Текфидера (диметилфумарат)

[aliens]

Цитата

 

Текфидера закуплена в Москве по региональной льготе. По "7 нозологий" препарат недоступен.

 

Ильвес Александр Геннадьевич
врач-невролог, кандидат медицинских наук,

 

 

[Matreshka]

А что это значит, будет недоступна, можете пояснить пожалуйста.

 

 

а по московской области нет информации, можно ли какие то лекарства получить бесплатно кроме тех, что были до сегодняшнего дня(интерфероны там, копаксоны, Несклер(жуткие побочные эффекты)?нет информации у Вас такой?

подскажите пожалуйста

[aliens]

Значит только для жителей Москвы,т.к закуплена из бюджета Москвы. Как то так. 7 нозологий федеральный бюджет.

[Matreshka]

Понятно, спасибо, пока не очень в этом ещё разбираюсь

[AnastasiaC]

Тоесть, как я правильно понимаю, лишь в Мск могут выдавать этот препарат по рецепту в поликлиниках?
В других регионах нет?
 

[aliens]

Значит только для жителей Москвы,т.к закуплена за деньги Москвы.

Про другие регионы надо спрашивать в этих регионах.

[Вероника-Москва]

На Москву купили таблеток только для 200(!) человек по заранее согласованным спискам.

[citizende]

Вот же свинство! 

Мне интерфероны не помогают - доказано МРТ. Врачи сами мне сказали - нет смысла колоть, но выписывать будем, т..к. обязаны что-то выписать.

На закупку у Биокада Инфебеты по 18000 р. у них деньги есть, а на покупку Текфидеры за 15000 нет. Это что? Поддержка отечественного производителя?

[aliens]

11 минут назад, citizende сказал:

Вот же свинство! 

Мне интерфероны не помогают - доказано МРТ. Врачи сами мне сказали - нет смысла колоть, но выписывать будем, т..к. обязаны что-то выписать.

На закупку у Биокада Инфебеты по 18000 р. у них деньги есть, а на покупку Текфидеры за 15000 нет. Это что? Поддержка отечественного производителя?

А при чем тут Инфибета ( у неё другой производитель) и Биокад? Добивайтетесь текфидеру (кстати, в 7 нозологий не включена, вопрос к чиновникам) абаджио, ну вообщем чего-нибудь,таковы реалии, ничего без борьбы(

[citizende]

Я неправильно выразился:не инфибета, а интерферон- бета-1б, но это тот же х.. в другой руке, ещё скажите, что это не так. На счёт текфидеры вы сами ответили, потому и не назначают, а абаджио не при моём течении (первично-прогрессирующее). А на счёт борьбы - у меня сейчас борьба с МСЭ за первую группу. И у меня все силы туда уходят.

[aliens]

Так текфидера тоже не для ППРС.

Интерферон бета 1б показан при РРРС и ВПРС, а при первично-прогрессирующем вообще ничего(

Все новые лек—ва зарегистрированные при РРРС

[Krestiki]

1 час назад, citizende сказал:

Я неправильно выразился:не инфибета, а интерферон- бета-1б, но это тот же х.. в другой руке, ещё скажите, что это не так. На счёт текфидеры вы сами ответили, потому и не назначают, а абаджио не при моём течении (первично-прогрессирующее). А на счёт борьбы - у меня сейчас борьба с МСЭ за первую группу. И у меня все силы туда уходят.

Искренне желаю вам подобрать ключик к решению вопроса. митоксантрон  не предлагают?

[citizende]

Спасибо, а с митоксантроном было дело в начале, но потом доктора сами не стали, сказали что нет показаний и возможны тяжелые побочки

 

[Вероника-Москва]

7 часов назад, citizende сказал:

Вот же свинство! 

Мне интерфероны не помогают - доказано МРТ. Врачи сами мне сказали - нет смысла колоть, но выписывать будем, т..к. обязаны что-то выписать.

На закупку у Биокада Инфебеты по 18000 р. у них деньги есть, а на покупку Текфидеры за 15000 нет. Это что? Поддержка отечественного производителя?

 

 

К сожалению, Текфидера стоит не 15 000 руб. на месяц, а в закупке она стоила 95 000 руб. на месяц. В аптеках сейчас в среднем 120 000 руб.

[citizende]

Нууу, это нормальнр для системы госзакупок, особенно в Москве - жизнь ведь дорогая. Я бы не удивился цифре и 200000 р.  А у независимых торговцев вот http://pillsgermany.ru/prod/tecfidera-120mg/ Поставщик проверенный - я через него покупал  лекарства

[Roxy]

Забавно, в немецкой интернет-аптеке tecfidera 120 стоит 166 евро, а 240 аж  1252 евро. https://www.medpex.de/tecfidera-240-mg-28-tage-magensaftres-hartkapseln-p4870548

Так, до жирафа дошло!!! В упаковке со 120мг только 14 шт, а с 240 уже 56. 

