Моя история приобретения РС...история длиной 7 лет

[olkarina]

Доброго времени суток! Меня зовут Ольга. Мне 30 лет.

Хочу рассказать свою историю жизни... так как ясности нет до сих пор, прошу помощи и совета.

Но все по порядку....

В далеком 2009 г., я будучи замужем и с наличием проблем на работе - однажды резко встала с постели, голова закружилась и меня начало рвать так, что никогда до и после такого не было. Я упала и не встала. Жили мы на тот момент с моими родителями, мне было почти 23 года. Моя мама вызвала скорую, которая приехала и сделала укол но-шпы и сказала, что у девочки все признаки вегето-сосудистой дистонии.

Это был сентябрь. А в декабре мой муж умирает и мое состояние психологическое было близко к помешательству, но я точно поняла, что никакие работы-деньги и материальное не достойны того, чтобы я из-за них так убивалось. Так приоритеты в моей жизни были расставлены навсегда.

Январь 2010 г. У меня начала отниматься вся правая сторона, т.е. пока я сижу - все хорошо, но после того как встала -я начинала хромать. Мне нужно было расходиться.

Я стала забывать слова. Состояние, что крутится на языке, но вспомнить не могу. Так один раз я вспоминала слово "туман" 3 дня. Состояние жуткое....маме рассказала, но никакой паники это не вызвало. Сходила к неврологу в гос.поликлинику.... Мое состояние у нее не вызвало вопросов. Я ей все рассказала и про онемение и про слова и про все. Услышала в ответ с раздражением, типа: " ну тогда я не знаю что с тобой".

Через месяц онемение прошло, но в марте закончились месячные (простите, нас читают мужчины..физиология). Опять врачи, но и это вопросов не вызвало, вроде стресс, все наладится.

Месячные вернулись ближе к НГ. И жизнь моя потекла как прежде... иногда в основном осенью и весной чувствовала себя не очень, быстро уставала. В работе я стала не такая прыткая как раньше, но я связывала это с тем, что уже не девочка, которая завоевывает место под солнцем и доказывает всем, что чего-то стоит.

Читала форумы, к неврологам больше не обращалась. Не было причин...кроме одной....частые головные боли. Сначала довольно редко, потом все чаще. 

Симптомы всегда одни: голова болит до тошноты и рвоты. 

Встретила мужчину своей мечты, который дал мне все то, о чем пишут в сказках. В декабре 2011 г. у нас родился ребенок. И все бы ничего, но мне мешала жить головная боль. Сначала редко, потом все чаще и к 2015 г. с периодичностью каждые две недели и продолжительностью до 3 дней.

Итак в 2015 г. я снова обратилась к неврологу (к.м.н) в коммерческой клинике.

Она заподозрила у меня несколько диагнозов (все они не связаны с РС), которые мне предстояло проверить. Как это часто бывает, все манипуляции требовали денежных вливаний, таким образом я сделала МРТ с контрастом, сдала кучу анализов, УЗИ шейного отдела. Деньги кончились.... 

уже МРТ показало  более 15 очагов, 3 из них активных, но врач ничего мне не сказала. А послала снова на дорогостоящее дополнительное обследование, но на него я не поехала, ибо появилось стойкое ощущение, что меня разводят на деньги. К слову, тогда я не смогла оценить записи про очаги и т.д. В описание к мрт было куча непонятных и незнакомых слов.

И вот мы подошли к 2017 году... не задолго до майских праздников у меня начались проблемы с глазами. Как будто пелена. Т.е. моя работа происходит за компьютером и настал момент, когда нужно было очень напрячься чтобы разобрать, ну например, 6 от 8. Все это не приятно, но не критично.

Я поехала в оптику с убеждением, что глаза мои устали и мне выпишут капельки для укрепления. Но врач посмотрев меня, сказала, что мне необходимо как можно скорее обратиться к неврологу, т.к. мое боковое зрение почти отсутствует, но прежде нужно проверить глазное дно. 

На следующий день я записалась к доктору-офтальмологу, который посмотрел глазное дно. С правой стороны, он сказал какой-то бледные глазной нерв, что может являться прямым признаком рассеянного склероза. И сказал срочно бежать к неврологу. Еще через день я пошла к неврологу, который посмотрела все анализы (я принесла ей все результаты анализов и исследование от 2015г.) и сказала, что офтальмолог, который не видел все эти заключения поставил мне верный диагноз,и очень удивлялась что к.м.н. из платной клиники ничего не сказала и не сделала!

