Моей доченьке 17 лет, поставили РС. Куда и к кому обратиться в Москве

[Свет-Лана]

Моей доченьке 17 лет, поставили РС. Сделали МРТ, а там.... РС. Мы просто в шоке!

Прошу подскажите куда и к кому обратиться в Москве/ Нужны контакты врача/

[aliens]

А кто поставил то, если Вы у врача еще не были ? По МРТ диагнозы не ставят.

[Свет-Лана]

Ходили на прием к трихологу-отправили к неврологу,а он отправил на МРТ, а по результатам МРТ невролог и поставил РС. ( это все в было в Краснодаре-были в гостях)

Живем в Москве

[aliens]

Идете в районную п_ку , вас направят в центр РС вашего округа.

[Лолита]

Поставят на учет в поликлинике  и выпишут поддерживающую терапию... Почитайте данный форум, многое поймете о болезни и почерпнете необходимых знаний,сориентируетесь...   . Здесь много людей с большим стажем болезни... Главное не ставьте крест на жизни, это не приговор... Да, сначала шок, но с этим можно жить... Жить довольно сносно... Старайтесь как можно скорее начать колоть Питрс (поддерживающая терапия при РС)... Удачи и пожалуйста не расстраивайтесь!

[Свет-Лана]

6 минут назад, Лолита сказал:

Поставят на учет в поликлинике  и выпишут поддерживающую терапию... Почитайте данный форум, многое поймете о болезни и почерпнете необходимых знаний,сориентируетесь...   . Здесь много людей с большим стажем болезни... Главное не ставьте крест на жизни, это не приговор... Да, сначала шок, но с этим можно жить... Жить довольно сносно... Старайтесь как можно скорее начать колоть Питрс (поддерживающая терапия при РС)... Удачи и пожалуйста не расстраивайтесь!

Спасибо большое за поддержку.

[Vera]

Свет-Лана, главное не паникуйте, сохраняйте спокойствие и не пугайте Вашу дочь. Почитайте здесь в теме (вот недавно появилась на этом форуме девушка с ником Бирюза и  ей давали много советов - надеюсь полезных не только ей, а для многих новичков и их родных) http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11212-nu-vot-i-eshhe-odin-pribyil/?page=28 . Или найти тему в разделе "Обмен опытом", тема "Вот и ещё один прибыл".

Настрой надо позитивный поддерживать, верить - что многое поправимо. И пока что фактически нет диагноза (это наверно найдены очаги, а не РС). Вы не одиноки... Сама я долго не верила в диагноз дочери (миастения). Но другого не нашла (пыталась).

[Светлана1204]

Добрый день, так как вашей дочке 17 лет, то она еще прикреплена  к детской поликлинике- сначала туда, а потом вас должны направить в детский кабинет РС при поликлинике на Мичуринском проспекте,74, там и невролог ,и МРТ ,и МСЭ можно пройти, если понадобится. Это бывшая ДПНБ №18. Телефон регистратуры при поликлинике-8(495) 430-02-29, позвоните и узнайте правила записи ко врачу и прикрепления к поликлинике ( для москвичей проблем нет), врач-невролог по РС там Нанкина Ирина Аркадьевна, она и протокол выдает на ПИТРС. Удачи и здоровья вам!

[Свет-Лана]

Спасибо большое!

[333]

Мой сын заболел в 15 лет. Мы записались на прием в НЦЗД при НИИ Педиатрии на Ломоносовском к Белле Ибрагимовне (фамилию забыла), Сразу положили на обследование - все бесплатно. Отличные врачи, рекомендую. Также очень хорошие специалисты по детскому РС в РДКБ.

[Свет-Лана]

13 минут назад, 333 сказал:

Мой сын заболел в 15 лет. Мы записались на прием в НЦЗД при НИИ Педиатрии на Ломоносовском к Белле Ибрагимовне (фамилию забыла), Сразу положили на обследование - все бесплатно. Отличные врачи, рекомендую. Также очень хорошие специалисты по детскому РС в РДКБ.

Спасибо большое! Подскажите пжс , как ваш сынок сейчас? Как учеба, экзамены? Дочке 17 лет и 9 мес- возьмут ли в детскую или уже к взрослой пол-ке относимся?

[Свет-Лана]

17 минут назад, 333 сказал:

Мой сын заболел в 15 лет. Мы записались на прием в НЦЗД при НИИ Педиатрии на Ломоносовском к Белле Ибрагимовне (фамилию забыла), Сразу положили на обследование - все бесплатно. Отличные врачи, рекомендую. Также очень хорошие специалисты по детскому РС в РДКБ.

И ещё подскажите пжс - записались в НИИ Педиатрии без направления?

