Копаксон

[ketti]

Исследование № GA/9016 (FORTE) Международное, многоцентровое, рандомизированное, в параллельных группах, двойное слепое исследование для сравнения эффективности, переносимости и безопасности инъекций глатирамера ацетата 40 мг/мл и инъекций глатирамера ацетата 20 мг/мл, вводимого один раз путем подкожных инъекций у пациентов с рецидивирующим ремитирующим рассеяным склерозом (R-R MS), проводимое фирмой Тева Фармасьютикал Индастрис Лтд (III фаза клтнтческих исследований) заканчивается.

Двойная доза (40 мг/мл) копаксона ничем не лучше одинарной.

Я участвую в этом исследовании. Продлиться оно до конца года, а потом действительно сворачивают (очень жаль....). Не могу сказать какую дозу копаксона получала на первом году исследования, но на втором году все получали 40 мг/мл. Никаких отличий не наблюдалось, все было стабильно (ттт), и совсем не бало обострений (еще раз ттт)

[SVET]

А мне врач сказал, что больше лекарство в этом исследовании выдавать не будут...

[ketti]

А мне врач сказал, что больше лекарство в этом исследовании выдавать не будут...

Честно не знаю ситуацию в Питере, а в Москве 03.07.2008 получила очередные 3 коробки.

Думаю все таки исследования доведут до логичнского конца, в декабре сделают МРТ и все, гуляю Вася...... Грустно........Пытаюсь добиться получения копаксона по федеральной льготе......

[SVET]

Может и я успею 14.07...

А само исследование (сравнение 2-х дозировок) закончилось - уже сравнили 2 дозы и получили... результат, не тот, который хотели бы. Теперь все "кролики" получают двойную дозу и ни с чем ее действие не сравнивают.

Хозяин - барин, могут и отказать. Какой смысл фирме теперь тратить на нас деньги?

Читаю информированное согласие - на последнем визите нет МРТ!

Анализы и ЭКГ - есть, а МРТ - нет.

[ketti]

Может и я успею 14.07...

А само исследование (сравнение 2-х дозировок) закончилось - уже сравнили 2 дозы и получили... результат, не тот, который хотели бы. Теперь все "кролики" получают двойную дозу и ни с чем ее действие не сравнивают.

Хозяин - барин, могут и отказать. Какой смысл фирме теперь тратить на нас деньги?

Читаю информированное согласие - на последнем визите нет МРТ!

Анализы и ЭКГ - есть, а МРТ - нет.

Желаю все таки успеть!!!!

Точно, МРТ уже не будет, сорри ошиблась.

Не знаю что будет следующий визит, может и визита самого не будет, но внушает оптимизма что выдали очередную тару под анализы и фраза врача про следующий визит. Будем надеяться на лучшее и готовится к худшему......

А Вы тоже принимаете участие в этом исследовании? если да, то каковы впечатления от препарата?

[SVET]

Никаких впечатлений. Плавное ухудшение. Раньше были приступы. После них - ремиссия. А теперь - плавное нарастание жуткой усталости и депрессии.

[ketti]

Никаких впечатлений. Плавное ухудшение. Раньше были приступы. После них - ремиссия. А теперь - плавное нарастание жуткой усталости и депрессии.

Не сочтите за наглость, а каков стаж заболевания?

[SVET]

С 1992 года ( и давай на "ты" ? ).

[ketti]

С 1992 года ( и давай на "ты" ? ).

Согласна:)

Да внушительно. У меня с 2005 г. Просто мне копаксон очень хорошо пошел, хотелось бы продолжать лечение. А кроме депресси и усталости есть какие то симптомы? Это не праздное любопытство, честно....

[klapusia]

А у меня тоже депрессия и плакать очень хочется, одна вообще не могу находиться, мысли какие-то страшные. Я тоже на копе с феврвля месяца, уже было обострение, прокололи гормоны, а теперь после больницы депрессия еще больше стала, онемение опять началось. Я уже в полнейшем отчаянии.

[ketti]

А у меня тоже депрессия и плакать очень хочется, одна вообще не могу находиться, мысли какие-то страшные. Я тоже на копе с феврвля месяца, уже было обострение, прокололи гормоны, а теперь после больницы депрессия еще больше стала, онемение опять началось. Я уже в полнейшем отчаянии.

