Я не знаю своих прав.

[Рона]

Валерий,ты прав,как всегда.В Риге,мне так перед комиссией сказал врач .Тогда никто визуально определить,что я больна, не мог,да и чувствовала я себя здоровой,но 2 группу дали.На комиссии я так и сделала.

[Рона]

Лика,на форуме "Скованных одной цепью"есть Наташа(логин не помню bf...еще буква,не помню)она на бетафероне и чувствует себя здоровой.Поговори с ней.Она очень умная,резкая,мне она была очень симпатична.

[Ипатов О.Ю.]

Законы я знаю только с практической стороны - у нас на форуме есть юристы, они наверное могут растолковать более профессионально. Но суть примерно та же.

Вообще с чиновников нужно требовать, над каждым из них сидит еще один начальник - и в общем то все опасаются за свое место - никому скандалы и разборы не нужны.

Бессрочную группу дают, - никто не отменял. У меня есть знакомый - в этом году получил. И "утяжеляют" группу, т.е. со 2 на 1, и степень ограничения меняют. В общем все как было, только намного труднее стало.

[Лика]

Удачи всем!!!!

Рона, Спасибо, найду и пообщаюсь, для общей информации всегда пригодится!

[FAV]

Только как понимать тогда, зачем назначать бетаферон именно с той целью, что у меня прогрессив - ремиттир.форма р.с. и именно благодря его применению я могу сохранить свое состояние (на более длительный срок).

Короче, вывод один, больше никаких лекарств,чиновников, нервов. Как будет, так будет. Йога, воздух, здоровое питание и...много радости сегодня т.к.,что будет завтра - никто не знает!

СПАСИБО ВСЕМ!!!!!!

Всем ЗДОРОВЬЯ И ДУШЕВНОГО РАВНОВЕСИЯ!!!!

Так что, пока хожу, буду ходить, инвалидность пусть есбе оформят,они в ней больше нуждаются с такой черствой душой. Удачи всем!!!!

Лика, не принимай, пожалуйста, поспешных решений.

Да, обидно, что разные ведомства не согласовывают между собой свои цели и задачи, ну так, пожалеем их за это. Бетаферон тебе назначили врачи, которые хотят помочь, а инвалидность не дают чиновники, не подведомственные нашим врачам, и преследующие совсем другие цели. Они, скорее всего, ничего и не знают про лечение интерферонами, которые предназначены для предупреждения инвалидности, да им и не нужно это знание. У них есть предписания, на основе которых они должны признать или не признать человека инвалидом. А у нас есть цель – не становиться фактическим инвалидом как можно дольше. Но, к сожалению, для этого нужно стать формальным инвалидом, чтобы по льготе получить то средство, которое поможет продержаться на плаву еще какое-то время. Такие правила игры придумало для нас государство. И наша задача - суметь эти правила обойти с наименьшими потерями для своего здоровья.

Сейчас уже говорят о том, чтобы выделить РС-ников в отдельную программу не только в плане получения лекарств, но и для прохождения МСЭ, но не стоит терять время, пока общество придет к пониманию всех наших проблем, наше здоровье нужно только нам и нашим близким, не прекращай за него бороться.

[Ипатов О.Ю.]

Полностью согласен с вышестоящим постом. Сдаваться ни в коме случае нельзя, и в позу становится типа "пусть мне будет хуже" - тоже нельзя. Никто не поймет. У чиновников есть план и есть проценты, - им глубого плевать на наши проблемы. У них есть цифры отчета - сверху поступила команда - снизить, они снижают, им доступными способам. Пиши заявление, и не думай. Но вообще инвалидность назначается, даже не по состоянию человека, а по БУМАЖКАМ - будут они у тебя в норме, никаких проблем. Чиновнику ведь нужно тоже прикрыть свои тылы - он не обязан ориентироваться на субъективное восприятие твоего самочувствия.

[Ипатов О.Ю.]

И вообще - чем больше МЫ будетм делать, тем будет легче идущим за нами. Если погоревать на форуме и поплакаться на телефоне - мы это дело не сдвинем.

Это я по сегодняшний телефоный звонок - к одной нашей больной пришла невролог, та попросила направление на томографию. Знаете ответ: "Вам зачем это надо? Вы уже десять лет болеете, что там может измениться?" Это ответ врача.

[Рона]

Всем ЗДОРОВЬЯ И ДУШЕВНОГО РАВНОВЕСИЯ!!!!

