принимал эти таблетки?

[LeDa]

53 минуты назад, Руслан_42 сказал:

Невролог посоветовал пока нет Копаксона попить Вобэнзим. Кто о нем знает, может кто принимал эти таблетки?

 

Ну это совершенно разного уровня лекарства:) Я пью аналог - Vitalzym. Вот что о нем пишут в аннотации:

"С возрастом организм производит меньше ферментов естественным образом. Ферменты - это биологически активные вещества, нужные для всех жизненных функций. Они отвечают за начало миллионов реакций в организме, так что без ферментов жизнь не могла бы существовать.

Прием добавок с виталзимом наряду с правильным рационом и упражнениями балансирует восстановительные механизмы организма."

 

Ну то есть, как я понимаю, это такая полезная для пищеварительной системы витаминка. Мой невролог говорила, что они могут уменьшать воспалительные реакции в организме. То есть их бы желательно пить вместе, а не вместо.

[Гарик]

13 часов назад, glu сказал:

я не понимаю чо они на другой тогда временно не переведут.

в моем случае мне ничего другого нельзя по медицинским показаниям. так что или коп... или обломися( а при учете реакции на солик предположительно аллергической то и восстанавливайся как хошь(

[Руслан_42]

Мне тоже по показаниям кроме копаксона ничего нельзя, поэтому так.

[stepa]

...в апреле ни копаксона, ни рецепта...разнарядка на копаксонщиков по нулям...помню в 2012, в январе, хоть пачку ронбетала вместо копа всучили, а сейчас вообще ничего...тишина...думаю что все, прощай оружие копаксон, здравствую некий глатирамерацетат (ну как бы в европах лекарство вчерашнего дня), тупо скопированный разработанный мощнейшей(!) передовейшей(!) российской биотехнологической компанией как лекарство завтрашнего дня, у которого толще и тупее иглы, но который вроде бы работает...

[glu]

15 часов назад, Ленка-аленка сказал:

Спасибо Светик) я уже колю через день а дочьке каждый день.  Вот думаю если это до августа продлится то может мне вообще прервать лечение. Чтоб дочьке хватило не прерывать. 

ого. а дочке зачем? 

[glu]

15 часов назад, LeDa сказал:

 

Обидно, когда делают ухудшизм тогда, когда и лучший вариант не был шедевром. А мы тут губы раскатали на дозировку 40 мг  и укол через день. Тупые иглы, ну надо же! Себя бы попробовали тупыми иглами каждый день поколоть.

ну иглы то можно купить если что наверное.

15 часов назад, LeDa сказал:

 

Обидно, когда делают ухудшизм тогда, когда и лучший вариант не был шедевром. А мы тут губы раскатали на дозировку 40 мг  и укол через день. Тупые иглы, ну надо же! Себя бы попробовали тупыми иглами каждый день поколоть.

ну иглы то можно купить если что наверное. воще бред какой то. коп делать научились, а иглы нет ))

[Ленка-аленка]

11 минут назад, glu сказал:

ого. а дочке зачем? 

Я 4 года болею а дочьке диагноз утвердили в феврале. Я ей свои запасы начала колоть. Думала  за март придут уколы. А оно фиг вам! Вот теперь ей прирывать нельзя категорически. А копа нет(( ктож знал. У нас перебоев за 4 года ни разу не было.  

[mironovm]

Мне вот интересно даже как то стало, вот тут такой гомон в теме, Копаксона нет, копаксон не дают, переводят на Ронбетал(?), и на всякую другую хрень, ведь что такое "годовые исследования! Аксоглатирана , в сравнении с огромным практическом опытом Копаксона? Если там ДАЖЕ ИГЛЫ ТУПЫЕ?

За Тимексон тоже мнения интересным  образом расходятся.

 

В 12.04.2016 в 16:58, Ипатов О.Ю. сказал:

У Биокада появился аналог - Тимексон. Вроде как специалисты хвалят. Через пару недель будут официальные документы, презентация, отзывы и прочее. Посмотрим.

 

18 часов назад, aliens сказал:

Ответ по поводу аналогов копаксона от Ильвеса А.Г

В Биокадовском исследовании мы участвовать отказались, так как там было плацебо. Ну и достаточно сложно относиться к ним объективно после ронбетала... То что докладывали на конференциях - больше местных побочных эффектов, но в целом вроде бы работает.

Но итог всего этого гомона и недовольства - тяжкий вздох и смирение,ну будем загибаться, помирать, такова наша доля крестьянская.. 