Я знаю что глупо так говорить, но постарайтесь не отчаиваться. Чем будет хуже моральное состояние, тем будет хуже и физическое. Когда мне был озвучен диагноз, я начитавшись интернета тоже впала в ступор, плакала с утра до ночи, апатия была страшная. Мне помог обыкновенный Негрустин, лучше в каплях, пропила 2 флакона и стало полегче. Это обычный зверобой+еще несколько травок, т.ч. привыкания не наступает. Попробуйте, ну и еще конечно поддержка родных и близких и надежда на лучшее.....

[Юлёк]

Сейчас поставлено уже 2 Копаксона.

Мне показался этот укольчик миленьким - самым неболючим из всех , с которыми приходилось встречаться .

[ketti]

Подскажите пожалуйста, как обычно происходит получение копаксона по спискам? интересует непосредственно порядок получения коробки, возможно ли это осуществить в один день и может ли кто-нибудь из родственников получить лекарство вместо тебя? Вопрос очень актуален, т.к. со следующего года возможно буду получать лекарство по списку, живу и работаю в Москве, прописана в Московской области, досточно удалено, 100 км от столицы. На работе не знают о моем диагнозе, придется брать дни в счет отпуска, чтобы получать лекарство по месту прописки, а сами понимаете как у нас работодатели любят отпускать в отгулы

[Lintra]

Подскажите пожалуйста, как обычно происходит получение копаксона по спискам? интересует непосредственно порядок получения коробки, возможно ли это осуществить в один день и может ли кто-нибудь из родственников получить лекарство вместо тебя? Вопрос очень актуален, т.к. со следующего года возможно буду получать лекарство по списку, живу и работаю в Москве, прописана в Московской области, досточно удалено, 100 км от столицы. На работе не знают о моем диагнозе, придется брать дни в счет отпуска, чтобы получать лекарство по месту прописки, а сами понимаете как у нас работодатели любят отпускать в отгулы

Я сама из МО, правда я на бетафероне, не думаю, что схемка отличается... раз в полгода в МОНИКИ - только с их рекомендаций по м/ж будут выписывать лекарство. Бумажку, точнее не ее а пару копий, относишь лечащему неврологу по м/ж, он отправляет все документы на ЦКЭК, там ставят подписей о том, что они согласные и возвращают это все обратно в твою поликлинику. Рецепт выписывается как обычно, правда у нас еще ходишь в доп кабинет ставишь печаточку "ЦКЭК". Идешь в аптеку, если лекарство в аптеке на тебя есть - выдают. Главное самой приехать в МОНИКИ, там по записи. По м/ж с врачами можно договориться, чтобы рецепт дали кому другому, в аптеке интересует сам рецепт и дневничок выписки лек-ва. частенько лек-во получаю не я, а мама - она работает рядышком с нужной аптекой. По крайней мере вот так у меня.

[ketti]

Я сама из МО, правда я на бетафероне, не думаю, что схемка отличается... раз в полгода в МОНИКИ - только с их рекомендаций по м/ж будут выписывать лекарство. Бумажку, точнее не ее а пару копий, относишь лечащему неврологу по м/ж, он отправляет все документы на ЦКЭК, там ставят подписей о том, что они согласные и возвращают это все обратно в твою поликлинику. Рецепт выписывается как обычно, правда у нас еще ходишь в доп кабинет ставишь печаточку "ЦКЭК". Идешь в аптеку, если лекарство в аптеке на тебя есть - выдают. Главное самой приехать в МОНИКИ, там по записи. По м/ж с врачами можно договориться, чтобы рецепт дали кому другому, в аптеке интересует сам рецепт и дневничок выписки лек-ва. частенько лек-во получаю не я, а мама - она работает рядышком с нужной аптекой. По крайней мере вот так у меня.