Таким образом, я поехала в институт неврологии, сделала новое мрт с контрастом (новых очагов не появилось, активных нет) и пошла к д.м.н., который работает там же и специализируется на РС. Она посмотрела все и написала заключение "РС в стадии ремиссии". Снова гос.поликлиника, направление в МОНИКИ и подтверждение заключения.

В моей истории болезни стоит "демиелинизирующее заболевание цнс". Кроме витаминов, никакого лечения не требуется. Это было 4 июля 2017 г.

А теперь проблема моя...

все ли так хорошо? неужели лечение не требуется? неужели не нужно чем-то подкрепить мое состояние без осложнений? ведь они периодически возникают? 

и еще....за последние 4 дня, я стала просыпаться ночью, т.к. у меня появилось онемение в правой руке. 

 

Помогите мне пож-та советом... куда мне обратиться? 

[Divmax]

32 минуты назад, olkarina сказал:

Доброго времени суток! Меня зовут Ольга. Мне 30 лет.

 

Доброе! Судя по Вашему описанию, это действительно РС. В МОНИКИ должны были поставить на учет и выписать препараты первой линии. Как правило, это глатирамера ацетат (сейчас Аксоглатиран). Вам нужно обязательно добиться этого. В МОНИКИ посылает невролог по месту жительства. Если Вас туда уже послали, идите к тому же врачу и добивайтесь выдачи препарата. Когда Вам его выпишут там, по месту жительства будете ходить раз в месяц в поликлинику, получать рецепт и лекарство. В МОНИКИ нужно будет появляться раз в полгода \ год - как напишут. И вот еще... К сожалению, в нашей стране хоть и есть бесплатная медицина, но добиваться ее нужно всеми своими силами. Не ждите и не надейтесь на кого-то. Тут придется все самой. Ну и с помощью этого форума, конечно, можно найти ответы на вопросы. 

П.С. внимательно ознакомьтесь с темой "Метаболическая терапия", а также тему про ЛФК. Физнагрузки нам необходимы, без них не обойдетесь.

[olkarina]

52 минуты назад, Divmax сказал:

 

Доброе! Судя по Вашему описанию, это действительно РС. В МОНИКИ должны были поставить на учет и выписать препараты первой линии. Как правило, это глатирамера ацетат (сейчас Аксоглатиран). Вам нужно обязательно добиться этого. В МОНИКИ посылает невролог по месту жительства. Если Вас туда уже послали, идите к тому же врачу и добивайтесь выдачи препарата. Когда Вам его выпишут там, по месту жительства будете ходить раз в месяц в поликлинику, получать рецепт и лекарство. В МОНИКИ нужно будет появляться раз в полгода \ год - как напишут. И вот еще... К сожалению, в нашей стране хоть и есть бесплатная медицина, но добиваться ее нужно всеми своими силами. Не ждите и не надейтесь на кого-то. Тут придется все самой. Ну и с помощью этого форума, конечно, можно найти ответы на вопросы. 

П.С. внимательно ознакомьтесь с темой "Метаболическая терапия", а также тему про ЛФК. Физнагрузки нам необходимы, без них не обойдетесь.

спасибо большое! сейчас врач из поликлиники в отпуске, приходит только 14 авг + 2-3 недели ожидания записи в МОНИКИ.

[Divmax]

16 минут назад, olkarina сказал:

спасибо большое! сейчас врач из поликлиники в отпуске, приходит только 14 авг + 2-3 недели ожидания записи в МОНИКИ.

 

В случае с РС ожидание - это не страшно. Вы и сами в этом убедились за 7 лет. Поэтому спокойно ждите, штудируйте темы и отпишитесь, как у Вас все пройдет. Главное, соберитесь! Вам понадобится много сил и спокойствия.

[olkarina]

7 минут назад, Divmax сказал:

 

В случае с РС ожидание - это не страшно. Вы и сами в этом убедились за 7 лет. Поэтому спокойно ждите, штудируйте темы и отпишитесь, как у Вас все пройдет. Главное, соберитесь! Вам понадобится много сил и спокойствия.

 

спасибо Вам огромное! Меня правда не пугает диагноз, как некоторых тут :) качество моей жизни в последний год жизни, желает быть лучше, поэтому где-то весной у меня были мысли "найдите у меня хоть что-то, я больше так не могу". Но после поездки в МОНИКИ мне ничего не назначили, сначала эта была эйфория, вроде "у меня нет ничего", а потом вопросы, как мне теперь жить...жить и ждать когда будет невыносимо?

