Копаксон

[Татьяник]

11 часов назад, barcynya сказал:

По поводу закупок и поставок копаксона...

Уже полгода точно стали выдавать коробки со сроком годности до 02.2017 (произведено 02.2015). Ранее были коробки со сроком до 08.2016 (произведено 08.2014). Ну и вот получила сегодня спустя полгода вновь такую коробку - до 08.2016. Такое ощущение, что остатки раздают со склада, "свежака" видимо нет...

У меня с января все коробки до 07.2017г. В прошлом году все были до 06.2016

[Татьяник]

9 минут назад, Annabel сказал:

Хотелось бы узнать Вашу историю, пообщаться. У меня тоже распознали заболевание случайно, надеюсь, что тоже "рано подхватили", хотя за 15 лет до диагноза у меня был ретробульбарный неврит глазного нерва, но тогда никто ничего не сказал. Потом 15 лет никаких проявлений. Если Вам не удобно здесь рассказывать, могу прислать e-mail.

Да ничего особенного. Было массовое отравление в ресторане - температура под 39. На второй день вдруг не смогла выговаривать простые слова, типа активированный уголь (Чем очень рассмешила аптекаря). Онемела правая рука до локтя, и пол лица. Через пол часа прошло. Это был август 2013г.

В мае 2014 года отравилась снова. Снова температура - снова та же реакция. Девчонки (выдели второй случай) на работе сказали сходи ка к врачу. 

Я сходила на УЗГД, узист направила к неврологу. Невролог внимательно выслушал и направил на МРТ. Потом положили в больницу на 2  недели. Через 3 месяца повторное мрт, которое подтвердило результаты 1го - 15 очегов (все в мозге), один действующий. Сразу вписали Копаксон.

За это время (с октября 2014г.) обострений не было. Но на изменение давления может быть потеря речи, сводит руки до локтя (теперь обе) - было раз 5-6. 

В 2007 году был случай, когда на повышение давления тело среагировало полным онемением левой половины  с потерей чувствительности и невозможностью действовать конечностями.

[ЕвгенияА]

про коп 40 что-нибудь слышно?

[mironovm]

17 часов назад, ЕвгенияА сказал:

про коп 40 что-нибудь слышно?

Какой там 40, тут и 20 то постоянно балансирует на лезвии "быть или не быть"

[Marina_3d]

В Friday, March 04, 2016 в 23:59, LeDa сказал:

 

пасибо за информацию!! В этой диссертации для мденя особенно ценны 1) данные о снижении частоты обострений при терапии 

Возможно, у меня не совсем тактичный вопрос.

Есть ли те, у кого от копаксона стало хуже?

Я 14лет не принимала ничего и обострения были раз в 4года. Последнее было первое, какое пришлось снимать пульсом. Начала принимать Копаксон и спустя 8 мес сильное обострение,  Какое длится уже 4ре месяца, несмотря на пульс, Сделанный  3мес назад. Как-то волнами головокружение. Бывает нет день, а потом несколько дней сильное. Или с утра нет, а к вечеру опять ужас. Может быть имеет смысл прервать копаксон и посмотреть пройдет оно или нет? Раньше такого не было. Либо было, либо постепенно угасало и больше не было. 

[Каспер]

9 часов назад, Marina_3d сказал:

Возможно, у меня не совсем тактичный вопрос.

Есть ли те, у кого от копаксона стало хуже?

Я 14лет не принимала ничего и обострения были раз в 4года. Последнее было первое, какое пришлось снимать пульсом. Начала принимать Копаксон и спустя 8 мес сильное обострение,  Какое длится уже 4ре месяца, несмотря на пульс, Сделанный  3мес назад. Как-то волнами головокружение. Бывает нет день, а потом несколько дней сильное. Или с утра нет, а к вечеру опять ужас. Может быть имеет смысл прервать копаксон и посмотреть пройдет оно или нет? Раньше такого не было. Либо было, либо постепенно угасало и больше не было. 

Хороший вопрос и нехороший ответ с моей стороны:

А Вы не задумывались, может это не обострение?

Причины головокружения могут быть различны, в нашем случае это - недостаточное кровообращение головного мозга, скачки артериального давления, спазмы сосудов (мой случай, убираю одной таблеткой Спазмалгона) и т.д. ...

[glu]

...а так же поражения мозжечка.

 

Марина, вы раньше времени не переживайте, даже если это и ваш вариант, то судя по тому что у вас оно периодически пропадает, вполне вероятно, что ваш мозг просто ищет обходные пути и запустил компенсаторные механизмы. просто это процесс не быстрый.

[aliens]

В 25.03.2016 в 00:16, Marina_3d сказал:

Возможно, у меня не совсем тактичный вопрос.

Есть ли те, у кого от копаксона стало хуже?

Я 14лет не принимала ничего и обострения были раз в 4года. Последнее было первое, какое пришлось снимать пульсом. Начала принимать Копаксон и спустя 8 мес сильное обострение,  Какое длится уже 4ре месяца, несмотря на пульс, Сделанный  3мес назад. Как-то волнами головокружение. Бывает нет день, а потом несколько дней сильное. Или с утра нет, а к вечеру опять ужас. Может быть имеет смысл прервать копаксон и посмотреть пройдет оно или нет? Раньше такого не было. Либо было, либо постепенно угасало и больше не было. 

У меня возможно не совсем тактичный ответ. РС- прогрессирующее заболевание и это о многом говорит, и нет лек-в вылечивающих.  И ПИТРС на 100% помогающих тоже нет. Не надо все валить на копаксон.

