ИНСТИТУТ МОЗГА ЧЕЛОВЕКА. Личный опыт

[АннаК]

Жила была я. Жила я с мужем, маленькой дочкой и диагнозом "рассеянный склероз". И вроде бы под контролем: ПИТРС получаю, ноотропы два раза в год колю. А обострения по 3-4 раза в год случаются...

Закралась мысль, что что-то со мной не так, раз всем окружающим, кому ПИТРС назначен, хорошо, а мне плохо.

Раз мысль закралась - надо выяснить. Я нашла контакты форума и сайта Института мозга человека им. Бехтеревой (ИМЧ РАН). Это было далеко не первое крупное лечебное учреждение, где я консультировалась. Но именно визит в ИМЧ РАН меня сильно удивил и, как бы пафосно это ни прозвучало, поменял мою жизнь.

Мой "рассеянный склероз" (к тому моменту диагнозу было 4 года) был поставлен специалистами ИМЧ РАН сразу "под вопрос" и, после проведения нескольких анализов, полностью снят.

Увы, я не стала от этого здоровой. Настоящая моя болезнь - оптиконейромиелит - тоже не сахар. Но, в отличие от рассеянного склероза, она лечится иначе. Другими словами, 4 года меня лечили некорректно!

Узнала я об этом практически случайно. Теперь та новая терапия, которую я получаю помогла мне стабилизировать течение болезни. Я уже год в ремиссии, хотя раньше она длилась по 2-3 месяца.

Огромное спасибо Ильвесу Александру Геннадьевичу, Праховой Лидии Николаевне, которые вовремя помогли мне. Они опытные и внимательные профессионалы своего дела. Без их участия мое заболевание продолжало бы прогрессировать с некорректным лечением.

И еще спасибо Рубаник Кириллу Сергеевичу и всему персоналу отделения функциональной неврологии ИМЧ РАН. Все отзывчивые и ответственные люди, с ними приятно общаться и всегда можно положиться на них.

Если кому-то эта информация окажется полезной, то делюсь ссылками, чтобы не быть голословной.

К специалистам ИМЧ РАН всегда можно тбратиться напрямую. Именно так начинала я сама.

http://www.ihb.spb.ru - сайт ИМЧ РАН.
http://форум.ооои-брс.рф

https://scleros.ru/forum.php


Написано с благодарностью от чистого сердца для ОФН ИМЧ РАН.

 

[ирина kott]

Если вас не затруднит, пожалуйста, скажите, а какие дополнительные анализы для дифференцировки диагноза вам были назначены, был ли анализ на. антитела к аквапорину-4,  и каков результат? И какие препараты помогли вам стабилизироваться?

[АннаК]

1 час назад, ирина kott сказал:

Если вас не затруднит, пожалуйста, скажите, а какие дополнительные анализы для дифференцировки диагноза вам были назначены, был ли анализ на. антитела к аквапорину-4,  и каков результат? И какие препараты помогли вам стабилизироваться?

Доп.анализы были пункция смж, кровь к аквапарину. Это основные.

Препарат ритуксимаб. Он же мабтера, он же ацеллбия.

[ирина kott]

18 минут назад, АннаК сказал:

Доп.анализы были пункция смж, кровь к аквапарину. Это основн

Препарат ритуксимаб. Он же мабтера, он же ацеллбия.

Спасибо за ответ! А анализ на антитела к аквапорину был положительным? Противорецидивная терапия какая была вам назначена? Здоровья вам!

[ирина kott]

24 минуты назад, АннаК сказал:

Только ритуксимаб 1 раз в год

Спасибо большое за ответ! Раньше, я знаю, в качестве противорецидивной терапии назначали азатиоприн+ преднизолон! Ваша схема мне думается более эффективная! Ещё раз здоровья вам!

[АннаК]

Азатиоприн мне все дал 1 обострение

16 минут назад, ирина kott сказал:

Спасибо большое за ответ! Раньше, я знаю, в качестве противорецидивной терапии назначали азатиоприн+ преднизолон! Ваша схема мне думается более эффективная! Ещё раз здоровья вам!

 

[ирина kott]

Так вам всё-таки его назначали?