Понятно что в загнивающем западном государстве люди давно бы уже подписывали петиции и выходили на митинги, нам то куда до них. Но может быть и надо бы посягнуть на святое - хоть попробовать какое захудалое коллективное письмецо написать, али петицию какую смущенную? Понятное дело что на митинги у нас не пойдет никто, ибо половина тупо боится, часть стесняется, часть вообще скрывает свой недуг от окружающих, в страхе быть заклейменным и забитым камнями в нашем толерантном обществе. Ну и страна большая, разрозненная, может где-нибудь в Ростове (гипотетически) всё будет хорошо, а митинг в Хабаровске никто особо и не заметит, но и огромную территорию можно обратить в плюс - если одновременно согласовать и выйти на митинги во всех крупных городах, эффект был бы..

Но может надо хоть попытаться, а не притворяться  амёбами? Вот те, кому уже явно не дали Копаксон по рецепту, вы хоть какие-нибудь жалобы/письма/обращения куда-нибудь сделали? Или вон хоть попытались на "прямую линию" дозвониться/дописаться? 

Конечно, лучше сидеть тихо и ждать, чтоб кто-нибудь за твои права поборолся, вон ОИБРС же там есть где-то.. и даже уже 

В 11.04.2016 в 19:58, Ипатов О.Ю. сказал:

Насколько я слышал в Москве эту проблему решили, закупая копаксон на средства регионального бюджета? Во всяком случае Московская ИБРС обращалась во все инстанции по этому поводу.

Но на других надейся, а сам не плошай.  

 

 

 

[glu]

2 часа назад, Ленка-аленка сказал:

Я 4 года болею а дочьке диагноз утвердили в феврале. Я ей свои запасы начала колоть. Думала  за март придут уколы. А оно фиг вам! Вот теперь ей прирывать нельзя категорически. А копа нет(( ктож знал. У нас перебоев за 4 года ни разу не было.  

афигеть. уже двоих встретил у кого РС у двоих в семье.

[aliens]

В 13.04.2016 в 18:09, Руслан_42 сказал:

Невролог посоветовал пока нет Копаксона попить Вобэнзим. Кто о нем знает, может кто принимал эти таблетки?

Я пила, назначали после операции. Мне понравилось, даже какой то  положительный эффект был на рассеянный склероз. Мне так показалось)

[LeDa]

1 час назад, mironovm сказал:

Но итог всего этого гомона и недовольства - тяжкий вздох и смирение,ну будем загибаться, помирать, такова наша доля крестьянская.. 

Понятно что в загнивающем западном государстве люди давно бы уже подписывали петиции и выходили на митинги, нам то куда до них. Но может быть и надо бы посягнуть на святое - хоть попробовать какое захудалое коллективное письмецо написать, али петицию какую смущенную? Понятное дело что на митинги у нас не пойдет никто, ибо половина тупо боится, часть стесняется, часть вообще скрывает свой недуг от окружающих, в страхе быть заклейменным и забитым камнями в нашем толерантном обществе. Ну и страна большая, разрозненная, может где-нибудь в Ростове (гипотетически) всё будет хорошо, а митинг в Хабаровске никто особо и не заметит, но и огромную территорию можно обратить в плюс - если одновременно согласовать и выйти на митинги во всех крупных городах, эффект был бы..

Но может надо хоть попытаться, а не притворяться  амёбами? Вот те, кому уже явно не дали Копаксон по рецепту, вы хоть какие-нибудь жалобы/письма/обращения куда-нибудь сделали? Или вон хоть попытались на "прямую линию" дозвониться/дописаться? 

Конечно, лучше сидеть тихо и ждать, чтоб кто-нибудь за твои права поборолся, вон ОИБРС же там есть где-то.. и даже уже 

Но на других надейся, а сам не плошай.  

 

 

 

На 100% согласна с каждым вашим словом. К сожалению,  петиции на change.org работают только если количество подписавших не менее 200 тыс. На 300 человек копаксонщиков, которые дойдут до подписания петиции, даже не посмотрят. Собрать народ из разных городов под коллективным обращением -тоже практически утопия. Митинги? Ну митинговал народ в Москве за сохранение 11 больницы и что? А ничего. Остается только вариант индивидуальных обращений в Минздрав. Но вы же понимаете, что вне тендера закупить коп хотя бы на пару месяцев - это вряд ли выполнимо. А когда на кону деньги в 5 млрд рублей  плевать там наверху хотели на проблемы крепостных. По принципу переживут - хорошо, не переживут - ну и ладно. У нас народ в большинстве своем реально радуется тому, что есть, и говорит "не раскачивайте лодку, а то и это отнимут". Откуда же тут появиться новым терапиям? Так и будем ждать, когда закончатся 20-летние патенты, а затем копировать. И то нормально скопировать не можем, если даже иглы тупые. Про свои инновации и исследования вообще молчу.

[glu]

слушайте, вот у меня вопрос такой нескромный. а с чего вы взяли что иглы тупые? уже кто то лично ими попользовался?