[Marina_3d]

Каспер, конечно же я подумала об этом сначала. И прошла курс капельниц по сосудистому типу 10шт, но это не помого и в итоге отказали ноги. Пульс помог. Но не все прошло еще. И даже портативный тонометр с собой носила.

Aliens, по идее копаксон должен уменьшать количество обострений на 30%. Конечно, заболевание прогрессирующее и могло быть такое сильное обострение, что даже Копаксон не помог. Возможно он мне просто не подошел. Поэтому я и спрашиваю: есть ли здесь кто-нибудь кому тоже не помогло или стало хуже? Ну нет, так нет.

[iKIT]

2 минуты назад, Marina_3d сказал:

Поэтому я и спрашиваю: есть ли здесь кто-нибудь кому тоже не помогло или стало хуже? Ну нет, так нет.

 

К сожалению, это наверное трудно оценить. Ведь если бы он вообще должен был прекращать прогресс заболевания - можно было бы судить - помог или нет. А так - он всего лишь уменьшает количество обострений. Нет двух меня для сравнения. Типа вот я не принимавший коп, и вот я принимающий. Я не знаю как бы было, если бы я не принимал. Но у меня все равно заметно ползучее ухудшение. 

 

С глазами медленнее, с руками не так и быстро.. но вот ноги, которые получили при дебюте - конечно ощущают на себе прогресс. Заметно очень. Коп принимаю уже два года. Прогресс все равно есть. На цитостатики не решаюсь пока.. хочу ребенка второго. А там вроде как мутаген по круче чем у черепашек нинзя. 

[ЧиоСан]

Добрый вечер. Я новичек, диагноз поставили 24 февраля 2016.

Завтра поеду к неврологу по РС,  по идеи завтра должны выдать копаксан. Во всяком случае протокол подписали 9 марта и сказали в конце  марта ехать в районный кабинет по РС там все расскажут покажут. 

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Для меня эффективность копаксона осталась не доказанной. Почти на уровне профанации. В будущем его назовут фарм аферой.

[glu]

вы просто не попали в группу тех кому он помогает. насколько мне известно в израиле автоматом как тольок рс ставят выписывают коп по умолчанию. а евреи не дураки сами себя обманывать ))

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Ага... когда в постели Сара сказала "Изя,  ты самый лучший", я понял, что соревнование таки имело место.  :-D

[Пух]

Дорогие коллеги...печалька... Сегодня звонила окружному неврологу (ЗАО, Москва) на предмет продления протокола  получения новой порции препарата. В ответ -"привет": копаксона нет  ни на складе ни в аптеках, звоните месяца через полтора.... Кто-нибудь в курсе  к чему это? Опять госзакупка в пролете или на нас как на мышках  будут  через не хочу отечественный аналог испытывать?

[glu]

и что вместо копа что нибудь другое хоть предложили?

[Marina_3d]

в теме Гилении видела, что у некоторых сначала от нее хуже, а потом стабильно улучшение. У Копаксона такого нет?

[Пух]

57 минут назад, glu сказал:

и что вместо копа что нибудь другое хоть предложили?

Ничего= "ждите ответа",т.е перезвоните через месяц... Я бы и сама менять не стала, На копе 6 лет  а  было только  одно незначительное обострение в прошлом году, не смотря на  далеко не праведный образ жизни. Так что препарат подходит. Буду растягивать оставшиеся 10  доз на 30 дней, если уж совсем припечет- пойду по аптекам за деньги. В  январе 2012 такая же ситуация была, вроде обошлось (ттт)

28 минут назад, Marina_3d сказал:

в теме Гилении видела, что у некоторых сначала от нее хуже, а потом стабильно улучшение. У Копаксона такого нет?

Про копаксон такого сказать не могу,т.к хуже не было. Но у меня похоже вообще РС лайт-формы.

[Marina_3d]

15 минут назад, Пух сказал:

Про копаксон такого сказать не могу,т.к хуже не было. Но у меня похоже вообще РС лайт-формы.

у меня дилемма

мне тоже ставили "доброкачественный" и говорили, что ничего принимать не надо. А потом сильно хлопнуло. И, я думала, что если бы принимала ПИТРС, то он бы может таким и остался. А теперь - либо коп не подошел, либо сильнее что-то надо. А отказаться от копа - тоже страшно...

[glu]

коп насколько я понимаю еще полгода действует после прекращения. так что наверное месяц и не страшно.. если месяц конечно же, а не больше.

[glu]

но если уже и в мск такое говорят то наверное дела реально совсем туго идут у них там.

[Пух]

У меня РС начинался с глобального ретробульбарного неврит с потерей зрения до 3% остатка на одном глазу., А перед этим было еще 2 РБ за предыдущие 2 года (просто не знала что это такое и по привычке "само пройдет, ведь в прошлый раз прошло"  крутила пальцем у  виска офтальмологу, который на МРТ дорогущее отправлял, тем более что на том МРТ  (со слабым разрешением и без контраста) все хорошо  было. А как совсем прихватило, из больницы сразу в МГЦРС и направили на грамотную МРТ на1,5 теслы с контрастом- результат 3 очага один  самый крупный в шейном отделе.. А что касается копаксона,то я с января 2007 по март 2010 тоже вообще без ПИТРС ходила, обострения были, а с копаксоном только одно. 

 Вообще-то  все субъективно... кому что подойдет не известно или пробуешь  сам или врач угадает (как в моем случае)

[ЧиоСан]

Сегодня поехала за копаксоном, фиг мне,  нет его сказали позвонят когда появится вот так вот 

[Пух]

Только что, ЧиоСан сказал:

Сегодня поехала за копаксоном, фиг мне,  нет его сказали позвонят когда появится вот так вот 

А округ какой?

[ЧиоСан]

Южный