РС или ОРЭМ. Мучительное угасание. Неужели все?

[aliens]

Только что, Ryb сказал:

Везёт же европейцам, если это так. За свою почти 24-х летнюю историю РС делал МРТ 3 раза. В среднем - раз в 8 лет.Можно смириться и пережить.Но это было в МОНИКах у Лиждвой, которая больше не принимает.Теперь же мне каждый год надо делать этот МРТ с какой-то непонятной целью.Неужели нельзя отказаться делать так часто без последствий отмены ПИТРС? У кого есть опыт?

С меня никто не требовал МРТ для продления ПИТРС. Москва.

Все мои отмены ПИТРС были из-за развития  НЯ, а вовсе не из-за отсутствия МРТ и даже не из-за присутствия новых очагов(

[AnnaZ]

2 минуты назад, aliens сказал:

С меня никто не требовал МРТ для продления ПИТРС. Москва.

 

С меня ещё тоже) Буду иметь ввиду)))

Народ, у вас МРТ сегодня- тема №1.

[AnnaZ]

5 минут назад, aliens сказал:

С меня никто не требовал МРТ для продления ПИТРС. Москва.

Все мои отмены ПИТРС были из-за развития  НЯ, а вовсе не из-за отсутствия МРТ и даже не из-за присутствия новых очагов(

"Развития НЯ"- не совсем понятно.

Что это

[aliens]

Только что, AnnaZ сказал:

"Развития НЯ"- не совсем понятно.

Что это

НЯ-нежелательные явления

Про все писала, если интересно читайте на форуме. А лучше не читайте, а то есть такое явление, как психосоматика. Каждому своё.

[Каспер]

Только что, AnnaZ сказал:

 

Протокол на ПИТРС в МОНИКАХ по направлению наблюдающего вас невролога из того медучреждения, к которому вы прикреплены.

Я думаю, этот факт не означает, что вы не наблюдаетесь и не "спрашиваете" разные вопросы у того невролога, где вы прикреплены?

В стадии ремиссии, с прошлым опытом, ваши советы, несомненно очень важны.

Но в моём случае, и у человека с обострением, которому сейчас врачи его снимают, есть и собственное мнение, основанное на всём разнообразии

наших дискуссионых споров.

 

1) в поликлинике невролог смутно слышал, что такое РС. Они мне выписывают рецепты и направление;

2) в МОНИКИ всего два спеца на приеме - Якушина и Лиждвой, остальные только типовые бумажки могут заполнять;

3) Московский областной научно-исследовательский клинический институт (МОНИКИ) не склоняется.

[Ryb]

Только что, Каспер сказал:

 

Можно, я же не делаю, и без отмены ПИТРС.

Тогда ещё вопрос.На каждом приёме в МОНИКах мне дают заключение с рекомендациями по пунктам:

1.Инфибета продолжить.

2.Консульт. терапевта по м\ж (анализы крови - билирубин 22, АЛТ 42)

3.Контроль уровня ТТГ, Т4, Т3 раз в год.

4.Повторная консульт. через 6 мес + направление с м/ж-ОАК, биохим. анализ крови

5.МРТ ГМ с контрастом раз в год по м/ж.

Видимо, что-то подобное дают и вам.Что вы игнорите из этих пунктов по собственному желанию или по договорённостью с врачом? И какой врач принимал последний год?

Только что, AnnaZ сказал:

 

Знаете, а интересный вопрос, задам его везде, где смогу))

И к вам вопрос, 24 года- почётно! Скажите, а какие препараты ПИТРС у вас в истории были; подошёл ли сразу препарат; какие побочки наблюдались?

Из моего почти годового "стажа" и опыта соседей по отделению, ваш почётный "возраст" весьма интересен.

У меня были следующие препараты: бетаферон, экставия, ронбетал, инфибета (сейчас).Мне всё подошло, кроме ронбетала, хотя делал его всего месяц из-за отсутствия в поставках в аптеки инфибеты.Гриппоподобный синдром от него был такой (при титровании дозы), что даже через месяц при дозе 0,75 мл не было речи о сне без целой таблетки парацетамола (ибупрофена).Может, так и должно быть через месяц, но при переходе с экставии на инфибету (2010 год) я даже не заметил смену препарата без всякого там титрования дозы. Хотя надо признать, что , если я простудился, то и от инфибеты меня будет колбасить, но это уже мелочи жизни.Больше побочек я не замечал.