[Krestiki]

24 минуты назад, Roxy сказал:

Забавно, в немецкой интернет-аптеке tecfidera 120 стоит 166 евро, а 240 аж  1252 евро. https://www.medpex.de/tecfidera-240-mg-28-tage-magensaftres-hartkapseln-p4870548

Ачуметь. Так я ее могу сама на пенсию покупать.

[aliens]

23 часа назад, Roxy сказал:

Забавно, в немецкой интернет-аптеке tecfidera 120 стоит 166 евро, а 240 аж  1252 евро. https://www.medpex.de/tecfidera-240-mg-28-tage-magensaftres-hartkapseln-p4870548

Наверное такая же "фишка" как с кэмпасом (алемтузумаб), было лек-во от псориаза по вполне доступной цене, потом прошли КИ именно для РС, зарегистрировано по другим показаниям (новинка), ну и цена. Такая же история и с терифлуномидом была. Теперь есть абаджио, а было лек-во от онкологии с  действующим веществом терифлуномид, стоило недорого в сравнении.

[Roxy]

14 минут назад, aliens сказал:

Наверное такая же "фишка" как с кэмпасом (алемтузумаб), было лек-во от псориаза по вполне доступной цене, потом прошли КИ именно для РС, зарегистрировано по другим показаниям (новинка), ну и цена. Такая же история и с терифлуномидом была. Теперь есть абаджио, а было лек-во от онкологии с  действующим веществом терифлуномид, стоило недорого в сравнении.

 

Если дойду на след. неделе до нашей медсестры, курирующей РС-пациентов, постараюсь выжать из неё информацию о закупочной стоимости текфидеры. Никак не могу понять, на каком уровне они мухлюют :). 

[Roxy]

Вера, я не в России живу :). Просто уж больно странные цены они ставят в разных странах. 

[Roxy]

Ой-вей, ви меня таки будете учить как мне делать бизнес в Нидерландах? :))) Если серьёзно, то по телефону  никто такие вопросы обсуждать не будет. 

[Alicee]

Если кто-то хотел бы попробовать принимать Текфидеру, то у меня есть несколько упаковок 240 мг (делала перерыв в лечении)... Препарат из Европы. Пишите в личку. 

[Элигма]

В 28.03.2017 в 21:36, Krestiki сказал:

Ачуметь. Так я ее могу сама на пенсию покупать.

Ну ничего себе пенсии у вас в Питере!!! 1300 Евро в месяц?! Так чего вы думаете! Этот препарат - это лучшее, что сейчас есть . Побочки ерундовые и то только первое время.

[aliens]

23 часа назад, Элигма сказал:

Ну ничего себе пенсии у вас в Питере!!! 1300 Евро в месяц?! Так чего вы думаете! Этот препарат - это лучшее, что сейчас есть . Побочки ерундовые и то только первое время.

Ерундовые?? Ну-ну

В 14.04.2017 в 13:48, Roxy сказал:

У нас например в последнее время некоторые отказываются от текфидеры, слишком тяжело переносится.

 

 

[Roxy]

Какие там 1300 евро... Оно может поболе, чем в Беларуси, но все равно - называется "обнять и плакать". А вы сами пробовали пить текфидеру? 

 

Приведу один из  примеров с нашего форума, чтобы не быть голословной: 

Ik ben gestopt met de tec, sinds ik weer de dosis op aan het hogen was, o.a zoveel maagpijn en zo misselijk weer. Dat ik heb gezegd, dit wil ik niet meer. 6 weken aan het ploeteren geweest, het is genoeg geweest. 

Heel jammer, maar beter. Nachten wakker liggen van de maagpijn en misselijkheid ondanks maagbeschermers is zo vervelend.

Приблизительный перевод:

 

Я прекратила приём текфидеры, с тех пор как доза снова была увеличена, опять появилась боль в желудке и тошнота. Я сказала, что больше я этого не хочу. Я пыталась 6 недель и это было достаточно.  Очень жаль, но так лучше. Ночами не спать из-за боли в желудке и тошноты несмотря на приём препаратов, защищающих желудок очень неприятно. 

 

Многие жалуются на приливы, тяжело даётся момент увеличения дозы, переход с 120 на 240 мг. Есть разумеется и положительный опыт и его много, но на форумы приходят обычно обсудить проблемы и в меньшей степени поделиться позитивом.  Поэтому трудно сказать, насколько форум отражает реальное положение дел. 

В пятницу получила наконец свои направления к специалистам, надеюсь получить больше информации из первых рук в ближайшее будущее :).