Советы для Хм18

[aliens]

1 час назад, Хм18 сказал:

Пешком почти не хожу 

Согласна с Каспером.

Для прохождения комиссии для МСЭ лучше лечь в больницу, этот квест и здоровый не выдержит. Для собирания бумаг есть соц. работники и комиссия при необходимости, может приехать на дом.

[Хм18]

В этом году в больницу ложить в больницу уже не будут, только МРТ после полугодового курса интерфероном-бета, честно говоря пользы не чувствую 

[AnnaZ]

4 минуты назад, Хм18 сказал:

В этом году в больницу ложить в больницу уже не будут, только МРТ после полугодового курса интерфероном-бета, честно говоря пользы не чувствую 

 

А почему 6-месячный курс?

[Каспер]

4 минуты назад, Хм18 сказал:

В этом году в больницу ложить в больницу уже не будут, только МРТ после полугодового курса интерфероном-бета, честно говоря пользы не чувствую 

 

А какую пользу Вы от интерферона хотели почувствовать?

[Хм18]

Хотя бы не ухудшения состояния, в начале года я ходил с тростью, сейчас на костылях 

[Каспер]

5 минут назад, Хм18 сказал:

Хотя бы не ухудшения состояния, в начале года я ходил с тростью, сейчас на костылях 

Понятно. Ну у любого препарата первой линии эффективность 30-35%.

[Хм18]

20 минут назад, AnnaZ сказал:

 

А почему 6-месячный курс?

Начал ставить в июле 

[Каспер]

7 минут назад, Хм18 сказал:

Хотя бы не ухудшения состояния, в начале года я ходил с тростью, сейчас на костылях 

 

Стоп, у Вас в выписке стоит ППРС. Если врачи не ошиблись, то интерфероны вообще не помогут.

[Хм18]

Судя по информации в интернете, Ребиф при ППРС - попытка снять обострение, однако одно лечить другое калечить, похмельный синдром через день, не лучшее состояние для организма 

[aliens]

Только что, Хм18 сказал:

Судя по информации в интернете, Ребиф при ППРС - попытка снять обострение, однако одно лечить другое калечить, похмельный синдром через день, не лучшее состояние для организма 

Нет, ребиф никакое обострение не снимает. При ППРС обострений нет, только постоянное ухудшение. И действительно, при ППРС интерфероны ни о чем( Обострений  то нет, а интерфероны по КИ снижают именно кол-во обострений на 30%.

[irina0210]

При ППРС только Окревус

[Хм18]

Из-за Ребифа я наверное не понял, обострение было или ухудшение 

[Каспер]

1 час назад, aliens сказал:

Нет, ребиф никакое обострение не снимает. При ППРС обострений нет, только постоянное ухудшение. И действительно, при ППРС интерфероны ни о чем( Обострений  то нет, а интерфероны по КИ снижают именно кол-во обострений на 30%.

 

Бывает ППРС и с обострениями, нам молодой невролог это на Конгрессе докладывал. Там график прогрессии с зубами как у пилы, только состояние к исходному не возвращается.

[Хм18]

После Ребифа гриппозное состояние, бессонница, сильные боли во всех суставах, включая позвонки, головные боли потеря аппетита и это в течении 12 часов. 

По программе импортозамещения будет заменён на Тебериф 

[Каспер]

7 минут назад, Хм18 сказал:

После Ребифа гриппозное состояние, бессонница, сильные боли во всех суставах, включая позвонки, головные боли потеря аппетита и это в течении 12 часов. 

По программе импортозамещения будет заменён на Тебериф 

 

Ну это у многих на интерферонах бывает. Побочка.

Я обычно справляюсь ибупрофном.

[Divmax]

10 минут назад, Хм18 сказал:

После Ребифа гриппозное состояние, бессонница, сильные боли во всех суставах, включая позвонки, головные боли потеря аппетита и это в течении 12 часов. 

По программе импортозамещения будет заменён на Тебериф 

 

подождите, Вас все эти импортозамещения с диагнозом ППРС вообще не должны сейчас волновать. Да и водительские права, если честно. Вы бы все-таки прочитали про Окревус и пошли с этой информацией к Вашему лечащему врачу. Все будет, конечно, трудно, но это единственный на сегодняшний день препарат, который может помочь.