[AnnaZ]

2 минуты назад, aliens сказал:

НЯ-нежелательные явления

Про все писала, если интересно читайте на форуме. А лучше не читайте, а то есть такое явление психосоматика. Каждому своё.

 

НЯ у всех есть. Я так знаю и без прочитки.

А в данном случае- не психосоматика, а отстаивает человек свои принципы и знания.

Называется по- другому это)

[Каспер]

1 минуту назад, Ryb сказал:

Тогда ещё вопрос.На каждом приёме в МОНИКах мне дают заключение с рекомендациями по пунктам:

1.Инфибета продолжить.

2.Консульт. терапевта по м\ж (анализы крови - билирубин 22, АЛТ 42)

3.Контроль уровня ТТГ, Т4, Т3 раз в год.

4.Повторная консульт. через 6 мес + направление с м/ж-ОАК, биохим. анализ крови

5.МРТ ГМ с контрастом раз в год по м/ж.

Видимо, что-то подобное дают и вам.Что вы игнорите из этих пунктов по собственному желанию или по договорённостью с врачом? И какой врач принимал последний год?

У меня были следующие препараты: бетаферон, экставия, ронбетал, инфибета (сейчас).Мне всё подошло, кроме ронбетала, хотя делал его всего месяц из-за отсутствия в поставках в аптеки инфибеты.Гриппоподобный синдром от него был такой (при титровании дозы), что даже через месяц при дозе 0,75 мл не было речи о сне без целой таблетки парацетамола (ибупрофена).Может, так и должно быть через месяц, но при переходе с экставии на инфибету (2010 год) я даже не заметил смену препарата без всякого там титрования дозы. Хотя надо признать, что , если я простудился, то и от инфибеты меня будет колбасить, но это уже мелочи жизни.Больше побочек я не замечал.

 

Да большую часть игнорирую, это рекомендации.

[aliens]

Только что, AnnaZ сказал:

 

НЯ у всех есть. Я так знаю и без прочитки.

А в данном случае- не психосоматика, а отстаивает человек свои принципы и знания.

Называется по- другому это)

Ну Вы мне будете рассказывать про НЯ в моём случае? Не стоит.

[AnnaZ]

1 минуту назад, aliens сказал:

Ну Вы мне будете рассказывать про НЯ. Не стоит.

 

Согласна, психосоматику найдете, а не НЯ.

Постоянно надеюсь на взаимопонимание, благодарю за дискуссию 

[aliens]

Только что, AnnaZ сказал:

 

Согласна, психосоматику найдете, а не НЯ.

Постоянно надеюсь на взаимопонимание, благодарю за дискуссию 

Ну куда уж врачу до вас. Вам виднее конечно.

Пожалуй закончу бесполезную дискуссию. Спасибо.

[AnnaZ]

6 минут назад, Ryb сказал:

Тогда ещё вопрос.На каждом приёме в МОНИКах мне дают заключение с рекомендациями по пунктам:

1.Инфибета продолжить.

2.Консульт. терапевта по м\ж (анализы крови - билирубин 22, АЛТ 42)

3.Контроль уровня ТТГ, Т4, Т3 раз в год.

4.Повторная консульт. через 6 мес + направление с м/ж-ОАК, биохим. анализ крови

5.МРТ ГМ с контрастом раз в год по м/ж.

Видимо, что-то подобное дают и вам.Что вы игнорите из этих пунктов по собственному желанию или по договорённостью с врачом? И какой врач принимал последний год?