[LeDa]

1 минуту назад, glu сказал:

слушайте, вот у меня вопрос такой нескромный. а с чего вы взяли что иглы тупые? уже кто то лично ими попользовался?

 

Поверили отзыву выше:) А вообще это у нас уже на фоне раздражения от неизвестности заранее негативное отношение к нашему аналогу. Может и не тупые, может все субъективно. Может, нам надо радоваться, что деньги будут теперь уходить не Теве (с 25летним опытом применения препарата), а отечественной компании. Но вот как-то пока не получается, ибо мы слишком хорошо знаем нашу действительность. Ничего, чую, скоро на своей шкуре проверим, тупые или нет, и поделимся своими мнениями на форуме:)

[aliens]

В 14.04.2016 в 12:55, glu сказал:

слушайте, вот у меня вопрос такой нескромный. а с чего вы взяли что иглы тупые? уже кто то лично ими попользовался?

Ну вообще то  это врач писал с которым наверняка делились пациенты.

[glu]

думаю что всё же надо дождаться чего то конкретного а потом думать. хотя тупые иглы там могут быть по исключительно одной причине - разгильдяйство )) 

[Ленка-аленка]

1 час назад, glu сказал:

афигеть. уже двоих встретил у кого РС у двоих в семье.

У нас диагноз не хотели подтверждать долго. Типа такого не бывает чтоб мать и дочь. А когда ножки отказали у дочи , глаза вылупили и руками развели ,мол это первый случай в практике. А мне теперь что?  Могли раньше лечение начать. Но штампы решают нашу судьбу увы

[LeDa]

3 минуты назад, Ленка-аленка сказал:

У нас диагноз не хотели подтверждать долго. Типа такого не бывает чтоб мать и дочь. А когда ножки отказали у дочи , глаза вылупили и руками развели ,мол это первый случай в практике. А мне теперь что?  Могли раньше лечение начать. Но штампы решают нашу судьбу увы

В западной литературе и на форумах встречала массу таких случаев. Как раз наоборот, если в семье есть прецедент, то к жалобам со стороны детей должны относиться супер-внимательно. Хотя формально и говорят, что риск наследования минимален (видела цифру в 2,5%, не так уж и мало на самом деле).

[Ленка-аленка]

Дочь и я практически одновременно заболели. Но у меня ноги раньше сбой дали. А у дочки в 2010 со зрением проблемы начались. У меня в 2007 нейродермит и шаткость впервые появились. А диагноз в 2012 поставили.

[LeDa]

2 минуты назад, Ленка-аленка сказал:

Дочь и я практически одновременно заболели. Но у меня ноги раньше сбой дали. А у дочки в 2010 со зрением проблемы начались. У меня в 2007 нейродермит и шаткость впервые появились. А диагноз в 2012 поставили.

 

Даже сказать нечего, кроме как держитесь сейчас, как можете! Такая напасть сразу на обеих:(( Очень обидно, что врачи не сразу среагировали, хотя все симптомы были перед ними...

А за свои нет возможности купить хотя бы упаковку? В московских аптеках пока еще можно найти коп по 8800 за штуку, но это со сроком до июня 2016. До января 2017 уже от 16 тыс.

 

[Ленка-аленка]

2 минуты назад, LeDa сказал:

 

Даже сказать нечего, кроме как держитесь сейчас, как можете! Такая напасть сразу на обеих:(( Очень обидно, что врачи не сразу среагировали, хотя все симптомы были перед ними...

А за свои нет возможности купить хотя бы упаковку? В московских аптеках пока еще можно найти коп по 8800 за штуку, но это со сроком до июня 2016. До января 2017 уже от 16 тыс.

 

Спасибо! Стараемся духом не падать. Но честно говоря тяжело думать о том что ждет ребенка дальше. Я то ладно,  хотя она на меня смотрит и надеится что с ней не хуже будет

[Evgeny Tyurin]

Друзья по несчастью! У меня глобальный вопрос: а вам помогает копаксон? Вы чувствуете эффект от него или любого ПИТРС?

Я спрашиваю по причине, что я, болея 7 лет, уже лет 5 ВООБЩЕ ничего не колю. Раз в год капаю 5 г. солу-медрол по весне, когда совсем тяжко становится.

От ПИТРС (колол ребиф) был только один "эффект" - общее снижение иммунитета и частые заболевания((

Вы не пробовали отказаться?

[Лена73]

1 минуту назад, Ленка-аленка сказал:

Спасибо! Стараемся духом не падать. Но честно говоря тяжело думать о том что ждет ребенка дальше. Я то ладно,  хотя она на меня смотрит и надеится что с ней не хуже будет

Вот и у меня всегда такие же мысли по отношению к сыну

[Ленка-аленка]

2 минуты назад, Лена73 сказал:

Вот и у меня всегда такие же мысли по отношению к сыну

А у вас тоже у двоих рс?