[aliens]

3 часа назад, АннаК сказал:

Закралась мысль, что что-то со мной не так, раз всем окружающим, кому ПИТРС назначен, хорошо, а мне плохо.

Сильно...звучит....

Не удержалась.

[aliens]

3 часа назад, АннаК сказал:

Написано с благодарностью от чистого сердца для ОФН ИМЧ РАН.

Можно поблагодарить врачей на их сайте

https://scleros.ru/forum/viewforum.php?f=3

Можно даже лично, телефоны указаны в подписях врачей Ильвеса А,Г. и Праховой Л.Н.

[АннаК]

7 часов назад, ирина kott сказал:

Так вам всё-таки его назначали?

Назначити ритуксимаб

 

7 часов назад, ирина kott сказал:

Так вам всё-таки его назначали?

Да

[Krestiki]

Мое знакомство с врачами состоялось в 2004 году.

Имея диагноз с 2002г. И не получая никаких ПИТРС в то время я бегом побежала в исследование Копа и Бетаферона (узнала от врача из ПК).  Мне повезло - попался Коп. 

 

Стояла я на учете в Областной б-це Ленинградской обл. Так вот ни один светила той б-цы за 2 года моего регулярного обследования не предложил и не намекнул на какие-либо КИ. Имена: Зас  лавский, Л  укина, Ев  дошенко, еще была Жуковская (но она как-то не на слуху).

 

После встречи с АГ я поняла, что есть другие врачи, с другой позицией. Не просто купировать обострение или испытать новый преп (Евдоше  нко прпдложил мне ритуксимаб после второго обострения и ремиссии в 8 лпт, сказав, что это мой единственный шанс).

 

Встреч с другими врачами по РС в моей жизни не было. 

 

Многабукф, но суть понятна - из личного опыта - врачи в ИМЧ хорошие и есть смысл им доверять. А по сути вопроса гормонозависимых обострений мне сказать нечего, свой опыт  я описала. Гипотетическое развитие болезни и опыт других пациентов с врачами не обсуждаю, ибо оченно впечатлительная.

[ирина kott]

6 часов назад, АннаК сказал:

Назначити ритуксимаб

 

Да

Я про азатиоприн!

[jodaz]

5 часов назад, Krestiki сказал:

Евдоше  нко прпдложил мне ритуксимаб после второго обострения и ремиссии в 8 лпт, сказав, что это мой единственный шанс...

По поводу шанса Евдошенко, может, и загнул, но Ритуксимаб, может быть, был бы и полезен :-)))

Насколько я понимаю :-))), Евдошенко ЕП приверженец моноклонов, а Ильвес АГ - Копаксона ( был, по крайней мере :-) ).

Но сейчас в тренде :-))) моноклоны :-) А болезнь наша не стоит на месте после ГА :-( и потерянное ничем не восстановить.

 

Это я риторически :-))) с личной позиции пациента.

[Krestiki]

2 часа назад, jodaz сказал:

По поводу шанса Евдошенко, может, и загнул, но Ритуксимаб, может быть, был бы и полезен :-)))

Насколько я понимаю :-))), Евдошенко ЕП приверженец моноклонов, а Ильвес АГ - Копаксона ( был, по крайней мере :-) ).

Но сейчас в тренде :-))) моноклоны :-) А болезнь наша не стоит на месте после ГА :-( и потерянное ничем не восстановить.

 

Это я риторически :-))) с личной позиции пациента.

Время покажет.

[Krestiki]

20.06.2018 в 13:39, jodaz сказал:

По поводу шанса Евдошенко, может, и загнул, но Ритуксимаб, может быть, был бы и полезен :-)))

Насколько я понимаю :-))), Евдошенко ЕП приверженец моноклонов, а Ильвес АГ - Копаксона ( был, по крайней мере :-) ).

Но сейчас в тренде :-))) моноклоны :-) А болезнь наша не стоит на месте после ГА :-( и потерянное ничем не восстановить.

 

Это я риторически :-))) с личной позиции пациента.

 

Жаль, но оказались правы насчет моей терапии. 

Признаю.

[jodaz]

20 минут назад, Krestiki сказал:

Жаль, но оказались правы насчет моей терапии. 

Признаю.

Мне тоже жаль, что я оказался прав. Честно.

Спасибо за ответ.