У меня были следующие препараты: бетаферон, экставия, ронбетал, инфибета (сейчас).Мне всё подошло, кроме ронбетала, хотя делал его всего месяц из-за отсутствия в поставках в аптеки инфибеты.Гриппоподобный синдром от него был такой (при титровании дозы), что даже через месяц при дозе 0,75 мл не было речи о сне без целой таблетки парацетамола (ибупрофена).Может, так и должно быть через месяц, но при переходе с экставии на инфибету (2010 год) я даже не заметил смену препарата без всякого там титрования дозы. Хотя надо признать, что , если я простудился, то и от инфибеты меня будет колбасить, но это уже мелочи жизни.Больше побочек я не замечал.

1. Склоняете МОНИКИ (Каспер просил этого не делать)))

2. Да, такое заключение тоже есть.

3. Сколько лет на ПИТРС были? Была ли спастичность в ногах?

4. Или как у Каспера- в спине, хотя я так и не поняла, как это может быть..

[Ryb]

Только что, AnnaZ сказал:

 

А как по другому вашу динамику наблюдать врачам?

Изучения РС не закончены, и история каждого пациента- ценная информация, тем более ваша (24-летня).

Откажитесь и не делайте. 

Что последует, напишете может нам, для общего развития- интересно.

 

Вам -то легко сказать: "Откажитесь и не делайте".А , если за этим последует отмена препарата за невыполнение рекомендаций? Что-то мне не хочется испытывать судьбу: а что же будет без ПИТРС? Кто-то что-то мне подсказывает, что ничего хорошего (мягко говоря).

[AnnaZ]

4 минуты назад, aliens сказал:

Ну куда уж врачу до вас. Вам виднее конечно.

Пожалуй закончу бесполезную дискуссию. Спасибо.

Не виднее. Я не врач, и даже не фармацевт)

Просто на форуме, дискуссии, видимо, все бесполезны.

[AnnaZ]

3 минуты назад, Ryb сказал:

Вам -то легко сказать: "Откажитесь и не делайте".А , если за этим последует отмена препарата за невыполнение рекомендаций? Что-то мне не хочется испытывать судьбу: а что же будет без ПИТРС? Кто-то что-то мне подсказывает, что ничего хорошего (мягко говоря).

 

Вы спросили- я ответила. 

Без анализа динамики МРТ по назначению врача невозможно оценить картину РС пациента.

[Каспер]

2 минуты назад, Ryb сказал:

Вам -то легко сказать: "Откажитесь и не делайте".А , если за этим последует отмена препарата за невыполнение рекомендаций? Что-то мне не хочется испытывать судьбу: а что же будет без ПИТРС? Кто-то что-то мне подсказывает, что ничего хорошего (мягко говоря).

 

Не последует никакая отмена.

Вот когда мне Козлова дала направление на МРТ в МОНИКИ, то я не мог просто так не делать.

А рекомендация по месту жительства это ни о чем.

[Каспер]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

 

....

Без анализа динамики МРТ по назначению врача невозможно оценить картину РС пациента.

 

А вот это уже заблуждение.

Динамика РС оценивается по симптоматике. МРТ не причём.

[AnnaZ]

4 минуты назад, Каспер сказал:

Динамика РС оценивается по симптоматике. МРТ не причём.

Эффективность проводимого лечения-  в динамике МРТ-исследований и анализов пациента.

Эффективность патогенетической и симптоматической терапии, а также влияние клинических, социальных и нейропсихологических показателей- это уже с учетом симтоматики пациента.

Что есть симптоматическая терапия- тоже надо написать?

 

[Каспер]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

Эффективность проводимого лечения-  в динамике МРТ-исследований и анализов пациента.

Эффективность патогенетической и симптоматической терапии, а также влияние клинических, социальных и нейропсихологических показателей- это уже с учетом симтоматики пациента.

Что есть симптоматическая терапия- тоже надо написать?

 

 

Вы цитируете или от себя?

[AnnaZ]

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Вы цитируете или от себя?

 

Излагаю то, что узнала от врачей.

Много "спрашивала"..

[Ryb]

Только что, AnnaZ сказал:

1. Склоняете МОНИКИ (Каспер просил этого не делать)))

2. Да, такое заключение тоже есть.

3. Сколько лет на ПИТРС были? Была ли спастичность в ногах?