Спасибо большое за полезную информацию

А можно еще вопросик, вы у Лиджвой в МОНИКАХ получаете рекомендацию по выписке лекарств? Я записалась на прием и поехала к ней в начале июня, но меня не приняли потому что не было направления от невролога по м/ж. Замкнутый круг. Сейчас получу направление, и в августе (сейчас она в отпуске) поеду снова. Подскажите пожалуйста, если я возьму все заключения и снимки МРТ, она ознакомится со всем этим добром и сразу выпишет мне рекомендацию, или все-таки придется ездить несколько раз и наблюдаться? Что вообще нужно говорить и как себя вести чтобы получить добро на лекарства? Заранее спасибо за ответ

[Lintra]

Спасибо большое за полезную информацию

А можно еще вопросик, вы у Лиджвой в МОНИКАХ получаете рекомендацию по выписке лекарств? Я записалась на прием и поехала к ней в начале июня, но меня не приняли потому что не было направления от невролога по м/ж. Замкнутый круг. Сейчас получу направление, и в августе (сейчас она в отпуске) поеду снова. Подскажите пожалуйста, если я возьму все заключения и снимки МРТ, она ознакомится со всем этим добром и сразу выпишет мне рекомендацию, или все-таки придется ездить несколько раз и наблюдаться? Что вообще нужно говорить и как себя вести чтобы получить добро на лекарства? Заранее спасибо за ответ

У нее сАмой. Как показывает практика (моя) ездить надо каждые полгода к ней, направление от невролога с м/ж - один раз в год. Она рекомендует на 6 месяцев. Если к ней в первый раз то лучше взять ВСЕ что есть и связано с рс, тем более у тебя же уже есть опыт приема копа положительный. и со всего этого обязательно копии - она их заберет для карты, если есть - выписки из больницы (тоже копии), сами снимки она у меня не смотрела, забрала только заключение по МРТ (копию), ну и конечно ей надо копию "розовой бумажки", чтобы она "подшила" и основывалась на федеральной льготе. Со мной разговаривает она мало - больше пишет, как положено водит и стучит молоточком. Может направить на анализы ИФН статуса (это в Москве, делают за неделю, платно) и сдать анализы крови по м/ж. Обычно привожу ей это все в след раз как еду, а не сразу как попросила...и обязательно (!) раз коп тебе идет и "держит" все возможные копии с подтверждений этого и в направлении невролога по м/ж должно быть написано, что ты с копом дружишь и твой невролог искренне желает, чтобы ты получала именно его (это относится - для первого раза), когда продление - там по накатанной "обострения? симптомы? лучше? хуже?" дает листик )) и идешь в поисках где бы тебе шлепнули печать МОНИКИ )))) Я у нее как раз 6 июня была )))пересечься не могли? ;)

[Маринчик]

Lintra. А что это за анализ ИФН статуса?

[Lintra]

Lintra. А что это за анализ ИФН статуса?

Как бы ответить... кровь из вены в лаборатории Мечникова. На моем последнем указано, что все показатели (альфы, гаммы, еще какие-то) очень ниже нормы и в заключении анализа написано, что мне рекомендуются фероны. Чтобы это попытаться исправить.. осенью поеду сдавать еще раз, посмотрю, чего там у меня изменилось - чувствую-то себя лучше. В карте своей вычитала, что на основе этого анализа мне-таки будет лучше бетаферон, нежели копаксон. Но так чтобы конкретно понимать чего в нем написано, я не понимаю.в этом анализе еще и интерлейкины присутствуют какие-то...

[ketti]

У нее сАмой. Как показывает практика (моя) ездить надо каждые полгода к ней, направление от невролога с м/ж - один раз в год. Она рекомендует на 6 месяцев. Если к ней в первый раз то лучше взять ВСЕ что есть и связано с рс, тем более у тебя же уже есть опыт приема копа положительный. и со всего этого обязательно копии - она их заберет для карты, если есть - выписки из больницы (тоже копии), сами снимки она у меня не смотрела, забрала только заключение по МРТ (копию), ну и конечно ей надо копию "розовой бумажки", чтобы она "подшила" и основывалась на федеральной льготе. Со мной разговаривает она мало - больше пишет, как положено водит и стучит молоточком. Может направить на анализы ИФН статуса (это в Москве, делают за неделю, платно) и сдать анализы крови по м/ж. Обычно привожу ей это все в след раз как еду, а не сразу как попросила...и обязательно (!) раз коп тебе идет и "держит" все возможные копии с подтверждений этого и в направлении невролога по м/ж должно быть написано, что ты с копом дружишь и твой невролог искренне желает, чтобы ты получала именно его (это относится - для первого раза), когда продление - там по накатанной "обострения? симптомы? лучше? хуже?" дает листик )) и идешь в поисках где бы тебе шлепнули печать МОНИКИ )))) Я у нее как раз 6 июня была )))пересечься не могли? ;)