[Vera]

Мою дочь в 15 лет переводили во взрослую. Но это давно было. Симптомы были нехорошие уже в 14 лет, но диагноз ей поставили в 17 лет (без немного)

[Свет-Лана]

 

Только что, Vera сказал:

Мою дочь в 15 лет переводили во взрослую. Но это давно было. Симптомы были нехорошие уже в 14 лет, но диагноз ей поставили в 17 лет (без немного)

Тогда надо видимо искать врача сразу во взрослой пол-ке. Подскажите пжс, как у вас с учебой? Мы в этом году закончили школу, решили в этом году в институт не поступать - будем лечиться. От шока ещё не можем прийти в себя! А надо быть сильной мамой....

[aliens]

Лечится придется всю жизнь, если подтвердится диагноз РС. Делайте как хотите,но не стоит откладывать жизнь на потом.

[333]

Первый раз мы пошли платно ( не до выбора врачей было, да и шок от диагноза). Хорошо, что знающие врачи посоветовали, куда лучше обратиться. Не медлите с обращением  в эти детские больницы - там все обследование, включая МРТ,  консультации всех нужных специалистов, бесплатно и в одном месте сразу. Потом, во взрослой, все  будете делать за свои деньги, а это очень немаленькая сумма. Сына вели там до 18 лет. 

        Если здоровье в этом году не позволяет и в первую очередь лечение, не заморачивайтесь насчет учебы. Определитесь с лечением, отойдете от шока и спокойно поступите в след. году. Мы в 9 классе экзамены тоже не сдавали (взяли справку), не до того было.

        Возьмите себя в руки и записывайтесь на прием в НЦЗД.

[333]

Да, при НЦЗД есть реабит.центр с дневным стационаром, Там принимает Гольцова Наталья Викторовна -  отличный врач, многих детей с РС вела.

[Vera]

5 часов назад, Свет-Лана сказал:

 

Тогда надо видимо искать врача сразу во взрослой пол-ке. Подскажите пжс, как у вас с учебой? Мы в этом году закончили школу, решили в этом году в институт не поступать - будем лечиться. От шока ещё не можем прийти в себя! А надо быть сильной мамой....

Моя дочь получила диагноз, когда уже поступила в вуз. Пошло ухудшение (было много стрессов как раз в том году, просто на удивление много - собака укусила, экзамены выпускные и вступительные и многое другое), в итоге пришлось взять академический отпуск на год, а через год перевестись на заочное отделение. Она уже давно выучилась, получила красный диплом, поступила в аспирантуру потом. Я была в шоке первое время, но просто не верила в диагноз очень долго, несколько лет.

Смотрите конечно по обстоятельствам, но и правда - не откладывайте жизнь на потом, всё в меру и беречься тоже (и оберегать). Люди живут и с болезнями, тем более - полной ясности пока нет, скорее всего?

Какое у Вашей дочери самочувствие и настроение (и что было бы, если вообще пока не знали про результаты МРТ)? Я так поняла, проблема была с волосами сначала.

[Свет-Лана]

В 04.08.2016 в 08:56, Светлана1204 сказал:

Добрый день, так как вашей дочке 17 лет, то она еще прикреплена  к детской поликлинике- сначала туда, а потом вас должны направить в детский кабинет РС при поликлинике на Мичуринском проспекте,74, там и невролог ,и МРТ ,и МСЭ можно пройти, если понадобится. Это бывшая ДПНБ №18. Телефон регистратуры при поликлинике-8(495) 430-02-29, позвоните и узнайте правила записи ко врачу и прикрепления к поликлинике ( для москвичей проблем нет), врач-невролог по РС там Нанкина Ирина Аркадьевна, она и протокол выдает на ПИТРС. Удачи и здоровья вам!

Светлана, спс вам большое! Записались к Нанкиной Ирине Аркадьевне платно пока, чтобы не терять время! С направлением все не быстро у нас в пол-ке, к сожалению...

 

[Свет-Лана]

В 04.08.2016 в 16:40, Vera сказал:

Моя дочь получила диагноз, когда уже поступила в вуз. Пошло ухудшение (было много стрессов как раз в том году, просто на удивление много - собака укусила, экзамены выпускные и вступительные и многое другое), в итоге пришлось взять академический отпуск на год, а через год перевестись на заочное отделение. Она уже давно выучилась, получила красный диплом, поступила в аспирантуру потом. Я была в шоке первое время, но просто не верила в диагноз очень долго, несколько лет.

Смотрите конечно по обстоятельствам, но и правда - не откладывайте жизнь на потом, всё в меру и беречься тоже (и оберегать). Люди живут и с болезнями, тем более - полной ясности пока нет, скорее всего?

Какое у Вашей дочери самочувствие и настроение (и что было бы, если вообще пока не знали про результаты МРТ)? Я так поняла, проблема была с волосами сначала.