теперь онемение руки ночью...вроде с этим можно прожить и чего-то критического нет, но вопросов гораздо больше, чем ответов и поэтому я здесь.

Проблема в том, что и рассказывать о РС я никому не хочу. С жалостью я уже сталкивалась, ужасное чувство....больше не хочу.

[Divmax]

3 минуты назад, olkarina сказал:

 

спасибо Вам огромное! Меня правда не пугает диагноз, как некоторых тут :) качество моей жизни в последний год жизни, желает быть лучше, поэтому где-то весной у меня были мысли "найдите у меня хоть что-то, я больше так не могу". Но после поездки в МОНИКИ мне ничего не назначили, сначала эта была эйфория, вроде "у меня нет ничего", а потом вопросы, как мне теперь жить...жить и ждать когда будет невыносимо?

теперь онемение руки ночью...вроде с этим можно прожить и чего-то критического нет, но вопросов гораздо больше, чем ответов и поэтому я здесь.

Проблема в том, что и рассказывать о РС я никому не хочу. С жалостью я уже сталкивалась, ужасное чувство....больше не хочу.

 

Так и не рассказывайте. По Вам же так не скажешь, что стоит такой диагноз. Да и в интернете таких страшилок можно начитаться - жуть. Я рассказала близким друзьям, никто из родственников (кроме родителей) не знает. Мне тоже не нравится жалость, фу. 

 

Вот мне удивительно, что ничего не назначили. У кого Вы были на приеме в МОНИКИ?

[olkarina]

2 минуты назад, Divmax сказал:

 

Так и не рассказывайте. По Вам же так не скажешь, что стоит такой диагноз. Да и в интернете таких страшилок можно начитаться - жуть. Я рассказала близким друзьям, никто из родственников (кроме родителей) не знает. Мне тоже не нравится жалость, фу. 

 

Вот мне удивительно, что ничего не назначили. У кого Вы были на приеме в МОНИКИ?

Козлова И.А.

[Divmax]

11 минут назад, olkarina сказал:

Козлова И.А.

 

О как! Это крайне странно. А что она вообще говорила на приеме?

[olkarina]

4 минуты назад, Divmax сказал:

 

О как! Это крайне странно. А что она вообще говорила на приеме?

4 минуты назад, Divmax сказал:

 

О как! Это крайне странно. А что она вообще говорила на приеме?

 

спрашивала все (рассказала все, что в первом сообщении), стучала молоточном по коленям, просила дотронуться до кончика носа с закрытыми глазами.

Отправила сдать анализы крови на три показателя (если это нужно, я отсканирую и прикреплю здесь) и сделать зрительные потенциалы, которые показали что зрительные сигналы до мозга доходят с замедлением (демиелинизирующе) и написала: " демиелинизирующее заболевание цнс ". Вроде все...

[aliens]

Ну на самом деле демиелинизирующих заболеваний много, не всегда это рассеянный склероз, по первому вашему сообщению, я бы тоже  не ставила именно РС.

Можно еще проконсультироваться в НИИ Неврологии. Если не дадут направление, то платно.

[olkarina]

2 минуты назад, aliens сказал:

Ну на самом деле демиелинизирующих заболеваний много, не всегда это рассеянный склероз, по первому вашему сообщению, я бы тоже  не ставила именно РС.

 

хм... теперь вопросов еще больше)

[Krestiki]

34 минуты назад, olkarina сказал:

 

теперь онемение руки ночью...вроде с этим можно прожить и чего-то критического нет, но вопросов гораздо больше, чем ответов и поэтому я здесь.

Проблема в том, что и рассказывать о РС я никому не хочу. С жалостью я уже сталкивалась, ужасное чувство....больше не хочу.

Про онемение руки - не спите на животе!!! 

Ваша вторая проблема и не проблема вовсе. Не хотите не говорите.

 

[Divmax]

10 минут назад, olkarina сказал:

 

спрашивала все (рассказала все, что в первом сообщении), стучала молоточном по коленям, просила дотронуться до кончика носа с закрытыми глазами.

Отправила сдать анализы крови на три показателя (если это нужно, я отсканирую и прикреплю здесь) и сделать зрительные потенциалы, которые показали что зрительные сигналы до мозга доходят с замедлением (демиелинизирующе) и написала: " демиелинизирующее заболевание цнс ". Вроде все...

 

Значит у нее есть сомнения в диагнозе. Отправляйтесь делать вызыванные потенциалы, а потом уже к ней.

[aliens]

37 минут назад, Divmax сказал:

 

Значит у нее есть сомнения в диагнозе. Отправляйтесь делать вызыванные потенциалы, а потом уже к ней.