Неа, не могли, я ездила после прездников июньских. Ну если буду у нее наблюдаться, тогда вероятность встречи будет большая Спасибо большое за подробный ответ, но меня страшит слова о "розовой бумажке". Что это такое? впервые слышу Все рекомендации о пользе копа у меня есть, и из МГЦРС, и от невролога получу, но у меня нет инвалидности. Я насколько поняла сейчас лекарство обязаны выписывать уже на основании диагноза? или я опять чего то не знаю?

[Lintra]

Неа, не могли, я ездила после прездников июньских. Ну если буду у нее наблюдаться, тогда вероятность встречи будет большая Спасибо большое за подробный ответ, но меня страшит слова о "розовой бумажке". Что это такое? впервые слышу Все рекомендации о пользе копа у меня есть, и из МГЦРС, и от невролога получу, но у меня нет инвалидности. Я насколько поняла сейчас лекарство обязаны выписывать уже на основании диагноза? или я опять чего то не знаю?

Вот на этот вопрос не отвечу... у меня сча группа (и "!розовая бумажка"), поскольку было сказано "хошь чтоб сто пудофф - оформляй". Рассказала все, что знаю

А так.. тебе получается, если никто не ответ.. выяснять это опытным путем... Удачи! Чтоб все сложилось наилучшим образом!

PS а когда в МОНИКИ ездила и когда завернули и ты к В.Ю. не попала у медсестры этим вопросом не интересовалась? Она оч хорошо на организациионные вопросы ответы знает...

[ketti]

Вот на этот вопрос не отвечу... у меня сча группа (и "!розовая бумажка"), поскольку было сказано "хошь чтоб сто пудофф - оформляй". Рассказала все, что знаю

А так.. тебе получается, если никто не ответ.. выяснять это опытным путем... Удачи! Чтоб все сложилось наилучшим образом!

PS а когда в МОНИКИ ездила и когда завернули и ты к В.Ю. не попала у медсестры этим вопросом не интересовалась? Она оч хорошо на организациионные вопросы ответы знает...

Спасибо большое за все

У медсестры не поинтересовалась, что-то я там растерялась, спросили есть направление? нет, тогда ариведерчи, привезешь попадешь на прием... Буду когда звонить и договариваться, постараюсь узнать. Блин, мне ничего не говорили что инвалидность лучше оформить, плохо, надо что-то думать...А сколько по времени ты оформляла? трудоемкий процесс? я читала на форуме что и как, но у меня не получается с больницей, а ведь оттуда должны отправить на ВТЭК?

[Lintra]

Спасибо большое за все

У медсестры не поинтересовалась, что-то я там растерялась, спросили есть направление? нет, тогда ариведерчи, привезешь попадешь на прием... Буду когда звонить и договариваться, постараюсь узнать. Блин, мне ничего не говорили что инвалидность лучше оформить, плохо, надо что-то думать...А сколько по времени ты оформляла? трудоемкий процесс? я читала на форуме что и как, но у меня не получается с больницей, а ведь оттуда должны отправить на ВТЭК?

Я сча все, что хочу там спросить записываю на листочек до того, как туда приеду ))) Потому как у меня из головы вылетает все, когда я там, особенно если чем-нить озадачут... По телефону вряд ли ответят - скажут - приезжайте, все вопросы решаются на месте.. по крайней мере так было у меня... но попробовать стоит ))

Я пришла к неврологу в п-ку, сказала, что требуется группа, она оформила бумажки, отправила меня с посыльным листом по врачам, т-т-т, везло мне, надеюсь и в этом году повезет - всех врачей за день прохожу, ну плюс еще что анализы, экг и флюорографию сделать, а потом рез-ты у терапевта заверить в посыльном листе. Со всем пакетом док-тов записываюсь на МСЭ, когда повторно, то уже день конкретный назначен и я его подтверждаю. в назначеный день прихожу на комиссию, меня смотрют, что рс не рассосался, дают бумажку, иду в соцзащиту и пенсионный, там ставят печати на продление и выдают справку, что от лек-в я не отказываюсь. отношу бумажку в п-ку.