4. Или как у Каспера- в спине, хотя я так и не поняла, как это может быть..

Спасибо за урок по русскому языку.Я всегда болезненно отношусь к таким ляпам, но это полезно . А почему вы сделали замечание именно мне? Здесь такое пишут, что думаешь:"Человек  только месяц назад первый раз в жизни взял в руки учебник русского языка".

Спастика у меня была с начала болезни (апрель 95-ого) и где-то до 2009-ого.ПИТРС делаю с 2005-ого.Мне думается, что именно ПИТРС помог избавиться от спастики, хотя читал на форуме, когда кто-то грешит на ПИТРС из-за спастики, но лекарство - это не панацея.Если вы прикладываете дополнительные усилия в виде многолетней ежедневной физкультуры, то жить с РС можно вполне.Конечно, если это не какая-то агрессивная форма РС, при которой человек уходит за полгода. Я до сих пор самостоятельный и работоспособный.Тьфу-тьфу говорить не буду.Я - не суеверный.Что будет , то и будет.

[Каспер]

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

 

Излагаю то, что узнала от врачей.

Много "спрашивала"..

Понятно, тогда советую еще проштудировать исследование "вызванные потенциалы". Тоже показательная вещь, но не МРТ.

Про исследованиях при РБН лучше промолчу...

[AnnaZ]

5 минут назад, Каспер сказал:

 

Вы цитируете или от себя?

А вот сейчас цитатну, так для поддержания бесполезной дискуссии..

http://www.nld.by/102/stat10.htm 

Не новый, конечно, матерьяльчик, 2002 год.. Но это теория, то есть то, от чего надо отталкиваться, а на практике- разные пациенты- разные врачи)

"На основании проведенных исследований можно сделать следующие выводы:
1. Объективная диагностика активности ремиттирующего и прогрессирующего рассеянного склероза возможна на основании комплекса клинических, МР-томографических данных и учета динамики миелинотоксической активности сыворотки, спинномозговой жидкости.
2. МРТ головного мозга позволяет с высокой достоверностью объективизировать наличие очагов демиелинизации, однако по данным МРТ трудно судить об активности демиелинизирующего процесса.
3. Определение миелинотоксической активности сыворотки крови и спинномозговой жидкости в комплексе с клинической картиной, данными МРТ головного мозга позволяет в абсолютном большинстве случаев не только объективизировать наличие очагов демиелинизации, но и оценить активность демиелинизирующего процесса при ремиттирующем и прогрессирующем рассеянном склерозе."

[AnnaZ]

3 минуты назад, Ryb сказал:

Спасибо за урок по русскому языку.Я всегда болезненно отношусь к таким ляпам, но это полезно . А почему вы сделали замечание именно мне?

 

 

Мне сделали замечание, а я вам- вот минут 5 от силы  разница была)))

Самой как-то странно такое слышать, два высших образования, но ни одного медицинского..

[Каспер]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

А вот сейчас цитатну, так для поддержания бесполезной дискуссии..

http://www.nld.by/102/stat10.htm 

Не новый, конечно, матерьяльчик, 2002 год.. Но это теория, то есть то, от чего надо отталкиваться, а на практике- разные пациенты- разные врачи)

"На основании проведенных исследований можно сделать следующие выводы:
1. Объективная диагностика активности ремиттирующего и прогрессирующего рассеянного склероза возможна на основании комплекса клинических, МР-томографических данных и учета динамики миелинотоксической активности сыворотки, спинномозговой жидкости.
2. МРТ головного мозга позволяет с высокой достоверностью объективизировать наличие очагов демиелинизации, однако по данным МРТ трудно судить об активности демиелинизирующего процесса.
3. Определение миелинотоксической активности сыворотки крови и спинномозговой жидкости в комплексе с клинической картиной, данными МРТ головного мозга позволяет в абсолютном большинстве случаев не только объективизировать наличие очагов демиелинизации, но и оценить активность демиелинизирующего процесса при ремиттирующем и прогрессирующем рассеянном склерозе."

 

Спасибо.

И заметьте, это касается только РРРС и ППРС, к ВПРС не относится...