Рс у подростков

[Натали Харт]

Раньше не было никакой симптоматики, кроме того, что голова болит. А потом пошло по нарастающей - как стресс, так и новый симптом. С подружкой тоже абьюзивные отношения... с обеих сторон. Она вроде хочет перестать общаться, это было бы лучше, чем такая патологическая привязанность

[aliens]

21 час назад, Натали Харт сказал:

Сегодня врач мне сообщила, что если мы согласны на программу, они будут решать что и как

Для того чтобы соглашаться, надо знать на что. Мне вообще то информированное согласие сначала давали почитать,на вопросы отвечали, прежде чем я согласилась.

Я не подросток, но маме моей все объясняли.

[Vera]

25.05.2021 в 22:58, Натали Харт сказал:

Наша врач сказала, что Гончарова советует Программу КИ. Почему про ПИТРС так она сказала, я не знаю, возможно, как мне написали в ЛС, что ребенок не совершеннолетний. Когда дочь лежала, она одна там была несовершеннолетняя, остальные все взрослые. Просто прийти - не легко, мы живем не там, где центр РС. В нашем городе нам дали направление на госпитализацию в Ростов, только после того как я сказала, - кто будет отвечать, если моя дочь сядет в инвалидное кресло. Я не писала в первом сообщении - после неврологии нам дали направление в областную, точнее не направление а было написано - консультация невролога РОДКБ - и это при остром процессе! Мы съездили - та невролог отправила назад - написав - пульс терапия по месту жительства. А  у нас в нашей неврологии нет Метипреда, точнее был - на один раз, и вот они сказали сначала: мы позвоним когда появится....То есть с активным процессом острой димиелинизации - ждите ...и вот только после того как я сказала про то, кто будет отвечать, они зашевелились.... 

У дочери диагноз не РС. Другое тяжёлое АИ заболевание. Её в 17 примерно лет тоже одна женщина врач хотела послать на КИ, и нам "распиналась" на тему как это хорошо и здорово. Я ей не поверила и не послала дочь на КИ, т.к. не хотела чтобы она была там экземпляром для испытаний.

 

Мы к той женщине врачу ходили примерно 2 года с двоением в глазах и др.симптомами (всё началось ещё до 15 лет), но диагноз она все эти годы поставить не могла, пока дочь не стала падать при ходьбе. Её сын одно время учился с моей дочерью в одном классе, так что я помню каждое её слово так, как будто это было вчера.

 

Другие врачи мне говорили "Срочно выдавайте её замуж" - чуть позже в возрасте ещё до 20 лет или примерно в 20 (точно уже не помню) с намёком "Пока не потеряла товарный вид", и она вдруг сама им ответила достаточно резко и "отбрила" не по детски, и этим очень сильно меня удивила в то время. Всё это (замужество и т.п.) произошло в своё время намного позже , а сейчас ей уже 36 лет. Муж и ребёнок появились когда уже была достигнута стабильная ремиссия.

 

Этот выбор - куда идти и чем лечиться - человек должен сделать сам (или родители, если ребёнок ещё не может выбирать, по возрасту), или же по советам врачей, кому Вы доверяете. Все мнения на форуме и в жизни надо выслушать и решить самим.

 

Я пишу уже не для Вас, а в общем-то другим людям - на Вашем примере. Кто-то придёт на КИ и будет доволен. Кто-то не пойдёт (как моя дочь когда-то), но нет точного ответа для всех подходящего, а есть разные мнения.

[Натали Харт]

26.05.2021 в 08:53, Divmax сказал:

 

ПИТРС обязаны выписать сразу и максимум через 3 месяца - должны начать выдавать. Если несут ересь -  звоним в страховую и на сайт Минздрава с жалобой.

Стресс - не табу. Только продолжительный изнуряющий стресс - риск развития обострения.

А Вы не задавали вопрос, почему на первом МРТ очагов не было, на повторном - были?

По поводу того, что онемение еще осталось - спросите врача про Берлитион, мне прописывали, помогло, но дочь - подросток, обязательно нужно врача спрашивать.

Инвалидность вряд ли дадут. Но поинтересоваться то никто не запрещает.

КИ при постановке диагноза мне лично очень помог. Врачи все время на связи, анализы бесплатные, постоянный контроль и ответы на все вопросы, которых сначала просто масса. Однако, ПИТРС ПИТРСу рознь и надо понимать, что ей предлагают. Почитайте ссылки Jodas, Дебют у дочери достаточно активный.

 

 

На домашнее обучение оформила, инвалидность дали на год. Сейчас добиваемся ПИТРС