Лика,тебе очень надо и здоровье,и душевное равновесие.Успокойся и подумай.Этих "черствых душой"ты увидела и забыла.Все,нет их.Ты нужна деткам,мужу,себе и нам.Пока не поговоришь с Наташей,не отказывайся от бетаферона и от инвалидности тоже.Просто скажи"Мне так удобней".Играй на комиссии.Принимай все "до пуговицы".Мне надо эту неприятность пережить-переживу.Как кот Леопольд"Неприятность эту мы переживем".Улыбнись и делай так,как лучше тебе.Ничего не ищи и никому ничего не доказывай.И успокойся. Я у Заирки попрошу в аське логин Наташи.

Olega

, и в позу становится типа "пусть мне будет хуже" - тоже нельзя им глубого плевать на наши проблемы. Очень правильно.

[ИРИША]

ник Наташи - bhf или bhf-games

[LIK]

DТак что, пока хожу, буду ходить, инвалидность пусть есбе оформят,они в ней больше нуждаются с такой черствой душой.

Всё, что я об этом думаю, я тебе ещё вчера персонально написал. Но то, что ответил Олега, тебе нужно понять, прочувствовать и никогда не сдаваться. Слушай, что тебе говорят "старшие" товарищи и не огорчай их!

Андрей.

[Рона]

ник Наташи - bhf или bhf-games

Ириша дала ник Наташи.Не могу успокоитья,ты как маленькая девочка.Никого нет,ничего не важно,только ты и семья.Настоящие друзья всегда будут рядом.Какое тебе дело до чужих.Они на тебя даже не смотрят,на часы,сколько осталось работать.Надо делать так,как будет лучше тебе.Только это важно.Держись,моя хорошая.Мы рядом.

[Лика]

Все хорошо, я просто думаю....

[Ипатов О.Ю.]

Мне кажется ДЛО назначают по диагнозу, а не по наличию (или отсутствию) инвалидности. Т.е. можно получать бетаферон, не имея группы. Это, однако, не умаляет важности ее получения.

А вообще - болезнь идет из головы. Чем меньше эмоций, тем меньше проблем. Жаль так получается не всегда.

[Лика]

Да спокойна я,как танк.

[Рона]

Тогда все хорошо.

[Аля]

Вот и умница! :) отдохни, поваляйся на новом диванчике, а потом всё-таки получи то, что тебе полагается. :)

[Валерий]

Olega Сообщение #38

Мне кажется ДЛО назначают по диагнозу, а не по наличию (или отсутствию) инвалидности. Т.е. можно получать бетаферон, не имея группы.

=====================================================================

Нет Олег. Для получения лекарств за счёт федерального бюджета, или денежную компенсацию за них, необходима группа инвлидности.

Но в некоторых регионах , бесплатно лекрства можно получать и за счёт местного бюджета. Я н-р Тактивин бесплатно получаю из местных фондов, а Октагам - федеральных.

[Нустя]

Скажите, пожалуйста, получается, если я на бумажках практически не фиксировала своё состояние за год, есть только МРТ с новыми очагами и заключение невролога из ВМА (в котором написано, что у меня ремиссия), хотя я предполагала обострение, ибо это подтвердилось позже, но тогда я уже никуда ехать и топать ногами не могла (в итоге самое сильное обострение за три года - никто, кроме моей мамы не видел). ..Так вот сейчас пришла после ВТЭКа - мне сняли 3 группу, сказав, что у меня ремиссия, меня как обухом по голове...Дрожь...хотя может радоваться надо?? Друзья, вопрос - могут ли снимать 3группу при РС, учитывая, что заболевание неизлечимое и прогрессирующее (вроде как считается). И есть ли смысл бороться за 3 группу (при том, что на юриста денег ноль, так же как и на больницы).

[Дмитрий]

Ты главное не переживай - можно подать документы в вышестоящую МСЭ. А почему ты говоришь о деньгах на больницу? Никогда я не платил за то, что там лежу... У тебя какие с ней проблемы? Прописка? Или еще что? Нас, РСников они обязаны принимать в стационар 2-жды в год на профилактическое лечение - весной и осенью! Диагноз у тебя есть? Значит можно получить постоянную группу, по-моему уже на 3-ей комиссии...

[aliens]

Диагноз у тебя есть? Значит можно получить постоянную группу, по-моему уже на 3-ей комиссии...

Постоянную дают на 4-е переосвидетельствование.Так мне ВТЭКе и сказали, когда была там в 4 раз.