Vera, здравствуйте! Спасибо большое за поддержку! Нам она очень нужна сейчас!Действительно, мы бы вообще не знали про диагноз, если бы не обращение к трихологу...вроде бы и таких особых проблем с волосами не было- дочка считает, что медленно растут и жидкие, вот и пошла к доктору, тот сказал попить витамины и на всякий случай к неврологу еще сходить ( 11 класс -стрессы, перегрузки  и т.д.). 

[Свет-Лана]

В 04.08.2016 в 11:28, 333 сказал:

Да, при НЦЗД есть реабит.центр с дневным стационаром, Там принимает Гольцова Наталья Викторовна -  отличный врач, многих детей с РС вела.

Спасибо большое! Через пол-ку свою будет направление добиваться. Спасибо за совет!

[Vera]

Держитесь и многое наладится, я надеюсь.

Про волосы. Состояние волос иногда связано с кровоснабжением мозга. Думаю, легкий ежедневный самомассаж головы не навредит. Питание нужно подобрать (мне помогли семечки прогретые на сковороде, желток сырой, рыба жирная). А для объёма и укладки давно пользуюсь ромашкой. Густо завариваю - в прогретую кипятком баночку для детского питания насыпаю треть ромашки. Укутываю на полчаса, потом даю остыть. Храню баночку с непроцеженой смесью в холодильнике. Процеживаю через сито сколько надо на один раз. Мажу сухие волосы, укладываю руками. Когда высохнут - они становятся упругие.

Для мозга - надо его (в меру, но постоянно) нагружать, тренировать память и внимание. И не забывать, что мозг и работа руками тесно связаны, т.е. надо развивать и поддерживать мелкую моторику.

[Светлана1204]

18 часов назад, Свет-Лана сказал:

Светлана, спс вам большое! Записались к Нанкиной Ирине Аркадьевне платно пока, чтобы не терять время! С направлением все не быстро у нас в пол-ке, к сожалению...

 

Всегда рада помочь! А районную поликлинику вы не бойтесь ( по собственному опыту знаю) - бровки сдвигаете и идёте к заведующей, и во всех красках рассказываете( показываете все справки и анализы, что у вас на руках есть), что справка нужна- любой терапевт или невролог вам выпишет направление, сами то они в поликлинике вам ничем не помогут, а тут наверняка и МРТ с контрастом делать надо головного и спинного мозга,  чтоб понять, есть сейчас обострение или нет, может это и не РС вообще. И Ирина Аркадьевна наверняка вам ПИТРС предложит- других вариантов нет, а это лучше по бесплатной программе получать , а то цены заоблачные. А потом с бумажками потихоньку разберётесь, бюрократия страшная, но в итоге у вас будут все сотовые телефоны всех нужных врачей. И ещё купите книгу, что Бойко написал  (гл. невролог Москвы) полезная информация там содержится. Так как мы сами не болеем, а дети часто не могут объяснить симптоматику (((, а интернет пестрит ужастиками.

Если будут какие-нибудь вопросы- спрашивайте, помогу, чем смогу. 

[Vera]

Хочу дополнить - надо по возможности много двигаться, желательно на воздухе. Не зацикливаться на плохих мыслях, не впадать в панику или уныние. Думать про питание, образ жизни (многое приходится менять), а также про дальнейшую жизнь (но тоже без панических настроений) и подходящую профессию. Жизнь становится другой, очень часто. Удачи!

[Свет-Лана]

18 часов назад, Светлана1204 сказал:

Всегда рада помочь! А районную поликлинику вы не бойтесь ( по собственному опыту знаю) - бровки сдвигаете и идёте к заведующей, и во всех красках рассказываете( показываете все справки и анализы, что у вас на руках есть), что справка нужна- любой терапевт или невролог вам выпишет направление, сами то они в поликлинике вам ничем не помогут, а тут наверняка и МРТ с контрастом делать надо головного и спинного мозга,  чтоб понять, есть сейчас обострение или нет, может это и не РС вообще. И Ирина Аркадьевна наверняка вам ПИТРС предложит- других вариантов нет, а это лучше по бесплатной программе получать , а то цены заоблачные. А потом с бумажками потихоньку разберётесь, бюрократия страшная, но в итоге у вас будут все сотовые телефоны всех нужных врачей. И ещё купите книгу, что Бойко написал  (гл. невролог Москвы) полезная информация там содержится. Так как мы сами не болеем, а дети часто не могут объяснить симптоматику (((, а интернет пестрит ужастиками.

Если будут какие-нибудь вопросы- спрашивайте, помогу, чем смогу. 

Спасибо огромное! вопросы то будут наверняка ! Вам тоже здоровья и удачи!