[aliens]

29 минут назад, Хм18 сказал:

После Ребифа гриппозное состояние, бессонница, сильные боли во всех суставах, включая позвонки, головные боли потеря аппетита и это в течении 12 часов. 

По программе импортозамещения будет заменён на Тебериф 

Вы нас не слышите(

На каком основании был назначен ребиф?

Про окревус что-нибудь врач говорил?

[boro-da]

Может перенесете куда? Ветка не та!

А на счет прав и передвижения- есть социальное такси, или просто такси, или друзей привлечь. У меня меньше нарушения и то я когда не уверен вызываю такси и в перед! А то машинку обидишь, а она кошельку отомстит!

[Хм18]

1 час назад, aliens сказал:

Вы нас не слышите(

На каком основании был назначен ребиф?

Про окревус что-нибудь врач говорил?

Основания? Невролог выписала, я получил и вкалываю. После поменялись 3 врача, и все ждут результатов МРТ в феврале 19 г 

 

8 минут назад, Хм18 сказал:

 

Получаю по федеральному списку бесплатно 

[Каспер]

49 минут назад, Хм18 сказал:

Основания? Невролог выписала, я получил и вкалываю. После поменялись 3 врача, и все ждут результатов МРТ в феврале 19 г 

 

Получаю по федеральному списку бесплатно 

 

Вот ссылки по Ижевску, может пригодится http://ms2002.ru/udmurtskaya-respublika

http://ms2002.ru/component/content/?task=blogcategory&id=257&Itemid=464

[Хм18]

Спасибо за поддержку и информацию. 

[Каспер]

2 часа назад, Хм18 сказал:

Спасибо за поддержку и информацию. 

Пожалуйста.

 

Вопрос, сколько лет диагнозу и где его ставили?

[Хм18]

В 1998 г попал в ДТП, без переломов конечностей, без серьезных потрясений ( как тогда показалось), рваная рана руки, перелом отростка позвоночника, кратковременная потеря сознания. В начале нулевых почувствовал усталость в ногах, поставили диагноз: артроз коленных и голеностопных суставов. И лечился от артроза вплоть до 2017 года, амбулаторно или в дневных стационарах под капельницами, после них были небольшие улучшения но ненадолго. Когда в сентябре 2017   я сказал лечащему врачу (терапевту), что уже капельницы не помогают, она отправила меня к неврологу, которая в свою очередь в стационар. В начале февраля 2018 сделали  МРТ позвончника и головы выявили очаги склероза. А далее в республиканской больнице сделали пункцию позвоночника определили EDSS 6.0.  В июле на МСЭК дали IIгр. инвалидности. 

       Вкратце примерно так. В январе снова собирать документы на МСЭК

[Divmax]

5 минут назад, Хм18 сказал:

В 1998 г попал в ДТП, без переломов конечностей, без серьезных потрясений ( как тогда показалось), рваная рана руки, перелом отростка позвоночника, кратковременная потеря сознания. В начале нулевых почувствовал усталость в ногах, поставили диагноз: артроз коленных и голеностопных суставов. И лечился от артроза вплоть до 2017 года, амбулаторно или в дневных стационарах под капельницами, после них были небольшие улучшения но ненадолго. Когда в сентябре 2017   я сказал лечащему врачу (терапевту), что уже капельницы не помогают, она отправила меня к неврологу, которая в свою очередь в стационар. В начале февраля 2018 сделали  МРТ позвончника и головы выявили очаги склероза. А далее в республиканской больнице сделали пункцию позвоночника определили EDSS 6.0.  В июле на МСЭК дали IIгр. инвалидности. 

       Вкратце примерно так. В январе снова собирать документы на МСЭК

 

Странно, что по усталости поставили артроз, если честно... 

Вы прочитали про Окревус? Просто при ППРС нет смысла травить себя другими ПИТРС типа интерферонов.

[Хм18]

с 16 года началось ослабление кисти правой руки, сейчас я не умею писать и плохо держу ложку