[Дмитрий]

Есть постановление Правительства РФ от 7 апреля 2008 г. N 247:

"Приложение

к Правилам

признания лица инвалидом

(в редакции

Постановления Правительства

Российской Федерации

от 7 апреля 2008 г. N 247)

ПЕРЕЧЕНЬ

ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДЕФЕКТОВ, НЕОБРАТИМЫХ

МОРФОЛОГИЧЕСКИХ ИЗМЕНЕНИЙ, НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ

ОРГАНОВ И СИСТЕМ ОРГАНИЗМА, ПРИ КОТОРЫХ ГРУППА

ИНВАЛИДНОСТИ БЕЗ УКАЗАНИЯ СРОКА ПЕРЕОСВИДЕТЕЛЬСТВОВАНИЯ

(КАТЕГОРИЯ "РЕБЕНОК-ИНВАЛИД" ДО ДОСТИЖЕНИЯ ГРАЖДАНИНОМ

ВОЗРАСТА 18 ЛЕТ) УСТАНАВЛИВАЕТСЯ ГРАЖДАНАМ НЕ ПОЗДНЕЕ

2 ЛЕТ ПОСЛЕ ПЕРВИЧНОГО ПРИЗНАНИЯ ИНВАЛИДОМ

(УСТАНОВЛЕНИЯ КАТЕГОРИИ "РЕБЕНОК-ИНВАЛИД")

1. Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения, инкурабельность заболевания с выраженными явлениями интоксикации, кахексии и распадом опухоли).

2. Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.

3. Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии) и выраженными ликвородинамическими нарушениями.

4. Отсутствие гортани после ее оперативного удаления.

5. Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая).

6. Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия).

Так, что знайте ваши права!

[Нустя]

Дмитрий, aliens, спасибо вам за ответы. Диагноз у меня стоит с 2008 года . Питерская прописка всю жизнь. Это переосвидетельствование было бы как раз 4ым, в итоге обернувшееся снятием инвалидности. Я уже вчера снова сходила в этот МСЭ и написала заявление на обжалование решения, на следующей неделе жду переосвидетельствования снова. По поводу больницы мне честно-говоря ситуация как то непонятна. Например во время последнего визита на консультацию в неврологу в ВМА он после осмотра спросил есть ли у меня ВОЗМОЖНОСТЬ прокапаться? (..возможности и знакомых медиков у меня нет). Выписал Мильгамму 10 дней и далее таблетки по схеме. Попробую поговорить с районным неврологом по поводу стационара 2 раза в год, ведь наверное он должен направлять на госпитализацию? (кстати это усложняетя ещё тем, что попасть к нему на приём ой как не просто).

[Дмитрий]

Меня просто удивляет и возмущает такое поведение МСЭ... Диагноз у тебя официально стоит, под постановление правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 ты подпадаешь... Это МСЭ саботирует и не выполняет его, гоняя человека с неизлечимым заболеванием на комиссию каждый год уже в четвертый раз. Может они ждут какой-то мзды за группу которую и так должны были дать, причем бессрочно еще в позапрошлом году?

[stepa]

Так, что знайте ваши права!

...прав тот, у кого больше прав...русское народное изречение...постановление №247 хорошая вещь, но только нужно еще, чтобы ЧЛЕНЫ комиссии МСЭ увидели эти стойко выраженные нарушения двигательных и прочих функций...а с этим бывают проблемы...

Друзья, вопрос - могут ли снимать 3группу при РС, учитывая, что заболевание неизлечимое и прогрессирующее (вроде как считается). И есть ли смысл бороться за 3 группу

...на Ваш вопрос Вы сами и ответили - могут и снимают...мне, например, совсем инвалидность не снимали, но со 2 группы на третью скидывали два раза (несмотря на то, что заболевание неизлечимое и прогрессирующее) и постоянную группу (правда повторную) дали только когда я потряс перед ними энтим самым постановлением №247 и пригрозил судом (при том, что на инвалидности я был к тому времени уже больше 10(!) лет...насчет - есть ли смысл боротся...так вся жизнь борьба, особенно в нашей стране...

...по поводу обжалования решения...я через это прошел - жаловался в главное бюро, потом в федеральное...лично я НИЧЕГО этим не добился...но, если захотеть, сломать систему можно...

[aliens]

Меня просто удивляет и возмущает такое поведение МСЭ... Диагноз у тебя официально стоит, под постановление правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 ты подпадаешь... Это МСЭ саботирует и не выполняет его, гоняя человека с неизлечимым заболеванием на комиссию каждый год уже в четвертый раз. Может они ждут какой-то мзды за группу которую и так должны были дать, причем бессрочно еще в позапрошлом году?

А когда гоняют людей с ампутированными конечностями каждый год (типа вдруг вырастет), это как? А когда моему знакомому после перенесённого геморрагического инсульта, инвалидность просто не дали, мотивировав это тем, что он хорошо восстановился. Этот беспредел уже давно, поэтому бороться за свои права обязательно надо, хотя это и муторно.