А про спинномозговую пункцию Козлова ничего не говорила? 

[olkarina]

28 минут назад, Krestiki сказал:

Про онемение руки - не спите на животе!!! 

Ваша вторая проблема и не проблема вовсе. Не хотите не говорите.

 

и правда)) я частенько сплю на животе

[olkarina]

37 минут назад, Divmax сказал:

 

Значит у нее есть сомнения в диагнозе. Отправляйтесь делать вызыванные потенциалы, а потом уже к ней.

а я сдала уже...показало что сигналы доходят до мозга с замедлением)

17 минут назад, aliens сказал:

А про спинномозговую пункцию Козлова ничего не говорила? 

нет... первый раз такое слышу.

[aliens]

7 минут назад, olkarina сказал:

а я сдала уже...показало что сигналы доходят до мозга с замедлением)

нет... первый раз такое слышу.

Пункция применяется при сомнениях в диагнозе, процедура не очень приятная, но если надо. В НИИ раньше делала сама Захарова М.Н. (известный человек в кругах РС), делала очень хорошо, профессионально.

Спросите, либо у Козловой, либо в НИИ Неврологии, если пойдете.

 

[olkarina]

1 минуту назад, aliens сказал:

Пункция применяется при сомнениях в диагнозе, процедура не очень приятная, но если надо. В НИИ раньше делала сама Захарова М.Н. (известный человек в кругах РС), делала очень хорошо, профессионально.

Спросите, либо у Козловой, либо в НИИ Неврологии, если пойдете.

 

хорошо, спасибо!

[Bulina]

Здравствуйте! Автор темы, у меня похожая история. Мне 22 года, проживаю в городе Краснодаре. По моим подсчетам болею уже лет 7, но узнала о РС только год назад и чисто случайно. Обратилась к неврологу из-за панических атак, отправили на МРТ с конкрастом, было выявлено множество активных очагов. Диагноз: Демиелинизирующее заболевание ЦНС. Назначили преднизолон в таблетках, ну и ещё кучку таблеток: нейромультивит, мексидол, милдронат, октолипен и ещё что-то, уже не помню. Через пол года сделали повторное МРТ, активных очагов нет, назначили цитофлавин, вазобрал, келтикан. Ещё сама себе назначила ноопепт, фенибут и нейромультивит (пила такую схему раньше, врач назначала). Через пол года повтор МРТ, предстоит через пару месяцев. На учет не поставили. Чувствую себя не очень, сильная усталость, головокружение, шатает при хотьбе. 

Про ПИТРС врач не говорила ничего вообще, об этом я узнала только на просторах интернета.

 

Подскажите пожалуйста, не опасно ли так затягивать с лечением?

 

[Gera]

Bulina, по хорошему Вам нужно закрыть вопрос по РС. Если у Вас есть РС, это подтверждённый диагноз, то соответственно и жизнь, лечение будет от этого всего отталкиваться. Получите свой ПИТРС, препарат, изменяющий течение рассеянного склероза. 

[Bulina]

12 минут назад, Gera сказал:

Bulina, по хорошему Вам нужно закрыть вопрос по РС. Если у Вас есть РС, это подтверждённый диагноз, то соответственно и жизнь, лечение будет от этого всего отталкиваться. Получите свой ПИТРС, препарат, изменяющий течение рассеянного склероза. 

С одной стороны, спокойно так живёшь, и не хочется никаких инъекций, тем более уколов боюсь очень, а с другой стороны понимаешь, что придётся все равно. Ужас.

[Gera]

Если он есть... ужас не ужас знать надо. Хош не хош. У каждого свой РС. Так Вы будите уже точно знать с чем имеете дело. С РС живут.

[Divmax]

В 9/30/2017 в 13:17, Bulina сказал:

С одной стороны, спокойно так живёшь, и не хочется никаких инъекций, тем более уколов боюсь очень, а с другой стороны понимаешь, что придётся все равно. Ужас.

 

Вы не того боитесь. Бояться нужно прогрессирования, уколы на этапе Вашего РС - фигня, т.к. назначат, скорей всего, Аксоглатиран (самый легкий)

Вы же преподаватель, неужели не потрудились прочитать все об РС? Если все-таки хотите жить более менее нормально, нужно прочитать про ПИТРС+витамины+метаболическая терапия+ЛФК+что принимать при Простуде. РС во многих случаях совсем не приговор, но вот организму нашему нужна большая помощь. И в первую очередь, позитивный настрой.