Посмотрела в выписки из б-цы, когда лежала - там ничего про направление на группу нет.

Поговори с неврологм в п-ке по м/ж. Более ясная конкретика будет, по крайней мере. Ведь в каждом "болоте" свои правила, хоть порой и похожи...

[ketti]

Я сча все, что хочу там спросить записываю на листочек до того, как туда приеду ))) Потому как у меня из головы вылетает все, когда я там, особенно если чем-нить озадачут... По телефону вряд ли ответят - скажут - приезжайте, все вопросы решаются на месте.. по крайней мере так было у меня... но попробовать стоит ))

Я пришла к неврологу в п-ку, сказала, что требуется группа, она оформила бумажки, отправила меня с посыльным листом по врачам, т-т-т, везло мне, надеюсь и в этом году повезет - всех врачей за день прохожу, ну плюс еще что анализы, экг и флюорографию сделать, а потом рез-ты у терапевта заверить в посыльном листе. Со всем пакетом док-тов записываюсь на МСЭ, когда повторно, то уже день конкретный назначен и я его подтверждаю. в назначеный день прихожу на комиссию, меня смотрют, что рс не рассосался, дают бумажку, иду в соцзащиту и пенсионный, там ставят печати на продление и выдают справку, что от лек-в я не отказываюсь. отношу бумажку в п-ку.

Посмотрела в выписки из б-цы, когда лежала - там ничего про направление на группу нет.

Поговори с неврологм в п-ке по м/ж. Более ясная конкретика будет, по крайней мере. Ведь в каждом "болоте" свои правила, хоть порой и похожи...

Что бы я без Вас делала Респект еще раз. Я Вы, если не секрет, в каком месте МО обитаете?

[Дмитрий]

...

А можно еще вопросик, вы у Лиджвой в МОНИКАХ получаете рекомендацию по выписке лекарств? Я записалась на прием и поехала к ней в начале июня, но меня не приняли потому что не было направления от невролога по м/ж. Замкнутый круг. Сейчас получу направление, и в августе (сейчас она в отпуске) поеду снова...

Можно не большие замечания?..

1) У Виктории Юрьевны фамилия не Лиджвой, а Лиждвой.

2) Прежде чем ехать попробуй позвонить ей 684-57-38 (тел. в Ординаторскую) или её медсестре 681-56-10 (это тел. на кафедру)

3) aso4272@oues.ru - её e-mail, который она мне давала (мог измениться, как и все остальное, что было до последнего ремонта).

А розовая бумажка - это именно справка из МСЭ о том, что у тебя есть группа инвалидности и какая именно группа.

[Lintra]

Можно не большие замечания?..

1) У Виктории Юрьевны фамилия не Лиджвой, а Лиждвой.

2) Прежде чем ехать попробуй позвонить ей 684-57-38 (тел. в Ординаторскую) или её медсестре 681-56-10 (это тел. на кафедру)

3) aso4272@oues.ru - её e-mail, который она мне давала (мог измениться, как и все остальное, что было до последнего ремонта).

А розовая бумажка - это именно справка из МСЭ о том, что у тебя есть группа инвалидности и какая именно группа.

Ой.. и правда.. а я и не обратила внимание, что в фамилии буковки переставились..

По этим телефонам в мае дозвониться не могла, когда ездила на прием мне дали другой номер для связи... Если кому-нить надо будет скажу, сча под рукой нету...

на счет мэйла ничего не знаю, никогда не писала ...

Да, ты прав.. я что-то как-то слишком завуалированно пояснила, что есть сия бумажка...

Самое веселое, что мне ее так обозвали в одном из госучреждений: надо копию этого, копию того и копию розовой бумажки ))) на мое недоумение мне терпеливо объяснили, как ребенку или как оч пожилому человеку, не знаю с кем меня сравнили, что розовая бумажка - это... )) с тех пор у меня и приклеялось "розовая бумажка" да "розовая бумажка" )))